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Jemanden zu lieben, der mit einer Gehirnkrankheit zu tun hat, ist eine der größten Herausforderungen, mit denen ich mich jemals als Mutter, Ehefrau oder Einzelperson auseinandersetzen musste. Wenn jemand eine körperliche Krankheit hat, gibt es unbestreitbare Beweise dafür – sie zeigt sich in einem Bluttest oder vielleicht als Gipsverband an einem gebrochenen Arm. Aber wenn jemand eine Gehirnerkrankung wie bipolare Störung, Depression oder Schizophrenie hat, zeigt sich dies nur in seinem Verhalten, das auf unzählige Arten interpretiert werden kann. Faul. Eigenwillig. Bedeuten. Seltsam.
Unser älterer Sohn Andrew kam nach einer unglaublich langen Geburt in eine liebevolle Familie. Mein Mann und ich hatten uns vorgestellt, dass er eine glückliche Kindheit und einen möglichen Weg zum College haben würde, dann ein erfülltes Leben mit einem guten Job und einem liebevollen Ehepartner. Weißt du, das Übliche. Wir wussten nicht, dass Andrews intensives Weinen, das mich weinen und verblüfft zurückließ, nicht typisch war, bis unser zweiter Sohn vorbeikam und ein glückliches, unbeschwertes Baby war.
Flickr / Tatiani Vdb
Als kleines Kind hatte Andrew tsunamigroße Wutanfälle, die von einer simmernden Wut erfüllt waren, die tagelang anhielt. Als er anfing, Dinge zu schleudern, mussten wir ihn festhalten, bis er sich beruhigte. Diese lang anhaltenden Ausbrüche machten meinen Mann und mich ausgelaugt und besorgt. Andrew hingegen würde für ein paar Wochen oder sogar Monate danach ganz in Ordnung sein … bis zur nächsten ungeheuerlichen Explosion. Ein Zauber konnte durch etwas so Kleines ausgelöst werden, wie zum Beispiel nicht die bestimmte Hose zu tragen, die er wollte.
Die Lehrer haben nicht gesehen, was wir zu Hause gesehen haben. Andrew war charmant in ihrem Unterricht. Natürlich bat er oft, zur Krankenschwester zu gehen, obwohl körperlich nichts in Ordnung war. Und er weigerte sich, seine Hausaufgaben zu machen, obwohl er sehr klug war. Freunde und Familie hatten meistens Mitgefühl mit uns, wussten aber nicht, wie sie helfen sollten. Und eine Person gab mir, der Mutter, die die Hauptlast von all dem trug, sogar die Schuld für Andrews Verhalten. Sie bestand darauf, dass ich zu streng mit ihm sei.
Das ist nicht die Zukunft, die wir uns vor all den Jahren für unseren Sohn vorgestellt haben.
Wir hatten gezögert, Andrew zu einem Psychiater zu bringen, weil wir nicht wollten, dass ein Label ihn davon abhält, diese Zukunft zu erreichen, die wir haben für ihn vorgestellt, aber schließlich zwangen uns Andrews wilde und anhaltende Ausbrüche, das gesellschaftliche Stigma zu überwinden und eine Termin. Es hat eine Weile gedauert, den richtigen Psychiater zu finden, aber als wir es fanden, hat sie lange gebraucht, um sich kennenzulernen Andrew und schickte ihn zu einer Reihe von Tests, bevor sie den Schlag versetzte: "Andrew hat eine bipolare Störung."
Was? Unser Sohn? Sicher, jetzt im Alter von 12 Jahren ist sein aktueller Lebensplan, es als Rapstar zu schaffen oder bei dem Versuch zu sterben. Sicher, er hat ein unregelmäßiges Schlaf- und Essverhalten, gibt sein Taschengeld rücksichtslos aus und zeigt wilde Stimmungsschwankungen. Aber bipolare Störung?
Die Diagnose zu akzeptieren bedeutete, einige Erwartungen, die wir an unseren Sohn hatten, loszulassen und unsere Angst vor der Zukunft zu unterdrücken. Es dauerte lange, bis Andrew ein gutes Medikationsprofil hatte. Natürlich waren die neuesten und wirksamsten Medikamente auch die teuersten. Es war jeden Monat ein Kampf mit der Versicherung, unserem Sohn die Medikamente zu besorgen, die er zu seiner eigenen und unserer Sicherheit brauchte.
Flickr / Michael Chen
Aber selbst mit einem ausgezeichneten Psychiater, einem Therapeuten und Medikamenten gab es immer noch große Folgen der Krankheit. Ein Jahr lang flog Andrew, 19 Jahre alt und mit 20 Dollar in der Tasche, am Muttertag quer durchs Land, um mit jemandem zusammenzuleben, den er im Internet kennengelernt hatte, in der Hoffnung, seine Musikkarriere voranzutreiben. Und obwohl wir die ganze Zeit in Texas per Telefon und Skype mit Andrew in Kontakt standen und wir sahen, dass es ihm schlechter ging, bat er uns nie, nach Hause zu kommen. Seine Krankheit führt manchmal zu einem ernsthaften Mangel an Urteilsvermögen.
Was er tat, war ein Anruf auf Facebook, um nach Hause zu kommen, was wir nie gesehen haben. Aber unsere erwachsene Nichte sah seine Bitte und schickte ihm sofort Geld. Er kam nach Hause, ging wieder zu seinem Psychiater und nahm seine Medikamente wieder regelmäßig ein und wurde schließlich wieder stabilisiert. Und es dauerte einige Zeit, bis wir überhaupt herausfanden, dass unsere Nichte diejenige war, die ihn gerettet hat.
Als er 20 war, musste jeder Zahn in seinem Mund gezogen und durch einen kompletten Zahnersatz ersetzt werden wegen seines täglichen Konsums von mehr als 10 Dosen Cola und seiner Angewohnheit, seine nie zu putzen Zähne. Andrew benutzte Koffein, um seine Stimmung zu heben – Selbstmedikation.
Wir hatten gezögert, Andrew zu einem Psychiater zu bringen, weil wir nicht wollten, dass ein Label ihn davon abhält, die Zukunft zu erreichen, die wir uns für ihn vorgestellt haben.
Es gab so viele dunkle, dunkle Nächte mit Andrews Verhalten und den Folgen dieses Verhaltens, dass ich manchmal schluchzend in unser Bett fiel. Mein Mann und ich dachten, wir würden verrückt. Wir brauchten alles, was wir hatten, um unseren Verstand zu behalten. Dann brachte ein Leuchtfeuer – NAMI (National Alliance on Mental Illness) – Licht in unsere Dunkelheit. Durch unseren lokalen NAMI-Partner fanden wir Hilfe und Hoffnung und so viel Unterstützung. Wir trafen andere Familien wie wir, die mit einem geliebten Menschen mit einer Hirnerkrankung zu tun hatten, Menschen, die unser verkehrtes Leben verstehen konnten, ohne dass wir es erklären wollten. Wir lernten so viel über Andrews Krankheit, dass wir ihn endlich mit Mitgefühl statt mit dem schrecklichen und beschämenden Gefühl der Verachtung betrachten konnten. Wir erkannten, dass sein Verhalten nicht vorsätzlich und gemein war, sondern das Ergebnis einer sehr realen, sehr heimtückischen Krankheit.
Die Leute in unserem lokalen NAMI umarmten uns nicht nur, sie umarmten unseren Sohn. Sie baten ihn, auf Konferenzen und Veranstaltungen mit Betreuern, Ärzten, Lehrern und Eltern über seine Krankheit zu sprechen, um Verständnis und Empathie zu fördern. Und das tat er – beredt und charmant. Ich war so stolz auf unseren Sohn, dass er seine Erfahrung genutzt hat, um anderen zu helfen. Ich war stolz auf ihn, dass er sich ausgesprochen hat, dass er versucht hat, das Stigma um psychische Erkrankungen zu zerschlagen, das Menschen davon abhält, die Hilfe zu suchen, die sie brauchen.
Nach einem dieser Ereignisse diskutierten Andrew und ich darüber, über seine Krankheit zu schreiben. Ich habe es ihm versprochen. Irgendwann mal. Damals waren unsere schmerzlichen Erfahrungen noch zu roh.
Unsplash / Caleb Ekeroth
Irgendwann wurde mir klar, dass das Schreiben über unsere Erfahrungen ein Licht für andere sein kann, ihnen helfen kann, aus der Dunkelheit, die wir durchlebt haben, zu navigieren. Ich wünschte, jemand hätte uns früher von NAMI erzählt. Ich wünschte, wir hätten keine Angst davor, verurteilt zu werden, und suchten früher eine Behandlung. Ich wusste, dass wir anderen den Weg erleichtern können, wenn wir ehrlich und offen sprechen.
Also habe ich einen Roman geschrieben, Lily und Dunkin, erzählt aus der Sicht von Lily, einer großherzigen, naturverbundenen Transgender-Tween, und Dunkin, einer 13-Jährigen, die an einer bipolaren Störung leidet und in Richtung Psychose gerät. Während ich für beide Charaktere des Romans gründlich recherchierte, basierten viele von Dunkins Charakterzügen auf unserem Sohn. Dunkin kann zum Beispiel nicht genug Koffein und zuckerhaltige Lebensmittel zu sich nehmen, genau wie Andrew. Und Dunkin hat die gleichen rasenden Gedanken, die unser Sohn erlebt hat. Sogar Dunkins Entscheidung, seine Medikamente abzusetzen, spiegelt Andrews Entscheidung wider, seine Medikamente abzusetzen, weil er dachte, dass es seine Kreativität behinderte.
Ich schrieb Lily und Dunkin mit dem Segen meines Sohnes, aber ich hatte Angst, dass er es lesen würde. Was, wenn er es hasste? Was, wenn er das Gefühl hatte, ich hätte es falsch verstanden? Aber nachdem er eine frühe Kopie gelesen hatte, sagte Andrew: „Es ist, als ob du in meinem Kopf wärst, Mom. Ich bin so stolz auf dich. Dieses Buch wird vielen Menschen helfen."
Wir lernten so viel über Andrews Krankheit, dass wir ihn endlich mit Mitgefühl statt mit dem schrecklichen und beschämenden Gefühl der Verachtung betrachten konnten.
Ich hoffe Lily und Dunkin wird einigen Spiegel zur Verfügung stellen, damit sie sich in der Welt weniger allein fühlen, und Fenster für andere, um Empathie zu schaffen.
Eine Mutter schrieb mir vor kurzem über ihren Sohn in der sechsten Klasse, der sowohl Transgender ist als auch an einer bipolaren Störung leidet. Sie dankte mir dafür, dass ich ein Buch geschrieben hatte, das anderen helfen könnte, ihren Sohn mit Freundlichkeit und Verständnis zu behandeln.
Andrew ist nicht mehr die Person, die er einmal war. Mit 23 lebt er mit Mitbewohnern in einer Wohnung. Er ist zufrieden und hat die Kontrolle über seine Gedanken. Er nimmt Lithium und geht regelmäßig zum Psychiater. Er schreibt und performt Rap-Musik auf EPs, bei Live-Shows und in Videos unter dem Namen 2Brain. Er lebt seinen Traum. Andrew nahm seine Krankheit an, weil er sagte, die Kehrseite der bipolaren Störung sei die Aufrechterhaltung einer hohen Intelligenz und Kreativität, die er nicht aufgeben möchte. Hier sind einige seiner Texte:
Ich neige zum Selbsthass, kann immer kritisieren,
Es ist einfach, da ich mir selten direkt in die Augen schaue.
Aber ich lerne, dass das keine wirkliche Art zu leben ist.
Da ich weiß, dass es mir besser geht, werde ich versuchen zu vergeben.
Unsplash / Taylor Jacobs
Andrew, der irgendwann in seinem Leben seinen Vater oder mich nicht ausstehen konnte, machte letzte Woche eine Mittagspause. Nach dem Essen und Plaudern gingen er und ich mit den Hunden durch die Nachbarschaft, und Andrew sagte: „Weißt du, du und Dad sind die coolsten Eltern, die ich kenne.“
Dies ist nicht die Zukunft, die wir uns vor all den Jahren für unseren Sohn vorgestellt haben – mit einer Gehirnerkrankung, die den Schulbesuch und die Arbeit im Moment unmöglich macht. Aber es ist ein Geschenk voller Hoffnung und Hilfe, Erholung und Kreativität.
Und das ist mehr als genug.
Donna Gephart schreibt in ihrer Heimat Südflorida preisgekrönte, humorvolle Romane der Mittelstufe. Lesen Sie mehr von Hell lesen unter:
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