Seit den 1970er Jahren ist das genetische Screening während der Schwangerschaft gängige Praxis. Das Ziel dieser Art von Gentest historisch gesehen, die Wahrscheinlichkeit zu verstehen, dass ein Embryo eine Erbkrankheit trägt, das klassische Beispiel sind die rezessiven Gene für autosomal-rezessive Erkrankungen wie Mukoviszidose, Sichelzellenanämie und Tay Sachs oder Tests zur Feststellung von Entwicklungsstörungen mögen Down-Syndrom. Dies ermöglicht es den Eltern, fundierte Entscheidungen über den Schwangerschaftsabbruch zu treffen und mögliche Probleme im Voraus zu planen.
Aber mit der Weiterentwicklung der Gentechnologien – und der Verbreitung von Gen-Editierung – sind die Möglichkeiten nicht auf die Beobachtung beschränkt. Wie Dr. Robert Klitzman schreibt in Babys entwerfen: Wie Technologie verändert die Art und Weise, wie wir Kinder erschaffen, Gentests im Rahmen von IVF gibt uns bereits einen Einblick in die Art und Weise, wie sich die Verbreitung neuer Technologien auf das Genom zukünftiger Kinder und zukünftiger Generationen auswirken könnte. Und das sind nicht nur gute Nachrichten.
Klitzman, Direktor der Columbia University Masters of Bioethics-Programm, weist darauf hin, dass die Fortschritte nicht von einer angemessenen Aufsicht oder Regulierung begleitet wurden. Wo liegen die Grenzen von Gen-Screening, Gentests und Gen-Editing-Technologien? Die Antwort hat ebenso viel damit zu tun, welche Risiken als akzeptabel gelten und welche Risiken nicht. Designerbabys sind nicht mehr der Stoff der Science-Fiction, aber werdende Eltern sind nicht gerade in einer DNA Build-a-Bär. Ein Übergang ist im Gange und Klitzman glaubt, dass Eltern verstehen müssen, was möglich ist den notwendigen Kontext zu haben, um die von ihnen verwendeten Technologien zu verstehen – sogar im Prozess grundlegender Vorführungen.
Väterlich sprach mit Dr. Klitzman über den aktuellen Stand der Gentests und die potenziellen Risiken neuer Technologien.
Werdende Eltern verstehen wahrscheinlich eine Seite von Gentests: das Screening auf Erbkrankheiten. Aber neue Technologien und neue Entdeckungen bedeuten, dass wir mit genetischen Informationen und mit den Genen selbst mehr erreichen können als je zuvor. Wo liegen also die Grenzen der aktuellen Technologien?
Vor einigen Jahren dachten die Leute, wir würden das „Krebs-Gen“ oder das „Fett-Gen“ finden. Aber jetzt wissen wir, dass bei den meisten häufigsten Krankheiten und den komplexesten Merkmalen viele Gene beteiligt sind. Sicher gibt es bestimmte Gene, die das Krebsrisiko um sagen wir um fünf oder zehn Prozent erhöhen. Aber beim genetischen Screening auf Krankheiten sollten sich die Menschen bewusst sein, dass die Welt für viele Krankheiten komplizierter ist, als nur einen Embryo zu untersuchen.
Also die alte Debatte: Natur oder Erziehung? Die Antwort ist beides. Bei vielen Merkmalen erklärt die Genetik den Teil, aber nicht das gesamte Risiko der Krankheit. Sie können sich also einem genetischen Test unterziehen oder Embryonen untersuchen und das Kind kann immer noch bestimmte Krankheiten bekommen. Es ist nicht immer narrensicher.
Aber besser als nichts.
Es ist wichtig für Eltern, sich testen zu lassen, um zu sehen, ob sie rezessive Erkrankungen haben, insbesondere wenn es in ihrer Familie vorkommt. Wenn jemand in seiner Familie Mukoviszidose hat, sollte er getestet werden. Wenn sie ein Träger sind, sollten sie sehen, ob ihr Ehepartner ein Träger ist. Wenn jemand in seiner Familie Brustkrebs hat, sollte er auf diese Mutation getestet werden. Ich denke, Menschen mit Sichelzellenanämie sollten darauf getestet werden. Ich denke, jede Frau über 35 sollte den Embryo auf Down-Syndrom und andere Chromosomenanomalien testen lassen. Also ich denke, es gibt bestimmte Krankheiten.
Aber durch die Evolution neigen die meisten Krankheiten, für die es einen sehr prädiktiven genetischen Test gibt, dazu, selten zu sein. Wenn es ein schreckliches Gen gäbe, das Menschen auslöschte, würde es nicht weitergegeben. Die einzigen Gene, die weitergegeben werden, werden nicht von wirklich schrecklichen Mutationen stammen, denn sie würden die Menschen töten und im Großen und Ganzen würden sie keine Kinder haben.
Es ist interessant, dass Sie auf die Grenzen von Gentesttechnologien hinweisen, denn Sie sind auch ein starker Befürworter eines erweiterten Zugangs.
Ich denke, die Versicherung sollte die Gentests bezahlen. Wenn ein Paar besorgt ist, weil sein Cousin Mukoviszidose hat oder jemand in seiner Familie an Sichelzellanämie leidet und sich testen lassen möchte, sollte dies abgedeckt werden. Es wird jetzt möglicherweise nicht abgedeckt, daher denke ich, dass dies eine weitere Reihe von Richtlinien ist, die geändert werden müssen. Und zum Teil denke ich, dass es mehr genetische Beratung geben muss, die die Versicherung auch nicht abdeckt. Die Gesetze haben mit der Technik nicht Schritt gehalten. Unsere Technologien sind unserem Rechtssystem und unserer Pflicht, die damit verbundenen ethischen rechtlichen und sozialen Fragen zu verstehen und herauszufinden, weit voraus.
Viele der heikleren Themen, über die Sie schreiben, beziehen sich auf die genetische Präimplantationsdiagnostik, bei der es sich um Gentests nach der Empfängnis und vor der Schwangerschaft im Zusammenhang mit IVF handelt. Inwiefern unterscheiden sich die Entscheidungen von Möchtegern-Eltern, die sich einer PID unterziehen, von den Entscheidungen, die im Rahmen eines normalen Gentests getroffen werden?
Im Moment untersuchen wir Embryonen genetisch. Wenn sich ein Paar einer IVF unterzieht, nehmen wir an, dass es acht Embryonen erzeugt. Ärzte könnten sagen: ‚Diese vier sind die Mädchen, diese vier sind die Jungen. Nehmen wir nun an, eine Familie hat eine Vorgeschichte von Brustkrebs oder die Mutter hat das BRCA-Gen, das Brustkrebs trägt. Die Ärzte könnten sagen: „Diese drei Embryonen haben ein Brustkrebs-Gen, diese fünf nicht.“ Und das Paar kann diejenigen auswählen, die dies nicht tun.
Außerdem können Paare immer häufiger sagen: „Nun, ich möchte nur einen Jungen.“ Und das stellt eine Reihe ethischer Herausforderungen dar, anstatt Mutter Natur tun zu lassen, was sie tun würde.
In diesem spezifischen Kontext besteht also das Potenzial, Maßnahmen zu ergreifen, die in typischen Screenings nicht möglich sind. Wie viel davon ist die Embryonenselektion im Vergleich zur tatsächlichen Genmanipulation?
Wir können Gene rausnehmen. Es gibt ein Gen, das mit der Huntington-Krankheit oder dem BRCA-Brustkrebs-Gen in Verbindung steht. Wir haben jetzt die Technologie, um sie auszuschalten. Doch diese Technologien befinden sich noch in einer experimentellen Phase. Und ich mache mir Sorgen, dass sie bald ziemlich weit verbreitet sein werden, auch wenn es immer noch Risiken geben kann und die Leute diese Risiken möglicherweise nicht vollständig einschätzen.
Vor einigen Jahren bearbeitete ein Arzt in China mit CRISPR die Gene von Zwillingsmädchen. Die Eröffnung brachte viel Kritik mit sich, aber auch das Bewusstsein dafür, was mit dieser Technologie gemacht werden kann.
Korrekt. Na und Dr. He Jiankui Er arbeitete mit Vätern, die HIV hatten. Es gab Bedenken, dass der Vater möglicherweise HIV auf das Kind übertragen könnte. Also nahm er den Embryo und deaktivierte das CCR5-Gen, das daran beteiligt ist, HIV in eine Zelle eindringen zu lassen. Das Problem ist, dass das Risiko einer HIV-Infektion sinkt, wenn Sie dieses Gen deaktivieren, aber das Risiko einer Influenza-Infektion steigt ebenso wie andere Risiken.
DNA besteht aus drei Milliarden Molekülen. Jeder von uns ist ein Bücherregal in einem Büro mit drei Milliarden Briefen. Nun, wenn Sie hineingehen und einige Buchstaben herausreißen, möchten Sie sicherstellen, dass Sie die richtigen herausreißen. Und so sieht es so aus, als ob Dr. Er es nicht so genau gemacht hat. Tatsächlich war das, was er sagte, dass er es herausgenommen hatte, nicht genau das, was er herausgenommen hatte. Mit anderen Worten, wenn ein Kind geboren wird und ihm ein Teil der DNA fehlt, könnte dieser Teil das nächste Gen sein, das beispielsweise an der Gehirnentwicklung oder ähnlichem beteiligt ist.
Sie müssen sehr, sehr vorsichtig sein.
Vermutlich werden die ethischen Fragen komplizierter, wenn die Gen-Editierung ein allgemein verfügbares Verfahren wird….
Bis vor 60 Jahren wussten wir nicht einmal, was DNA bewirkt. Wir haben jetzt die Möglichkeit, Gene zu identifizieren, und wir finden zunehmend Gene, die nicht nur mit verschiedenen Krankheiten, aber auch menschliche Eigenschaften – solche, die mit blonden Haaren und blauen Augen verbunden sind, solche, die mit Größe und Perfektion verbunden sind Tonhöhe.
Ich denke, CRISPR wird wahrscheinlich für Menschen verwendet werden, die bestimmte sozial wünschenswerte oder unerwünschte Eigenschaften bei ihren Kindern wünschen oder nicht wollen.
EIN Gattaca Situation.
Ja genau.
Dieses Interview wurde aus Gründen der Übersichtlichkeit komprimiert und bearbeitet.
