Følgende blev syndikeret fra Fejre vi vil til Det Faderlige Forum, et fællesskab af forældre og influencers med indsigt i arbejde, familie og liv. Hvis du gerne vil tilmelde dig forummet, så skriv til os på [email protected].
Klokken er 10:17, og legerummet er nu åbent i hæmatologi- og onkologisk afdeling på Miller Children's Hospital i Long Beach. En efter en arkiverer børn med en forælder og en IV-pose på hjul bag sig, på vej mod en hylde med bøger eller et kunsthåndværksbord eller tv'et med Nintendo Wii. De frivillige fra Child's Life byder på en hilsen og hjælper dem med at finde sig til rette, hvis de har brug for det.
Vi er hjemme nu, men vi var der, i legerummet, sidste tirsdag og onsdag, mindst 3 gange om dagen. Claire kunne bedst lide legetøjsindkøbsvognen, plastikkøkkensættet og den batteridrevne Volkswagen Beetle cabriolet. En tyk bøjle dækkede hendes højre hånd og håndled, så hun ikke ville rode med IV-slangen, men hun gjorde så meget, hun kunne alligevel. Hun prøvede at samle ting op, der var alt for tunge, og grinede så, da det faldt ud af hendes kvælede hånd og styrtede mod linoleum. Tre gange om dagen, i 2 timer ad gangen, var det let at glemme, at Claire var patient.
"De sagde, at de ikke tror, det er leukæmi."
Dette er, hvad Nikol sagde til mig, over telefonen mandag eftermiddag, mellem hulkene, som hun forklarede at børnelægen rådede os til at tage Claire på skadestuen og forberede os på en overnatning Bliv. "De tror, det nok er noget, der hedder ITP." Blodarbejdet var endnu ikke kommet tilbage, men børnelægen var ret sikker på, at lægerne ville overvåge og behandle Claire. Jeg stak min bærbare computer ind i min taske og skyndte mig ud af døren for at møde dem på hospitalet.
En bølge af panik satte ind, men det var en langsom bølge - som en, der startede ude i midten af havet og gradvist fik damp, da den kom til kysten. Seriøsiteten havde brug for tid til at bygge og vokse. Skylden gjorde det ikke. Skyldfølelsen kom i lyn.
Jeg skulle have lyttet til Nikol. Hun rejste spørgsmål om Claires grimme blå mærker 3 dage tidligere, og jeg sagde, at hun bare var et barn, der lærte at gå. Hun bad mig hente medicin næste dag, da de blev værre, og jeg sagde, at hun nok havde brug for mere jern. Hun ville ringe til lægen dagen efter, og jeg sagde, lad os give medicinen tid til at virke. Hun ringede til lægen dagen efter, og vi var på skadestuen den nat.
Jeg tænkte grundigt over, hvordan jeg kunne have fået Claire lægehjælp tidligere. Jeg begyndte også at tænke på, hvor meget et skadestueophold ville koste, og om jeg skulle gå glip af noget arbejde, og hvad med den testbil, jeg kørte til hospitalet, der skulle være tilbage om 3 dage, og en masse andre ting, der straks gjorde mig flov, da mit livs lys måske kæmpede Kræft. Det var kun lyn, men hver enkelt gjorde den kommende bølge stærkere.
Vi blev ført ind på et skadestue og svøbte Claire i den mindste kjole, de havde, der stadig hang over hendes lille krop som vinduesgardiner. Læger og sygeplejersker kom ind for at forklare, at de ville tage blod, og at vi skulle forberede os på et 3-nætters ophold – meget længere end vi havde forventet; Nikol havde kun pakket os for én nat.
Jeg så den tillid, og den uskyld, erodere og forsvinde og til sidst løftede sig ud af hendes krop og flyde væk, for aldrig at vende tilbage.
Men før noget af det, skulle de tage blod og indsætte en IV, så hun kunne blive behandlet. Indtil dette tidspunkt havde Claire gået rundt om sin tremmeseng, leget med legetøj og rodet med kjolen og smilet entusiastisk til sygeplejerskerne. Nikol og jeg nikkede og lagde hende ned og holdt hendes venstre arm og ben nede, mens en sygeplejerske holdt hendes højre side ned og en anden kiggede efter en vene.
Claire mistede det. Man kunne se udseendet af frygt og forvirring i hendes øjne, mens hun skreg i protest og så til os for at få en form for hjælp eller redning. Hun så sygeplejersken forberede sin vene og vendte sig så tilbage til os med tårer, der kom ud af hendes øjne i hjælpeløshed. Det var langt det mest hjerteskærende, jeg nogensinde har set i mit liv. Jeg prøvede at sige "Shhh," og "Det er okay, du gør det godt," og gnide hendes hoved og holde mine egne tårer tilbage. Men med få sekunders mellemrum så hun mig ind i øjnene og bønfaldt, men jeg var også hjælpeløs, og snart brølede jeg sammen med hende.
Efter 5 minutter var sygeplejerskerne færdige, og Claire sprang ind i Nikols arme. Sygeplejerskerne sagde, at de ville være tilbage, og at vi snart ville blive flyttet til et andet rum, og jeg sagde tak, og de gik. Claire suttede nu på fingrene, klamrede sig til Nikol og hulkede blidt, mens hun så sygeplejerskerne gå ud. Hun havde ikke mistet sin tillid til os, men ingen sygeplejerske ville komme tæt på hende igen uden at have hørt om det. Jeg så den tillid, og den uskyld, erodere og forsvinde og til sidst løftede sig ud af hendes krop og flyde væk, for aldrig at vende tilbage, og jeg væltede ned. Bølgen slog ind i kysten som torden, og jeg pressede min skjorte mod mine øjne og hev af tårer. En del af det havde at gøre med hendes klynken. En del af det havde at gøre med, at vi havde 3 nætter mere af dette. I det mindste.
Min mor og hendes mand kørte ned og bragte os aftensmad og snacks, gik derefter til lejligheden og bragte sokker og en sweatshirt tilbage, fordi de holder hospitalerne frysende kolde. Vi slog os ned på vores værelse på tredje sal i, hvad vi ikke ville opdage var Jonathan Jaques børnekræftcenter før morgen. Nikol og jeg byttede skift mellem at være fast klippe og visnende vanddamppytter - næsten ingenting, knap der, som at blive fejet ud i havet. De holdt Claire vågen indtil kl. 22.30 med kontrol, og så faldt hun endelig i søvn.
Hver nat kom sygeplejersker ind i det mørke rum, mens vi sov og tjekkede Claire. Nogle gange ville det være uden hændelser. For det meste ville det være en fiasko. Claire nægtede at blive rørt eller kontaktet af nogen sygeplejerske. Tape en hjertemonitor til hendes tå? Nix. Sætte et termometer i hendes armhule? Nuh-uh. Stetoskop på hendes ryg? Negativ. Og du må hellere tage backup for at tilslutte Benadryl eller IVIG-behandlingen til hendes arm. Vi sov med jævne mellemrum, krøllet sammen på stolen med en udtrækkelig fodstøtte, eller mig på stolen og Nikol i tremmesengen med Claire. Det var faktisk et generøst stort værelse med eget badeværelse og masser af plads - sandsynligvis fordi mange patienter, der har brug for et værelse, har brug for det i lang tid.
Næste morgen kørte Nikols mor ned for at være hos os. Det gjorde, at Nikol og jeg kunne løbe hjem og gå i bad, skifte om og pakke passende. Claire tog en lur på to og en halv time og sov stadig, da vi vendte tilbage til værelset. Nikol og Gabriela gik ned for at besøge cafeteriet, og Claire vågnede hurtigt og så mig og smilede. Jeg tog fat i hende, og vi legede, og vi puttede og så Doc McStuffins, og jeg sang hendes sange og kildede hendes hals. En sygeplejerske kom ind for at skifte sengetøjet.
"Er du ny?"
"Øh nej. Jeg er Claires far.
"Åh, så du må have barberet dig eller noget."
"Nej, vi gik ret hurtigt hjem for at gå i bad, og jeg synes bare, jeg ikke ligner en bums længere."
"Åh nej. Du lignede ikke en... som en... en bums."
"Tak."
Den dag var en god dag. På det tidspunkt havde vi erfaret, at Claire havde ITP, ikke leukæmi, og at selvom hendes blodpladetal var faldet til farlige 11 den foregående dag, gik det tilbage op til 17, da vi kom til skadestuen (en rask voksen har mindst 150 tal, og der er risiko for hjerneskade under 10). De behøvede heller ikke at teste hendes knoglemarv. Så vi havde grund til at være optimistiske for, at behandlingen ville få Claire på fode igen. Vi gjorde brug af legerummet, og Claire blev hurtigt venner med nogle af de andre patienter og deres familier. Nikols far kom ned for at slutte sig til os, og min mor og hendes mand kom tilbage igen for at give en hånd med. Jeg havde det ret godt med at få det bedste ud af situationen og tage hjem på torsdag.
Pexels
Da jeg gik ud for at hente aftensmad til den voksende skare på vores værelse, trådte jeg ind i elevatoren med en høj, mørkhåret mand. Jeg havde set ham og hans kone i gangene og i legerummet lege med hans datter, der så ud som 6-7. Hun havde tyndt hår, men var meget smuk, selvom hun ikke smilede meget. Han trykkede på Lobby-knappen og nikkede til mig, hvilket var det nærmeste, jeg havde set et smil fra ham hele dagen. "Er det din datter?" Jeg spurgte. Han må have troet, at jeg sagde: "Hvordan har din datter det?"
"Åh, du ved det," sagde han. "Gode dage og dårlige dage." Det så ikke ud som noget godt, og han væltede mig hurtigt ud af stolen. Han fortalte mig, at hans datter led af akut myeloid leukæmi, at hun og hendes mor var flyttet til USA stater fra Indien for blot 2 måneder siden, og at det var smertefuldt at forlade dem hver nat og sove hjemme før arbejde. Han fortalte mig alt om det, da vi gik ud af elevatoren, gennem Miller Childrens lobby og ud på parkeringspladsen. Der stoppede han op og stod over for mig. Jeg vidste ikke, hvad jeg skulle sige, om opmuntrende ord overhovedet ville hjælpe. "Nå, hun er en meget sød pige," sagde jeg. "Og det er et fantastisk hospital."
Han gik med til, at det var det, og sagde så farvel og vendte om og skyndte sig af sted til sin bil. Han spurgte mig ikke om vores ophold, og jeg var meget taknemmelig for, at han ikke havde gjort det. Claire gik igennem noget skræmmende; at familien levede, og stadig lever, et mareridt. Jeg tænkte, at jeg i det mindste skulle have spurgt hans navn, og så ændrede jeg mening. Dette var egentlig ikke en social ramme, og hvor meget ville det svie at forbinde med en, hvis datter ville forlade kræftafdelingen længe før din? Hvilken visdom havde jeg fået på mindre end 24 timer, der kunne have hjulpet ham gennem et levende helvede?
Hvilken visdom havde jeg fået på mindre end 24 timer, der kunne have hjulpet ham gennem et levende helvede?
Jeg huskede, at vi tidligere på dagen satte Claire ind i en trehjulet cykel og paradede hende rundt i hallerne. Hun elsker vind i ansigtet, den lille fartdæmon. Det hævede hendes humør og vores. Nikol fortalte mig dog, da vi kom tilbage til værelset, at hun overhovedet en lille dreng på hans værelse og fortalte sin mor, at han ville ønske, han kunne køre rundt på en. Nu, fuldstændig tømt for luft i vores tomgangs-SUV, undrede jeg mig over, hvor mange andre børn, der havde set Claire og ville ønske, at de havde heldet med hende. Ingen rør. Intet stativ på hjul at trække rundt på. Intet hårtab. Ingen smerte. Bare en IV og en lille håndledsbøjle. Jeg sendte en sms til Aaron på vej for at hente aftensmaden: "Det er bare svært at dele plads med børn, der ikke skal hjem," men følte straks skyld over at tænke på det. Svært for mig? Stakkels mig.
"Vi er så heldige."
Den nat kom Claire med en kæmpe hugtænd af en tand, som holdt hende vågen og skreg lige gennem Benadryl og fyldte tiden mellem skrigende gennem sygeplejerskekontroller og tæsk så meget rundt, at det afbrød medicinstrømmen, der strømmede gennem hende IV. De tog mere blod for at overvåge hendes blodpladetal. Hun faldt endelig i søvn omkring … Jeg kan ikke huske det nu, måske 03:30 eller deromkring. Nikol sov i vuggen igen.
Pixabay
Vi vågnede omkring klokken 7.00 eller deromkring, af vane, og gjorde værelset rent, mens Claire indhentede søvnen. Hæmatologen ville se os om et par timer med nyheder om hendes fremskridt. Pludselig stak en sygeplejerske hovedet ind og spurgte, om hun måtte tale med os. Vi skulle vente med at tale med hæmatologen for at være sikre, men Claires trombocyttal var blevet gennemgået. De ønskede at se tallet stige over 40. Efter to nætters behandling var den på 93. Den holdt sig selv ved lige. "Jeg vidste, du gerne ville vide det," sagde hun. Vi skulle hjem næste morgen.
Nikol og jeg faldt sammen i hinandens arme. Jeg kan ikke udtrykke den vejafgift, som dette havde taget på Nikol. Hun sov sporadisk, proppet inde i vuggen med en ofte skrigende baby, vågnede hver gang Claire ville amme og være den primære person, der holdt om hende, når sygeplejersker skulle tjekke eller stikke hende. På i alt 60 timer på hospitalet forlod Nikol Claire i måske 90 minutter. Hendes konstante tilstedeværelse holdt tydeligvis Claire rolig, beroliget og relativt tilregnelig. Enhver god mor ville tage op med sådan noget, og den udfordring klarede Nikol på en måde det inspirerede mig og fik mig til at blive dybere forelsket i den stærkeste, mest utrolige kvinde, jeg nogensinde har kendt.
Vi holdt fast i hinanden og tørrede den andens tårer og hviskede, hvor glade vi var. Hele prøvelsen havde været en følelsesladet tur, der strakte sig og fordrejede og smeltede selve tiden, og selv den store nyhed om, at vi skulle hjem, var et chok for systemet. Vi var trætte og forberedte os mentalt til kl. 10.30. Vi var ikke klar til gode nyheder klokken 7:30. Vi ville dog tage det.
Den dag havde vi mange besøgende. Nikols forældre kom igen for at holde flere smil på Claires ansigt, og jeg lænede mig tilbage på stolen og lukkede øjnene. Da jeg åbnede dem igen, var Ellis og Gabriela gået, vores gode veninde Teresa var kommet og gået, og en anden god veninde Lora var ankommet. Lege tid. Da hun gik, kom en anden god veninde Sara og hendes yndige datter Savannah på besøg. Lege tid. Aaron, Kristen og deres lille Dr. Hailey sendte Claire en bjørn og en smuk ballon, som hun insisterede på at tage med overalt. Min far kom på besøg, og han og Claire brugte to timer på at fnise ad hinanden. Inden længe var det dog bare os 3 igen, der samlet os på den kolde hospitalsstue med Svampebob og en rest teriyaki-kylling.
"Vi tager hjem i morgen," sagde jeg.
"Skørt," sagde Nikol. Flugten var kun timer væk.
Dog ikke tæt nok på. Lige før sengetid fik Claire endelig styr på sin håndledsbøjle og løsnede velcroen, mens hun pillede med sin nu blottede IV-slange. Jeg tog fat i hende, og Nikol satte bøjlen på igen, men da vi fortalte sygeplejersken om det, sagde hun, at de skulle genindsætte IV. Grundlæggende, start fra bunden.
De var ikke klar til at indsætte en ny IV endnu, så vi lagde Claire i seng. På blot et par dage på hospitalet havde hun allerede vænnet sig til senere sengetider og til konstant kontakt med os, så hun skreg og jamrede, da vi slukkede lyset og stod uden for hendes dør og ventede på at høre langvarig stilhed. Det tog omkring 15 minutter, men hendes trætte øjne gav endelig op. Da vi gik tilbage i værelset, lå Claire med ansigtet nedad i tremmesengen, knæene gemt i, numsen højt oppe i luften, og knugede sin ballon i sin højre arm. Hun havde trukket den gennem stængerne, og nu rejste snoren sig fra hende som en solsikke og ballonen selv svævede over hospitalskrybben som en glorie, holdt øje med vores sovende, i bedring datter. Det føltes som et mirakel. Det er nok det smukkeste, jeg nogensinde har set.
Vi gik igennem det hele den nat. De genindsatte IV, hvilket bragte Claire tilbage til jamrende, forfærdelige vandværker. Så sov hun og vågnede igen skrigende, da de koblede Benadryl op. Så sov hun, og vågnede igen skrigende, da de startede flowet af IVIG-behandling. Nikol sov på loungestolen, og jeg trak to skrivebordsstole sammen og prøvede at kugle op i dem. Klokken var 02:00. Den nats sygeplejerske havde de mest knirkende sko, som at vride en hunds gummilegetøj, og hun kom ind på værelset hvert tyvende minut. Nogle gange mere, hvis Claire bevægede en muskel, og IVIG flowet automatisk lukker sig selv.
Hun tjekkede Claires temperatur med armhuletermometeret, men kunne ikke få en gyldig aflæsning, så hun ville stikke metalspidsen mellem armen syv eller otte gange på et par minutter. Jeg spurgte, om det virkelig var nødvendigt at friste skæbnen med en træt, frustreret baby. Hun sagde det var. Omkring klokken 03.30, under det femte eller sjette forsøg i den runde, åbnede Claire sine øjne og så på mig. Jeg kiggede tilbage. Ingen af os bevægede sig, indtil jeg langsomt rystede på hovedet og stille bad hende om at ignorere sygeplejersken og gå i seng. Claire kiggede på sin mor på tværs af lokalet, i dyb søvn i mørket, og lukkede også øjnene.
Som forældre skal du være villig til at stole på dig selv og dine børn, når tingene bliver svære.
Nikol fik et par timers søvn, og jeg fik mindre end 2, men vi nåede til torsdag morgen. Sygeplejersken kom ind og fjernede Claires IV. Hæmatologen planlagde et tjek om 2 uger og meldte os ud. Jeg gik hen for at få fat i bilen, mens Nikol bar Claire og pakkede færdig. Klokken 10:35 spændte vi hende fast i hendes autostol og forlod hospitalsområdet, dybt taknemmelige for hendes helbred og vores frihed, og den blide pleje og hurtige behandling fra hele Long Beach Memorial og Miller Children's personale. Den… jeg ved det ikke… lettelse, det er vel det bedste ord, var ubeskrivelig. "Er det virkelig sket?" Jeg spurgte. Nikol rystede bare på hovedet.
Vi efterlod ved et uheld ballonen. Vi efterlod navneskiltet, som Nikol havde farvet og tapet til døren. Vi forlod "Hvem er jeg?" spørgeskema, der listede Claires alder, yndlings tv-program og bedste ven og andre ting. Mange andre børn fik også dette slået op til deres døre. På den ene havde en 15-årig dreng skrevet "Når jeg bliver bange, jeg … (Kræften frygter mig!)" Jeg havde ikke set en 15-årig dreng. Jeg spekulerede på, om jeg bare savnede ham under vores ophold. Jeg spekulerede på, om han ikke var i stand til at forlade sit værelse. Jeg spekulerede på, om folk ville se sygeplejerskerne tage Claires plakater af døren. Jeg spekulerede på, hvad andre børn ville sige, hvis de spurgte, hvor Claire var og hørte, at hun måtte tage hjem. Nogle af dem er alt for unge til at forstå, hvorfor hun ville komme til at tage hjem, og det gør de ikke. Eller endnu værre, måske er de det ikke.
Claire klarer sig godt. To dage efter at have forladt hospitalet gik hun rundt på Long Beach State campus og Rancho Los Alamitos for at tage hendes fødselsdagsbilleder. Dagen efter vandrede hun rundt på OC-messen, kælede med husdyr og blev gennemblødt af springvand, der fossede op af jorden omkring hende. Dagen efter var hun tilbage i dagplejen.
Er det virkelig sket? Har Claires immunforsvar virkelig bare sat hende igennem en fysisk og følelsesmæssig ringetone? Taklede hun virkelig det direkte med et smil og kom frem ikke kun ok, men bedre?
Det gjorde hun, og forhåbentlig bliver vi aldrig tvunget til at se hende gå igennem det igen. Som forældre skal du være villig til at stole på dig selv og dine børn, når tingene bliver svære. Børn bliver nogle gange syge, de kommer til skade, og de har brug for hjælp, og de går nogle gange på hospitalet. Jeg fik engang et metalrør stukket i panden. Min søster havde flere lange hospitalsophold under hendes tidlige kampe med astma. Mange andre går igennem meget værre. Det er forfærdeligt, men du går igennem det, og du gør, hvad du kan og håber på det bedste.
Det, vi har i Claire, er det bedste. Det, hun gik igennem, krævede alt af Nikol og mig, og tvang mig til en dybere tænkende selvevaluering, end jeg nogensinde har dykket før. Hun udvidede vores følelsesmæssige og mentale horisont og gjorde os stærkere som en familie og et team. Hun er en skat, og jeg skal være hende værdig fra nu af.
Vi er så heldige.
Ryan ZumMallen er en sportsforfatter og biljournalist, der bor i Long Beach, CA med sin kone og datter. Du kan finde ham på Twitter på @Zoomy575M og læse mere om hans faderskabs- og forældreblogs her:
- En guide til livet på planeten jorden
- Claire-O-Rama
- Waddle It Be. Ryans perspektiv.
