Daniel Wilkenfeld hørte først om Applied Behavioral Analysis, en grundpillebehandling for børn på spektret, da hans eget barn var diagnosticeret med autisme. Der var straks noget, der ikke passede ham. Applied Behavior Analysis therapy, eller ABA, lærer autistiske børn adfærd, der har tendens til at komme mere naturligt for deres neurotypiske jævnaldrende - såsom øjenkontakt eller udfører opgaver selvstændigt - og modvirker adfærd, der anses for forstyrrende i klasseværelser og andre sociale sammenhænge, såsom håndklap eller andre former for stimulerende. Terapien er intensiv og tager timer hver dag.
"Det var hurtigt, at alarmklokkerne ringede," siger Wilkenfeld. Ud over sin rolle som forælder, Wilkenfeld er professor i sygeplejeetik ved University of Pittsburgh School of Medicine og har en Ph.D. i filosofi. Kort efter at hans barn fik en autismediagnose, fandt han ud af, at han også er på spektret.
Det forekom Wilkenfeld, at målet med ABA ikke var at hjælpe børn til at være de lykkeligste og sikreste versioner af sig selv - det var at få dem til at blande sig. Terapien med dets strukturerede belønningssystem virkede tvangsmæssigt på ham. Han ønskede ikke at se sit barn blive andre end dem, de var.
"Vi kan godt lide deres autistiske jeg. Vi kan godt lide, at de bliver hyperfokuserede på ting,” siger Wilkenfeld. "Jeg mener, nogle gange kan det være frustrerende. Det er ikke altid sjovt at spille i den samme sketch igen og igen, hver dag, men det virkede bare som dem, de er. Og vi ville ikke prøve at træne dem til at gøre noget andet."
I årevis har autister foragtet ABA. Mange beskriver varige traumer, en følelse af lavt selvværd og svært ved at sætte grænser som følge af terapien. I mellemtiden udråber læge- og forsikringsudbydere ABA som den mest effektive derude. For forældre til autistiske børn kan det være forvirrende at navigere i dette opbrudte landskab. Hvem skal du lytte til?
Når du fortæller folk, at deres sanseoplevelse ikke er så slem, når du får et barn til at gentage noget igen og igen, er det misbrug.
Wilkenfeld hævder sammen med andre forskere og fortalere, at det er på høje tid, at vi tror på erfaringer med autistiske mennesker - og spørg, hvad en "effektiv" terapi betyder for autistiske børn og voksne.
Folk, der går ind for ABA, vil ofte hævde, at det giver børn færdigheder til at fungere bedre selvstændigt og i sociale situationer. Efter de standarder virker det. Spanske forskere samlede resultaterne af 26 forskellige undersøgelser om ABA. Deres resultater, offentliggjort i tidsskriftet Klinisk psykologi gennemgang, fandt, at ABA havde mellemstore til store effekter i intellektuel funktion, sprog, dagligdags færdigheder og social funktion.
Men autistiske fortalere påpeger, at disse standarder ikke tager hensyn til den mentale sundhed hos de mennesker, der går gennem ABA. De siger, at ABA opmuntrer "maskering", eller ændre sin adfærd til at fremstå mere neurotypisk. Autister, der maskerer, har en højere risiko for depression, angst og selvmord. Og noget forskning tyder på, at terapien er forbundet med Posttraumatisk stresslidelse (PTSD).
Voksne, der gik igennem ABA som børn, rapporterer at være tvunget til at udholde lyde eller fornemmelser, de oplevede som overvældende eller smertefulde. Nogle fik tilbageholdt mad og trøstegenstande, indtil de fuldførte en opgave.
"Når man fortæller folk, er deres sanseoplevelse ikke så slem, når man får et barn til at gentage noget igen og igen, det er misbrug,” siger Julie Roberts, en tale- og sproglæge og grundlægger af det Terapeut Neurodiversity Collective.
Roberts, ligesom Wilkenfeld, ser ABA som fundamentalt tvangspræget. Hun bekymrer sig om, at træning af børn med belønninger til at gøre ting, som andre mennesker vil have dem til at gøre - hvoraf nogle måske ikke er komfortable med - sætter dem klar til fremtidigt misbrug.
"Det er ikke underligt, at disse børn vokser op og har en højere risiko for udnyttelse," siger Roberts. Autistiske børn er mere sandsynligt at blive seksuelt, fysisk og følelsesmæssigt misbrugt end deres neurotypiske jævnaldrende.
Ingen af vores deltagere hævdede, at ABA ikke var effektiv på nogen måde, form eller form. Det var ikke deres pointe. Deres pointe var, at det var skadeligt for dem.
For mange børn er ABA ikke helt dårligt, påpeger Laura K. Anderson, en specialpædagog og Ph.D. kandidat, der forsker i autisme og inklusion i uddannelse. Tidligt i år offentliggjorde Anderson, som er autist, en undersøgelse i tidsskriftet Autisme hvor hun interviewede syv autistiske voksne om deres oplevelser med ABA-terapi. Deres erindringer og kritik var nuanceret. Disse voksne var taknemmelige for nogle af de praktiske færdigheder, de lærte gennem ABA - som hvordan man opholder sig sikkert på et fortov - og for de forbedringer i sprog og kommunikation, de opnåede.
"Ingen af vores deltagere hævdede, at ABA ikke var effektiv på nogen måde, form eller form," siger Anderson. »Det var ikke deres pointe. Deres pointe var, at det var skadeligt for dem.” Andersons interviewpersoner fortalte, at de var blevet fysisk manipuleret, at de havde foretrukne genstande væk, og et generelt tab af handlefrihed og autonomi.
Efter Wilkenfelds erfaring med sit eget barns diagnose begyndte han at udføre sin egen forskning om ABA. Han endte med at være medforfatter til en analyse af, hvordan ABA passer ind i bioetikkens fire hovedprincipper: autonomi, ikke-ondsindethed (”gør ingen skade”-princippet), velgørenhed (gør det godt af din patient) og retfærdighed. I hans papir, offentliggjort i Kennedy Institute of Ethics Journal, hævdede Wilkenfeld, at ABA krænker alle fire.
Hans største bekymring var med princippet om autonomi. Selvom små børn generelt ikke træffer deres egne medicinske beslutninger, skriver Wilkenfeld, at forældre skal træffe beslutninger, der bedst respekterer deres børns frihed. Han hævder, at ABA ikke gør det på grund af dets element af tvang.
Han argumenterede også for, at givet de beviser, vi har for den negative indvirkning af maskeringsadfærd på mental sundhed, overtræder enhver terapi, der tilskynder til social camouflering, princippet om "gør ingen skade".
Der er måder at opnå fordelene ved ABA uden disse skader, siger Anderson. For eksempel er et element, som Anderson godt kan lide ved ABA, opgaveanalyse - processen med at opdele en kompleks opgave i trin, der er nemme at følge. Men opgaveanalyse er ikke særlig for ABA. Det er også almindeligt i ergoterapi, minus belønningssystemet og regimenteret praksis.
I sit arbejde med autistiske børn tænker Roberts, der selv er autist, over evnerne og viden, der vil forbedre hendes patienters livskvalitet, frem for at gøre dem omkring dem mere komfortabel. Hendes mål er ikke total uafhængighed. "Det hjælper ikke nødvendigvis deres mentale sundhed," siger hun.
For det første lærer Roberts sine patienter om neurotypiske oplevelser af deres jævnaldrende uden forventning om camouflage. "De skal forstå, at den neurotypiske oplevelse kan være anderledes," siger hun. Roberts arbejder også med sine klienter for at udvikle selvtillid - deres egen følelse af en autentisk autistisk identitet. Derefter vil hun lære dem om sunde grænser og færdigheder til at undgå ofre, såsom forskellen mellem en ven og en mobber. Der er ikke noget officielt navn for Roberts' tilgang, men hun ynder at kalde det "neurodiversitetsinformeret" eller "traumainformeret" terapi.
At have samfundsdefinerede mål for, hvad der tæller som et værdifuldt liv, er ofte en fejl.
Der er mange typer terapier, der kan være nyttige til at støtte autistiske børn, såsom kognitiv adfærdsterapi, ergoterapi og legeterapi. Imidlertid kan hver type intervention skade autistiske mennesker, afhængigt af hvordan det praktiseres. Der er ikke en enkelt sætning eller et nøgleord, der kan give dig et fingerpeg om, hvorvidt en terapi vil være både etisk og effektiv. Imidlertid, denne guide fra Autistic Self Advocacy Network skitserer praksis, som du bør kigge efter i en terapi, såsom at integrere den autistiske persons interesser i interventionen, og røde flag at holde øje med, såsom at kræve, at den autistiske person ikke bruger hjælpeteknologier såsom talegenerering enheder.
Roberts erkender, at det ikke er let at finde en terapeut, som radikalt accepterer neurodiversitet, især når mange ABA-udbydere bruger det samme sprog. Hun foreslår at interviewe udbydere om deres mål for behandlingen; den primære bør være at forbedre dit barns mentale velvære. Røde flag at holde øje med: en terapeut, der ikke lader dig sidde med på dit barns aftaler, eller en terapeut, der beder dig om at undgå at træde til, når du ser dit barn i nød.
Neurodiversitetsinformeret terapi garanterer ikke, at et barn vil være ikke-forstyrrende i et traditionelt klasseværelse. Det garanterer ikke, at de vil være i stand til at leve selvstændigt - men det burde måske ikke være målet for nogen terapi, siger Wilkenfeld. "At have samfundsdefinerede mål for, hvad der tæller som et værdifuldt liv, er ofte en fejltagelse."
Roberts er enig: "Vi behøver ikke at blive omdannet til andre mennesker for at maksimere andres komfort."
