Sie kennen Greg Grünberg. Er ist ein lustiger Twitter Papa, und ein Mann in der Stadt in vielen Filmen, die du liebst. Zum Krieg der Sterne Fans, er ist der Typ, der die Aufklärung auf der Starkiller-Basis durchführte und seinen X-Wing furchtlos neben Poe Dameron flog Das Erwachen der Macht. Aber auch bei einem anderen Thema ist Grunberg furchtlos: Epilepsie. Bei seinem ältesten Sohn Jake wurde vor Jahren Epilepsie diagnostiziert, und nachdem er durch ein riesiges Meer der Unwissenheit zu diesem Thema gewatet war, Grunberg beschloss, einige sehr wertvolle Erkenntnisse aus der realen Welt zu diesem Thema zu sammeln und sie mit Eltern und Betreuern zu teilen weltweit.
Väterlich traf sich kürzlich mit Grunberg, um über seine Stiftung zu sprechen, TalkAboutIt.org. Außerdem haben wir uns Gedanken darüber gemacht, was Väter tun können, um glücklich zu bleiben und nicht der nervige Typ zu sein, der nie um Hilfe bittet.
Erzählen Sie mir ein wenig darüber, warum Sie TalkAboutIt.org gegründet haben
Unser Ältester, Jake, bekam im Alter von sieben Jahren, wie wir herausfanden, Anfälle. Wir hatten keine Ahnung. Er starrte eine Sekunde lang in den Weltraum und starrte fünf Sekunden lang. Wir dachten, er würde uns ignorieren und haben ihn irgendwie gerügt. Und dann, als wir bei seiner Sieben-Jahres-Untersuchung waren, sagten wir dem Arzt: „Oh, er starrt irgendwie weg ein kleines bisschen." Und der Arzt sagte: "Das könnten Anfälle sein." Und damit begann unsere ganze Reise mit Dies.
Epilepsie ist eine knifflige Angelegenheit, weil sie sich nicht wie eine andere Erkrankung darstellt, wo sie offensichtlich ist und Sie vorsichtig sein möchten. Es geht nur darum, die Episoden, die Anfälle, zu normalisieren und zu kontrollieren. Jake ist jetzt 22, aber damals hast du einfach nach allem gesucht, um diese Anfälle zu kontrollieren. Also gingen wir zu diesem Arzt und dann zu diesem Arzt. Endlich den richtigen Arzt und die richtige Kombination aus Medikamenten und Therapien gefunden.
Was können Eltern tun?
Es geht ums Reden, es geht um Bewusstsein. Es geht darum, zu wissen, was da draußen ist, mit anderen Vätern zu sprechen. Ich habe angefangen, bei der Arbeit darüber zu sprechen. Und, Und durch Gespräche mit anderen Leuten, die dabei sind, die damit zu tun haben, habe ich es herausgefunden VNS Therapie, das den Vagusnerv stimuliert und kann Anfälle verhindern, bevor sie beginnen oder halt sie, wenn sie es tun. Es ist durch a. mit dem Vagusnerv verbunden kleines Gerät, platziert unter der Haut der Brust.
Was ist das große Missverständnis, das Eltern über Epilepsie haben?
Nun, Nummer eins ist, dass sie keinen normalen Job ausüben können, sie können nicht in einem normalen Klassenzimmer sein. Die Leute haben Angst vor Etiketten, das ist das Größte für Eltern. Phrasierung ist also alles. Wir hassen den Begriff „Epileptiker“. Jake ist nicht etwas, er hat etwas, er hat die Macht darüber. Er hat Epilepsie, Epilepsie hat ihn nicht. Aber viele Eltern lehnen das ab. Alles, was Sie tun müssen, ist, Sie davon abzuhalten, die besten Ärzte zu treffen, die besten Therapien zu suchen und die besten Medikamente zu bekommen. Jeder hat etwas. Du weisst? Hoher Cholesterinspiegel, Asthma oder was auch immer. Niemand sollte sich jemals schämen, etwas zu haben oder Ihr Kind etwas zu haben oder was auch immer. Komm damit klar. Wirklich, das ist das größte Stigma, das ich gesehen habe.
Wie zeigen sich diese Stigmata im wirklichen Leben?
Die Leute sagen, dass sie Autismus oder jede andere Erkrankung verstehen, aber bis Sie wirklich mittendrin sind, verstehen Sie es nicht wirklich. Wenn Jake Anfälle hatte, rannten die Leute weg. Sie wussten nicht, was sie tun sollten, sie würden ihm nicht helfen, sie hatten Angst. In der Schule, auf dem Spielplatz oder wo auch immer, die Leute rannten weg. Die Leute haben heute Angst, weil wir eine so streitsüchtige Gesellschaft sind. „Fass ihn nicht an, du könntest ihn noch mehr verletzen“ oder was auch immer. Es gibt Dinge mit gesundem Menschenverstand: Je mehr Menschen um Ihr Kind wissen, was zu tun ist oder was passieren könnte, desto sicherer kann Ihr Kind sein.
Warum fällt es Vätern so schwer zuzugeben, wenn etwas nicht stimmt?
Wenn Sie und ich fahren und wir keine Wegbeschreibung haben, werden wir nicht anhalten und um Hilfe bitten, wir werden es herausfinden. "Ich werde es herausfinden! Ich werde das herausfinden! Nein, nein, diese Straße hier oben. Es muss dazu führen." Wir sind die Schlimmsten, Väter. Da sind wir die Schlimmsten. Aber die Wahrheit ist, wenn Sie die weiße Fahne hissen und anfangen, Ihrem Arzt Fragen zu stellen. Fangen Sie an, anderen Menschen in Ihrer Nähe Fragen zu stellen, Sie werden mehr über diese anderen Behandlungen und diese anderen Dinge erfahren, die Ihrer Situation helfen können.
Wie zeigt sich das in Ihrer Arbeit mit Ihrer Stiftung?
Selbst wenn ich gehe und rede und einen Dienst mache, gehe ich in die Schule und rede mit Lehrern. Sie sagen: "Oh, ich habe gesehen, wie ein Kind einen Anfall hatte, ich weiß, was los ist." Und ich sage: „Hier ist, was passiert“, und ich sage ihnen, wie sie mit dem Anfall umgehen sollen und was sie erwartet. Und neun von zehn Mal sagen sie: "Oh, ich hatte keine Ahnung."
Es ist das gleiche Papa-Ding. Wir wollen diejenigen sein, die alles wissen und alles ohne Hilfe bewältigen. Dies ist bei keiner Erkrankung der Fall, geschweige denn bei Epilepsie. Ich lerne so viel, wenn ich mit anderen Vätern rede.
Greg Grunberg in „Das Erwachen der Macht“ (Lucasfilm)
Sie haben eine ziemlich beeindruckende Karriere. Wie haben Sie Beruf und Familie unter einen Hut gebracht?
Ich habe immer festgestellt, dass ich, wenn es sich wie ein Job anfühlt, nie so viel Geld verdienen oder so erfolgreich sein werde, wie ich sein könnte, wenn ich wirklich investiert bin und mein ganzes Herz für etwas ist. Es wird sich immer auszahlen, wenn es Ihre Leidenschaft ist.
Familie natürlich zuerst. Aber schauen Sie sich einfach um und die Dinge, für die Sie eine Leidenschaft haben. Wie man das ausbalanciert, das ist das Schwierigste auf der Welt. Vor allem, wenn Sie ein Kind mit besonderen Bedürfnissen haben, ist das wirklich schwer.
Die andere Sache ist, haben Sie keine Angst, sich auf Ihren Ehepartner zu stützen. Und wenn Sie geschieden sind, wenn Sie alleinerziehend sind, haben Sie keine Angst, sich auf einen Verwandten, einen Vater oder einen Freund zu stützen. Weil du es brauchst, brauchst du es wirklich. Alleine schaffst du das nicht, Mann.
Wie können Väter sicherstellen, dass sie lustige Väter sind? Es ist einfach für dich, du bist in Star Wars…
Ha! Ich meine, wenn es eine Actionfigur von dir gibt, hast du Vertrauen zu deinem Kind. Aber ich habe einfach Glück mit dem, was ich tue. Aber ich war immer der Typ vor Ort mit meinen Kindern, die spielten, Spaß hatten und sich mit ihnen beschäftigten. Sie können nicht mit Ihren Kindern sprechen, als wären sie andere Erwachsene. Gewöhnen Sie sich das nicht an. Wenn die Kinder klein und jung sind, ist es so toll, einfach nur zu sein. Schau dir den Spaß an, den sie dir machen, tauche ein in ihren Spaß. Wenn sie sich in einem Bällebad befinden, springen Sie mit ihm in das Bällebad. Du weisst? Wann haben Sie die Gelegenheit, dies wieder zu tun? Versuchen Sie nicht, Ihren Spaß zu machen, Spaß für sie.
Sie werden mit den Augen blinzeln und diese Tage werden vorbei sein.
1 von 26 Menschen hat in seinem Leben Epilepsie oder Krampfanfälle.Erfahren Sie mehr unter talkaboutit.org, strongthanseizures.com, und epilepsie.com
Greg Grunberg spielt derzeit in Ein Star ist geboren, jetzt in den Kinos. Er wird seine Rolle als X-Wing-Starpilot Snap Wexley in wiederholen Star Wars: Episode IX.
