Der erste britische nationale Richtlinien zur Diagnose von Autismus wurden letzte Woche zur öffentlichen Konsultation freigegeben. Der Bericht der Forschungsgruppe Autismus CRC wurde vom Nationalen Invalidenversicherungssystem in Auftrag gegeben und finanziert (NDIS) im Oktober 2016.
Die NDIS hat die Führung der Bundesregierung übernommen Frühförderungsprogramme die spezielle Dienstleistungen für Familien und Kinder mit Behinderungen anbieten. Dabei haben sie das Problem geerbt, diagnostische Variabilität. Biologische Diagnosen sind definierbar. Die genetische Bedingung zerbrechliches X-Syndrom, die zum Beispiel geistige Behinderung und Entwicklungsprobleme verursacht, kann durch einen Bluttest diagnostiziert werden.
Die Autismus-Diagnose ist dagegen ungenau. Es basiert auf dem Verhalten und der Funktion eines Kindes zu einem bestimmten Zeitpunkt, verglichen mit den Alterserwartungen und umfasst mehrere gleichzeitige Komponenten. Komplexität und Ungenauigkeit treten in jeder Phase auf, die sich sowohl auf den Zustand als auch auf den Prozess bezieht. Es macht also Sinn, dass das NDIS einen objektiven Ansatz zur Autismus-Diagnose gefordert hat.
Dieser Artikel wurde ursprünglich veröffentlicht auf Die Unterhaltung. Lies das originaler Artikel von Michael McDowell Professor an der University of Queensland und Dr. Jane Lesslie, eine spezialisierte Kinderärztin für Entwicklung.
Die Annahme des Autismus CRC-Berichts ist, dass die Standardisierung der Diagnosemethode dieses Problem der diagnostischen Unsicherheit angehen wird. Aber anstatt danach zu streben, diagnostische Präzision in der Komplexität und Ungenauigkeit des Realen zu sichern Welt ist eine wichtigere Frage, wie man Kindern am besten helfen kann, wenn die diagnostische Unsicherheit groß ist unvermeidlich.
Was steht im Bericht?
Der Bericht empfiehlt eine zweistufige diagnostische Strategie. Die erste Stufe wird verwendet, wenn die Entwicklung und das Verhalten eines Kindes eindeutig den diagnostischen Kriterien entsprechen.
Das vorgeschlagene Verfahren weicht mit einer wichtigen Ausnahme nicht wesentlich von der derzeit empfohlenen Praxis ab. Derzeit sind die einzigen Fachleute, die eine Autismus-Diagnose „abfertigen“ können, bestimmte medizinische Spezialisten wie Kinderärzte, Kinder- und Jugendpsychiater und Neurologen. Der Kreis der anerkannten Diagnostiker wurde nun um verwandte Gesundheitsberufe wie Psychologen, Logopäden und Ergotherapeuten erweitert.
Dies setzt das Programm mehreren Risiken aus. Die Zahl der diagnostizierten Kinder kann mit einer größeren Anzahl von Diagnostikern weiter steigen. Interessenkonflikte können auftreten, wenn Diagnostiker möglicherweise spätere Leistungen als Anbieter von finanzierten Behandlungsinterventionen erhalten. Und obwohl Psychologen und andere Therapeuten über Expertise in Autismus verfügen, erkennen sie dies möglicherweise nicht unbedingt an wichtige Bedingungen, die sich ähnlich darstellen können, sowie andere Probleme, die das Kind möglicherweise nebenher hat Autismus.
Die zweite empfohlene Diagnosestufe gilt für komplexe Situationen, in denen nicht klar ist, dass ein Kind ein oder mehrere diagnostische Kriterien erfüllt. In diesem Fall empfiehlt der Bericht eine Bewertung und Zustimmung durch eine Reihe von Fachleuten – bekannt als multidisziplinäre Bewertung. Daraus ergeben sich wichtige Herausforderungen:
- Frühintervention beginnt früh. Multidisziplinär bedeutet oft spät, mit Verzögerungen auf Wartelisten für eingeschränkte Dienste. Dies wird sich wahrscheinlich verschlechtern, wenn mehr Kinder diese Art der Beurteilung benötigen.
- Multidisziplinäre Bewertungen sind teuer. Wenn die Gesundheitssysteme zahlen, wird die Kapazität, Kindern im Gesundheitswesen anschließend zu helfen, entsprechend reduziert.
- Gruppen privater Anbieter können diagnostische One-Stop-Shops einrichten. Dies kann unbeabsichtigt diejenigen diskriminieren, die nicht zahlen können, und möglicherweise die Diagnose für diejenigen vorziehen, die es können.
- Multidisziplinäre Begutachtungen diskriminieren diejenigen in regionalen und ländlichen Gebieten, in denen Fachkräfte nicht ohne weiteres verfügbar sind. Telemedizin (Beratung per Telefon oder Computer) ist ein schlechter Ersatz für direkte Beobachtung und Interaktion. Menschen in ländlichen und regionalen Gebieten sind bereits durch den eingeschränkten Zugang zu Interventionsdiensten benachteiligt, sodass Verzögerungen bei der Diagnose ein zusätzliches Hindernis darstellen.
Ein diagnostischer Ansatz spiegelt ein tieferes, grundlegenderes Problem wider. Für die Validität der akademischen Forschung ist methodische Strenge erforderlich, wobei davon ausgegangen wird, dass Autismus klare und definierbare Grenzen hat.
Aber betrachte zwei fast identische Kinder in Not. Der eine überwindet nur die Diagnoseschwelle, der andere nicht. Dies mag für akademische Studien akzeptabel sein, aber in der Gemeinschaftspraxis ist es nicht akzeptabel. Eine willkürliche diagnostische Grenze geht nicht auf die Komplexität des Bedarfs ein.
Wir stellen die falsche Frage
Die erste Initiative der Bundesregierung zur Finanzierung von Frühinterventionsdiensten für Kinder mit Autismus wurde 2008 eingeführt. Die Kindern mit Autismus helfen Programm stellte 12.000 AUD für jedes diagnostizierte Kind bereit, zusammen mit begrenzten Dienstleistungen durch Medicare.
Die Besserer Start Programm wurde später im Jahr 2011 eingeführt. Im Rahmen von Better Start wurden auch Interventionsprogramme für Kinder verfügbar, bei denen Zerebralparese, Down-Syndrom, Fragile-X-Syndrom sowie Hör- und Sehbehinderungen diagnostiziert wurden.
Dadurch wurde zwar das Spektrum der zu finanzierenden Behinderungen erweitert, das Kernproblem der Diskriminierung durch Diagnose. Hier werden Kinder mit gleichen Bedürfnissen, die aber aus verschiedenen Gründen nicht offiziell diagnostiziert werden, von den Unterstützungsangeboten ausgeschlossen. Etwas ist jedoch besser als nichts, und diese Programme haben etwa geholfen 60,000 Kinder mit einem Preis von über 400 Millionen AUD.
Doch die NDIS steht nun auch vor einer philosophischen Herausforderung. Die NDIS betrachtet die Finanzierung basierend auf der Fähigkeit einer Person, zu funktionieren und am Leben und an der Gesellschaft teilzuhaben, unabhängig von der Diagnose. Im Gegensatz dazu wird der Eintritt in diese beiden Frühinterventionsprogramme unabhängig von funktionellen Einschränkungen durch die Diagnose bestimmt.
Während Finanzierungsanreize die Prävalenz des Fragilen-X-Syndroms in unserer Gemeinschaft (aufgrund seiner biologischen Sicherheit) nicht ändern können, hat sich die Rate der Autismusdiagnosen erhöht mehr als verdoppelt seit der Hilfe für Kinder mit Autismus Programm startete 2008. Autismus ist zu einer Standardüberlegung für jedes Kind geworden, das sozial, verhaltensmäßig oder mit sensorischen Reizen kämpft.
Kliniker haben alternative Denkweisen für dieses „Grauzonen“-Problem entwickelt. Eine Strategie besteht darin, im Einklang mit der NDIS-Philosophie Unterstützung im Verhältnis zum funktionalen Bedarf bereitzustellen.
Eine andere Strategie ist die Reaktion auf Interventionen. Das ist gut entwickelt in der Bildung, wo frühzeitig Unterstützung geleistet und Unsicherheit in Kauf genommen wird. Durch die Beobachtung des Verhaltensmusters und der Reaktionsgeschwindigkeit eines Kindes im Laufe der Zeit ergeben sich mehr Informationen über die Art der anhaltenden Bedürfnisse des Kindes.
Die im Autism CRC-Bericht vorgeschlagene Bewertungsstrategie befasst sich mit der Frage „Erfüllt dieses Kind die Kriterien für Autismus?“. Dies ist nicht dasselbe wie „Was ist mit diesem Kind los und wie können wir ihm am besten helfen?“. Und das sind wohl die wichtigeren Fragen für unsere Kinder.
