Το παρακάτω συνδικάτο από Μεσαίο Για Το Πατρικό Φόρουμ, μια κοινότητα γονέων και επηρεαστών με γνώσεις σχετικά με την εργασία, την οικογένεια και τη ζωή. Εάν θέλετε να εγγραφείτε στο φόρουμ, στείλτε μας μια γραμμή στο [email protected].
Απέκτησα το απολύτως τέλειο μωρό τον Απρίλιο του 2010. Και τα τελευταία 6 χρόνια, προσπαθώ να καταλάβω τι στο καλό δεν πάει καλά μαζί του.
Γεννήθηκε 5 εβδομάδες νωρίτερα. Ήταν μικροσκοπικός και τέλειος. Πήγαμε σπίτι λίγες μέρες αργότερα με τη μόνη εργασία να παρακολουθήσουμε την ακοή του, καθώς είχε αποτύχει στο τεστ στο νοσοκομείο. Συμβαίνει πολύ με τα preemies, αυτοι ειπαν, μάλλον δεν είναι τίποτα. Ήταν το πιο γλυκό, το πιο χαρούμενο βρέφος. Λίγους μήνες αργότερα μάθαμε ότι είχε μέτρια απώλεια ακοής στο αριστερό του αυτί. Και έτσι ξεκίνησε η αναζήτηση απαντήσεων.
Flickr / Τζέσικα Μερτζ
Αρχικά, οι γιατροί ανησυχούσαν ότι η απώλεια ακοής οφειλόταν σε αναπτυξιακά προβλήματα κατά τη διάρκεια της εγκυμοσύνης. Έμαθα ότι η ακοή αναπτύσσεται ταυτόχρονα με την όραση, τα νεφρά και την καρδιά. οι γιατροί ανησυχούσαν ότι θα μπορούσαν να υπάρξουν προβλήματα και εκεί. Πήγα λοιπόν με το ικανοποιημένο μωρό μου να δω έναν παιδοφθαλμίατρο, να κάνω υπερηχογράφημα των νεφρών του, να ελέγξω την καρδιά του. Όλα, ευτυχώς, ήταν φυσιολογικά. Αυτές οι επισκέψεις ραντίζονταν μεταξύ των ραντεβού με ακουολόγο, που ήταν άκαρπες τις μισές φορές, καθώς είχε υγρό στα αυτιά και έτσι οι μετρήσεις ήταν ανακριβείς.
Αυτό ήταν λοιπόν. Καθώς εστίασα στην ακοή του και στα προβλήματα του εσωτερικού αυτιού του, που απαιτούσαν 2 χειρουργικές επεμβάσεις, έπνιξα την απώλεια ακοής στο οικογενειακό ιστορικό. Ο σύζυγός μου και εγώ δεν έχουμε απώλεια ακοής, αλλά υπάρχει κάποιο ιστορικό στην οικογένεια της μαμάς μου. Δεν με ενδιέφερε να εντοπίσω την αιτία. Το αγόρι μου ήταν ένα απίστευτα αστείο αγοράκι, τρυφερό και δυνατό τόσο σωματικά όσο και συναισθηματικά.
Και μετά ήρθε το νηπιαγωγείο και τα χάλια χτύπησαν τον ανεμιστήρα.
Με την απώλεια ακοής και τα προβλήματα στο εσωτερικό αυτί προέκυψε καθυστέρηση ομιλίας. Υπήρχαν (υπήρχαν) επίσης κινητικές και άλλες αναπτυξιακές καθυστερήσεις. Ήμασταν πολύ απασχολημένοι δίνοντάς του επιπλέον υποστήριξη και προσέχουμε συνεχώς την ακοή του. Ήταν χαρούμενος. Τα πήγαινε περίφημα. Αγαπούσε την προσχολική ηλικία. Καθυστέρησε με τα περισσότερα ορόσημα, αλλά έκανε πρόοδο με τον δικό του ρυθμό.
Και μετά ήρθε το νηπιαγωγείο και τα χάλια χτύπησαν τον ανεμιστήρα.
Είμαστε πολύ τυχεροί που ζούμε στη γωνία από ένα φανταστικό δημόσιο δημοτικό σχολείο. Ο μεγαλύτερος γιος μου ευδοκιμεί εκεί. Οι άνθρωποι μετακομίζουν στη γειτονιά ειδικά λόγω αυτού του σχολείου. Αλλά εδώ είναι μερικά στοιχεία για το νηπιαγωγείο που δεν πάνε καλά με όλα τα παιδιά και σίγουρα όχι με εκείνα με αναπτυξιακές καθυστερήσεις: αυτά τα 5χρονα δεν έχουν χρόνο ανάπαυσης. Έχουν μια εσοχή. Παίρνουν 4 σελίδες μαθημάτων καθημερινά. Κάθε εβδομάδα κάνουν τεστ μαθηματικών. Αποστέλλονται στο γραφείο του υποδιευθυντή σε τακτική βάση — Ω, περίμενε, αυτό το τελευταίο ήταν μόνο το παιδί μου.
Flickr / Έρικ Ε Κάστρο
Όταν ήμουν μικρή, δεν μας μάθαιναν να διαβάζουμε ή να γράφουμε μέχρι την πρώτη δημοτικού, πόσο μάλλον να μας έδιναν εργασίες στο νηπιαγωγείο. Τέλος πάντων, αυτό το εξαιρετικά δομημένο περιβάλλον με βαριά δόση ακαδημαϊκών και λίγο χρόνο για παιχνίδι δεν ταίριαζε καλά στο αγόρι μου. Άρχισε να δείχνει έλλειψη αντοχής. Είχε πρόβλημα να τα βγάλει πέρα τη μέρα. Οι δάσκαλοι ανησυχούσαν, το ίδιο και εγώ. Ένα μικρό αγόρι που τρώει καλά και κοιμάται σταθερά 11 ώρες τη νύχτα δεν θα πρέπει να δυσκολεύεται να περάσει τη σχολική του μέρα, έτσι δεν είναι; Οπότε πήγαμε ξανά. Έλεγχος του θυρεοειδούς του. Δοκιμάζοντας τον μεταβολισμό του. Όλα καλά. Όλα είναι φυσιολογικά. Και ακριβώς όταν η κατάσταση στο σχολείο ήταν στο χειρότερο, πήγαμε για έλεγχο ρουτίνας στον ακουολόγο.
Η νέα ανάγνωση ήχου έδειξε απώλεια ακοής και τα δυο αυτιά. Η αλλαγή δεν είναι καλό με την απώλεια ακοής. Θέλετε να μείνει εκεί που είναι, και τις περισσότερες φορές, ή απλώς χειροτερεύει όταν γερνάτε. Αλλά η απώλεια ακοής του γλυκού μου αγοριού δεν είναι απλή. Δεν είναι ο ευγενικός παππούς που μπορεί απλώς να ανοίξει την τηλεόραση. Το γιο μου είναι νευροαισθητήριο και ακούει κάποιους ήχους καλύτερα από άλλους. Οπότε πήγαμε ξανά.
Και ακριβώς όταν η κατάσταση στο σχολείο ήταν στο χειρότερο, πήγαμε για έλεγχο ρουτίνας στον ακουολόγο.
Ένα σωρό αυτοάνοσες ασθένειες αναφέρθηκαν ως πιθανές αιτίες βλάβης στον κοχλία. Τους αποκλείσαμε όλους. Συμπτωματικά, αλλάζαμε παιδιάτρους εκείνη την εποχή και ο νέος γιατρός του, αφού άκουσε τη 2λεπτη έκδοση του ιατρικού του ιστορικού, έφερε τον γενετικό έλεγχο. Ήμουν σαν, Wχααατ; Ακουγόταν τόσο επιστημονική φαντασία. Ήμουν άρρωστος και κουρασμένος να περπατάω μέσα από ένα ατελείωτο σκοτεινό τούνελ, οπότε μέχρι το Upper East Side πήγαμε. Κάναμε ένα τεστ. Επέστρεψε μια χαρά. Πήγαμε για ένα πιο εμπλεκόμενο, και 3 μήνες αργότερα, πήραμε αποτελέσματα.
Ο γιος μου έχει ACTG1-Associated Baraitser-Winter Cerebrofrontofial Syndrome. Υπάρχουν 50 τεκμηριωμένες περιπτώσεις μέχρι σήμερα, επομένως υπάρχουν πολύ λίγα γραμμένα σχετικά. Έρχεται με προοδευτική απώλεια ακοής και αναπτυξιακά προβλήματα. Δεν ξεφεύγει από τη γλώσσα, αλλά αυτό το γαμημένο περίεργο όνομα ήταν ένα στιγμιαίο βάρος από τους ώμους μου. Μετά από 6 χρόνια αναζήτησης, σπάσαμε τον κώδικα.
Unsplash / Majorie Bertrand
Πριν από μερικές εβδομάδες, πληροφορήθηκα ότι μπορεί να μεταφερθεί σε άλλο σχολείο. Αυτό το σχολείο είναι το μόνο πλήρως ενσωματωμένο δημόσιο δημοτικό σχολείο σε όλη τη Νέα Υόρκη. Ένα σχολείο όπου τα παιδιά με ειδικές ανάγκες δεν αποτελούν την εξαίρεση, όπου μπορούν να αισθάνονται κανονικός, καθώς αποτελούν το ήμισυ του μαθητικού πληθυσμού. Θα νομίζατε ότι αυτό το μοντέλο θα αναπαραχθεί, αντί να αναγκάζονται τα μικρά δημοτικά σχολεία να έχουν μια τάξη ΤΠΕ ανά τάξη και να κάνουν ό, τι μπορούν για να εξυπηρετήσουν μια χούφτα παιδιά. Θα το αφήσω στον Bill de Blasio να το διορθώσει.
Η επερχόμενη αλλαγή σχολείου είναι μια μεγάλη λαμπερή ακτίνα ηλιοφάνειας και η διάγνωση μοιάζει πολύ με αυτό. Όσο κι αν είναι χάλια, όσο κι αν υπάρχει πολύ λίγη έρευνα για αυτό, τελικά μπορώ να σταματήσω να ανησυχώ για το τι δεν είναι. Τα τελευταία 6 χρόνια, ο ένας γιατρός μετά τον άλλο δεν είχε ιδέα από πού προέρχονται τα προβλήματα του γιου μου και πώς να τα αντιμετωπίσω καλύτερα. Η αλήθεια του θέματος είναι ότι είναι ένα τρελό χαρούμενο γοητευτικό τέρας με πιο γοητευτικό παιχνίδι από τη Shakira. Η δύναμή του με κράτησε υπό έλεγχο σε πολλά ιατρεία. Αυτή η διάγνωση με βάζει τελικά σε ένα κάπως ξεκάθαρο μονοπάτι - ένα αναμφισβήτητα ανώμαλο που δεν έχει διερευνηθεί πολύ, αλλά ένα μονοπάτι παρ' όλα αυτά.
Θα του κάνω το δρόμο με το γεμάτο μαμά-αρκουδάκι μου. Στο επόμενο κεφάλαιο μας.
Η Teresa Lagerman είναι η ιδρύτρια του Brooklyn Makers, ένα blog και ένα ηλεκτρονικό κατάστημα που γιορτάζει το ταλέντο των ντόπιων τεχνιτών.
