Folgendes wurde von. syndiziert Mittel zum Das väterliche Forum, eine Community von Eltern und Influencern mit Einblicken in Arbeit, Familie und Leben. Wenn Sie dem Forum beitreten möchten, schreiben Sie uns an [email protected].
Ich hatte im April 2010 das absolut perfekteste Baby. Und in den letzten 6 Jahren habe ich versucht herauszufinden, was zum Teufel mit ihm los ist.
Er wurde 5 Wochen zu früh geboren. Er war klein und perfekt. Wir gingen ein paar Tage später nach Hause mit der einzigen Hausaufgabe, sein Gehör zu verfolgen, da er den Test im Krankenhaus nicht bestanden hatte. Es passiert viel mit Frühchen, Sie sagten, es ist wahrscheinlich nichts. Er war das süßeste, glücklichste Kind. Ein paar Monate später fanden wir heraus, dass er einen mittelschweren Hörverlust im linken Ohr hatte. Und damit begann die Suche nach Antworten.
Flickr / Jessica Merz
Zunächst waren die Ärzte besorgt, dass der Hörverlust auf Entwicklungsprobleme während der Schwangerschaft zurückzuführen war. Ich habe gelernt, dass sich das Gehör gleichzeitig mit dem Sehvermögen, den Nieren und dem Herzen entwickelt; die Ärzte waren besorgt, dass es auch dort Probleme geben könnte. Also ging ich mit meinem zufriedenen Baby zu einem Kinderaugenarzt, um ein Sonogramm seiner Nieren zu machen, um sein Herz zu untersuchen. Zum Glück war alles normal. Diese Besuche wurden zwischen Audiologenterminen verstreut, die die Hälfte der Zeit fruchtlos waren, da er Flüssigkeit in den Ohren hatte und die Messwerte daher ungenau waren.
Das war es also. Als ich mich auf seine Hör- und Innenohrprobleme konzentrierte, die zwei Operationen erforderten, habe ich den Hörverlust in die Familiengeschichte aufgenommen. Mein Mann und ich haben keinen Hörverlust, aber es gibt eine Geschichte in der Familie meiner Mutter. Es war mir nicht wichtig, die Ursache zu ermitteln. Mein Junge war ein unglaublich lustiger kleiner Junge, liebevoll und stark sowohl körperlich als auch emotional.
Und dann kam der Kindergarten und die Scheiße hat den Ventilator getroffen.
Mit dem Hörverlust und den Innenohrproblemen kam eine Sprachverzögerung. Es gab (sind) auch motorische und andere Entwicklungsverzögerungen. Wir waren sehr damit beschäftigt, ihn zusätzlich zu unterstützen und stets wachsam auf sein Gehör zu achten. Er war glücklich. Es ging ihm super. Er liebte die Vorschule. Er kam mit den meisten Meilensteinen zu spät, aber er machte Fortschritte in seinem eigenen Tempo.
Und dann kam der Kindergarten und die Scheiße hat den Ventilator getroffen.
Wir haben das große Glück, gleich um die Ecke von einer fantastischen öffentlichen Grundschule zu wohnen. Dort geht es meinem älteren Sohn gut. Die Leute sind speziell wegen dieser Schule in die Nachbarschaft gezogen. Aber hier ein paar Fakten zum Kindergarten, die nicht bei allen Kindern gut ankommen und schon gar nicht bei denen mit Entwicklungsverzögerungen: Diese 5-Jährigen bekommen keine Ruhezeit. Sie haben eine Aussparung. Sie bekommen täglich 4 Seiten Hausaufgaben. Sie werden jede Woche auf Mathe getestet. Sie werden regelmäßig an das Büro des stellvertretenden Schulleiters geschickt — Oh warte, das letzte war nur mein Kind.
Flickr / Eric E Castro
Als ich klein war, haben sie uns erst in der ersten Klasse Lesen und Schreiben beigebracht, geschweige denn Hausaufgaben im Kindergarten gegeben. Jedenfalls passte diese stark strukturierte Umgebung mit einer hohen Dosis Akademiker und wenig Zeit zum Spielen nicht gut zu meinem Jungen. Er fing an, mangelnde Ausdauer zu zeigen. Er hatte Mühe, den Tag zu überstehen. Die Lehrer waren besorgt und ich auch. Ein kleiner Junge, der gut isst und nachts satte 11 Stunden schläft, sollte doch keine Probleme haben, seinen Schultag zu überstehen, oder? Also ging es wieder los. Teste seine Schilddrüse. Testen seines Stoffwechsels. Alles ist gut. Alles normal. Und gerade als die Schulsituation am schlimmsten war, gingen wir zur Routineuntersuchung zum Audiologen.
Die neue Audio-Messung zeigte Hörverlust in beide Ohren. Veränderungen sind bei Hörverlust nicht gut. Sie wollen, dass es bleibt, wo es ist, und meistens tut es das auch, oder es wird nur schlimmer, wenn Sie alt werden. Aber der Hörverlust meines süßen Jungen ist nicht einfach. Es ist nicht die Art von Opa, bei der er einfach den Fernseher aufdrehen kann. Die meines Sohnes ist sensorineural und er hört einige Geräusche besser als andere. Also ging es wieder los.
Und gerade als die Schulsituation am schlimmsten war, gingen wir zur Routineuntersuchung zum Audiologen.
Als mögliche Ursachen für Schäden an der Cochlea wurden eine Reihe von Autoimmunerkrankungen genannt. Wir haben sie alle ausgeschlossen. Zufälligerweise wechselten wir damals den Kinderarzt und sein neuer Arzt brachte, nachdem er die 2-minütige Version seiner Krankengeschichte gehört hatte, Gentests zur Sprache. Ich war wie, Whaaat? Es klang so nach Science-Fiction. Ich hatte es satt, durch einen nie endenden dunklen Tunnel zu laufen, also gingen wir hinauf zur Upper East Side. Wir haben einen Test gemacht. Es kam gut zurück. Wir entschieden uns für einen aufwendigeren und 3 Monate später bekamen wir Ergebnisse.
Mein Sohn hat das ACTG1-assoziierte Baraitser-Winter Cerebrofrontofacial Syndrom. Bis heute gibt es 50 dokumentierte Fälle, daher ist sehr wenig darüber geschrieben. Es kommt mit fortschreitendem Hörverlust und Entwicklungsproblemen. Es rollt nicht ganz von der Zunge, aber dieser verdammt seltsame Name war sofort eine Last von meinen Schultern. Nach 6 Jahren Suche haben wir den Code geknackt.
Unsplash / Majorie Bertrand
Vor ein paar Wochen bekam ich die Nachricht, dass er auf eine andere Schule wechseln kann. Diese Schule ist die einzige vollintegrierte öffentliche Grundschule in ganz NYC. Eine Schule, in der Kinder mit sonderpädagogischem Förderbedarf keine Ausnahme sind, in der sie sich fühlen können normal, da sie die Hälfte der Studentenschaft ausmachen. Man könnte meinen, dass dieses Modell repliziert würde, anstatt kleine Grundschulen zu zwingen, eine IKT-Klasse pro Klasse zu haben und ihr Bestes zu geben, um eine Handvoll Kinder zu bedienen. Das zu beheben überlasse ich Bill de Blasio.
Der bevorstehende Schulwechsel ist ein großer Sonnenstrahl, und die Diagnose fühlt sich sehr ähnlich an. So sehr es auch nervt, so sehr es sehr wenig Forschung darüber gibt, kann ich endlich aufhören, mir Sorgen darüber zu machen, was es nicht ist. In den letzten 6 Jahren hat ein Arzt nach dem anderen keine Ahnung, woher die Probleme meines Sohnes kommen und wie man sie am besten angeht. Die Wahrheit ist, er ist ein verrücktes, fröhliches, charmantes Monster mit mehr angesagtem Spiel als Shakira. Seine Kraft hat mich in vielen Arztpraxen in Schach gehalten. Diese Diagnose bringt mich endlich auf einen etwas klaren Weg – einen wohl holprigen, der noch nicht viel erforscht wurde, aber dennoch einen Weg.
Ich werde ihm in meinem vollen Mama-Bären-Anzug den Weg weisen. Auf zu unserem nächsten Kapitel.
Teresa Lagerman ist die Gründerin von Brooklyn Maker, ein Blog und Online-Shop, der das Talent lokaler Handwerker feiert.
