Γνωρίζετε τον Greg Grunberg. Είναι ξεκαρδιστικός μπαμπά του Twitter, και ένας άνθρωπος για την πόλη σε έναν τόνο ταινιών που αγαπάτε. Για Πόλεμος των άστρων θαυμαστές, είναι ο τύπος που έκανε την επανεξέταση στο Starkiller Base, πετώντας το X-Wing του άφοβα δίπλα στον Poe Dameron στο Η Δύναμη Ξυπνά. Αλλά ο Grunberg είναι ατρόμητος και για ένα άλλο θέμα: την επιληψία. Ο μεγαλύτερος γιος του Τζέικ διαγνώστηκε με επιληψία πριν από χρόνια και αφού πέρασε μέσα από μια απέραντη θάλασσα άγνοιας για το θέμα, Ο Grunberg αποφάσισε να συγκεντρώσει μερικές πολύτιμες πραγματικές αναγνώσεις για το θέμα και να τις μοιραστεί με τους γονείς και τους φροντιστές Παγκόσμιος.
Πατρικός επικοινώνησε πρόσφατα με τον Grunberg για να μιλήσει για το ίδρυμά του, TalkAboutIt.org. Επιπλέον, επιλέξαμε το μυαλό του για το τι μπορούν να κάνουν οι πατεράδες για να παραμείνουν ευτυχισμένοι και να αποφύγουν να είναι αυτός ο ενοχλητικός τύπος που δεν ζητά ποτέ βοήθεια.
Πείτε μου λίγα λόγια για το γιατί ιδρύσατε το TalkAboutIt.org
Ο μεγαλύτερος μας, ο Τζέικ, όταν ήταν επτά ετών, άρχισε να έχει, αυτό που μάθαμε, ήταν επιληπτικές κρίσεις. Δεν είχαμε ιδέα. Θα κοιτούσε έξω στο κενό για ένα δευτερόλεπτο και θα κοιτούσε επίμονα για πέντε δευτερόλεπτα. Νομίζαμε ότι μας αγνοούσε και κάπως τον επιπλήξαμε. Και μετά, όταν ήμασταν στο τσεκαπ του επτά ετών, είπαμε στον γιατρό: «Ω, κοιτάζει κατά κάποιον τρόπο ένα λιγάκι." Και ο γιατρός είπε: «Αυτό μπορεί να είναι επιληπτικές κρίσεις». Και με αυτό ξεκίνησε όλο το ταξίδι μας Αυτό.
Η επιληψία είναι δύσκολη γιατί δεν παρουσιάζεται όπως μπορεί μια άλλη πάθηση, όπου είναι προφανής, και θέλετε να είστε προσεκτικοί. Το μόνο που έχει να κάνει είναι η ομαλοποίηση και ο έλεγχος των επεισοδίων, των επιληπτικών κρίσεων. Ο Τζέικ είναι 22 τώρα, αλλά τότε, έψαχνες τα πάντα για να ελέγξεις αυτές τις κρίσεις. Πήγαμε λοιπόν να μιλήσουμε με αυτόν τον γιατρό και μετά αυτόν τον γιατρό. Επιτέλους βρέθηκε ο κατάλληλος γιατρός και ο σωστός συνδυασμός φαρμάκων και θεραπειών.
Τι μπορούν να κάνουν οι γονείς;
Όλα έχουν να κάνουν με το να μιλάς, όλα είναι να συνειδητοποιούν. Το παν είναι να ξέρεις τι υπάρχει εκεί έξω, να μιλάς με άλλους μπαμπάδες. Άρχισα να μιλάω για αυτό στη δουλειά. Και, Και, μιλώντας με άλλους ανθρώπους που είναι σε αυτό, που ασχολούνται με αυτό, το έμαθα VNS Θεραπεία, που διεγείρει το Πνευμονογαστρικό Νεύρο και μπορεί πρόληψη των επιληπτικών κρίσεων πριν ξεκινήσουν ή να σταματήσει τους αν το κάνουν. Συνδέεται με το Vagal νεύρο μέσω ενός μικρή συσκευή, τοποθετείται κάτω απότο δέρμα του στήθους.
Ποια είναι η μεγάλη παρανόηση που έχουν οι γονείς για την Επιληψία;
Λοιπόν, το νούμερο ένα είναι ότι δεν μπορούν να κάνουν μια κανονική δουλειά, δεν μπορούν να είναι σε μια κανονική τάξη. Οι άνθρωποι φοβούνται τις ταμπέλες, αυτό είναι το μεγαλύτερο πράγμα για έναν γονιό. Άρα, η διατύπωση είναι το παν. Μισούμε τον όρο «Επιληπτικός». Τζέικ είναι όχι κάτι, αυτός έχει κάτι, έχει εξουσία πάνω σε αυτό. Έχει επιληψία, η επιληψία δεν τον έχει. Αλλά πολλοί γονείς, αρνούνται. Το μόνο που κάνει είναι, σας εμποδίζει να συναντήσετε τους καλύτερους γιατρούς, να αναζητήσετε τις καλύτερες θεραπείες, να πάρετε τα καλύτερα φάρμακα. Όλοι έχουν κάτι. Ξέρεις? Υψηλή χοληστερόλη, άσθμα ή οτιδήποτε άλλο. Κανείς δεν πρέπει ποτέ να ντρέπεται που είτε έχει κάτι, είτε το παιδί σας έχει κάτι ή οτιδήποτε άλλο. Αντιμετωπίστε το. Πραγματικά, αυτό είναι το μεγαλύτερο στίγμα που έχω δει.
Πώς εμφανίζονται αυτά τα στίγματα στην πραγματική ζωή;
Οι άνθρωποι λένε ότι καταλαβαίνουν τον Αυτισμό ή οποιαδήποτε άλλη πάθηση, αλλά μέχρι να τον καταλάβετε, δεν τον καταλαβαίνετε πραγματικά. Όταν ο Τζέικ θα είχε επιληπτικές κρίσεις, οι άνθρωποι θα έτρεχαν σε φυγή. Δεν θα ήξεραν τι να κάνουν, δεν θα τον βοηθούσαν, ήταν φοβισμένοι. Στο σχολείο, ή στην παιδική χαρά, ή οπουδήποτε αλλού, οι άνθρωποι έτρεχαν τρέχοντας. Οι άνθρωποι φοβούνται σήμερα γιατί είμαστε μια τόσο επιθετική κοινωνία. «Μην τον αγγίζεις, μπορεί να τον πληγώσεις περισσότερο» ή οτιδήποτε άλλο. Υπάρχουν πράγματα κοινής λογικής που όσο περισσότεροι άνθρωποι γνωρίζουν, γύρω από το παιδί σας, τι να κάνει ή τις πιθανότητες τι θα μπορούσε να συμβεί, τόσο πιο ασφαλές μπορεί να είναι το παιδί σας.
Γιατί είναι τόσο δύσκολο για τους μπαμπάδες να παραδεχτούν όταν κάτι δεν πάει καλά;
Εάν οδηγούμε εγώ και εσείς και δεν έχουμε οδηγίες, δεν πρόκειται να σταματήσουμε και να ζητήσουμε βοήθεια, θα το καταλάβουμε. «Θα το καταλάβω! θα το καταλάβω! Όχι, όχι, αυτός ο δρόμος εδώ πάνω. Πρέπει να οδηγήσει σε αυτό». Είμαστε οι χειρότεροι, μπαμπάδες. Είμαστε οι χειρότεροι με αυτόν τον τρόπο. Αλλά, η αλήθεια είναι, αν πετάξετε τη λευκή σημαία και αρχίσετε να κάνετε ερωτήσεις στον γιατρό σας. Ξεκινήστε να κάνετε ερωτήσεις σε άλλους ανθρώπους που βρίσκονται γύρω σας, θα μάθετε για αυτές τις άλλες θεραπείες και αυτά τα άλλα πράγματα που μπορούν να βοηθήσουν την κατάστασή σας.
Πώς εμφανίζεται αυτό στη δουλειά σας με το foundation σας;
Ακόμα κι όταν πάω και μιλήσω και κάνω ενδοϋπηρεσία, θα πάω στο σχολείο και θα μιλήσω με καθηγητές. Λένε, "Ω, έχω δει ένα παιδί να έχει κρίση, ξέρω τι συμβαίνει". Και λέω «Να τι συμβαίνει λοιπόν» και τους λέω πώς να χειριστούν την κρίση και τι να περιμένουν. Και εννέα στις δέκα φορές λένε, «Α, δεν είχα ιδέα».
Είναι το ίδιο μπαμπά. Θέλουμε να είμαστε αυτοί που ξέρουν τα πάντα και χειρίζονται τα πάντα χωρίς βοήθεια. Απλώς δεν συμβαίνει με καμία πάθηση, πόσο μάλλον με επιληψία. Μαθαίνω τόσα πολλά όταν μιλάω με άλλους μπαμπάδες.
Greg Grunberg στο «The Force Awakens» (Lucasfilm)
Έχετε μια αρκετά εντυπωσιακή καριέρα. Πώς έχετε ισορροπήσει μεταξύ καριέρας και οικογένειας;
Πάντα ανακάλυψα ότι αν μου φαίνεται δουλειά, δεν πρόκειται ποτέ να βγάλω τόσα χρήματα ή να γίνω τόσο επιτυχημένος όσο θα μπορούσα να είμαι αν έχω πραγματικά επενδύσει και όλη μου η καρδιά είναι σε κάτι. Πάντα θα αποδίδει καρπούς αν είναι το πάθος σου.
Πρώτα η οικογένεια φυσικά. Αλλά, απλώς κοιτάξτε γύρω σας και τα πράγματα με τα οποία σας ενδιαφέρει. Πώς να το ισορροπήσετε, αυτό είναι το πιο δύσκολο πράγμα στον κόσμο. Ειδικά όταν έχεις ένα παιδί με ειδικές ανάγκες, αυτό είναι πραγματικά δύσκολο.
Το άλλο πράγμα είναι, μην φοβάστε να στηριχτείτε στον σύζυγό σας. Και, αν είστε χωρισμένοι, αν είστε μονογονέας, μην φοβάστε να στηριχτείτε σε έναν συγγενή, στηριχτείτε σε έναν πατέρα, στηριχτείτε σε έναν φίλο. Επειδή το χρειάζεσαι, το χρειάζεσαι πραγματικά. Δεν μπορείς να το κάνεις μόνος σου φίλε.
Πώς μπορούν οι μπαμπάδες να βεβαιωθούν ότι είναι διασκεδαστικοί μπαμπάδες; Είναι εύκολο για σένα, είσαι στο Star Wars…
Χα! Θέλω να πω, αν υπάρχει μια φιγούρα δράσης για εσάς, έχετε πιστέψει στο παιδί σας. Αλλά είμαι απλά τυχερός, με αυτό που κάνω. Όμως, ήμουν πάντα ο τύπος στο έδαφος με τα παιδιά μου να παίζουν, να διασκεδάζουν, να ασχολούνται μαζί τους. Δεν μπορείτε να μιλήσετε στα παιδιά σας σαν να είναι άλλοι ενήλικες. Μην το συνηθίσετε. Όταν τα παιδιά είναι μικροσκοπικά και είναι μικρά, είναι τόσο υπέροχο να το κάνεις. Κοιτάξτε τη διασκέδαση που σας δίνουν, μπείτε στη διασκέδαση τους. Εάν βρίσκονται σε ένα λάκκο με μπάλα, πηδήξτε μαζί τους στο λάκκο της μπάλας. Ξέρεις? Πότε έχετε την ευκαιρία να το κάνετε ξανά; Μην προσπαθείτε να κάνετε τη διασκέδασή σας, τη διασκέδαση για αυτούς.
Θα ανοιγοκλείσετε τα μάτια σας και αυτές οι μέρες θα περάσουν.
1 στους 26 ανθρώπους αντιμετωπίζει επιληψία ή επιληπτικές κρίσεις στη ζωή του.Μάθετε περισσότερα στο talkaboutit.org, strongerhanseizures.com, και επιληψία.com
Αυτή τη στιγμή πρωταγωνιστεί ο Greg Grunberg Ενα αστέρι γεννιέται, στους κινηματογράφους τώρα. Θα επαναλάβει τον ρόλο του ως αστροπιλότο της X-Wing, Snap Wexley Star Wars: Επεισόδιο IX.
