En opera før min datter mister hørelsen

click fraud protection

"Hun har mistet halvdelen af ​​hende høring siden sidste gang hun blev testet,” fortalte lægen mig.

"Hvor længe siden var det?" Jeg spurgte.

"For omkring seks måneder siden."

Jeg kiggede på min datter, som på dette tidspunkt krøllede sammen i lægestolen og skjulte sit ansigt med sit lange sorte hår.

"Hvad sker der efter hende mister hørelsen?” Jeg spurgte.

"Hun kan være berettiget til et cochleaimplantat, men kun i det ene øre. Jeg har dog aldrig set nogen miste så meget hørelse på så kort tid. Jeg kunne ikke se så godt ind i hendes øre, så det er der måske væske det forårsager høretabet. Jeg vil ordinere nogle antibiotika, for en sikkerheds skyld." Med det forlod lægen stuen.

I løbet af de sidste par måneder havde min kone og jeg bemærket, at min datters hørelse så ud til at forsvinde. Vi blev hele tiden nødt til at hæve vores stemmer og gentage os selv, bare så hun kunne høre os. Vi ville tale med hende fra et andet rum og forvente et svar, kun for at blive mødt med tavshed. Når en af ​​os ville lede efter hende, legede hun med sine dukker, uvidende om, at vi havde råbt hendes navn.

Denne historie er indsendt af en Faderlig læser. Meninger udtrykt i historien afspejler ikke meninger fra Faderlig som en udgivelse. Det faktum, at vi trykker historien, afspejler dog en tro på, at det er interessant og værd at læse.

Lydstyrken på vores fjernsyn steg fra niveau 30 helt til 50, hvilket er maksimum. Og om natten, når jeg puttede hende ind, var jeg nødt til at trykke mine læber mod hendes ører, så hun kunne høre ordene: "Jeg elsker dig og godnat."

Jeg så på min datter i lægestolen. Hendes fødselsdag var ugen efter, og hun ville vende 9 år gammel. Hun løftede hovedet og sagde: "Hvorfor er det, hver gang jeg kommer her, jeg altid får dårlige nyheder? Nu kommer jeg aldrig til at høre fugle synge eller noget lignende."

Tårerne begyndte at vælte i mine og hendes øjne.

Jeg krøb ned. "Hvis du skulle miste hørelsen, hvad er den ene ting, du gerne vil høre?"

Uden tøven sagde hun: "Opera. Jeg vil gerne høre operaen."

Ud af alle de ting i verden, hun kunne have sagt, var det det sidste, jeg forventede.

"Okay. I morgen køber jeg nogle billetter til operaen for os."

Jeg krammede og klemte hendes lille krop.

Lægen vendte tilbage med recepten. "Jeg vil gerne have, at hun kommer tilbage næste måned til en ny høretest for at se, om det er væske i hendes øre, der forårsager høretabet."

Jeg tog recepten, velvidende at det ikke var væske, der forårsagede min datters høretab. Synderen er en genetisk lidelse kaldet Sticklers syndrom. Det er forårsaget af en mutation i generne, der begrænser dannelsen af ​​kollagen, som forhindrer bindevæv i at udvikle sig i områder som øjne, knogler og ører.

Siden min datter blev født, har hun båret høreapparater, men min kone og jeg antog, at hun ikke ville miste hørelsen før senere i livet. Kald det ønsketænkning eller at være tåbeligt optimistisk, men jeg havde håbet, at den dag, hvor min datter ikke længere kunne høre vores stemmer, aldrig ville komme.

Jeg ville græde. Jeg troede ærligt talt, at der på lægens kontor ville jeg miste det og få et følelsesmæssigt sammenbrud, men det kunne jeg ikke. Min datter var afhængig af mig. Hun søgte mig for tryghed og trøst.

Hvordan accepterer og trøster en forælder deres barn, når de får en alvorlig diagnose, vel vidende, at uden for et mirakel ville det uundgåelige komme?

Min datter blev født på denne måde. Dette er hendes liv i en alder af 9. Hun har allerede haft flere operationer i øjne og ører. Hun besluttede sig ikke for at have høre- og synstab. Hun ønskede ikke at blive født med de fysiske underskud, som hun har levet med dag ud og dag ind.

Det eneste, jeg kunne tænke på, var: "Vi er kæmpere." Min familie og jeg har en tro på én større end os. Vi tror på, at denne ene episode i min datters liv er en del af en større rejse, som vi - ikke hun alene - vil udholde, og jeg fortalte hende det samme.

At trøste et barn, der ved, at det er på en ensrettet vej mod fuldstændigt høretab, er smertefuldt. At se dit barn græde med tunge hulken, ved som far, at der ikke er noget, du kan gøre, er mere end hjerteskærende.

Da vi gik hjem, bad min datter om, at hun var den, der skulle dele nyheden om hendes forestående høretab med sin mor og søster. Der blev fældet tårer.

Senere thattenten lagde jeg hende og hendes storesøster i seng. Et par minutter senere hørte jeg raslen fra deres værelse og gik ind for at finde min ældste datter, der krammede den lille.

"Hvad er der galt?" Jeg spurgte.

"Hun havde en dårlig drøm,” svarede min ældste.

"Jeg havde en drøm om, at du og mor snakkede, og jeg kunne ikke høre dig," sagde den yngste. "Jeg vil ikke blive døv. Jeg vil høre."

Heldigvis var lyset slukket, da det bet mig i læben, og tårerne begyndte at falde. Denne gang gemte jeg mit ansigt i hendes hår. Jeg kyssede hende, velvidende at der er en begrænset tid, før vores stemmer går ud i mørket, for ikke at vende tilbage. Da jeg lukkede soveværelsesdøren, bad jeg: "Vær venlig, Gud, giv os en dag mere. Lad ikke vores stemmer forsvinde."

Næste dag tog jeg til Dorothy Chandler Pavilion og købte billetter til Plácido Domingos kommende opera, "El Gato Montés."

Da operaen er et par måneder væk, sendte jeg en e-mail til gæstetjenester med to anmodninger: adaptive enheder, der hjælper min datter med at høre, og muligheden for, at hun kan mødes og tage billeder med skuespillerne. En uge senere svarede de det der ville være adaptive enheder, og at vi vil være i stand til at gå backstage før forestillingen.

Mit eneste håb er, at min datters hørelse varer så længe, ​​så hun kan høre musikken og stemmerne, der vil bringe så meget glæde og lys til hendes liv.

Zachery Román er taleskriver og freelancejournalist baseret i Los Angeles. Han er far til to døtre og nyder at synge opera i bruseren, til stor ærgrelse af sin kone.

Autisme og dens definitioner: Fra ekkolali til håb

Autisme og dens definitioner: Fra ekkolali til håbAutismeSærlige BehovFaderlige StemmerNeurodiversitetsnav: AutismeAutismespektrumforstyrrelse

"De siger, han har autisme."Jeg fulgte ikke med min kone til aftalen med den udviklingsmæssige børnelæge. Jeg havde taget et par sygedage ikke alt for længe før, og jeg troede ikke, det ville være ...

Læs mere