Følgende er skrevet til Det Faderlige Forum, et fællesskab af forældre og influencers med indsigt i arbejde, familie og liv. Hvis du gerne vil tilmelde dig forummet, så skriv til os på [email protected].
I de mest generelle termer er livet en række af planlægning, foregribelse, gøre, opleve og mindes. Men det er også uundgåeligt påvirket af uforudsigelige omstændigheder, og hvordan vi opfatter og reagerer på dem. Min søns autisme formede min oplevelse som far på måder, jeg aldrig kunne have forestillet mig.
Da jeg havde stiftet familie, havde jeg udviklet en grundlæggende idé om, hvordan min familieenhed ville se ud, føles som, opføre sig. Planlægning og forventning udviklede sig på et næsten ubevidst plan, så da min søn blev diagnosticeret med autisme, følte jeg mig afsporet af denne ukendte nye omstændighed og skræmt af en usikker fremtid.
Så kommer gør-delen, som er udviklet baseret på et kalejdoskop af faktorer.
Flickr / Lance Neilson
Jeg har 2 drenge på 13 og 9. Min yngste søn blev diagnosticeret med autisme lige før sin anden fødselsdag. Min kone og jeg fik meget lidt at vide af fagfolk om, hvad det egentlig betød. Det betyder ikke, at vi ikke blev oversvømmet med gratis rådgivning, forudsigelse om bedring og de potentielle erfaringer, der skal læres. Det ser ud til, at folk ikke kunne stoppe med at fortælle os tilfældige fakta og historier om venners venner, hvis barn "voksede ud af det", blev behandlet, helbredt, og min all-time favorit, "levede et normalt liv." Jo længere jeg lever, jo mere uhåndgribelig er betydningen af udtrykket "normalt liv" bliver til.
Når jeg ser tilbage på den periode med indledende diagnose, er jeg nu klar over et par ting, som jeg føler, jeg skal dele med de generelle offentligheden, forældre til børn med særlige behov og alle, der har det heldige at være i nærheden af disse familier, mens de går igennem deres erfaringer. Jeg indser, at jeg i nogen tid efter min søns diagnose følte mig fanget mellem 2 tilsyneladende uigennemtrængelige vægge. På den ene side var der sorg over, hvordan min familie skulle se ud, mens på den anden side var det store og skræmmende uvidende om, hvad min familie egentlig vil være ligesom, hvad min søns begrænsninger vil være som følge af at leve med autisme, og hvilke byrder min ældre søn vil opleve som følge af at have en autist søskende.
Jeg blev oversvømmet med beskeder om, at jeg skulle være min søns læge, terapeut, advokat, lærer, advokat osv.
Dette snævre kammer af sorg var yderligere dækket af et loft af skyldfølelse, der begyndte at sænke sig ind i mig. Denne skyldfølelse blev pålagt af den uendelige mængde af påstande om behandlinger, terapier og "kure" - hvoraf mange jeg vidste var falske. Og hver gang læste jeg en, som en, der var ny i autismens verden og desperat på udkig efter svar, kunne jeg ikke lade være med at føle, at jeg ikke gjorde alt, hvad jeg kunne eller skulle for at gøre min søn bedre.
Mit befrielsespunkt kom, da jeg stødte på en påstand så åbenlyst falsk, så latterlig i sine påstande og så klart motiveret af udsigten til tjene penge på folk, der stadig er i den sørgende fase af at håndtere diagnosen, at det knuste barrieren, der forhindrede mig i at se billedet klart. Øjeblikket af klarhed indtraf, da jeg stødte på en hjemmeside, der proklamerede, at mit barn med køb af 28 cd'er vil blive helbredt for autisme. Det var på tide at rette opmærksomheden væk fra kvaksalveret med autisme-helbredende cd'er, metalrensninger, hyperbariske kamre og vitaminsprængninger og mod at blive far for min søn.
Det, jeg indså, var, at jeg først og fremmest er min søns far. Denne enkle og grundlæggende sandhed syntes at være blevet hamret i baggrunden, fordi jeg blev oversvømmet med beskeder, der fortalte mig, at jeg skulle være min søns læge, terapeut, advokat, lærer, advokat osv. Misforstå mig ikke, som forælder påtager man sig alle de roller til en vis grad. Jeg indså, at balancen mellem disse roller var skæv af min opfattelse af autismediagnosen som en tragedie, en livstidsdom og en sygdom.
Flickr / Hepingting
Som tiden gik, begyndte jeg at bruge mindre af min energi på at fokusere på fremtidens what-ifs og mere tid på at være meget opmærksom på nuet. Jeg koncentrerede mig om det faktum, at min søn er en klog dreng med en fantastisk personlighed, noget som jeg blev ført til at tro ikke var muligt for en person på autismespektret. Jeg så ham mestre kunsten at surfe på nettet, huske sine yndlingssange, komme løbende med et væv til tørre sin brors tårer, da han var ked af det, giv mig højlydt en liste over profane ord, han ved ikke at brug.
Det er de øjeblikke, vi oplever som en familie, der får os til at grine sammen, øjeblikke med fremskridt i min sønnens udvikling, øjeblikke, hvor vi forbinder os med ham, og hvor han forbinder os med os på sin egen unikke måde. Og jeg begyndte at indse, at vores familieliv er fyldt med disse øjeblikke. Fra simpelt hårdt hus til at nyde en sang sammen i bilen til et tilfældigt kram eller kys, jeg er min søns far først. At tage det på sig som min hovedrolle har gavnet mig umådelig meget som far, og til gengæld min 9-årige søns velvære og lykke.
Alexander Khenkin er en mand, far til 2 og en advokat i New York City.
