Auf einem Spielplatz mit meinen 2-jährigen Zwillingsmädchen an einem warmen Frühlingsmorgen. Der Himmel ist klar und wolkenlos. Die Mädchen haben eine Pfütze gefunden, und Clementine hat sich mittendrin plumpsen lassen, was ihre Schwester Penelope zum lauten Gelächter anregt, die schnell nachfolgt. Sie sind zweifellos Schwestern und verhalten sich heute genauso.
Aber sie sind anders. Jede Geschwistergruppe ist anders, ja. Aber auch mehr. Penelope beschäftigt sich regelmäßig mit anderen Kleinkindern. Clementine hingegen ist lieber allein, wenn sie in unmittelbarer Nähe zu anderen ist. Sie neigt auch dazu, direkten Blickkontakt zu vermeiden. Das liegt daran, dass Clementine, meine Frau und ich kürzlich erfahren haben, dass ist autistisch.
Bei Clementine wurde offiziell diagnostiziert Autismus mit 21 Monaten. Genauer gesagt wurde bei ihr "leichter Autismus" diagnostiziert. Meine Frau und ich sind uns nicht sicher, ob ihre Diagnose eine lebensverändernde Erkrankung sein wird oder überhaupt keine Auswirkungen hat. Wäre es vor ein paar Jahren gewesen, bei Clementine, so wurde uns gesagt, wäre die Diagnose gestellt worden
Als ich zum ersten Mal Clementines Diagnose hörte, reagierten meine Frau und ich sehr unterschiedlich. Sie brach sofort weinend zusammen. Sie hat tagelang geweint. Und sie ist immer noch dabei, das „perfekte Leben“ zu betrauern, das wir uns für unsere Kinder vorgestellt haben. Meine emotionale Reaktion war nicht so unmittelbar.
Ich musste erst Clemmys Diagnose kontextualisieren. Ich habe die ersten 30 Jahre meines Lebens damit verbracht, mehrere zu überwinden Angst Störungen. Gegen alle Erwartungen, einschließlich meiner eigenen, bin ich jetzt ein erfahrener Prozessanwalt und Standup-Comedian. Meine Frau ist noch rätselhafter: eine klinische Psychologin mit bipolare Störung. Sie präsentiert sich als diese urkomische, fröhliche Figur, aber die Realität ist, dass sie chronisch selbstmordgefährdet ist und täglich darum kämpft, aus dem Bett zu kommen. Wenn sich „milder Autismus“ als Clemmys Kreuz herausstellt, ist das nicht abschreckender, dachte ich, als die Lasten, die meine Frau und ich bereits überwunden haben.
Die größte Angst meiner Frau ist, dass Clementine während ihrer Kindheit rücksichtslos verspottet und gemobbt wird. Aber ich mache mir mehr Sorgen, dass Clementine sich Penelope unterlegen fühlt.
Aber ich bin sicher nicht ohne Sorgen. Die größte Angst meiner Frau ist, dass Clementine rücksichtslos verspottet wird und gemobbt während ihrer gesamten Kindheit. Aber ich mache mir mehr Sorgen, dass Clementine sich Penelope unterlegen fühlt, was zugegebenermaßen aus meiner eigenen Erfahrung als Zwilling hervorgeht. Mein Bruder und ich kamen im Herbst 1983 in den Kindergarten. Der Kindergarten war für die meisten Kinder ein halber Tag, für mich ein ganzer Tag. Ich erinnere mich lebhaft an den ersten Schultag: Ich kann mich nicht erinnern, auf den Bus gewartet oder mich von meiner Mutter verabschiedet zu haben, aber ich kann mir immer noch vorstellen, dass mein Bruder mittags nach Hause geht.
Vor dem Kindergarten machten wir eine Aufnahmeprüfung, um mögliche Lernprobleme zu erkennen. Als Ergebnis meiner offensichtlich niedrigen Punktzahl in einem Teil des Tests schlug die Schule vor, dass ich meine Kindergarten nachmittags an einem Programm namens KEEP teilnehmen. Ich erinnere mich nicht mehr an das, was wir in KEEP gemacht haben. Was mir offensichtlich geblieben ist, ist die Tatsache, dass es mich als „anders“ auszeichnete – sogar von meinem eigenen Bruder. Ich hatte gehofft, dass es bei meiner Tochter anders sein würde.
Unsere Kinderärztin äußerte erstmals Bedenken bezüglich Autismus bei Clementines 12-Monats-Wellness-Check. Ohne jede Aufforderung von uns benutzte sie das Wort „selbststimmend“, um die Art und Weise zu beschreiben, wie Clementine sich während des Besuchs manchmal beruhigte. Meine Frau erkannte sofort, was der Kinderarzt vorschlug, und brach sofort zusammen. Wir hatten bereits unseren eigenen Verdacht, hielten es aber für viel zu früh für den Arzt, Alarm zu schlagen. Fachleute, die sich auf die Diagnose von Autismus spezialisiert haben, werden erst nach 18 Monaten versuchen, eine endgültige Diagnose zu stellen. Selbststimming ist ein mit Autismus verbundenes Verhaltensmerkmal, das aber auch im Bereich des „normalen“ Säuglingsverhaltens liegt. Als ich die Kinderärztin mit diesem Gedankengang konfrontierte, machte sie einen Rückzieher und entschuldigte sich dafür, dass sie unnötigen Stress verursacht hatte.
Natürlich hätte es nicht so geschmerzt, wenn wir nicht schon darüber nachgedacht hätten. Noch bevor unsere Mädchen krabbeln konnten, bemerkte ich einen starken Kontrast zwischen der Qualität des Blickkontakts zwischen Penelope und Clementine. Penny hat schon immer mehr Interesse an Menschen gezeigt und dabei besonders intensiven und langen Blickkontakt gezeigt. Auf der anderen Seite war Clementine schon immer mehr an Dingen interessiert. Während Penny die Konturen meines Gesichts studierte, spielte Clementine 30 Minuten lang mit einem winzigen Tag, das an ihrem Bodenmobil befestigt war. Penelope spielt regelmäßig mit der einige Monate älteren Tochter unserer Nachbarin. Clementine möchte sich offensichtlich mit ihnen beschäftigen, aber etwas hält sie zurück. Trotz all dieser Beobachtungen gingen meine Frau und ich davon aus, dass der Gegensatz zwischen Penelope und Clementine auf die Persönlichkeit zurückzuführen ist. Wir würden sogar scherzen, dass Penelope eine Komikerin war wie ihr Vater und dass Clementine eine Misanthropin war, ebenso wie ihre Mutter.
In den Wochen nach unserem Wellness-Besuch waren meine Frau und ich mehr mit Clementines körperlicher Entwicklung beschäftigt. Während Penny mit 10 Monaten anfing zu laufen, hatte Clementine immer noch Probleme, sich aufzurichten. Sie wurde für Physiotherapie zugelassen, aber wir hatten Schwierigkeiten, einen geeigneten Therapeuten zu finden. Der einzige Therapeut, der bei uns auftauchte, war allergisch gegen Katzen und wollte nicht einmal die Schwelle überschreiten. Clementine begann schließlich mit 16 Monaten zu laufen, weit im normalen Bereich. Nach all dem Stress war es viel Lärm um nichts.
Aber gerade als wir Luft holen wollten, war es Zeit für Clementines 18-Monats-Wellness-Check. Wir haben diesen Termin mit einem anderen Kinderarzt vereinbart, um ein Paar frische Augen anzuprobieren. Wir hatten nicht vor, über Autismus zu sprechen, aber es manifestierte sich, als wir unsere Besorgnis über Clementine äußerten Sprachentwicklung. Mit 18 Monaten sollte ein Kleinkind in der Lage sein, mehrere (einzelne) Wörter zu sagen, mit dem Kopf „Nein“ zu sagen und/oder zu schütteln und zu zeigen, um jemandem zu zeigen, was es will. Clementine hat keine dieser minimalen Erwartungen erfüllt.
Obwohl meine Frau und ich beide in der Erwartung der Diagnose in die Untersuchung gingen, war sie immer noch erschütternd, als sie offiziell wurde
Der Kinderarzt empfahl, Clementine für Frühinterventionsprogramme untersuchen zu lassen, einschließlich einer Untersuchung auf Autismus. Innerhalb weniger Wochen wurde Clementine für Leistungen im Rahmen der Frühförderung zugelassen, darunter Logopädie, Ergotherapie, Sonderunterricht und eine Autismus-Bewertung. Zum Zeitpunkt der Diagnose erhielt sie seit mehr als einem Monat eine wöchentliche Heimtherapie.
Clementine wurde von einem Psychologen bei uns zu Hause untersucht. Sie saß dem Psychologen gegenüber auf dem Boden. Er stellte ihr einen Formsortierer zu Füßen und forderte sie auf, die Gegenstände hineinzulegen. Jedes Mal, wenn sie jedoch versuchte, ein Objekt in ein Loch zu stecken, blockierte er es mit seinen Händen. Ein „normales“ Kind, sagte er, werde den Bewerter irgendwann als eine Form der Kommunikation betrachten. Clementine blieb jedoch auf die Objekte konzentriert und versuchte immer wieder, sie mit Gewalt zu bewegen. Er hinderte sie sogar daran, das Wohnzimmer zu verlassen, und sie bot immer noch keinen nennenswerten Blickkontakt an. Während der gesamten Prüfung zeigte sie eingeschränkte Gesten, schlechte Nachahmungsfähigkeiten, verwendete keine funktionale Ausdruckssprache und hatte sogar Schwierigkeiten, auf ihren Namen zu reagieren. Auf der positiven Seite zeigte Clementine während der Prüfung kein Selbststimming.
Obwohl meine Frau und ich beide in Erwartung der Diagnose in die Untersuchung gingen, war sie immer noch erschütternd, als sie offiziell wurde. Meine Frau versuchte ihre Tränen zurückzuhalten, war aber wieder überwältigt. Sie war vielleicht nicht von der Diagnose überrascht, aber sie war noch nicht bereit, sie zu akzeptieren.
Unmittelbar nach der Auswertung nahm sich die Psychologin Zeit, den Elefanten im Raum anzusprechen: „Haben wir als Eltern etwas falsch gemacht?“ Seine Antwort war, kurz gesagt, nein. Die Ursache, so der Arzt, ist wahrscheinlich genetisch bedingt und hat nichts mit unseren bisherigen Erziehungsentscheidungen zu tun. Natürlich ist es natürlich, zurückzublicken und bestimmte Praktiken oder Entscheidungen, die auf dem Weg dorthin getroffen wurden, zu hinterfragen.
Glücklicherweise haben meine Frau und ich konkrete Beweise dafür, dass Umweltfaktoren nicht zu Clementines Autismus geführt haben. Wir hatten eine echte Zwillingsstudie. Penelope war denselben Umweltfaktoren ausgesetzt und zeigt keine Anzeichen von Autismus.
Ich mache mir auch Sorgen um Penelope. Nach der Diagnose erfuhr ich, dass die schätzungsweise sieben Millionen „typisch entwickelnden“ Amerikaner Kinder mit behinderten Geschwistern stehen vor vielen der gleichen Herausforderungen – und Freuden – wie ihre Eltern
Eltern erwarten, dass Zwillinge anders sind. Aber wie anders kann man sich nie vorstellen. Jetzt ist klar, wie unterschiedlich ihr Wachstum ist. Penelope hat sich vor der Kurve entwickelt und ist in vielen Bereichen weiterhin hervorragend. Neulich fing sie an, das Alphabet abzuklappern, während sie einen Hindernisparcours überquerte. Es war unglaublich und doch ich fühlte mich schuldig für den Applaus für ihren Erfolg. Manchmal ist es schwierig, sich über Pennys Leistungen zu freuen, ohne sich wegen Clementines Einschränkungen schuldig zu fühlen. Wir möchten nicht, dass Clementine sich wegen ihrer eigenen Fähigkeiten schlecht fühlt, und dennoch möchten wir nicht, dass sich Penelope vernachlässigt fühlt, indem sie unsere Aufregung dämpft.
Ich mache mir auch Sorgen um Penelope. Nach der Diagnose erfuhr ich, dass die schätzungsweise sieben Millionen „typisch entwickelnden“ Amerikaner Kinder mit behinderten Geschwistern stehen vor vielen der gleichen Herausforderungen – und Freuden – wie ihre Eltern. Aber sie haben auch mit einer Reihe anderer Probleme zu kämpfen. Manche ärgern sich beispielsweise über die Anforderungen, die ihre Geschwister in jungen Jahren an sie stellen; viele fühlen sich von ihren oft überforderten Eltern vernachlässigt.
Wir haben bereits gespürt, dass wir in diese Falle tappen. Es fühlt sich unmöglich an, es nicht zu tun. Obwohl wir uns dieser potenziellen Probleme bewusst waren, verlagerten meine Frau und ich unsere emotionalen Ressourcen sofort auf Clementine. Dies führte dazu, dass wir unabsichtlich begannen, ihrer Zwillingsschwester weniger Aufmerksamkeit zu schenken. Vor der Diagnose umfasste meine Morgenroutine mit den Mädchen normalerweise eine Stunde oder so Fernsehen oder wie lange es dauerte, bis ich mich richtig zurechtgefunden hatte. Jetzt hängt alles davon ab, welches Baby zuerst aufwacht. Wenn es nur ich und Penny sind, ist es wie immer (Peppa Pig, Sesamstraße, von innen nach außen, Moana, etc). Wenn Clementine jedoch der frühe Vogel ist, findet der Unterricht statt. Ich fühle mich unter Druck gesetzt, das Fernsehen um jeden Preis zu vermeiden und sie in pro-soziale Spiele und Aktivitäten einzubeziehen.
Es ist ein bisschen überwältigend. Glücklicherweise haben wir Hilfe für Clementine. Durch das New Yorker Frühinterventionsprogramm hat sie jetzt Anspruch auf bis zu 20 Stunden pro Woche Therapie und Unterricht. Außerdem sind die Instruktoren nicht nur da, um Clementine zu helfen. Ein Großteil ihrer Aufgabe besteht darin, meiner Frau und mir beizubringen, wie man mit einem autistischen Kind arbeitet und es erzieht. Studien zeigen, dass eine frühe intensive Verhaltensintervention das Lernen, die Kommunikation und die sozialen Fähigkeiten bei kleinen Kindern mit Autismus-Spektrum-Störungen verbessert. Es ist sogar möglich, dass Clementine im Laufe der Zeit einige Symptome verliert und bis zum Eintritt in den Kindergarten symptomlos ist. Während ich besorgt über den vor mir liegenden Weg bin, bin ich optimistisch, was ihre Zukunft angeht.
Während ich besorgt über den vor mir liegenden Weg bin, bin ich optimistisch, was ihre Zukunft angeht.
Trotzdem werde ich eine Weile brauchen, um meine Mädchen anders zu behandeln. Neulich haben meine Frau und ich mit den Mädchen auf unserer Außenterrasse gespielt. Penelope und Clementine kritzeln mit Kreide, ein Zeitvertreib, den sie beide wirklich genießen. Wir waren schon eine gute Stunde draußen, als Penelope sich plötzlich langweilte und sie rein wollte. Sie verließ. Ein paar Minuten später fragte ich Clementine, ob sie hineingehen wolle, was auf eine völlige Nichtbeantwortung stieß. Sie kritzelte einfach weiter, ohne sich um die Welt zu kümmern. Schließlich war es Zeit zum Abendessen, und ich sagte Clementine, dass wir wieder hineingehen müssten. Wieder einmal kritzelte sie einfach weiter. Ich beschloss, wieder hineinzugehen und an der Tür zu warten, in der Erwartung, dass Clementine mir folgen würde. Wenn es Penny wäre, wäre sie hinter mir her gesprintet. Clementine ignorierte mich jedoch.
Dann machte es Klick: Clementine ist nicht wie die meisten Kinder. Obwohl ich nicht genau weiß, was das bedeutet, kenne ich meine Tochter; und ich weiß, dass sie die Einsamkeit genießt. Ich kann sie nicht anziehen, aber vielleicht kann ich sie durch meine bloße Anwesenheit zwingen. Also ging ich wieder nach draußen. Clementine lächelte von Ohr zu Ohr und kletterte auf meinen Schoß. Sie verweilte einen Moment und packte meine Nase. Wir haben beide laut gelacht. Einen Moment später ließ sie ihre Kreide fallen und ging wieder hinein, ohne mich auch nur anzusehen.
„Vielleicht ist es so, ein autistisches Kind zu haben“, dachte ich. Dann brach ich zum ersten Mal seit der Diagnose zusammen. Ich glaube nicht, dass es Tränen der Trauer waren. Es war aus der Freude, meine Tochter verstehen zu lernen.
