Es war zu hell und wolkenlos außen und mein Sohn johlte weiter, während meine Frau und ich versuchten, unsere zu bekommen Fragen raus zu den Arzt. Ich fühlte mich nicht festgemacht und wollte nur – nein, erforderlich - um eines zu wissen: Wie hört sich ein Keuchen an?
Mein Sohn hat geschaut gesund dieser Nachmittag. Er stürmte durch das Büro des Lungenarztes, krallte das Papier auf dem Untersuchungstisch, bevor er die Papierstreifen wie ein Pelzfänger aus dem 17. Jahrhundert untersuchte. Er lächelte ständig. Aber er war krank. Und wir wussten nicht, was wir tun sollten.
Er war im vergangenen Monat zweimal ins Krankenhaus eingeliefert worden. Unser neugieriger, lauter, 30 Kilo schwerer 18 Monate alter war jetzt zweimal von einem laufende Nase zu wilder Atemnot. Gefährlich wenig Sauerstoff. Das Atmen war so mühsam, dass sein kleiner Körper bei jedem Ausatmen nach vorne zu peitschen begann. Beim zweiten Mal war er so krank, dass er zwei Tage auf der Intensivstation verbrachte.
In beiden Episoden lehnte er schnell ab: in weniger als sechs Stunden ins Krankenhaus zu schnüffeln. In beiden Episoden waren die Laborergebnisse langweilig: Rhinovirus. Die Erkältung. Wie konnte so etwas erbärmliches und
In beiden Episoden ging es meinem Sohn, nachdem er ein paar Tage im Krankenhaus verbracht hatte, wieder gut. Er würde buchstäblich in seinem Krankenhausbett hüpfen. Ärzte und Krankenschwestern nickten weise und sagten: „Er sieht toll aus!“
Und für zehn Tage oder so würde er es sein. Dann wurde ein Schniefen zu Schleimblättern und er ging in den Kaninchenbau.
Ich hatte keine Antworten auf diesen Terror. Ich lernte, dass sich ein Großteil unseres Lebens für eine Weile ändern würde. Meine Welt, die sich gerade in die Routine eingewöhnt hatte, veränderte sich. All die großen Fragen, die ich heraufbeschwören konnte, ließen mich erstarren: Wie schlimm kann das werden? Was passiert mit meinem Sohn? Wie schlecht sind die Antworten auf diese Fragen?
Ich brauchte etwas, irgendetwas, woran ich mich klammern konnte. Also wollte ich eines. In der Arztpraxis wollte ich nach weiteren Fragen wissen, was ein Keuchen ist. Genau.
Wie hat es geklungen?
Der Arzt sagte: "Was?"
„Ein Keuchen. Wie hört sich das genau an“, sagte ich.
„Weil uns gesagt wurde, dass es wichtig ist, darauf zu hören, und wir sind uns immer noch nicht sicher, was es ist“, fügte meine Frau hinzu.
„Nun, ähm, es ist ein Geräusch, das entsteht, wenn jemand Luft in seinen Lungen nicht leicht bewegen kann und die Alveolarbläschen gewaltsam…“
Meine Frau hielt ihn auf: „Okay. Aber was bedeutet das? Klang mögen?"
„Eine Art Pfeifen, ja“, sagte der Arzt.
Ich fragte: "Können Sie es nachahmen?"
Er stoppte. Sah uns an, als hätten wir ihn gerade gebeten, durch die Zeit zu reisen.
Dieser Arzt hatte die letzte Stunde damit verbracht, eine Checkliste auf seinem Computer durchzugehen, ohne mit uns Blickkontakt aufzunehmen. Er reagierte auf unsere Chronik der Krankheit unseres Sohnes mit tristen, einstudierten Mustern von „mmm“ und „uh huh“. Er hatte keine eigenen Fragen oder Kommentare, die er einbringen konnte. Für uns war er ein Metronom, das darauf trainiert war, mit Menschen zu arbeiten.
Ich brauchte mehr. Ein Pfeifen wie? Wie eine Zugpfeife? Die verdammte Blechpfeife aus dem Titanic? Wie ein Singvogel? Es gibt tausend Pfeifen. Komm schon. Welcher?
Von all den Dingen in diesem Winter hatte ich das Gefühl, dass ich wieder Vater werden könnte, wenn ich ein Keuchen definieren könnte. Wenn ich etwas so dummes und unbedeutendes wie Keuchen nennen könnte, könnte ich etwas Kontrolle zurückgewinnen.
Ich hatte in diesem Winter neue schreckliche Geräusche aus dem Körper unseres Sohnes gehört – lodernder Husten, das dumpfe Stöhnen von Rotz, das seine Atemwege wie eine Kehle bedeckte. Ich wollte keuchen, nicht nur, weil ich dachte, wir könnten die Krankheitswelle besiegen, die bald über unseren Sohn hinwegfegen würde, sondern auch, weil ich etwas benennen wollte, um es festzunageln.
***
Ich hatte in der ersten Nacht im Januar gezögert. Wir wussten, dass etwas nicht stimmte. Mein Sohn konnte einschlafen, aber nicht dort bleiben. Er hatte ein wenig Husten. Ich hatte gesagt: „Nein, nein, lass uns versuchen, ihn wieder einzuschläfern. Er ist so müde. Lass mich versuchen, ihn zu rocken.“ Er versuchte zu dösen, eine Stunde lang zu schlafen, dann wieder aufzustehen, arbeitete für jeden Atemzug, schnaubte wie ein Tier, das versucht, sich einen schneebedeckten Hügel hinaufzuschleppen.
Kurz nach 4 Uhr morgens hob meine Frau das Hemd meines Sohnes hoch, schaute auf seine Brust und fragte mich: "Sieht das für Sie auch schlecht aus?" Seine Haut wurde über den Brustkorb gezogen und er fing an, seinen Kopf und Hals zu pumpen (bald lernte ich Deskriptoren wie „Interkostalretraktion“ und „Verbeugung“ kennen, aber zu diesem Zeitpunkt hatte ich noch nicht die erschreckende Medizin Bedingungen). Wir riefen eine Schwesternlinie an. Die Krankenschwester bat am Telefon, auf seinen Atem zu hören. Sie tat. „Du musst sofort ins Krankenhaus“, sagte sie.
Ich nahm meinen Sohn zu seinen Follow-ups. Ärzte und Schwestern lächelten, wie ausgelassen und süß und herzlich mein Sohn aussah und schüttelten den Kopf. Niemand hatte Antworten. "Verrückter Winter, oder?" jemand sagte.
Wir fuhren quer durch den Norden von Texas zu einem Krankenhaus, das aussah, als wäre es gestern gebaut worden, allein mit seinen Parkplätzen in der Prärie Mitternacht. Wir stiegen in die Tür ein und gaben die Kontrolle auf. Es war alles in Ordnung: Infusionen, Sauerstoffschläuche, Röntgenaufnahmen der Brust, mürrische Krankenschwestern, ein freundlicher Notarzt, Bronchodilatatoren, Clarithromycin, manövrierte unseren Sohn vom Schoß ins Bett und zurück.
Drei Tage nach der Aufnahme war mein Sohn zu Hause. Das Krankenhaus dachte, es könnte sich um eine bakterielle Lungenentzündung handeln, vielleicht nur eine einmalige Reaktion auf eine seit Generationen schlimme Grippesaison (es war schließlich eine schreckliche Grippesaison; allein in Texas starben über ein Dutzend Kinder an Grippe und Erkältung). Ich nahm meinen Sohn zu seinen Follow-ups. Ärzte und Schwestern lächelten, wie ausgelassen und süß und herzlich mein Sohn aussah und schüttelten den Kopf. Niemand hatte Antworten. "Verrückter Winter, oder?" jemand sagte.
Zwei Wochen später wurde unser Sohn wieder krank. Dass wir wussten, was passierte, machte es noch schlimmer. Eine laufende Nase am Nachmittag, um 22 Uhr nach Luft schnappen. Diesmal fuhr meine Frau ins Krankenhaus. Ich saß auf dem Rücksitz, die Hand meines Sohnes hielt meinen Zeigefinger, er schnaubte und schnaubte und stellte den Blickkontakt her, den Tiere machen, wenn sie versuchen, eine Verletzung zu verbergen. Selbst mit den Ampeln auf der Autobahn konnte ich sehen, dass seine Finger und Wangen rot wurden.
Im Krankenhaus verschärfte sich die Situation. Die Behandlungen, die letztes Mal funktionierten, taten es jetzt nicht. Die Zahl der Ärzte und Krankenschwestern und Techniker verdoppelte sich im Krankenzimmer. Wenn das passiert, wissen Sie, dass es nicht gut läuft; Wenn sie alle zusätzliche Schichten von Kleidern und Brillen anziehen, ist es noch schlimmer.
Im Krankenhaus verschärfte sich die Situation. Die Behandlungen, die letztes Mal funktionierten, taten es jetzt nicht. Die Zahl der Ärzte und Krankenschwestern und Techniker verdoppelte sich im Krankenzimmer. Wenn das passiert, wissen Sie, dass es nicht gut läuft.
Der Teilnehmer schwitzte, als er anfing, darüber zu sprechen, dass Protokolle mit Sauerstoff mit hohem Durchfluss nicht die Ergebnisse lieferten, die wir uns erhofft hatten, und deshalb…
„Es hört sich so an, als würden wir zur PICU gehen“, sagte ich und unterbrach ihn.
Der Arzt nickte und atmete aus: „Sie gehen auf die Intensivstation.“
Nackt bis auf Windel, Socken und Socken an den Händen, damit er seine Infusion nicht rausreißt, schnaufte unser Sohn durch die Nacht. Prednison. Mehr Sauerstoff in unterschiedlichen Verhältnissen. Das Absaugen seiner Nase und seines Halses war so rigoros, dass sich Blutreste aus seinen Nebenhöhlen mit Rotzsträngen vermischten, die aus seinem Körper herausgelockt wurden. Wir hörten ein Knallen, als der Repertoire-Techniker einen großen Brocken Rotze aus seiner Kehle zog. Wir konnten hören, wie die Luft den Raum füllte.
Meine Frau und ich lieferten den Ärzten im Flur eine detaillierte Familienanamnese, besprachen die Gewohnheiten unserer zwei Hunde und ob sie das Gesicht unseres Sohnes lecken, versuchten sich an die winzigen Geräusche zu erinnern, die er machen könnte, während er isst. Ich war stolz darauf, in seinem ersten Lebensjahr jede Statistik herunterrasseln und die kleinen Wendungen erzählen zu können. Meine Eltern haben an verschiedenen Stellen in Krankenhäusern gearbeitet. Ich sage mir, dass ich wenig Angst vor dem Tod habe. Ich glaube, ich tue es immer noch.
Sie sind sich nicht sicher, wo Sie Ihre Angst, Ihr Leiden und wie Sie sie wiegen sollen, als wären sie Kanopenkrüge in der altägyptischen Unterwelt.
Zwei Tage später hatte sich mein Sohn stabilisiert. Er brauchte keinen zusätzlichen Sauerstoff. Er lächelte und verschlang Saftkisten und marschierte – buchstäblich marschiert – auf seinem Krankenhausbett. Er probierte einfaches Hin- und Her-Zwitschern mit Schwestern und uns aus. Das Labor kam mit der gleichen Antwort zurück wie zuvor: Rhinovirus.
Das war nicht gut genug. Zu Hause waren meine Frau und ich auf Mission. Wir haben unseren Sohn aus der Außenwelt entfernt. Wir haben ihn aus Situationen mit anderen Kindern herausgeholt – Klassen, Freunde. Hat sein Schlafzimmer bis auf das Bettlaken auf seinem Bettchen, Holzmöbeln und einem Luftfilter zerlegt. Ich habe mich von meiner Freiberuflichkeit zurückgezogen, um zu Hause Punkte zu sammeln. Meine Frau unternahm in ihrem ersten Jahr in einem äußerst anspruchsvollen Finanzjob den ständigen, unnachgiebigen Versuch, an zwei Orten gleichzeitig zu sein. Das Kindermädchen unseres Sohnes hat gelernt, wie man Nasensauger, Vernebler und andere Geräte benutzt.
Ich habe bessere Ärzte gefunden. Ich wurde der Sam Malone der Vernebler. Den ernüchternsten Morgen meines Lebens verbrachte ich im Wartezimmer eines auf Maschinen, Prothesen und Geräte spezialisierten Kinderkrankenhauses. Jeder hat es schwer, das stimmt, aber man sieht eine Familie mit einem zutiefst kranken Kind durch die Welt ziehen – einem Kind, das objektiv kranker ist als Ihres (wir wussten, dass unser Sohn es nicht tat) eine Krankheit wie Mukoviszidose haben) – und Sie sind sich nicht sicher, wo Sie Ihre Angst, Ihr Leiden und wie Sie sie wiegen sollen, als wären sie Kanopenkrüge im alten Ägypten Unterwelt.
Und dann, vor einem Monat, hatte unser Sohn einen dritten Atemzug. Dieses Mal haben wir ihn aus dem Krankenhaus herausgehalten. Meine Frau und ich waren im platonischen Zwei-Hälften-Modus. Wir hatten die Medikamente und die Ausrüstung auf Schloss. Ich montierte Schläuche für den Vernebler, damit einer von uns neben dem Kinderbett sitzen konnte, anstatt eine Maske einen Millimeter von seinem Gesicht entfernt halten zu müssen, während er schlief. Wir fühlten uns wie alte Profis. Unser Fleiß hat sich gelohnt. Er war krank und wir haben ihm geholfen und es ging ihm besser.
***
Seit seiner letzten Folge ist ein Monat vergangen. Niemand konnte genau beschreiben, wie ein Keuchen klingt. Ich kann mir vorstellen, dass es eine Reichweite gibt. Es klingt für jeden von uns anders, wette ich.
Die Kontrolle, die ich mir in den ersten Tagen der Krankheit meines Sohnes so sehr gewünscht hatte, ist ein wenig nachgelassen. Ich bin weniger angezogen von der Idee der Vaterschaft als dem schimmernden Ziel, das direkt vor dir liegt, ein Glockenton edler Leistung, der für den Rest deines Lebens läutet. Dieser Winter hat mir gezeigt, dass der Kontrollverlust für Eltern notwendig ist. Du weißt nichts und musst weitermachen.
Mein Sohn hat schlimmes, behandelbares Asthma im Kindesalter. Wahrscheinlich etwas anderes, etwas Subtiles und Chronisches mit seinem Immunsystem. Es war ein generationsbedingt schlechtes Jahr in den USA für alles, was mit den oberen Atemwegen zu tun hat. Mein Sohn ist ein Krankheitserreger-Magnet, der es liebt, in die Gesichter anderer Kinder süß aufzustehen. Das sind alles nur vorübergehende Tatsachen. Sie sind wahr. Aber um ihn herum gibt es weitere 100 Punkte der Dunkelheit, kleine Unbekannte und breitere weiße Flecken. Es ist schwer, sich keine Sorgen zu leihen.
Aber jetzt ist es wärmer. Er nimmt den Inhalator wie ein Champion. Er beherrscht die Wörter bye-bye und boo. Er kommt mehr raus. Er rennt über den Rasen und bellt seine Version von "Vogel!" bei den Vögeln. Ich kenne dieses Geräusch. Das ist alles, was ich hören kann.
