Ingen forælder er nogensinde parat til fuldt ud at håndtere det et barns død, men en ny undersøgelse tyder på, at de ikke har meget af en chance for det. Det er fordi mange læger vente for længe med at fortælle forældrene, at deres dødeligt syg børn løber tør for tid og kæmper for at kommunikere andre vigtige oplysninger om deres døende barn, ifølge resultaterne offentliggjort i tidsskriftet BMJ Supportive & Palliative Care. Faktisk følte næsten halvdelen af forældrene, at de fik at vide, at deres barn var ude af muligheder alt for sent. Og selvom bedre timing og bedside måde ikke vil bringe disse børn tilbage, kan en forbedring af, hvordan sundhedspersonale håndterer disse situationer, gøre en verden til forskel for sørgende familier.
"Undersøgelser har vist, at forældre, der træffer beslutninger for deres barn med fremskreden kræft, konsekvent viser behovet for sandfærdig og rettidig levering af information på ikke-teknisk sprog for at opbygge tillid,” onkolog Dr. Camilla Lykke, der var medforfatter til
At spille en aktiv og informeret rolle er utrolig vigtigt for de familier, der må sørge over tabet af cirka 50.000 børn i USA hvert år. For deres forældre øger et barns død sandsynligheden for skilsmisse og hærger det psykiske og fysisk sundhed, hvilket gør det så meget sværere for mødre og fædre at overleve deres sene børn. En undersøgelse af over 69.000 kvinder fandt, at deres dødelighedsrisiko steg med 326 procent to år efter et barns død.
Og alligevel tyder tidligere forskning på, at kvaliteten af den pleje, som børn modtager - ud over at lindre symptomer og forbedre kvaliteten eller endda længden af livet - kan hjælpe forældre med at klare sig. Det ændrer ikke på alvoren af deres tab, men det er en lille, men vigtig trøst. Det er også her, lægerne skruer op. Selvom disse situationer er uhyggeligt vanskelige for familier, viser forskning, at læger også kæmper for at kommunikere disse følsomme oplysninger.
For at tegne et præcist billede af, hvordan dette påvirker forældrene, undersøgte Lykke og hendes team 136 mødre og 57 fædre, der havde udholdt et barns død på grund af terminal sygdom - over halvdelen af de deltagende forældres børn levede ikke efter deres første år. Efter at forældre har udfyldt spørgeskemaet med 122 punkter designet til at måle opfattelsen af kvaliteten af kommunikation sundhedspersonale tilbudt under hele deres barns behandling indtil deres død. Resultater afslørede, at næsten alle forældre, 98 procent, var enige om, at læger skulle fortælle mødre og fædre, så snart det er klart, at deres barn er ude af muligheder.
Det går dog ikke altid sådan, og 42 procent af forældrene sagde, at de fik at vide, at deres barn var ved at dø for sent. Endnu flere, 43 procent, sagde, at dødsfaldet kom som et chok, hvilket tyder på, at de ikke var tilstrækkeligt forberedte til at lede op til det, og 31 procent af forældrene rapporterede, at de ikke var i stand til at sige farvel på den måde, som de ønskede. Måske endnu mere hjerteskærende, 15 procent af forældrene lærte ikke, at deres barn ville dø før 24 timer før det skete, blev 12 procent slet ikke fortalt, og 11 procent var ikke klar over, at deres barn var ved at dø, før de væk.
"Vi var ret overraskede over, at 42 procent af forældrene svarede, at ingen af de behandlende medarbejdere havde fortalt dem, at deres barn ikke havde meget længere at leve," sagde Lykke. Det er vigtigt at bemærke, at resultaterne er baseret på forældres erfaringer på danske hospitaler, ikke U.S. dem, og det er muligt, at tallene kan være endnu højere på amerikanske hospitaler, men det kræver yderligere undersøgelse. Lykke mener, at den nuværende undersøgelse er anvendelig andre steder.
"Denne undersøgelse er udført i Danmark, men vi tror, at vores resultater kan være generiske," siger hun.
Takeaways for forældre med uhelbredeligt syge børn er relativt universelle. Det er afgørende at gøre kommunikationsforventningerne klare, når børn er palliativt klare, især med hensyn til hvordan og hvornår de vil have den hårdeste information, før det når dertil. Hvad sundhedspersonale kan lære af dette, er, at håndtering af forældre for skånsomt, når deres børn er døende, kan knække dem endnu mere. Disse forældre gennemgår allerede en af de sværeste oplevelser man kan forestille sig og kan håndtere sandheden, men de skal vide, hvad de kan forvente og forberede sig på. Og hvis lægerne har brug for yderligere uddannelse eller skriftlige retningslinjer for at fortælle forældrene, hvad de skal høre, anbefaler Lykke, at fremtidige undersøgelser ser på den bedst mulige måde at gøre det på.
"Resultaterne kan øge bevidstheden om vigtigheden af at tilbyde forbedret uddannelse og træning for sundhedspersonale, der arbejder med børn med livsbegrænsende diagnoser og deres forældre," Lykke tilføjede. “For at forbedre praksis bør nationale retningslinjer for højkvalitetskommunikation ved livets slut betragtes som en del af den fremtidige dagsorden for specialiseret pædiatrisk palliativ pleje."
