Du har lært, at du vil have en baby, der er ramt af et handicap. Du har overhældt oplysninger om prænatal tests nøjagtighed og havde lange samtaler med din partner. Dine valg er blevet truffet, og du afventer en terminsdato, mens inde i dig koger en kedel af følelser - ikke mindst bekymring. Hvad nu?
Tag en dyb indånding og overvej følgende.
Tillad dig selv at sørge
Se, det barn, du får, er sandsynligvis ikke det barn, du forventede. Alle de forudfattede forestillinger, du måtte have haft om faderskab eller forældreskab, kan føles, som om de glider ud af dit greb. Det er helt normalt at sørge over idealets bortgang.
Psykologer bemærker, vil du forvente at se alle stadier af sorg. Og desuden vil du opleve dem i dit eget tempo. Der er i orden. Hver skal have det forfaldne. Og du kan nå frem til accept før eller efter din partner gør det. Men hun oplever også sorg. Så lad hende også bevæge sig i sit eget tempo.
flickr / Lara Lima
Fokus på din familie
Det er helt normalt at føle sig overvældet, når man forbereder sig på en baby, der er ramt af et handicap. Du har masser af ting at tænke på ud over de sjove ting som navne og børneværelset. Lige nu er det sådan, det skal være. Jo bedre forberedt du er, jo bedre bliver tingene i det lange løb.
Denne forberedelse kan betyde at lægge ethvert forholdsansvar på bagen, som ikke er relateret til din partner og eventuelle andre børn, du måtte have. Det kan føles uhøfligt. Men det er nødvendigt at fokusere på, hvordan man passer på det utrolige barn, der kommer til verden. Folk vil forstå, især efter at de møder din dårlige, helt sikre barn med fantastisk punk rock navn.
flickr / Justus Hayes
Forbered dig økonomisk
For et typisk barn har du sikkert allerede tænkt på ting som testamenter, livsforsikring og ejendomsplanlægning. Men børn, der er ramt af handicap, kræver det nogle yderligere overvejelser inklusive:
- Oprettelse af et særligt behovsfokuseret juridisk og finansielt team til god rådgivning
- Etablering af værgemål efter barnet er fyldt 18
- Udvikling af en tillid med særlige behov for at sikre adgang til social sikringsindkomst
- En hensigtserklæring til fremtidige værger
Disse overvejelser kan hurtigt blive komplicerede. At få forbindelse til en professionel ASAP vil gøre tingene lettere. Hvis du ikke ved, hvor du skal starte, så bed om referencer fra andre forældre med børn, der er ramt af udviklingshæmning. Et lokalsamfund af disse forældre vil nemt kunne findes online og er langt mere nyttigt end den uhåndgribelige Stretch Armstrong-fanklub, du har googlet for evigt.
Sæt din forskning i høj kurs
En af de bedste måder at forberede sig på er at dykke ned i bøger skrevet om og af mennesker, der har foretaget denne rejse før dig. Der er en fantastisk liste på GoodReads for at starte dig. Her er nogle af de bedste titler, som kun lider under virkelig lange undertekster:
- My Baby Rides The Short Bus: Den uforskammede menneskelige oplevelse af at opdrage børn med handicap: Fortællinger om stolte forældre, hvis børn har, hvad der viser sig at være den mest ulækre tur i skole.
- Forventer Adam: En sand historie om fødsel, genfødsel og hverdagsmagi: En Harvard-uddannet overachiever møder sin søn med downs syndrom og erfarer glad, at meget af det, hun troede, hun vidste, var totalt lort.
- The Boy In The Moon: En fars rejse for at forstå hans ekstraordinære søn: Faren til en dreng med en sjælden genetisk mutation rejser verden rundt på udkig efter forståelse og kommer til sidst overens med sin selvbebrejdelse.
- Du vil drømme om nye drømme: Inspirerende personlige historier af forældre til børn med handicap: Jep. Lang undertekst.
- Dette dejlige liv: Efter alt at dømme en rystende læsning, men det er det værd for den eventuelle triumf for et flerdobbelt handicappet barn, der slog alle odds.
Ud over bøger, orienter dig mod tjenester, du vil kunne få adgang til for dit barn. Start med denne fantastiske liste af tidlige indgreb, der vil hjælpe din super seje baby med at holde trit med de dovne "normale".
Gør noget selvpleje
Alt dette kan få dig til at føle dig temmelig nedslidt ret hurtigt. Så sørg for at bruge lidt tid på dig selv. Stress af med træning. Måske spis noget grønt en gang imellem. Øv lidt mindfulness meditation, når du får en chance. Og hulk bare dine øjne ud, når du har brug for det.
Selvpleje bør ikke stresse dig. Så kom i de øjeblikke, hvor du kan. Dit barn får brug for en solid far. Du er den far.
flickr / cbcmemberphotos2477
Overvej din partner
Der er en alvorligt brutal statistik, som du vil finde, mens du undersøger: 80 procent af ægteskaber med et barn født med et handicap ender med skilsmisse. Av.
Det er ikke en uundgåelighed. Grundstenen i dit forhold forbliver den samme: åben kommunikation og tid til hinanden. Forbered dig på forhånd ved at oprette et supportnetværk, der kan give dig og din partner en pause en gang imellem. Nogle gange er du nødt til at stoppe med at være omsorgspersoner og huske at være kærester.
Normaliser! Fejre!
Her er det, du måske ikke forventer. Dit barn vil gennemgå alle de udviklingsstadier, som et typisk barn vil gennemgå. Alle de fantastiske milepæle? De fleste af dem vil stadig ske. Og de mindre vil bare være større triumfer.
Mange forældre med børn, der er ramt af et handicap, rapporterer, at deres barn simpelthen har bragt et utroligt nyt perspektiv ind i deres liv. Ikke alle har lov til at møde den udfordring og finde den utrolige glæde i den.
Gæt hvad? Du skal til Everest. Du ville måske ikke gå. Og nogle gange vil det være en hård stigning. Men den udsigt, du vil have af verden fra dit udsigtspunkt, vil være unik og glædelig. Hvis der nogensinde var noget at fejre, så er det det.
