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Als Jude ungefähr zur Hälfte von Nicoles Schwangerschaft eine wahrscheinliche Diagnose des Down-Syndroms erhielt (wir haben es erst nach seiner Geburt bestätigt), begannen sie und ich mit der Recherche. Wir wussten nicht viel darüber, daher wurde das Lernen für uns schnell zur obersten Priorität. Zu unserer großen Erleichterung mangelt es nicht an Aufklärungsinformationen, wenn es um das Down-Syndrom geht. Was mich überraschte, war die Anzahl der Websites, die nicht nur darauf abzielten, die Menschen darüber aufzuklären, sondern auch dafür zu sensibilisieren. Als jemand, der größtenteils ungebildet und unbewusst war, fragte ich mich (eher ironisch), warum man sich so um „Sensibilisierung“ bemühte. Ist den Leuten nicht schon bewusst, dass das Down-Syndrom eine Sache ist?
Was mir nicht klar war, ist, dass das Bewusstsein, dass das Down-Syndrom eine Sache ist, etwas ganz anderes ist, als es zu verstehen. Und selbst wenn jemand die genetischen Besonderheiten von Trisomie 21 versteht, versteht er möglicherweise nicht, was es bedeutet, das Down-Syndrom zu haben oder wie wichtig Individuen mit ihm für die Welt sind. Ich habe den Unterschied nach einem Gespräch einige Monate später gemerkt.
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Nach Judes Geburt ging ich mit meinem Hund spazieren, als ich einige Nachbarn traf. Ich teilte ihnen mit, dass er angekommen war, und sie drückten ihre Begeisterung für uns aus. Als wir uns unterhielten, enthüllte ich, dass er das Down-Syndrom hat. Ich war überrascht von dem, was als nächstes ausgedrückt wurde.
Die Aussage kam mit einem Ton aufrichtiger Anteilnahme. Es tat ihm wirklich leid.
Aber Entschuldigung für was? Damals habe ich das so verstanden, dass es ihm leid tut, dass wir so ein Baby bekommen haben. Es tut ihm leid, dass wir keinen besseren bekommen haben. Er hatte mir gerade gratuliert, aber jetzt war es, als ob Glückwünsche nicht mehr in Ordnung wären. Wir waren bemitleidet.
Es war einer dieser Momente, die ich in Fernsehsendungen gesehen habe. Weißt du, wenn ein Charakter etwas aus der Reihe sagt oder tut und dabei ist, eine wertvolle Lektion zu lernen? Sie kennen die Momente, die ich meine. Die Momente, bei denen man mit den Augen rollt, weil sie im wirklichen Leben nie passieren.
Mir ist jetzt klar, wie Unwissenheit über das Down-Syndrom Menschen dazu bringen kann, alle möglichen unglücklichen Dinge zu denken.
Aber es stellt sich heraus, dass die Leute wirklich gelegentlich solche Dinge sagen. Und weil es nicht das war, was ich zu hören erwartet hatte, war ich völlig unvorbereitet darauf zu antworten.
Ich erinnere mich nicht genau, was ich als Antwort gesagt habe. Ich glaube, es war so etwas wie: "Oh nein, wir sind ihm dankbar." Und wir waren. Und wir sind es sicherlich immer noch. Und um meinem Nachbarn gegenüber fair zu sein, ich glaube nicht, dass er verletzende Absichten hatte. Ich glaube sicherlich nicht, dass er beabsichtigt hat, dass ich es so nehme, wie ich es getan habe. Aber während ich seit diesem Tag über dieses Gespräch nachdachte, hatte ich verschiedene Gefühle. Zuerst war ich schockiert. Dann war ich wütend. In jüngerer Zeit ist die Wut verschwunden und durch Empathie ersetzt worden. Ich habe erkannt, dass ich den größten Teil meines Lebens vielleicht ein wenig von dem gefühlt habe, was mein Nachbar an diesem Tag auszudrücken schien.
Als die Möglichkeit einer Down-Syndrom-Diagnose zum ersten Mal auftauchte, hatte ich eine kurze Zeit der Ablehnung. Wieso den? Weil ich anscheinend davon ausgegangen bin, dass es etwas Unerwünschtes sei. Es war die gleiche Annahme, die mein Nachbar anscheinend hatte. Und ob ich so etwas zu einem frischgebackenen Elternteil gesagt hätte oder nicht, mir wird jetzt klar, wie Unwissenheit über das Down-Syndrom Menschen dazu bringen kann, alle möglichen unglücklichen Dinge zu denken. Und ich war sicher nicht immun.
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Deshalb finde ich es so wichtig, dass wir das Bewusstsein schärfen.
Bewusstsein, dass Menschen keine „Down-Leute“ sind, sondern in erster Linie Menschen mit Down-Syndrom.
Das Bewusstsein, dass die einzigartigen Herausforderungen, die das Down-Syndrom mit sich bringen kann, nicht die einzige Seite der Medaille sind.
Das Bewusstsein, dass das Down-Syndrom keine Krankheit oder ein verheerendes Leiden ist.
Bewusstsein für die Leistungen von Menschen mit Down-Syndrom (Führerscheine, Abschlüsse, Jobs, Ehen usw.).
Das Bewusstsein, dass Menschen mit Down-Syndrom zusammen mit dem Rest der Menschheit das Bild Gottes tragen und von einem guten und weisen Schöpfer meisterhaft geschaffen wurden.
Und auf persönlicher Ebene das Bewusstsein, dass ich an den meisten Tagen nicht die meiste Zeit damit verbringe, darüber nachzudenken, dass mein Sohn das Down-Syndrom hat. Nicht, weil ich es immer noch leugne, sondern weil er und ich, wie viele bereits betont haben, uns ähnlicher sind, als wir uns unterscheiden.
Als wir uns unterhielten, enthüllte ich, dass er das Down-Syndrom hat. Ich war überrascht von dem, was als nächstes ausgedrückt wurde.
Der Oktober ist der Monat der Sensibilisierung für das Down-Syndrom. Sie werden wahrscheinlich viel darüber auf Ihren Social-Media-Konten und anderswo sehen. Wenn Sie dies tun, nehmen Sie sich bitte ein paar Minuten Zeit, um es zu lesen und das Gelernte mit anderen zu teilen. Sie werden vielleicht feststellen, dass einige Ihrer Annahmen über das Down-Syndrom fehlgeleitet oder sogar völlig falsch sind.
Ich weiß, dass ich festgestellt habe, dass dies die Natur vieler meiner eigenen Annahmen ist. Mein Sohn ist ein Geschenk, und ich möchte nichts an ihm ändern. Als ich zum ersten Mal herausfand, dass er das Down-Syndrom haben könnte, war das nicht der Fall.
Ich danke Gott, dass ich jetzt bewusster bin.
Schauen Sie sich die Gedanken von Adam Morris zu Leben und Vaterschaft auf seiner Website an Adams Notizblock.
