Zuerst müssen Sie sich fragen: Was für ein halbvoller, saftiger Optimist kommt auf eine solche Liste? Vielleicht ist es ein Typ, der von einem Domino-Lieferanten angefahren wurde und jetzt mehr Geld hat, den er zählen kann? Oder war er vielleicht die Nummer zwei von Tony Robbins, also war er gut gerüstet, um das tragische Leben einer völligen Lähmung zu bewältigen?
Nun, ich bin weder der Erbe des Domino-Imperiums noch habe ich als Motivationsredner gearbeitet. Ich bin jedoch ein Optimist. Und ich werde verdammt sein, wenn ich mich von meiner Situation besiegen lasse.
Ich bin bis auf ein paar hartnäckige Gesichtsmuskeln, die nicht aufhören wollen, komplett gelähmt. Mein Zustand trat nicht über Nacht ein. Es war ein extrem schleichender Prozess, der seit Sommer 2010 stattfindet.
Der Schuldige hinter seiner methodischen Degeneration ist eine neurologische Erkrankung, bekannt alsamyotrophe Lateralsklerose oder ALS. Sie erinnern sich vielleicht daran, während der Ice Bucket Challenge davon gehört zu haben, einem globalen Phänomen, das der Krankheit ihren 15-minütigen Ruhm verlieh. Trotz der Hunderte Millionen Dollar, die im Sommer 2014 gesammelt wurden, gibt es immer noch keine bekannte Ursache oder Heilung.
Zum Glück für mich, obwohl ich ein Beatmungsgerät zum Atmen, eine Ernährungssonde zum Essen, eine Tablette zum Tippen und einen Elektrorollstuhl zum Fortbewegen brauche, ist das Leben gut. Ernsthaft. Ich habe eine schöne, freundliche und kluge Frau. Ich bin auch Vater des nächsten RBG der Welt, unserer dreijährigen Tochter Elliott Monroe. Perspektive ist alles, und ich werde es mir verdammt noch mal nicht erlauben, dass meine Situation meine Stimmung diktiert. Also wollte ich darüber schreiben etwas der positiven Aspekte meines Lebens. Hier geht.
- Wenn es darum geht, die Hausarbeit zu erledigen, ist es nicht einfacher, als die ALS-Karte zu ziehen. Abwaschen musste ich noch kein einziges Mal. Schmutzige Windeln? Nein danke! Es stellt sich heraus, dass Sie für beide Aufgaben Feinmotorik benötigen.
- Brauchen Sie Hilfe beim Multitasking? Ich bin dein Mann. Da ich komplett gelähmt bin, kann ich E-Mails schreiben, mir die Fingernägel schneiden lassen und gleichzeitig zu Mittag essen! Leichtes, luftiges Baby dank Eye-Gase-Technologie, einer Pflegeperson und einer Ernährungssonde.
- Gibt es etwas Schlimmeres als einen Schluck frisch gepressten Orangensaft direkt nach der Zahnpasta? Oder über eine Tasse Kaffee nach dem Zähneputzen nachdenken? Ich nicht, ich muss mir über so ein Rätsel nie Sorgen machen.
- Ich bin keine Carrie Bradshaw, obwohl ich einmal in NYC ein Paar Manolo Blahniks hinten in einem Taxi gefunden habe. Aber mein Schuhspiel ist stark. Ich habe viele maßgeschneiderte Sneaker von Nike. Das Beste daran, frische Kicks zu haben und im Rollstuhl zu sitzen, ist, dass meine Schuhe immer ausgestellt sind. Ganz zu schweigen davon, dass sie nie schmutzig werden, weil sie nie den Boden berühren.
- Alle kotzen. Es ist nicht nur ein großartiges Buch, es ist eine Tatsache des Lebens. Jetzt benötige ich zwei verschiedene Leute, die mir bei meinen Geschäften helfen, und ich bin ziemlich regelmäßig. Die beiden glücklichen Menschen, die zu mir kommen, haben ganz definierte Aufgaben. Wortspiel beabsichtigt. Eine Person hebt mich in einer Umarmungsbewegung hoch, während die zweite Person meine Hose herunterzieht. Aber dank der Technologie ist das wirklich der einzige Teil der Erfahrung, der praktische Hilfe erfordert. Ich habe ein wunderbares Bidet, das mehr Einstellungen hat als ein Sharper Image-Sessel. Sie haben nicht gelebt, bis Sie mitten im Winter die Wärme eines beheizten Toilettensitzes gespürt haben.
- Lady Gaga ist nicht die einzige mit einem Pokerface. Dank ALS kann ich ein ernstes Gesicht bewahren, egal wie hoch die Einsätze werden. Meine Augenbrauen bewegen sich minimal und so signalisiere ich ja oder nein, wenn ich mein Tablet nicht habe. Diese nuancierte Sprache ist für die Menschen schwer zu verstehen. Es gibt mir und meiner Frau jedoch eine unglaublich intime Form der Kommunikation.
- Ich ziehe die Grenze beim Schmuggel von Betäubungsmitteln über fremde Grenzen, aber abgesehen davon, wenn Sie etwas zu schmuggeln oder zu „halten“ haben? Ich bin dein Mann. Nichts gibt einem Wachmann ein schlimmeres Gefühl, als einen völlig gelähmten Typen, der mit seinen Augen spricht, abtasten zu müssen. Ich bin auch ein ziemlicher Sherpa. Wenn wir im Einkaufszentrum oder Disney sind und ich Taschen halten kann. Wirf sie auf den Rücken und lass uns rollen.
Diese Liste war überraschend einfach zu erstellen. Ich bin ein wirklich positiver Mensch, aber ich bin kein Engel oder eine Art Hippie-Dippie, der seinen Kopf in den Wolken hat. Ich glaube, mein Leben ist hart, aber es ist nicht schwieriger als Ihres. Wir alle haben Kämpfe und Kämpfe. Die Wahl, zuzulassen, dass es Ihre Stimmung oder Ihre Sicht auf die Welt diktiert, ist genau das, eine Wahl. Was wählst du?
Kevin Swan ist Vater, Ehemann und Autor. Er gründete die gemeinnützigeEine Stiftung für die Lebensgeschichte um das Bewusstsein für ALS zu schärfen und bei der Suche nach einer Heilung für ALS zu helfen. Er tippt mit den Augen.
