Vor dem Tod seines zweijährigen Sohnes Henry Komiker und Schauspieler Rob Delaney arbeitete gerade an einem Buch für die „Miteltern sehr kranker Kinder“. Aber als er herausfand, dass ein Hirntumor unweigerlich nimm dieses Jahr seinem Sohn das Leben, hörte Delaney auf, an dem Buch zu arbeiten, um sich darauf zu konzentrieren, seinen Sohn am Ende seines Lebens zu unterstützen. Und jetzt, acht Monate vor der Tragödie, hat der dreifache Vater ein Stück des aufgegebenen Buchprojekts gepostet und es in einen Essay darüber verwandelt, was es wirklich bedeutet, zu sein die Eltern eines chronisch kranken Babys.
Delaney beginnt indem man aufbrach, wie sich regelmäßige Dinge wie das Busfahren gleichzeitig normal und unregelmäßig anfühlten. Alle Zweijährigen lieben ein spannendes Abenteuer im Bus, aber nicht jeder Zweijährige fährt mit dem Bus, weil sie zwischen zwei Krankenhäusern hin und her gefahren werden müssen.
„Ich möchte ihn nicht mit dem Bus ins andere Krankenhaus fahren, weil ich mich nicht mit anderen neugierigen Fahrgästen drängeln muss wenn ich seine Absaugmaschine einschalten muss, um Speichel und Schleim abzusaugen, der sich in seiner Tracheotomiekanüle sammelt“, sagte Delaney schrieb. „Aber er würde gerne mit dem Bus fahren. Er ist zwei. Trotz der körperlichen Behinderungen, die er durch die Operation zur Entfernung seines Gehirntumors hat, ist er geistig sehr scharf und freut sich über einen großen roten Doppeldeckerbus wie jeder andere kleine Junge.“
Delaney fährt fort, die Erschöpfung durch die Erziehung eines kranken Kindes als etwas Ähnliches zu beschreiben, als hätte man dein Gesicht „vollgestopft mit heißem Müll“. Trotzdem machte das seine täglichen Krankenhausbesuche nicht weniger fröhlich.
„Ich freue mich immer, jeden Morgen ins Krankenhaus zu kommen und ihn zu sehen. Es ist jeden Tag aufregend, in sein Zimmer zu gehen und ihn zu sehen und zu sehen, wie er mich sieht. Die Operation zur Entfernung seines Tumors ließ ihn mit einer Bell-Lähmung auf der linken Seite seines Gesichts zurück, so dass es schlaff und hängend ist. Auch sein linkes Auge ist aufgrund einer Nervenschädigung nach innen gerichtet. Aber die rechte Seite seines Gesichts ist unglaublich ausdrucksstark und diese Seite hellt sich sofort auf, wenn ich den Raum betrete“, schrieb Delaney.
Er erklärte weiter, dass die Ärzte erst bemerkten, dass Henry einen Tumor hatte, als Delaney einem von ihnen erzählte, dass sein Sohn niemals würgt oder sich erbricht, bevor er sich übergeben muss. Eine Art Tumor namens Ependymom drückte gegen den Teil des Gehirns, der diese Reflexe steuert. Dennoch war es die Entfernung des Tumors, die Henry so behindert hatte und eine Tracheotomie zum Schlucken benötigte.
„Meine Frau kam vor kurzem weinend zu mir und hörte sich Aufnahmen von ihm vor seiner Diagnose und Operation an. Ich hatte seine Brüder aufgenommen, die Alan Partridge-Impressionen machten, und Henry war im Hintergrund, spielte wahrscheinlich mit der Spülmaschine und sprach nur mit sich selbst, in fließendem Baby. Verdammte Musik, oh mein Gott, ich will ihn wieder hören. Jetzt hat er eine Tracheotomiekanüle mit Schaumstoffmanschette in seinem schönen Hals, die ihn stumm macht“, schreibt Delaney.
Am Ende erklärt Delaney, dass er ein Buch für die Eltern kranker Kinder schreiben wollte, die er beschrieben als ständig "müde und traurig, wie Geister, die durch die Gänge der Krankenhäuser laufen", aber er kann es einfach nicht tun nicht mehr.
„…die Geschichte unserer Familie hat ein anderes Ende, als ich es mir erhofft hatte“, schrieb er. "Vielleicht werde ich in Zukunft ein anderes Buch schreiben, aber jetzt liegt meine Verantwortung bei meiner Familie und mir selbst, während wir unseren schönen Henry betrauern."
