Το παρακάτω συνδικάτο από Quora για το Πατρικό Φόρουμ, μια κοινότητα γονέων και επηρεαστών με γνώσεις σχετικά με την εργασία, την οικογένεια και τη ζωή. Εάν θέλετε να εγγραφείτε στο φόρουμ, στείλτε μας μια γραμμή στο [email protected].
Πώς είναι να ανακαλύπτεις ότι το παιδί σου έχει σύνδρομο down;
Είμαστε 4 στην οικογένειά μας. Υπάρχει μια μούμια και ένας μπαμπάς (η Hannah και ο Tim, από αυτό το σημείο και μετά αναφέρονται ως "εμείς"), υπάρχει ένας μεγαλύτερος αδερφός Austin (είναι 5 ετών) και μια μικρότερη αδερφή, η Laurie (είναι 4).
Η Λόρι λατρεύει να βάζει τις κούκλες της στο κρεβάτι, να πηγαίνει στο σχολείο, να αναπηδά στο τραμπολίνο και να την κυνηγούν. Η Laurie διαγνώστηκε επίσης με σύνδρομο Down τρισωμία 21 σε ηλικία 9 εβδομάδων.
Ο Όστιν αγαπά Πόλεμος των άστρων, Σούπερμαν, νυχτερίδες και δεινόσαυρους και θέλει να γίνει σούπερ ήρωας όταν μεγαλώσει. Είμαστε μια κανονική οικογένεια.
Τώρα αυτή είναι μια αρκετά τολμηρή δήλωση. Τι είναι φυσιολογικό; Λοιπόν, φυσιολογικό για εμάς είναι μερικές φορές να μένουμε με τις πιτζάμες μας μέχρι το μεσημέρι την Κυριακή. Κανονικό είναι 2 παιδιά να τσακώνονται για ένα φωτόσπαθο ενώ είναι ντυμένοι σαν νεράιδα και λυκάνθρωπος. όλα τα τυπικά οικογενειακά πράγματα. Υποθέτω ότι μας αρέσει να θεωρούμε τους εαυτούς μας κανονικούς με προσθήκες ή κανονικό συν.
Η Laurie γεννήθηκε στο σπίτι, στην κρεβατοκάμαρά μας (όλα προγραμματισμένα παρεμπιπτόντως) μετά από έναν πολύ ήρεμο, πολύ γρήγορο τοκετό στις 7.30 π.μ. στις 13 Απριλίου 2012. Ο Όστιν τη συνάντησε αργότερα εκείνη την ημέρα, όταν είχε γυρίσει σπίτι από το νηπιαγωγείο. Είπαμε «Όστιν, αυτή είναι η νέα σου αδερφή, Λόρι». Την κοίταξε, μας κοίταξε και είπε απλώς «Λαλού» Και έτσι την αποκαλούσαν η οικογένεια και οι φίλοι από τότε.
Συνεχίσαμε με το να κάνουμε ένα νέο μωρό για άλλες 8 εβδομάδες και ήταν στον έλεγχο 8 εβδομάδων που ζητήσαμε από τον γιατρό να της κοιτάξει τα πόδια (είχε μεγάλο κενό μεταξύ του μεγάλου και του δεύτερου δακτύλου της) και μια εβδομάδα αργότερα είχαμε τη διάγνωση του συνδρόμου Down, που ήταν η αρχή ενός νέου σκέλους του ταξιδιού μας.
Pixabay
Ήταν ένα σοκ, μια μεγάλη προσαρμογή. Τι έγινε λοιπόν μετά;
Επικεντρωθήκαμε στην οικογενειακή ζωή για λίγο. Το είπαμε στην οικογένεια και τους πολύ στενούς φίλους, αλλά δεν ανησυχούσαμε να το πούμε σε άλλους ανθρώπους σε εκείνο το σημείο – επικεντρωθήκαμε στο να μπούμε σε μια ρουτίνα ως οικογένεια και δίνοντας στα παιδιά μας όσο το δυνατόν περισσότερη αγάπη και αυτό μας βοήθησε να παραμείνουμε προσγειωμένοι και να φροντίσουμε εμείς οι ίδιοι. Στη συνέχεια, όταν ήμασταν έτοιμοι, ενημερώσαμε τους ανθρώπους για τα οικογενειακά μας νέα και βεβαιωθήκαμε ότι ήξεραν ότι ήμασταν άνετα να μιλήσουμε και να απαντήσουμε σε οποιαδήποτε από τις ερωτήσεις που, φυσικά, ήταν φυσικό να ήθελαν να κάνουν.
Είμαστε τυχεροί που μπορούμε να πούμε ότι οι οικογένειές μας και στις δύο πλευρές είναι φανταστικές. Θέλουν να μάθουν τα πάντα για τις καθημερινές μας ρουτίνες και τι μπορούν να κάνουν για να βοηθήσουν. Είναι πολύτιμο να γνωρίζεις ότι κάποιος είναι εκεί, αν τα πράγματα είναι λίγο δύσκολα, κάτι που μπορεί να είναι μερικές φορές.
Μάθαμε για τον τρόπο με τον οποίο η κόρη μας, ή οποιοδήποτε άτομο με διάγνωση συνδρόμου Down, μαθαίνει και επεξεργάζεται πληροφορίες και επαγγελματίες υγείας (όσο και νέους φίλους) μας παρείχε και μας ενθάρρυνε να χρησιμοποιήσουμε τεχνικές και εργαλεία για να βοηθήσουμε τη Laurie να ανθίσει και να ευδοκιμήσει ως άτομο που του αρέσει να μαθαίνει και να συμμετέχει στον κόσμο γύρω αυτήν.
Μπορείτε να ορίσετε τρόπους για να βοηθήσετε τα παιδιά σας όταν είναι μεγαλύτερα και τρόπους να τα βοηθήσετε όταν λείπετε.
Αυτό είχε θετικό αντίκτυπο στον τρόπο που βλέπουμε τους εαυτούς μας ως γονείς, καθώς αισθανόμαστε ικανοί να τη βοηθήσουμε όσο καλύτερα μπορούμε, επειδή μαθαίνουμε πώς μαθαίνει, πώς σκέφτεται και σε αυτό ξέρουμε ότι κάνουμε ό, τι καλύτερο για να τη βοηθήσουμε να είναι ό, τι έχει τη δυνατότητα είναι.
Έχουμε προκλήσεις. Μερικές φορές είναι σαν ένας ανηφορικός αγώνας. Όμως, νιώθουμε τυχεροί, αισθανόμαστε ευλογημένοι. Υπάρχουν πράγματα που θα θέλαμε να γνωρίζουμε; Λοιπόν, οι κερδισμένοι αριθμοί για το λαχείο για έναν! Δεν μπορείτε να ξέρετε το μέλλον, αλλά μπορείτε να κάνετε σχέδια για την οικογένειά σας. Μπορείτε να ορίσετε τρόπους για να βοηθήσετε τα παιδιά σας όταν είναι μεγαλύτερα και τρόπους να τα βοηθήσετε όταν λείπετε.
Αλλά σίγουρα ο πιο υγιεινός τρόπος να ζεις, για τον εαυτό σου, για την οικογένειά σου είναι να είσαι εδώ και τώρα, να απολαμβάνεις ο ένας τον άλλον, να είσαι οικογένεια και να αποδέχεσαι τις προκλήσεις που έρχονται: γιατί θα έρθουν. Γιατί αυτή είναι η ζωή.
Αν γράφαμε ένα γράμμα από τον εαυτό μας τώρα, στον εαυτό μας στην αρχή, θα ήταν κάπως έτσι:
«Αγαπητέ μας,
Μην ανησυχείτε πολύ. Πραγματικά θα είσαι καλά.
Τα παιδιά σας είναι όμορφα και απίστευτα και καταπληκτικά και μερικές φορές ενοχλητικά και εξοργιστικά και θα σας κάνουν να γελάτε κάθε μέρα.
Προσπαθήστε να μην ανησυχείτε για πράγματα που δεν έχουν συμβεί ακόμα.
Σχεδιάστε καλά, αλλά απολαύστε την κάθε μέρα…
Θα είσαι μια χαρά."
Ο Tim Heyes είναι τεχνικός, φαν του metal, επιχειρηματίας και πρεσβευτής του συνδρόμου down. Διαβάστε περισσότερα από το Quora παρακάτω:
- Ποιοι είναι μερικοί επιτυχημένοι τρόποι με τους οποίους οι γονείς μπορούν να διδάξουν στα παιδιά τους την ευθύνη;
- Το μικρό παιδί μου ρωτάει «γιατί;» σχεδόν σε όλα. Πώς πρέπει να το χειριστώ αυτό;
- Ποιο είναι το καλύτερο κομπλιμέντο που έχετε πάρει από τα παιδιά σας;
