Das erste Mal nahm ich meine Tochter, Lucy, für einen Spaziergang im Park in ihr Kinderwagen, ich war fast gelähmt vor Angst. Ich ging eine mentale Checkliste der Eventualitäten und der medizinischen Versorgung durch, die ich für jeden einzelnen benötigte. Ich vergewisserte mich, dass mein Handy voll aufgeladen war und überprüfte immer wieder, ob ich meine Hausschlüssel hatte, bevor ich die Haustür hinter mir zuzog.
Das war im Frühjahr 2015, als Lucy etwa 9 Monate alt war. Lucy wurde im Juni letzten Jahres in der 26. Schwangerschaftswoche geboren: Sie wog nur ein Pfund, sechs Unzen. Sie musste drei Monate vor ihrem Geburtstermin per Notkaiserschnitt entbunden werden, als bei meiner Frau eine schwere Präeklampsie und eine potenziell tödliche Krankheit namens HELLP diagnostiziert wurde. Lucy wurde drei Wochen lang intubiert, was bedeutete, dass sie ihr Leben mit lebenserhaltenden Mitteln begann und 141 Tage im Krankenhaus verbrachte Neugeborenen-Intensivstation am Beth Israel Deaconess Medical Center in Boston.
Diese Geschichte wurde eingereicht von a Väterlich Leser. Die in der Geschichte geäußerten Meinungen spiegeln nicht unbedingt die Meinungen von. wider Väterlich als Veröffentlichung. Die Tatsache, dass wir die Geschichte drucken, spiegelt jedoch die Überzeugung wider, dass es sich um eine interessante und lohnende Lektüre handelt.
Als wir es endlich konnten Bring Lucy nach Hause zum ersten Mal benötigte sie noch rund um die Uhr Sauerstoff durch eine Nasenkanüle und wurde ausschließlich über eine Magen-Darm-Ernährungssonde oder G-Sonde ernährt. Wir mussten ihre Herzfrequenz und ihren Blutsauerstoffgehalt kontinuierlich mit einem Pulsoximeter überwachen, bei dem eine Sonde um ihren Fuß gewickelt war. Es gab vier Stunden am Tag, in denen wir sie nicht mit einer Sonde fütterten, aber ansonsten war sie die ganze Zeit an drei medizinischen Geräten angeschlossen. Wie meine Frau später bemerkte, war das Heimkommen ein Ortswechsel, nicht die Situation.
Wir haben Lucy auch zur ungünstigsten Jahreszeit nach Hause gebracht: Anfang November, Mitte Erkältungs- und Grippezeit. Die Krankenschwestern der Neugeborenen-Intensivstation sagten, unser erstes Winterheim würde ein „Frühlingsgefängnis“ sein, und genau so fühlte es sich an. All unsere physische und mentale Energie wurde verwendet, um Lucy am Leben zu erhalten und sie vor Keimen zu schützen, die sie wieder ins Krankenhaus bringen könnten. Das einzige Mal, dass Lucy das Haus verließ, war für wöchentliche Termine mit ihr Kinderarzt und Lungenfacharzt.
Trotz aller Bemühungen wurde Lucy in diesem Winter viermal in das Boston Children’s Hospital eingeliefert. Die erste, herzzerreißende Aufnahme erfolgte nur 10 Tage nach ihrer Entlassung aus Beth Israel. Die zweite Aufnahme war Mitte Dezember und wir verbrachten schließlich unser erstes gemeinsames Weihnachtsfest als Familie im Krankenhaus, was seltsam passend schien. Auch sie wurde im Januar und erneut im Februar aufgenommen. Wir waren frustriert und verwirrt und wussten nicht, warum wir sie nicht aus dem Krankenhaus heraushalten konnten.
Ob zu Hause oder im Krankenhaus, unsere Nerven waren von der ständig alarmierenden medizinischen Ausrüstung strapaziert. Wir konnten unsere Augen nicht vom Pulse Ox lassen, mit seinen ominösen roten Zahlen, die uns Lucys Sauerstoffsättigungsgrad verraten. Als ihr „Sats“ zu tief sank, schrillte der Pulsox-Alarm und wir mussten prüfen, ob die Sonde wurde gut abgelesen, die Kanüle war aus ihrer Nase gekommen oder sie war wirklich „entsättigt“ und brauchte mehr Sauerstoff. Ich habe damals ein Stück namens „The Emotion Machine“ geschrieben, das sich bewusst wie ein dystopischer Roman liest. Es beginnt damit, dass die Leser gebeten werden, sich vorzustellen, mit einer Maschine zu leben, die ihre Emotionen zu jeder Tages- und Nachtzeit kontrolliert.
Im März überstand Lucy ihren ersten Kalendermonat ohne Krankenhausaufenthalt. Nach einer Reihe warmer Tage war ich entschlossen, mit ihr im nächsten Park spazieren zu gehen, der etwa sieben Blocks von unserem Haus entfernt liegt. Nachdem ich zwei Tage lang Ausreden dafür gefunden hatte, nicht zu gehen, sagte ich mir: „Das ist lächerlich. Ich sollte mit meiner Tochter draußen spazieren gehen können!“ Diese banale Aktivität, unser Baby durchzudrücken der Park in ihrem Kinderwagen war zum Symbol für alles geworden, was uns von dem Moment an verweigert wurde, als wir wurden Eltern.
Ich bin meine Checkliste durchgegangen. Ich habe Lucys Kanüle vom Sauerstoffkonzentrator auf eine tragbare Sauerstoffflasche umgestellt. Ich habe überprüft, ob der Tank voll ist und nicht undicht ist. Ich stellte sicher, dass der Akku des Pulse Ox vollständig geladen war und mein Handy auch. Ich habe dafür gesorgt, dass die Wickeltasche mit normalen Babysachen sowie medizinischem Ersatzmaterial gefüllt war: Pulse Ochsensonden, zusätzliche Nasenkanülen, G-Tube-Verbände und -Band, Scheren, Medikamente, Spritzen, Inhalatoren und Abstandshalter. Dann überprüfte ich ein letztes Mal, ob ich meine Hausschlüssel hatte, bevor ich Lucy zur Haustür trug.
Der Pulse Ox begann zu alarmieren, bevor wir überhaupt das Ende unseres Blocks erreicht hatten. Ich hielt an, um die Situation zu beurteilen, und es schien, als würde die Sonde einfach nicht richtig gelesen. Ich drückte weiter. Als wir ungefähr drei Blocks vom Park entfernt waren, begann der Pulse Ox wieder zu alarmieren. Die Kanüle steckte noch in ihrer Nase, und die Sonde schien gut abzulesen, was bedeutete, dass etwas anderes nicht stimmte. Es fühlte sich plötzlich an, als wären wir gefährlich weit vom Haus entfernt. Ich drehte mich um und ging mit beschleunigtem Tempo nach Hause. Was wir in den kommenden Monaten lernen würden, aber noch nicht wussten, war, dass der Pulse Ox nicht sehr gut funktioniert, wenn er über einen holprigen Bürgersteig geschoben wird.
Ich war entschlossen, nicht besiegt zu werden, also versuchte ich es am nächsten Tag erneut. Diesmal erreichten wir den Park. Nachdem ich einmal um die Ballfelder gedreht hatte, parkte ich mich an einer Holzbank am Rande des Spielplatzes. Ich sah Lucy und ihre unzähligen Drähte und Schläuche an. Ich atmete die Frühlingsluft ein, konnte aber nicht aufhören, auf die roten Lichter des Pulsoximeters zu schauen. Auf einer nahegelegenen Bank plauderten drei Mütter mit Kinderwagen, während sie an ihrem Kaffee nippten. Sie waren nur etwa 15 Fuß von uns entfernt, aber es fühlte sich an, als wären sie Meilen entfernt.
In den kommenden Jahren fiel es meiner Frau und mir oft schwer, mit Eltern von gesunden, sich typischerweise entwickelnden Kindern in Kontakt zu treten. Von dem Moment an, als wir Eltern wurden, haben wir einen so anderen Weg beschritten, der uns aufgenommen hat und aus Krankenhäusern und zahlreichen Kliniken und verlangte von uns, dass wir zuerst Lucys Betreuer und Eltern sind Sekunde. Stattdessen haben wir uns mit anderen Eltern von medizinisch komplexen Kindern zusammengetan, den Leuten, die es „einfach verstehen“, die Halten Sie ihre Kinder fern, wenn sie krank sind, und stellen Sie unsere fast religiöse Hingabe nicht in Frage Desinfektionsmittel.
Lucy ist jetzt fast 5 Jahre alt und hat seit diesem Frühlingstag im Jahr 2015 einen langen Weg zurückgelegt und bedeutende Entwicklungsherausforderungen gemeistert. Vor ein paar Wochen saß ich auf einer Parkbank am Rande eines Spielplatzes und schlürfte meinen Kaffee. Das hatte ich noch nie zuvor gemacht: Noch im letzten Herbst brauchte sie noch Hilfe, um sich selbst in den Spielstrukturen der Kleinkinder zurechtzufinden. Aber dann lehnte ich mich zum ersten Mal zurück, trank meinen Kaffee und sah ihr beim Spielen zu.
Roy Lincoln Karp ist ein in Boston ansässiger freiberuflicher Autor, Pädagoge und Kolumnist für die Dorchester-Reporter.
