Την πρώτη φορά που πήρα το δικό μου κόρη, Λούσι, για μια βόλτα στο πάρκο μέσα της περιπατητής, ήμουν σχεδόν παράλυτος από τον φόβο. Πέρασα από μια διανοητική λίστα ελέγχου με απρόοπτα και τις ιατρικές προμήθειες που θα χρειαζόμουν για το καθένα. Βεβαιώθηκα ότι το κινητό μου ήταν πλήρως φορτισμένο και έλεγξα επανειλημμένα ότι είχα τα κλειδιά του σπιτιού μου πριν κλείσω την μπροστινή πόρτα πίσω μου.
Ήταν αρχές της άνοιξης του 2015, όταν η Lucy ήταν περίπου 9 μηνών. Η Lucy γεννήθηκε τον προηγούμενο Ιούνιο στις 26 εβδομάδες κύησης: ζύγιζε μόλις ένα κιλό, έξι ουγγιές. Έπρεπε να γεννηθεί με επείγουσα καισαρική τομή τρεις μήνες πριν από την ημερομηνία γέννησής της, όταν η γυναίκα μου διαγνώστηκε με σοβαρή προεκλαμψία και μια δυνητικά θανατηφόρα ασθένεια που ονομάζεται HELLP. Η Lucy διασωληνώθηκε για τρεις εβδομάδες, που σημαίνει ότι ξεκίνησε τη ζωή της με υποστήριξη ζωής και πέρασε 141 ημέρες στο Μονάδα Εντατικής Θεραπείας Νεογνών στο Ιατρικό Κέντρο Beth Israel Deaconess στη Βοστώνη.
Αυτή η ιστορία υποβλήθηκε από τον α
Όταν επιτέλους μπορέσαμε φέρε τη Λούσι σπίτι για πρώτη φορά, χρειαζόταν υποστήριξη οξυγόνου όλο το 24ωρο μέσω ενός ρινικού σωληνίσκου και τρεφόταν αποκλειστικά με γαστρεντερικό σωλήνα σίτισης ή G-tube. Έπρεπε να παρακολουθούμε συνεχώς τον καρδιακό της ρυθμό και τα επίπεδα οξυγόνωσης του αίματος χρησιμοποιώντας ένα παλμικό οξύμετρο, το οποίο είχε έναν καθετήρα που τυλίγεται γύρω από το πόδι της. Υπήρχαν τέσσερις ώρες κάθε μέρα που δεν την ταΐζαμε με σωλήνα, αλλά κατά τα άλλα ήταν συνδεδεμένη με τρία κομμάτια ιατρικού εξοπλισμού ανά πάσα στιγμή. Όπως παρατήρησε αργότερα η γυναίκα μου, το να επιστρέψω στο σπίτι ήταν μια αλλαγή τοποθεσίας, όχι κατάστασης.
Φέραμε επίσης τη Λούσι στο σπίτι τη χειρότερη δυνατή εποχή του χρόνου: αρχές Νοεμβρίου, μέσα του εποχή κρυολογήματος και γρίπης. Οι νοσηλευτές της ΜΕΘ είπαν ότι το πρώτο χειμερινό μας σπίτι θα ήταν η «φυλακή προπρεμιέρα» και αυτό ακριβώς ένιωθαν. Όλη μας η σωματική και πνευματική ενέργεια δαπανήθηκε για να κρατήσουμε τη Λούσι ζωντανή και να την προστατέψουμε από μικρόβια που θα μπορούσαν να την επαναφέρουν στο νοσοκομείο. Η μόνη φορά που η Λούσι έφυγε από το σπίτι ήταν για εβδομαδιαία ραντεβού μαζί της παιδίατρος και πνευμονολόγος.
Παρά τις καλύτερες προσπάθειές μας, η Λούσι εισήχθη στο Νοσοκομείο Παίδων της Βοστώνης τέσσερις φορές εκείνο τον χειμώνα. Η πρώτη, αποκαρδιωτική παραδοχή έγινε μόλις 10 μέρες μετά την εξιτήριο από το Beth Israel. Η δεύτερη εισαγωγή ήταν στα μέσα Δεκεμβρίου και καταλήξαμε να περάσουμε τα πρώτα μας Χριστούγεννα ως οικογένεια στο νοσοκομείο, κάτι που φαινόταν περίεργα. Εισήχθη επίσης τον Ιανουάριο και ξανά τον Φεβρουάριο. Ήμασταν απογοητευμένοι και μπερδεμένοι και δεν ξέραμε γιατί δεν μπορούσαμε να την κρατήσουμε έξω από το νοσοκομείο.
Είτε στο σπίτι είτε στο νοσοκομείο, τα νεύρα μας είχαν ξεφτίσει από τον συνεχώς ανησυχητικό ιατρικό εξοπλισμό. Δεν μπορούσαμε να κρατήσουμε τα μάτια μας μακριά από το Pulse Ox, με τους δυσοίωνους κόκκινους αριθμούς του να μας λένε το επίπεδο κορεσμού οξυγόνου της Lucy. Όταν το «κάθισε» της έπεσε πολύ χαμηλά, ο συναγερμός Pulse Ox χτύπησε και θα έπρεπε να ελέγξουμε αν ο ανιχνευτής διάβαζε καλά, ο σωληνίσκος είχε βγει από τη μύτη της ή ήταν πραγματικά «ξεκάθεται» και χρειαζόταν περισσότερα οξυγόνο. Έγραψα ένα κομμάτι εκείνη την εποχή με τίτλο «The Emotion Machine», το οποίο σκόπιμα διαβάζεται σαν ένα δυστοπικό μυθιστόρημα. Ξεκινά ζητώντας από τους αναγνώστες να φανταστούν να ζουν με μια μηχανή που ελέγχει τα συναισθήματά τους ανά πάσα στιγμή, μέρα και νύχτα.
Εκείνο τον Μάρτιο, η Λούσι κατάφερε να περάσει τον πρώτο της ημερολογιακό μήνα χωρίς νοσηλεία. Μετά από μια σειρά ζεστών ημερών, ήμουν αποφασισμένος να την πάω μια βόλτα στο πλησιέστερο πάρκο, που βρίσκεται περίπου επτά τετράγωνα από το σπίτι μας. Μετά από δύο μέρες που έβγαζα δικαιολογίες για το ότι δεν πήγα, είπα στον εαυτό μου: «Αυτό είναι γελοίο. Θα μπορούσα να πάω την κόρη μου μια βόλτα έξω!». Αυτή η εγκόσμια δραστηριότητα να σπρώχνουμε το μωρό μας το πάρκο στο καρότσι της είχε φτάσει να συμβολίζει όλα όσα μας είχαν αρνηθεί από τη στιγμή που γίναμε γονείς.
Πέρασα τη λίστα ελέγχου μου. Άλλαξα την κάνουλα της Lucy από τον συμπυκνωτή οξυγόνου σε μια φορητή δεξαμενή οξυγόνου. Έλεγξα ότι η δεξαμενή ήταν γεμάτη και δεν είχε διαρροή. Βεβαιώθηκα ότι η μπαταρία Pulse Ox ήταν πλήρως φορτισμένη και ότι το κινητό μου ήταν επίσης. Φρόντισα η σακούλα της πάνας να ήταν γεμάτη με κανονικά βρεφικά είδη, καθώς και εφεδρικές ιατρικές προμήθειες: Pulse Ανιχνευτές βοδιού, επιπλέον ρινικοί σωληνίσκοι, επίδεσμοι και ταινία G-tube, ψαλίδι, φάρμακα, σύριγγες, συσκευές εισπνοής και αραιώνων. Έπειτα έλεγξα ότι είχα τα κλειδιά του σπιτιού μου για τελευταία φορά προτού φέρω τη Λούσι από την εξώπορτα.
Το Pulse Ox άρχισε να ανησυχεί πριν καν φτάσουμε στο τέλος του μπλοκ μας. Σταμάτησα για να αξιολογήσω την κατάσταση και φαινόταν ότι η έρευνα δεν είχε καλή ανάγνωση. πάτησα. Όταν ήμασταν περίπου τρία τετράγωνα από το πάρκο, το Pulse Ox άρχισε ξανά να ανησυχεί. Ο σωληνίσκος ήταν ακόμα στη μύτη της, και ο αισθητήρας φαινόταν να διαβάζεται καλά, πράγμα που σήμαινε ότι κάτι άλλο είχε σβήσει. Ξαφνικά νιώσαμε ότι ήμασταν επικίνδυνα μακριά από το σπίτι. Γύρισα και πήγα σπίτι με γρήγορο ρυθμό. Αυτό που θα μαθαίναμε τους επόμενους μήνες, αλλά δεν γνωρίζαμε ακόμη, ήταν ότι το Pulse Ox δεν λειτουργεί πολύ καλά ενώ το σπρώχνουν κατά μήκος ενός ανώμαλου πεζοδρομίου της πόλης.
Ήμουν αποφασισμένος να μην νικηθώ, οπότε την επόμενη μέρα, προσπάθησα ξανά. Αυτή τη φορά φτάσαμε στο πάρκο. Αφού έκανα μια στροφή γύρω από τα γήπεδα με την μπάλα, πάρκαρα τον εαυτό μου σε ένα ξύλινο παγκάκι στην άκρη της παιδικής χαράς. Κοίταξα τη Λούσι και τα μύρια καλώδια και σωλήνες της. Ανέπνευσα τον ανοιξιάτικο αέρα, αλλά δεν μπορούσα να σταματήσω να κοιτάζω τα κόκκινα φώτα του Pulse Ox. Σε ένα κοντινό παγκάκι, τρεις μαμάδες με καρότσια κουβέντιαζαν πίνοντας τον καφέ τους. Ήταν μόλις 15 πόδια από εμάς, αλλά ένιωθα σαν να ήταν μίλια μακριά.
Τα επόμενα χρόνια, η γυναίκα μου και εγώ δυσκολευτήκαμε συχνά να συνδεθούμε με γονείς υγιών, τυπικά αναπτυσσόμενων παιδιών. Από τη στιγμή που γίναμε γονείς, έχουμε διανύσει έναν τόσο διαφορετικό δρόμο, που μας οδήγησε και έξω από νοσοκομεία και πολλές κλινικές και μας ζήτησε να είμαστε πρώτα οι φροντιστές και οι γονείς της Λούσι δεύτερος. Αντίθετα, δεθήκαμε με άλλους γονείς σύνθετων ιατρικά παιδιών, τους ανθρώπους που «απλώς το καταλαβαίνουν», που κρατήστε τα παιδιά τους μακριά όταν είναι άρρωστα και μην αμφισβητείτε τη σχεδόν θρησκευτική μας αφοσίωση απολυμαντικό.
Η Lucy είναι σχεδόν 5 ετών τώρα και έχει κάνει πολύ δρόμο από εκείνη την ανοιξιάτικη μέρα του 2015, ξεπερνώντας σημαντικές αναπτυξιακές προκλήσεις. Πριν από μερικές εβδομάδες, καθόμουν σε ένα παγκάκι στο πάρκο στην άκρη μιας παιδικής χαράς ενώ πίνω τον καφέ μου. Δεν το είχα ξανακάνει αυτό: Μόλις το περασμένο φθινόπωρο, χρειαζόταν ακόμα βοήθεια για να πλοηγηθεί ακόμη και στις δομές παιχνιδιού των νηπίων. Αλλά τότε, για πρώτη φορά, κάθισα πίσω, ήπια τον καφέ μου και την είδα να παίζει.
Ο Roy Lincoln Karp είναι ανεξάρτητος συγγραφέας, εκπαιδευτικός και αρθρογράφος με έδρα τη Βοστώνη για το Ρεπόρτερ Ντόρτσεστερ.
