Ο λαός μίλησε και ο πρώτος Επιχορήγηση Πατρικού Ταμείου έχει απονεμηθεί στον Ryan Nelson. Ο πιλότος ελικοπτέρου του αμερικανικού στρατού με έδρα την Αλαμπάμα θα βάλει τα 1.000 δολάρια για να εργαστεί για την κατασκευή μιας παιδικής χαράς στην πίσω αυλή που είναι πλήρως προσβάσιμο στην 7χρονη κόρη του Μαίρη, η οποία είναι καθηλωμένη σε αναπηρικό καροτσάκι λόγω νωτιαίου μυϊκού τύπου 1 Ατροφία. Έχει ήδη καταρτίσει τα σχέδια. το μόνο που μένει είναι να σπάσει το έδαφος (και να μιλήσει στη σύζυγό του για ένα από τα πιο απρόβλεπτα χαρακτηριστικά της δομής).
Η είσοδός σας στο Πατρικό Ταμείο γεννήθηκε από μια υπόσχεση που δώσατε στην κόρη σας. Μπορείς να το εξηγήσεις λίγο;
Κινούμαστε αρκετά. Όταν ήταν 5 ή 6 ετών, η Μαίρη είχε ζήσει σε 4 ή 5 διαφορετικά σπίτια. Πριν από την Αλαμπάμα, ζούσαμε στη Νέα Υόρκη σε μια στρατιωτική βάση όπου υπήρχε μια παιδική χαρά που ήταν προσβάσιμη από αναπηρικά αμαξίδια κοντά. Ήταν σε θέση να αισθάνεται ότι περιλαμβάνεται, παίζοντας με τον αδερφό της και τους φίλους της. Εδώ, οι προσβάσιμες παιδικές χαρές απέχουν 10 ή 15 μίλια. Τα παιδιά ήθελαν να φτιάξω μια κούνια στην πίσω αυλή και καθώς η Μαίρη μεγαλώνει θέλει να κάνει περισσότερα πράγματα στην καρέκλα της. Στο παρελθόν, είχαμε μια τροποποιημένη κούνια όπου μπορούσα να τη σηκώσω και να την ξαπλώσω ώστε να μπορεί να κουνιέται. Αλλά είπε ότι ήθελε μια κούνια στην οποία μπορεί να μπει η καρέκλα της. Είπα λοιπόν ότι θα το κάνω. Στόχος μου είναι η κούνια και ένα παιδότοπο στο οποίο μπορεί να έχει πρόσβαση, που της επιτρέπει να φτάσει σε ένα υψηλό επίπεδο όπου μπορεί να παίξει με τους φίλους της.
Έχετε κατασκευάσει στο παρελθόν κατασκευές παιχνιδιού προσβάσιμες σε αναπηρικά αμαξίδια;
Έχω ένα υπόβαθρο μηχανολογίας και έχω φτιάξει πολλά πράγματα όλα αυτά τα χρόνια. Το έργο μου στο κολέγιο ήταν ένα όχημα εκτός δρόμου που κατασκεύασα και έτρεξα, οπότε έχω κάνει μοντελοποίηση CAD και κατασκευή. Δεν είναι η δουλειά μου, περισσότερο σαν χόμπι, αλλά ασχολήθηκα χρησιμοποιώντας απλά εργαλεία όπως το Google SketchUp, το οποίο είναι δωρεάν. Αυτό χρησιμοποίησα για να σχεδιάσω την κούνια. Υπάρχουν καλύτερα προγράμματα εκεί έξω, αλλά λειτουργεί και η τιμή ήταν σωστή.
«Το μόνο πράγμα από το οποίο περιορίζεται η Μαρία είναι η φαντασία μας».
Αυτό που οραματίζομαι είναι μια διώροφη κατασκευή, όπως κάθε παιχνιδότοπο που θα έβλεπες στην πίσω αυλή, αλλά μεγαλύτερη για να αφήνει χώρο για την καρέκλα και για να κάνει ελιγμούς μέσα σε αυτήν. Το κάτω επίπεδο θα είναι ένα ή 2 πόδια από το έδαφος, έτσι ώστε να είναι μια ράμπα 8 ή 10 ποδιών που μπορεί να οδηγήσει σε αυτό. Δεν σχεδίαζα αρχικά να έχω τη Μαίρη στο δεύτερο επίπεδο, αλλά τώρα ασχολούμαι με αυτό. Μπορείτε να δείτε στα σχέδια, υπάρχει μια ράμπα που της επιτρέπει να ανέβει εκεί, ώστε να είναι ψηλά από το έδαφος - θα δούμε τι σκέφτεται η γυναίκα μου. Είναι η υπεύθυνη ασφαλείας.
Πώς κατασκευάζετε μια κούνια για ένα αναπηρικό καροτσάκι 450 λιβρών;
Έξω από το παιδότοπο, θα υπάρχει μια κούνια πλαισίου με μια κούνια ανεμόπτερου. Είναι τέσσερις κάθετες δοκοί που υποστηρίζουν μια πλατφόρμα με αναδιπλούμενη ράμπα. Σκεφτείτε ένα ανεμόπτερο, γυρισμένο ανάποδα. Η Mary θα οδηγήσει στην πλατφόρμα, θα ανεβάσουμε τη ράμπα χειροκίνητα και, στη συνέχεια, μπορείτε είτε να σπρώξετε την κούνια ή, αυτή είναι έμαθε ότι αν η πλατφόρμα είναι αρκετά μεγάλη, μπορεί να οδηγεί την καρέκλα της μπρος-πίσω και να χρησιμοποιήσει αυτή την αδράνεια για να πάρει την κούνια μετάβαση.
Η προσπάθειά σας «να βγείτε από την ψηφοφορία» ήταν αξιοσημείωτη – πώς συγκεντρώσατε τόση υποστήριξη για το swing της Mary;
Σκέφτηκα ότι το κλειδί έβγαινε αμέσως μπροστά, οπότε μόλις άκουσα ότι επιλέχτηκα ως φιναλίστ, μπήκα στο Facebook και το δημοσίευσα. Αυτό μου έδωσε ένα πρώτο προβάδισμα και έχουμε ένα καλό δίκτυο οικογενειών SMA σε όλο τον κόσμο από τότε που γεννήθηκε η Mary. Τότε ήταν κυρίως λίστες διανομής email, αλλά τώρα είναι κυρίως μέσω του Facebook και το μοιράστηκα και σε αυτές. Οπότε ήταν μια φρενίτιδα για τα μέσα κοινωνικής δικτύωσης. Υπάρχει επίσης αυτός ο τύπος με τον οποίο συνεργάζομαι ονόματι Destin Sandlin, ο οποίος είναι κάπως αστέρας-slash-μηχανικός-slash-genius του YouTube. Το κανάλι του στο YouTube ονομάζεται "Πιο έξυπνος κάθε μέρα» και κάνει εκπαιδευτικά βίντεο με βάση τη φυσική για παιδιά και geeky ανθρώπους. Το μοιράστηκε και στα social media και αυτό μας έκανε πραγματικά μπροστά. Η γυναίκα μου πίστευε ότι τα άλλα παιδιά μας κέρδιζαν, αλλά αυτό χτύπησε έξω από το πάρκο.
«Πρέπει να είσαι ο συνήγορος του παιδιού σου. Δεν μπορείς να βασιστείς σε άλλους ανθρώπους για να κάνεις πράγματα να συμβούν».
Έχετε κάποια συμβουλή για άλλους μπαμπάδες που μεγαλώνουν παιδιά καθηλωμένα σε αναπηρικά καροτσάκια;
Το μόνο πράγμα από το οποίο περιορίζεται η Μαίρη είναι η φαντασία μας. Προσπαθήστε να μην πείτε στο παιδί σας ότι δεν μπορεί να κάνει κάτι – μπορεί να το κάνει, απλά χρειάζεται λίγη βοήθεια. Το άλλο πράγμα είναι ότι πρέπει να είσαι ο συνήγορος του παιδιού σου. Δεν μπορείτε να βασιστείτε σε άλλους ανθρώπους για να πραγματοποιήσετε πράγματα. Εάν υπάρχει κάτι που θέλετε να κάνει το παιδί σας και η τεχνολογία δεν είναι άμεσα διαθέσιμη, συνεχίστε το. Σκεφτείτε έξω από το κουτί και πραγματοποιήστε το. Πρέπει να είστε το άτομο που επιτρέπει στο παιδί σας να ζήσει μια φυσιολογική ζωή.
[youtube https://www.youtube.com/embed/i9W0Tvt5TNE επέκταση=1]
