An einem warmen Frühlingsmorgen bin ich mit meinen zweijährigen Zwillingsmädchen auf einem Spielplatz. Der Himmel ist klar und wolkenlos. Die Mädchen haben eine Pfütze gefunden, und Clementine hat sich mitten hinein fallen lassen, was ihre Schwester Penelope zu schallendem Gelächter auslöste, die schnell ihrem Beispiel folgte. Sie sind zweifellos Schwestern. Und heute verhalten sie sich genauso.
Aber sie sind unterschiedlich. Die Art und Weise, wie jede Geschwistergruppe unterschiedlich ist, ja. Aber auch noch mehr. Penelope beschäftigt sich regelmäßig mit anderen Kleinkindern. Clementine ist am liebsten allein, wenn sie in der Nähe anderer ist. Sie neigt auch dazu, direkten Augenkontakt zu vermeiden. Das liegt daran, dass Clementine, wie meine Frau und ich kürzlich erfahren haben, es ist autistisch.
Bei Clementine wurde offiziell diagnostiziert Autismus im Alter von 21 Monaten. Meine Frau und ich sind uns nicht sicher, ob ihre Diagnose eine lebensverändernde Erkrankung sein wird oder überhaupt keine Auswirkungen hat. Wäre es vor ein paar Jahren gewesen, wäre bei Clementine, so wurde uns gesagt, die Diagnose gestellt worden
Als meine Frau und ich zum ersten Mal Clementines Diagnose hörten, reagierten wir sehr unterschiedlich. Sie brach sofort in Tränen aus. Sie weinte tagelang. Und sie trauert immer noch um das „perfekte Leben“, das wir uns für unsere Kinder vorgestellt hatten. Meine emotionale Reaktion war nicht so unmittelbar.
Ich musste zuerst Clemmys Diagnose kontextualisieren. In den ersten 30 Jahren meines Lebens kämpfte ich darum, mehrere Angststörungen zu überwinden. Entgegen allen Erwartungen, auch meinen eigenen, bin ich jetzt ein erfahrener Prozessanwalt und Stand-up-Comedian. Meine Frau ist noch rätselhafter: eine klinische Psychologin mit bipolarer Störung. Sie präsentiert sich als diese urkomische, fröhliche Figur, aber in Wirklichkeit ist sie chronisch selbstmörderisch und kämpft täglich darum, aus dem Bett zu kommen. Wenn sich herausstellt, dass Clemmy mit „leichtem Autismus“ zu kämpfen hat, ist das nicht entmutigender, dachte ich, als die Lasten, die meine Frau und ich bereits überwunden haben.
Die größte Angst meiner Frau ist, dass Clementine während ihrer gesamten Kindheit rücksichtslos verspottet und gemobbt wird. Aber ich mache mir mehr Sorgen, dass Clementine sich Penelope unterlegen fühlen könnte.
Ich bin sicherlich nicht ohne Sorgen. Die größte Angst meiner Frau ist, dass Clementine während ihrer gesamten Kindheit rücksichtslos verspottet und gemobbt wird. Ich mache mir mehr Sorgen darüber, dass Clementine sich gegenüber Penelope unterlegen fühlt, was zugegebenermaßen auf meiner eigenen Erfahrung als Zwilling beruht. Mein Bruder und ich kamen im Herbst 1983 in den Kindergarten. Der Kindergarten dauerte für die meisten Kinder einen halben Tag, für mich jedoch einen ganzen Tag. Ich erinnere mich nur an einen Teil des ersten Schultages lebhaft: Ich kann mich nicht erinnern, auf den Bus gewartet oder mich von meiner Mutter verabschiedet zu haben, aber ich kann mir immer noch vorstellen, wie mein Bruder mittags nach Hause geht.
Vor dem Kindergarten machten wir eine Aufnahmeprüfung, um mögliche Lernprobleme zu erkennen. Aufgrund meiner offensichtlich niedrigen Punktzahl in einem Teil des Tests schlug die Schule vor, dass ich meine Kindergartennachmittage mit der Teilnahme an einem Programm namens KEEP verbringe. Ich kann mich nicht mehr an viel erinnern, was wir in KEEP gemacht haben. Was mir offensichtlich im Gedächtnis geblieben ist, ist die Tatsache, dass ich dadurch als „anders“ hervorgehoben wurde – sogar von meinem eigenen Bruder. Ich hoffte, dass es für meine Tochter anders sein würde.
Unser Kinderarzt äußerte erstmals Bedenken hinsichtlich Autismus bei Clementines 12-monatigem Gesundheitscheck. Ohne unseren Anstoß benutzte sie das Wort „selbststimulierend“, um zu beschreiben, wie Clementine sich während des Besuchs zeitweise beruhigte. Meine Frau erkannte sofort, was der Kinderarzt vorschlug, und brach sofort zusammen.
Wir hatten bereits unsere eigenen Vermutungen, hielten es jedoch für viel zu verfrüht, als dass der Arzt vermutete, dass sie autistisch sei. Fachleute, die sich auf die Diagnose von Autismus spezialisiert haben, werden erst im Alter von 18 Monaten versuchen, eine eindeutige Diagnose zu stellen. Stimming ist ein Verhaltensmerkmal, das mit Autismus in Verbindung gebracht wird, aber auch in den Bereich des typischen Verhaltens von Kleinkindern fällt. Als ich die Kinderärztin mit diesem Gedankengang konfrontierte, ruderte sie zurück und entschuldigte sich dafür, dass sie unnötigen Kummer verursacht hatte.
Natürlich hätte es nicht so sehr geschmerzt, wenn wir nicht schon darüber nachgedacht hätten. Noch bevor unsere Mädchen krabbeln konnten, bemerkte ich einen starken Kontrast zwischen der Qualität des Blickkontakts zwischen Penelope und Clementine. Penny zeigte schon immer mehr Interesse an Menschen und zeigte besonders intensiven und längeren Blickkontakt. Andererseits war Clementine schon immer mehr an Dingen interessiert gewesen. Während Penny die Konturen meines Gesichts studierte, spielte Clementine 30 Minuten lang mit einem winzigen Anhänger, der an ihrem Bodenmobil befestigt war. Penelope spielt regelmäßig mit der ein paar Monate älteren Tochter unserer Nachbarin. Clementine möchte offensichtlich mit ihnen in Kontakt treten, aber irgendetwas hält sie davon ab.
Trotz all dieser Beobachtungen gingen meine Frau und ich davon aus, dass der Kontrast zwischen Penelope und Clementine auf die Persönlichkeit zurückzuführen sei. Wir scherzten sogar darüber, dass Penelope eine Komikerin war wie ihr Vater und dass Clementine eine Menschenfeinde war, genau wie ihre Mutter.
In den Wochen nach unserem Wellnessbesuch waren meine Frau und ich mehr mit Clementines körperlicher Entwicklung beschäftigt. Während Penny mit 10 Monaten anfing zu laufen, hatte Clementine immer noch Probleme beim Sitzen. Ihr wurde die Zulassung zur Physiotherapie erteilt, wir hatten jedoch Schwierigkeiten, einen geeigneten Therapeuten zu finden. Der einzige Therapeut, der bei uns zu Hause erschien, hatte eine Katzenallergie und wollte nicht einmal die Schwelle überschreiten. Clementine begann schließlich mit 16 Monaten zu laufen, also im normalen Altersbereich. Nach all dem Stress war es viel Lärm um nichts.
Doch gerade als wir Luft schnappten, war es Zeit für Clementines 18-monatigen Wellness-Check. Wir haben diesen Termin bei einem anderen Kinderarzt vereinbart, um ein Paar frische Augen anzuprobieren. Wir hatten nicht vor, über Autismus zu sprechen, aber es zeigte sich, als wir unsere Besorgnis über Clementines Sprachentwicklung zum Ausdruck brachten. Mit 18 Monaten sollte ein Kleinkind in der Lage sein, mehrere (einzelne) Wörter zu sagen, „Nein“ zu sagen und/oder den Kopf zu schütteln und jemandem zu zeigen, was es will. Clementine hat keine dieser Erwartungen erfüllt.
Obwohl meine Frau und ich beide in Erwartung der Diagnose zur Untersuchung gingen, war es immer noch beunruhigend, als sie offiziell wurde.
Der Kinderarzt überwies Clementine für Frühinterventionsprogramme, einschließlich einer Untersuchung auf Autismus. Innerhalb weniger Wochen wurde Clementine für Leistungen im Rahmen der Frühförderung zugelassen, darunter Sprachtherapie, Ergotherapie, Sonderunterricht und eine Autismus-Untersuchung. Zum Zeitpunkt der Diagnose erhielt sie seit mehr als einem Monat wöchentlich eine häusliche Therapie.
Clementine wurde von einem Psychologen bei uns zu Hause untersucht. Sie saß auf dem Boden, dem Psychologen gegenüber. Er stellte ihr einen Formensortierer zu Füßen und forderte sie auf, die Gegenstände darin zu platzieren. Doch jedes Mal, wenn sie versuchte, einen Gegenstand in ein Loch einzuführen, blockierte er ihn mit seinen Händen. Ein neurotypisches Kind, sagte er, werde den Beurteiler irgendwann als eine Form der Kommunikation betrachten. Clementine blieb jedoch auf die Objekte konzentriert und versuchte immer wieder, sie mit Gewalt zu bewegen. Er hinderte sie sogar daran, das Wohnzimmer zu verlassen, und sie bot ihr immer noch keinen nennenswerten Blickkontakt an. Während der gesamten Prüfung zeigte sie eingeschränkte Gesten, schlechte Nachahmungsfähigkeiten, benutzte keine funktionierende Ausdruckssprache und hatte sogar Schwierigkeiten, auf ihren Namen zu antworten.
Obwohl meine Frau und ich beide in Erwartung der Diagnose zur Untersuchung gingen, war es immer noch beunruhigend, als sie offiziell wurde. Meine Frau versuchte ihre Tränen zurückzuhalten, war aber erneut überwältigt. Die Diagnose überraschte sie vielleicht nicht, aber sie war noch nicht bereit, sie zu akzeptieren.
Unmittelbar nach der Beurteilung nahm sich der Psychologe die Zeit, den Elefanten im Raum anzusprechen: „Haben wir als Eltern etwas falsch gemacht?“ Seine Antwort war kurz gesagt: Nein. Die Ursache für Autismus ist laut Arzt wahrscheinlich genetisch bedingt und hat nichts mit den Erziehungsentscheidungen zu tun, die wir bis zu diesem Zeitpunkt getroffen haben. Aber natürlich ist es natürlich, zurückzublicken und bestimmte Praktiken oder Entscheidungen, die auf dem Weg dorthin getroffen wurden, zu überdenken.
Glücklicherweise haben meine Frau und ich konkrete Beweise dafür, dass Umweltfaktoren nicht die Ursache für Clementines Autismus waren. Wir hatten eine echte Zwillingsstudie. Penelope war denselben Umweltfaktoren ausgesetzt und zeigt keine Anzeichen von Autismus.
Ich mache mir auch Sorgen um Penelope. Nach der Diagnose erfuhr ich, dass die schätzungsweise sieben Millionen Amerikaner sich „typisch entwickeln“. Kinder, die Geschwister mit Behinderungen haben, stehen vor vielen der gleichen Herausforderungen – und Freuden – wie ihre eigenen Eltern.
Eltern erwarten, dass Zwillinge unterschiedlich sind. Aber wie anders, das kann man sich nie vorstellen. Jetzt ist klar, wie unterschiedlich ihr Wachstum ist. Penelope hat sich rasant weiterentwickelt und zeichnet sich weiterhin in vielen Bereichen aus. Neulich fing sie an, beim Überqueren eines Hindernisparcours das Alphabet herunterzurasseln. Es war erstaunlich, und dennoch fühlte ich mich schuldig, weil ich ihren Erfolg applaudierte. Manchmal ist es schwierig, sich über Pennys Leistungen zu freuen, ohne sich wegen Clementines Einschränkungen schuldig zu fühlen. Wir möchten nicht, dass Clementine sich wegen ihrer eigenen Fähigkeiten schlecht fühlt, aber wir möchten nicht, dass Penelope sich vernachlässigt fühlt, indem wir unsere Begeisterung über ihre Leistungen dämpfen.
Ich mache mir auch Sorgen um Penelope. Nach der Diagnose erfuhr ich, dass die schätzungsweise sieben Millionen Amerikaner sich „typisch entwickeln“. Kinder, die Geschwister mit Behinderungen haben, stehen vor vielen der gleichen Herausforderungen – und Freuden – wie ihre eigenen Eltern. Sie stehen aber auch vor einer Reihe anderer Probleme. Einige ärgern sich beispielsweise über die Anforderungen, die ihre Geschwister schon in jungen Jahren an sie stellen; Viele fühlen sich von ihren oft überlasteten Eltern vernachlässigt.
Wir haben bereits gespürt, dass wir in diese Falle getappt sind. Es fühlt sich unmöglich an, es nicht zu tun. Obwohl wir uns dieser potenziellen Probleme bewusst waren, verlagerten meine Frau und ich unsere emotionalen Ressourcen sofort auf Clementine. Wir begannen ungewollt, ihrer Zwillingsschwester weniger Aufmerksamkeit zu schenken. Vor der Diagnose umfasste meine morgendliche Routine mit den Mädchen normalerweise etwa eine Stunde Fernsehen oder wie lange auch immer ich brauchte, um mich zurechtzufinden. Jetzt hängt alles davon ab, welches Baby zuerst aufwacht. Wenn nur ich und Penny da sind, läuft alles wie gewohnt (Peppa Pig, Sesamstraße, von innen nach außen, Vaiana, usw.). Wenn Clementine jedoch der Frühaufsteher ist, findet der Unterricht statt. Ich fühle mich unter Druck gesetzt, das Fernsehen um jeden Preis zu meiden und sie in pro-soziale Spiele und Aktivitäten einzubinden.
Es ist ein bisschen überwältigend. Glücklicherweise haben wir Hilfe für Clementine. Durch das New Yorker Frühinterventionsprogramm hat sie jetzt Anspruch auf bis zu 20 Stunden Therapie und Unterricht pro Woche. Darüber hinaus sind die Ausbilder nicht nur da, um Clementine zu helfen. Ein Großteil ihrer Aufgabe besteht darin, meiner Frau und mir beizubringen, wie man mit einem autistischen Kind arbeitet und es erzieht. Studien zeigen, dass frühe intensive Verhaltensinterventionen die Lern-, Kommunikations- und Sozialkompetenzen bei kleinen Kindern mit Autismus verbessern. Es ist sogar möglich, dass Clementine mit der Zeit einige Symptome verliert und bis zum Eintritt in den Kindergarten keine Symptome mehr hat. Obwohl ich mir Sorgen um den weiteren Weg mache, bin ich optimistisch, was ihre Zukunft angeht.
Obwohl ich mir Sorgen um den weiteren Weg mache, bin ich optimistisch, was ihre Zukunft angeht.
Dennoch wird es eine Weile dauern, bis ich meine Mädchen anders behandle. Neulich spielten meine Frau und ich mit ihnen auf unserer Außenterrasse. Penelope und Clementine kritzelten mit Kreide, ein Zeitvertreib, den sie beide genießen. Wir waren schon eine gute Stunde da draußen, als Penelope sich plötzlich langweilte und hineingehen wollte. Sie verließ. Ein paar Minuten später fragte ich Clementine, ob sie hineingehen wolle, was jedoch keinerlei Reaktion zur Folge hatte. Sie kritzelte einfach unbekümmert weiter. Schließlich war es Zeit zum Abendessen und ich sagte Clementine, dass wir wieder hineingehen müssten. Wieder einmal kritzelte sie weiter. Ich beschloss, wieder hineinzugehen und an der Tür zu warten, in der Erwartung, dass Clementine mir folgen würde. Wenn es Penny wäre, wäre sie hinter mir her gesprintet. Clementine ignorierte mich jedoch.
Dann machte es Klick: Clementine ist nicht wie die meisten Kinder. Obwohl ich nicht ganz sicher bin, was das bedeutet, kenne ich meine Tochter und weiß, dass sie die Einsamkeit genießt. Ich kann sie nicht anziehen, aber vielleicht kann ich sie durch meine bloße Anwesenheit überzeugen. Also ging ich wieder nach draußen. Clementine lächelte von einem Ohr zum anderen und kletterte auf meinen Schoß. Sie blieb einen Moment stehen und packte mich an der Nase. Wir lachten beide laut. Einen Moment später ließ sie ihre Kreide fallen und ging hinein, ohne mich auch nur anzusehen.
„Vielleicht ist es so, ein autistisches Kind zu haben“, dachte ich. Dann brach ich zum ersten Mal seit der Diagnose zusammen. Ich glaube nicht, dass es Tränen der Trauer waren. Es war die Freude, meine Tochter verstehen zu lernen.
