Το πρώτο Η.Β. εθνικές κατευθυντήριες γραμμές για τη διάγνωση του αυτισμού αφέθηκαν σε δημόσια διαβούλευση την περασμένη εβδομάδα. Η έκθεση της ερευνητικής ομάδας Αυτισμός CRC ανατέθηκε και χρηματοδοτήθηκε από το Εθνικό Σύστημα Ασφάλισης Αναπηρίας (NDIS) τον Οκτώβριο του 2016.
Το NDIS έχει αναλάβει τη διοίκηση της ομοσπονδιακής κυβέρνησης προγράμματα έγκαιρης παρέμβασης που παρέχουν εξειδικευμένες υπηρεσίες για οικογένειες και παιδιά με αναπηρία. Με αυτόν τον τρόπο, έχουν κληρονομήσει το πρόβλημα του διαγνωστική μεταβλητότητα. Οι βιολογικές διαγνώσεις μπορούν να καθοριστούν. Η γενετική κατάσταση εύθραυστο X xyndrome, για παράδειγμα, που προκαλεί διανοητική αναπηρία και προβλήματα ανάπτυξης, μπορεί να διαγνωστεί χρησιμοποιώντας μια εξέταση αίματος.
Η διάγνωση του αυτισμού, αντίθετα, είναι ανακριβής. Βασίζεται στη συμπεριφορά και τη λειτουργία του παιδιού σε μια χρονική στιγμή, συγκριτικά με τις προσδοκίες της ηλικίας και περιλαμβάνει πολλαπλές ταυτόχρονες συνιστώσες. Η πολυπλοκότητα και η ανακρίβεια προκύπτουν σε κάθε στάδιο, υπονοούμενα τόσο για την κατάσταση όσο και για τη διαδικασία. Έτσι, είναι λογικό το NDIS να ζήτησε μια αντικειμενική προσέγγιση για τη διάγνωση του αυτισμού.
Αυτό το άρθρο δημοσιεύθηκε αρχικά στις Η συζήτηση. Διαβάστε το πρωτότυπο άρθρο με Μάικλ ΜακΝτάουελ Καθηγήτρια, Πανεπιστήμιο του Κουίνσλαντ και η Δρ Τζέιν Λέσλι, ειδική αναπτυξιακή παιδίατρος.
Το τεκμήριο της έκθεσης CRC για τον Αυτισμό είναι ότι η τυποποίηση της μεθόδου διάγνωσης θα αντιμετωπίσει αυτό το πρόβλημα της διαγνωστικής αβεβαιότητας. Αλλά αντί να προσπαθούμε να εξασφαλίσουμε διαγνωστική ακρίβεια στην πολυπλοκότητα και την ανακρίβεια του πραγματικού κόσμο, ένα πιο σημαντικό ερώτημα είναι πώς να βοηθήσουμε καλύτερα τα παιδιά όταν υπάρχει διαγνωστική αβεβαιότητα αναπόφευκτος.
Τι υπάρχει στην έκθεση;
Η έκθεση συνιστά μια στρατηγική διάγνωσης δύο επιπέδων. Η πρώτη βαθμίδα χρησιμοποιείται όταν η ανάπτυξη και η συμπεριφορά ενός παιδιού πληρούν σαφώς τα διαγνωστικά κριτήρια.
Η προτεινόμενη διαδικασία δεν διαφέρει σημαντικά από την τρέχουσα συνιστώμενη πρακτική, με μια σημαντική εξαίρεση. Επί του παρόντος, οι μόνοι επαγγελματίες που μπορούν να «υπογράψουν» τη διάγνωση του αυτισμού είναι ορισμένοι ιατροί, όπως παιδίατροι, ψυχίατροι παιδιών και εφήβων και νευρολόγοι. Το εύρος των αποδεκτών διαγνωστικών έχει πλέον διευρυνθεί για να συμπεριλάβει συναδέλφους επαγγελματίες υγείας όπως ψυχολόγους, λογοπαθολόγους και εργοθεραπευτές.
Αυτό εκθέτει το πρόγραμμα σε διάφορους κινδύνους. Τα ποσοστά των διαγνωσμένων παιδιών μπορεί να αυξηθούν περαιτέρω με μεγαλύτερο αριθμό διαγνωστικών. Μπορεί να προκύψει σύγκρουση συμφερόντων εάν οι διαγνωστικοί δυνητικά λάβουν αργότερα οφέλη ως πάροχοι χρηματοδοτούμενων θεραπευτικών παρεμβάσεων. Και ενώ οι ψυχολόγοι και άλλοι θεραπευτές μπορεί να έχουν εμπειρία στον αυτισμό, μπορεί να μην αναγνωρίζουν απαραίτητα σημαντικές καταστάσεις που μπορεί να παρουσιαστούν παρόμοια με αυτό, καθώς και άλλα προβλήματα που μπορεί να έχει το παιδί παράλληλα αυτισμός.
Η δεύτερη συνιστώμενη βαθμίδα διάγνωσης είναι για περίπλοκες καταστάσεις, όταν δεν είναι σαφές ότι ένα παιδί πληροί ένα ή περισσότερα διαγνωστικά κριτήρια. Σε αυτήν την περίπτωση, η έκθεση συνιστά αξιολόγηση και συμφωνία από ένα σύνολο επαγγελματιών – γνωστό ως διεπιστημονική αξιολόγηση. Αυτό δημιουργεί σημαντικές προκλήσεις:
- Η πρώιμη παρέμβαση ξεκινά νωρίς. Πολυθεματικό συχνά σημαίνει αργά, με καθυστερήσεις στις λίστες αναμονής για περιορισμένες υπηρεσίες. Αυτό είναι πιθανό να επιδεινωθεί εάν περισσότερα παιδιά χρειάζονται αυτού του είδους την αξιολόγηση.
- Οι διεπιστημονικές αξιολογήσεις είναι ακριβές. Εάν τα συστήματα υγείας πληρώσουν, η ικανότητα στη συνέχεια να βοηθήσουν τα παιδιά στον τομέα της υγείας θα μειωθεί αντίστοιχα.
- Ομάδες ιδιωτικών παρόχων μπορούν να δημιουργήσουν διαγνωστικά ενιαία καταστήματα. Αυτό μπορεί να κάνει ακούσια διάκριση εις βάρος εκείνων που δεν μπορούν να πληρώσουν και ενδεχομένως να μεροληπτεί ως προς τη διάγνωση για όσους μπορούν.
- Οι πολυεπιστημονικές αξιολογήσεις κάνουν διακρίσεις εις βάρος εκείνων σε περιφερειακές και αγροτικές περιοχές, όπου οι επαγγελματίες δεν είναι άμεσα διαθέσιμοι. Η τηλευγεία (διαβούλευση μέσω τηλεφώνου ή υπολογιστή) είναι ένα κακό υποκατάστατο για την άμεση παρατήρηση και την αλληλεπίδραση. Όσοι βρίσκονται σε αγροτικές και περιφερειακές περιοχές βρίσκονται ήδη σε μειονεκτική θέση λόγω της περιορισμένης πρόσβασης στις υπηρεσίες παρέμβασης, επομένως οι διαγνωστικές καθυστερήσεις αποτελούν πρόσθετο εμπόδιο.
Μια διαγνωστική προσέγγιση αντικατοπτρίζει ένα βαθύτερο, πιο θεμελιώδες πρόβλημα. Η μεθοδολογική αυστηρότητα είναι απαραίτητη για την εγκυρότητα της ακαδημαϊκής έρευνας, με την υπόθεση ότι ο αυτισμός έχει διακριτά και καθορισμένα όρια.
Σκεφτείτε όμως δύο παιδιά σχεδόν πανομοιότυπα σε ανάγκη. Ο ένας απλώς ξεπερνά το διαγνωστικό όριο, ο άλλος όχι. Αυτό μπορεί να είναι αποδεκτό για ακαδημαϊκές σπουδές, αλλά δεν είναι αποδεκτό στην κοινοτική πρακτική. Ένα αυθαίρετο διαγνωστικό όριο δεν αντιμετωπίζει την πολυπλοκότητα της ανάγκης.
Κάνουμε λάθος ερώτηση
Η πρώτη πρωτοβουλία της ομοσπονδιακής κυβέρνησης για τη χρηματοδότηση υπηρεσιών έγκαιρης παρέμβασης για παιδιά με διάγνωση αυτισμού εισήχθη το 2008. ο Βοηθώντας τα παιδιά με αυτισμό Το πρόγραμμα παρείχε 12.000 δολάρια Αυστραλίας για κάθε διαγνωσμένο παιδί, μαζί με περιορισμένες υπηρεσίες μέσω του Medicare.
ο Καλύτερη Εκκίνηση το πρόγραμμα εισήχθη αργότερα το 2011. Στο πλαίσιο του Better Start, έγιναν επίσης διαθέσιμα προγράμματα παρέμβασης για παιδιά που είχαν διαγνωστεί με εγκεφαλική παράλυση, σύνδρομο Down, σύνδρομο εύθραυστου X και προβλήματα ακοής και όρασης.
Αν και αυτό διεύρυνε το φάσμα των προς χρηματοδότηση αναπηριών, δεν αντιμετώπισε το βασικό πρόβλημα διάκριση βάσει διάγνωσης. Εδώ αποκλείονται από τις υπηρεσίες υποστήριξης τα παιδιά που έχουν ίσες ανάγκες αλλά για διάφορους λόγους δεν έχουν διαγνωστεί επίσημα. Κάτι είναι καλύτερο από το τίποτα, ωστόσο, και αυτά τα προγράμματα έχουν βοηθήσει 60,000 παιδιά με κόστος πάνω από 400 εκατομμύρια δολάρια Αυστραλίας.
Ωστόσο, το NDIS αντιμετωπίζει τώρα και μια φιλοσοφική πρόκληση. ο NDIS εξετάζει τη χρηματοδότηση με βάση την ικανότητα ενός ατόμου να λειτουργεί και να συμμετέχει στη ζωή και την κοινωνία, ανεξάρτητα από τη διάγνωση. Αντίθετα, η είσοδος και στα δύο αυτά προγράμματα πρώιμης παρέμβασης καθορίζεται από τη διάγνωση, ανεξάρτητα από τον λειτουργικό περιορισμό.
Ενώ τα κίνητρα χρηματοδότησης δεν μπορούν να αλλάξουν τον επιπολασμό του συνδρόμου εύθραυστου Χ στην κοινότητά μας (λόγω της βιολογικής του βεβαιότητας), τα ποσοστά διαγνώσεων αυτισμού έχουν υπερδιπλασιάστηκε αφού το Βοηθώντας τα παιδιά με αυτισμό το πρόγραμμα ξεκίνησε το 2008. Ο αυτισμός έχει γίνει μια προεπιλεγμένη σκέψη για κάθε παιδί που αγωνίζεται κοινωνικά, συμπεριφορικά ή με αισθητηριακά ερεθίσματα.
Οι κλινικοί γιατροί έχουν αναπτύξει εναλλακτικούς τρόπους σκέψης για αυτό το πρόβλημα της «γκρίζας ζώνης». Μια στρατηγική είναι η παροχή υποστήριξης ανάλογα με τη λειτουργική ανάγκη, σύμφωνα με τη φιλοσοφία του NDIS.
Μια άλλη στρατηγική είναι η ανάληψη απόκρισης στην παρέμβαση. Αυτό είναι καλά αναπτυγμένη στην εκπαίδευση, όπου η υποστήριξη παρέχεται έγκαιρα και η αβεβαιότητα είναι αποδεκτή. Παρατηρώντας το πρότυπο και το ρυθμό ανταπόκρισης ενός παιδιού με την πάροδο του χρόνου, προκύπτουν περισσότερες πληροφορίες σχετικά με τη φύση των συνεχών αναγκών του παιδιού.
Η προτεινόμενη στρατηγική αξιολόγησης στην έκθεση CRC για τον αυτισμό αντιμετωπίζει το ερώτημα, «αυτό το παιδί πληροί κριτήρια για αυτισμό;». Αυτό δεν είναι το ίδιο με το «τι συμβαίνει με αυτό το παιδί και πώς μπορούμε να το βοηθήσουμε καλύτερα;». Και αυτά είναι αναμφισβήτητα τα πιο σημαντικά ερωτήματα για τα παιδιά μας.
