Το παρακάτω συνδικάτο από Γονείς στους τροχούς Για Το Πατρικό Φόρουμ, μια κοινότητα γονέων και επηρεαστών με γνώσεις σχετικά με την εργασία, την οικογένεια και τη ζωή. Εάν θέλετε να εγγραφείτε στο φόρουμ, στείλτε μας μια γραμμή στο [email protected].
Το να είσαι γονιός είναι δύσκολο. Και είναι πιο δύσκολο όταν είσαι ανάπηρος, ούτε τουλάχιστον επειδή δεν μιλάμε πραγματικά για άτομα με αναπηρία που έχουν πράγματα όπως οικογένειες. Και ενώ δεν έχω αυταπάτες μεγαλείου, αν έστω και ένα άτομο το διαβάσει και μάθει κάτι νέο για την αναπηρία, έχω κάνει τη δουλειά μου. Έτσι, επέστρεψα και έτοιμος να ρίξω λίγο περισσότερο φως στη μοναδικότητα της ανατροφής των παιδιών με αναπηρία.
Έχω αυτή τη θεωρία με την οποία λειτουργώ εδώ και πολύ καιρό. Φαίνεται ότι το ευρύ κοινό βλέπει συνήθως μόνο 2 τύπους ατόμων με ειδικές ανάγκες. Εκείνοι που χρειάζονται φροντίδα πλήρους απασχόλησης και δεν είναι ανεξάρτητοι, και εκείνοι που θα μπορούσαν να αναφέρονται ως «Σούπερ-Κριπ», (Όχι η θητεία μου!). Αυτοί είναι οι τύποι των ανθρώπων που κάνουν πράγματα
Το πρόβλημα είναι ότι αυτό οδηγεί στη λανθασμένη υπόθεση ότι όλα τα άτομα με αναπηρία εμπίπτουν σε αυτές τις κατηγορίες. Όταν στην πραγματικότητα, πολλοί από εμάς βρισκόμαστε κάπου ανάμεσα σε αυτά τα άκρα και απλώς ζούμε την ίδια ζωή που κάνετε και εσείς τα άτομα χωρίς αναπηρία — μόνο με καλύτερο πάρκινγκ. Πιστεύετε ότι αυτό δεν συμβαίνει; Ξανασκέψου το. Κάποτε, έφευγα από έναν αγώνα ποδοσφαίρου του Ithaca College, απολαμβάνοντας τη λάμψη μιας άλλης νίκης των Bombers. Καθώς βγαίνω από το γήπεδο, ένας άντρας με σταματάει και λέει «Τα πας τέλεια!» Πραγματικά δεν είχα ιδέα σε τι αναφερόταν. Το μόνο που έκανα ήταν να φωνάξω για λίγη άμυνα και να φάω ένα χοτ-ντογκ. Μετά με χτύπησε: Αναφερόταν σε μένα που περπατούσα έξω.
Εντάξει, για να είμαστε δίκαιοι, το Στάδιο Μπάτερφιλντ της Ιθάκης, αν και ένα εξαιρετικό μέρος για να παρακολουθήσετε έναν αγώνα, δεν είναι το πιο προσιτό μέρος στον κόσμο. Ωστόσο, είχα πάει σε σχεδόν 100 παιχνίδια εκεί. Για μένα, αυτό ήταν ένα φυσικό μέρος για να είμαι ένα φθινοπωρινό απόγευμα. Κι όμως, αυτή η αρκετά φυσιολογική δραστηριότητα προκάλεσε επαίνους από έναν εντελώς άγνωστο. Γιατί; Διότι έπεσε σε εκείνη την μη-συζητημένη μεσαία ζώνη.
Μερικές φορές ανησυχώ ότι όταν μεγαλώσει, θα αναρωτηθεί γιατί δεν μπορώ να κάνω τα πράγματα με τον τρόπο που τα κάνει η γυναίκα μου.
Αναφέρω αυτό το ανέκδοτο για 2 λόγους. Πρώτον, γιατί οποιαδήποτε δικαιολογία να αναφέρω Ποδόσφαιρο Κολλεγίου Ιθάκης είναι ευπρόσδεκτη σε αυτό το blog. Αλλά κυρίως επειδή χθες, η γυναίκα μου έδειχνε την κόρη μου την Κόρα σε μια γυναίκα που μένει στο συγκρότημα διαμερισμάτων μας. Αυτή η γυναίκα ρώτησε τη γυναίκα μου, με κάθε σοβαρότητα, αν μπορούσα να βοηθήσω στη φροντίδα της Κόρας. Όταν η γυναίκα μου απάντησε ότι ναι, ήμουν, αυτή η γυναίκα φαινόταν νόμιμα έκπληκτη.
Δεν είμαι θυμωμένος με αυτή τη γυναίκα. Από όσα ξέρω, δεν έχει γνωρίσει πολλούς ανθρώπους σε αναπηρικά καροτσάκια. Ήταν μεγαλύτερη, που σημαίνει ότι μεγάλωσε σε μια εποχή που τα άτομα με αναπηρία δεν είχαν τα πράγματα που έχουν τώρα, όπως, ξέρετε, προστασία από την κυβέρνηση. Μερικές φορές, δεν ξέρεις αυτό που δεν ξέρεις.
Αλλά αυτό με έκανε να συνειδητοποιήσω κάτι: Ως κοινωνία, συνήθως όταν λέμε ότι τα άτομα με αναπηρία μπορούν να κάνουν τα πάντα, δεν τους δείχνουμε να κάνουν «τίποτα». Τους δείχνουμε να σκαρφαλώνουν βουνά και κατακτώντας μετάλλια. Δεν τους δείχνουμε να ζουν μια καθημερινή ζωή. Αυτός είναι ο λόγος που αρέσει σε μια τηλεοπτική εκπομπή Αφωνος στο ABC είναι τόσο σημαντικό. Γιατί δείχνει την καθημερινότητα ενός ατόμου με αναπηρία. Και δεν δείχνουμε αρκετά την καθημερινότητα.
Δεν είμαι υπερ-γονέας. Δεν τα έχω όλα ξεκαθαρίσει. Πριν από μερικές εβδομάδες, η γυναίκα μου πήγε τον σκύλο μας στον κτηνίατρο και με άφησε σπίτι με το μωρό για μια ώρα. Σε αυτό το διάστημα, έχασα 3 πιπίλες, άλλαξα μια πάνα και όταν η γυναίκα μου γύρισε σπίτι, η Κόρα έκλαιγε* και δεν φορούσε παντελόνι.
* Για να είμαστε δίκαιοι, δεν έκλαιγε όλη την ώρα που έφυγε η γυναίκα μου.
Το θέμα είναι ότι το δουλεύω. Δεν μπορώ να ανέβω στα βουνά. Δεν μπορώ να κερδίσω μετάλλια. Κάνω πολύ λίγα πράγματα που είναι άξια ειδήσεων. Αλλά μπορείτε να είστε σίγουροι. Μπορώ να φροντίσω την κόρη μου.
Μπορώ να φτιάξω ένα μπουκάλι και να την ταΐσω.
Φροντίζω τον εαυτό μου εδώ και 34 χρόνια, και εκτός από μερικές επισκέψεις στα επείγοντα, τα πήγα πολύ καλά. Η φροντίδα της κόρης μου είναι μια εντελώς νέα πρόκληση και την κατακτώ κάθε μέρα. Δεν είναι πάντα όμορφο. Αν κάθεται στην αγκαλιά μου και πρέπει να την βάλω στον ώμο μου, μου παίρνει λίγη ώρα. Μερικές φορές, για να τη σηκώσω, πρέπει να πιάσω το πουκάμισό της με το ένα χέρι και να στηρίξω το κεφάλι της με το άλλο. Οι πάνες είναι ακόμα ένα έργο σε εξέλιξη.
Δεν είμαι υπερ-γονέας. Δεν τα έχω όλα ξεκαθαρίσει.
Μερικές φορές, η Cora γίνεται ιδιότροπη όταν κάνω αυτά τα πράγματα. το καταλαβαίνω. Η γυναίκα μου, η Ashley, είναι επαγγελματίας και μισή σε όλες αυτές τις εργασίες. Αυτή είναι η Χούλιο Τζόουνς της ανατροφής ενός μωρού. Μπορεί να κάνει πράγματα σε ένα επίπεδο που οι περισσότεροι από εμάς ονειρευόμαστε μόνο να φτάσουμε. Τις περισσότερες μέρες, απλώς προσπαθώ να είμαι ο Taylor Gabriel και να μην ανακατεύω τα εύκολα πράγματα.
Νομίζω ότι η Cora το καταλαβαίνει αυτό. Είναι μόλις 3,5 μηνών, αλλά είναι αρκετά έξυπνη. Μερικές φορές, θα κλάψει όταν προσπαθώ να την ταΐσω, ή να τη ρέψω ή να την ηρεμήσω, και φαντάζομαι ότι λέει «Όχι, μπαμπά! Κάντο όπως η μαμά!» Μερικές φορές ανησυχώ ότι όταν μεγαλώσει, θα αναρωτηθεί γιατί δεν μπορώ να κάνω τα πράγματα με τον τρόπο που τα κάνει η γυναίκα μου.
Αλλά άλλες φορές, η Κόρα θα με κοιτάξει έτσι και θα θυμάμαι: Η κόρη μου με αγαπάει πολύ. Και ξέρει ότι μπορώ να τη φροντίσω και είναι ευγνώμων γι' αυτό. Ετσι είμαι εγώ.
Ο Πάτρικ Μπον είναι πατέρας με Εγκεφαλική Παράλυση που γράφει το blog Γονείς στους τροχούς. Ζει στα βόρεια της Νέας Υόρκης με τη σύζυγό του Ashley, την κόρη τους Cora και τον σκύλο τους, Banjo.
