Αυτή η ιστορία δημιουργήθηκε σε συνεργασία με Northwestern Mutual Foundation, δεσμεύτηκε να επιταχύνει την αναζήτηση μιας θεραπείας για τον παιδικό καρκίνο, υποστηρίζοντας παράλληλα οικογένειες που υποβάλλονται σε θεραπεία και επιζώντες που υποφέρουν από καθυστερημένες επιπτώσεις.
Όταν ένα παιδί διαγνωστεί με καρκίνο, η παιδική του ηλικία ανατρέπεται σε κλάσματα δευτερολέπτου, καθώς η θεραπεία του γίνεται η νούμερο ένα προτεραιότητα. Ενώ οι συμμαθητές, τα ξαδέρφια και τα παιδιά τους στη γειτονιά συνεχίζουν να παίζουν ποδόσφαιρο την Κυριακή, πηγαίνοντας στην παραλία με οι παππούδες και οι γιαγιάδες, και έχοντας κοιμηθεί, αυτές οι μέρες των παιδιών ξαφνικά γεμίζουν με επισκέψεις γιατρών, εξετάσεις και θεραπείες? συχνά πρέπει να περνούν περισσότερες νύχτες σε νοσοκομειακό κρεβάτι παρά στο δικό τους. Το να βιώνουν τόσες πολλές αλλαγές τόσο γρήγορα μπορεί να σοκάρει και να τρομάξει τα παιδιά, ειδικά εκείνα που είναι πολύ μικρά για να κατανοήσουν πλήρως τι τους συμβαίνει.
Όμως ο παιδικός καρκίνος επηρεάζει περισσότερα από τον ασθενή. Αυτή η διάγνωση είναι ένα από τα πιο ενοχλητικά πράγματα που θα μπορούσε ποτέ να ακούσει ένας γονιός και το ταξίδι που ακολουθεί επηρεάζει ολόκληρη την οικογένεια — ειδικά τα αδέρφια, αλλά και τους παππούδες, τους θείους και τις θείες, τα ξαδέρφια και τους στενούς οι φιλοι. Για τους γονείς, η υλικοτεχνική υποστήριξη που εμπλέκεται στην υποστήριξη ενός παιδιού μέσω της θεραπείας μπορεί να είναι αρκετά φορολογική, αλλά το συναισθηματική επιβάρυνση που παίρνει ο παιδικός καρκίνος σε αυτούς, στα άλλα παιδιά τους και σε όσους βρίσκονται πιο κοντά τους καταπληκτικός.
Σύμφωνα με το Εθνικό Ινστιτούτο Καρκίνου, σχεδόν 16.000 οικογένειες των Η.Π.Α Κάθε χρόνο οι κόσμοι τους ανατρέπονται με αυτόν τον τρόπο, καθώς το παιδί τους διαγιγνώσκεται με καρκίνο. Αυτό σημαίνει ότι κάθε μέρα, πολλές χιλιάδες γονείς σε όλη τη χώρα προσπαθούν να γίνουν οι καλύτεροι μπαμπάδες και μαμάδες που μπορούν να γίνουν, ενώ παράλληλα περιηγούνται σε αυτή τη νέα και αχαρτογράφητη περιοχή. Αντιμετωπίζοντας τον παιδικό καρκίνο για πρώτη φορά, δεν ξέρουν πάντα πώς να υποστηρίξουν καλύτερα το παιδί τους, ενώ παράλληλα του επιτρέπουν να είναι απλώς παιδί. Ταυτόχρονα, οι συγγενείς και οι φίλοι δεν ξέρουν πάντα πώς να βοηθήσουν καλύτερα αυτές τις οικογένειες.
Όταν αντιμετωπίζετε τέτοιες δύσκολες συνθήκες, βοηθάει να έχετε καθοδήγηση από ειδικούς και γονείς που το έχουν περάσει στο παρελθόν. Ενώ κάθε οικογένεια και κάθε κατάσταση είναι μοναδική, αυτή η συλλογική σοφία μπορεί να εξουσιοδοτήσει τους γονείς να χειριστούν τα δύσκολα πράγματα και να συνεχίσουν, με την υποστήριξη άλλων, να μεγαλώνουν καταπληκτικά παιδιά. Κανείς δεν θα πει ότι αυτό το ταξίδι είναι εύκολο, γιατί δεν είναι, αλλά έχοντας αυτή την καθοδήγηση μπορεί να επιτρέψει σε όσους έχουν προσβληθεί από καρκίνο της παιδικής ηλικίας να βρουν λίγη ελπίδα και να συνειδητοποιήσουν ότι δεν είναι μόνοι σε αυτόν τον αγώνα.
Λέγοντας στα παιδιά την αλήθεια
Το άκουσμα της αρχικής διάγνωσης είναι συχνά συγκλονιστικό, πάντα συντριπτικό και σίγουρα καταστροφικό για τους γονείς. Και ακριβώς καθώς προσπαθούν να διευθετήσουν τα δικά τους συναισθήματα και να σκεφτούν τα επόμενα βήματα, αναρωτιούνται: Πώς στο καλό θα το εξηγήσω αυτό στο παιδί μου;
Αυτή η συνομιλία θα είναι δύσκολο να γίνει - και μπορεί να είναι δελεαστικό να αποφύγει ή να ζαχαρώσει για να προστατεύσει το παιδί από την τρομακτική πραγματικότητα - οι ειδικοί και οι γονείς επιμένουν ότι είναι κρίσιμο να μιλάμε ανοιχτά και ειλικρινά με τα παιδιά για τον καρκίνο, τις θεραπείες τους και πώς θα είναι η ζωή τους αλλαγή. Φυσικά, η ηλικία του παιδιού και η ικανότητα κατανόησης θα υπαγορεύσει πόσες λεπτομέρειες θα μοιραστούν. Ανεξάρτητα από αυτό, οι γονείς πρέπει πάντα να προσπαθούν να παρέχουν ακριβείς πληροφορίες και να απαντούν σε ερωτήσεις με ειλικρίνεια και ήρεμα, καθώς τα παιδιά όλων των ηλικιών παίρνουν στοιχεία από τον τόνο της φωνής και το πρόσωπο των γονιών τους εκφράσεις.
«Την πρώτη φορά που ο Ραφαέλ έπαθε καρκίνο ήταν 3 ετών και 8 μηνών, οπότε του εξήγησα ότι ήταν άρρωστος και ότι τα φάρμακα θα τον βοηθούσαν». λέει η Irma Moreno, της οποίας ο γιος διαγνώστηκε με οξεία λεμφοβλαστική λευχαιμία το 2012, μετά με καρκίνο των οστών το 2016 και λευχαιμία για δεύτερη φορά στο 2017. «Πάντα θα έλεγα στον Ραφαέλ την αλήθεια και θα απαντούσα στις ερωτήσεις του όσο το δυνατόν καλύτερα».
Επειδή ο Ραφαέλ ήταν τόσο νέος όταν πρωτοκολλήθηκε από καρκίνο, ο Μορένο λέει ότι δεν συμμετείχε σε καμία απόφαση θεραπείας εκείνη την εποχή. «Όταν όμως υποτροπίαζε στα 7 και μετά στα 8 του, ρωτούσε για τα πάντα σχετικά με την υγεία και τα φάρμακά του», σημειώνει. «Τώρα ο Ραφαέλ ρωτά τον γιατρό του για όποια πληροφορία θέλει να μάθει και είμαι καλά που γνωρίζει τα πάντα. Νομίζω ότι είναι πολύ ενθαρρυντικό για τα παιδιά να γνωρίζουν για τη θεραπεία τους γιατί τα βοηθά να κατανοήσουν την κατάστασή τους. Διαφορετικά, αισθάνονται πολύ περίεργοι και φοβισμένοι».
Για τους γονείς που δυσκολεύονται να μιλήσουν με τα παιδιά τους για την ασθένεια ή τις πιθανές εκβάσεις, ο Moreno συνιστά τη συμμετοχή ενός πιστοποιημένου ειδικού για τη ζωή των παιδιών. Αυτοί είναι πάροχοι υγειονομικής περίθαλψης που έχουν εκπαιδευτεί για να βοηθήσουν τις οικογένειες να αντιμετωπίσουν τις επιπτώσεις της ασθένειας. Ψυχολόγοι, κοινωνικοί λειτουργοί, ακόμη και ο γιατρός και οι νοσοκόμες ενός παιδιού μπορούν επίσης να βοηθήσουν σε δύσκολες συζητήσεις.
Χρειάζεται ένα χωριό: 3 πράγματα που πρέπει να κάνουν οι συγγενείς και οι φίλοι για να βοηθήσουν
Μερικές φορές είναι πιο δύσκολο να ξέρετε τι να κάνετε όταν το παιδί ενός φίλου ή συγγενή έχει καρκίνο παρά αν το βιώνετε εσείς οι ίδιοι. Εδώ είναι μερικά μέρη για να ξεκινήσετε.
- Βοηθήστε το παιδί να ζήσει μια όσο πιο φυσιολογική ζωή μπορεί. Μιλήστε με τους γονείς σχετικά με τη φιλοξενία ημερομηνιών παιχνιδιού που τους διευκολύνουν (χάρη στο απολυμαντικό χεριών και τη φροντίδα άλλων ιατρικών σκευασμάτων). Προσκαλέστε τα παιδιά, μέσω των γονιών τους, σε κοινωνικές συγκεντρώσεις και εκδηλώσεις στη γειτονιά, προσφέροντάς τους επίσης βοήθεια για να τα πάνε εκεί και να βρουν ένα ασφαλές μέρος για να διασκεδάσουν.
- Βοήθεια με τη συγκέντρωση χρημάτων. Ο καρκίνος είναι ένα οικονομικό βάρος. Ζητήστε πρώτα άδεια και, στη συνέχεια, αναλάβετε τον εαυτό σας να απευθυνθείτε σε φίλους και άλλους για να δημιουργήσετε μια σελίδα για χρήματα που θα σας βοηθήσουν να πληρώσετε για τα πάντα, από παντοπωλεία έως θεραπείες καρκίνου.
- Απευθυνθείτε όσο πιο συχνά μπορείτε. Στείλτε μήνυμα ηλεκτρονικού ταχυδρομείου, στείλτε μήνυμα, τηλεφωνήστε, εμφανιστείτε στο σπίτι τους με μερικά είδη παντοπωλείου - ό, τι κι αν κάνετε, ενημερώστε τους ότι είστε εκεί και μην το κάνετε για εσάς.
Ζητώντας βοήθεια από άλλους
Οι γονείς που μεγαλώνουν παιδιά που έχουν προσβληθεί από καρκίνο μπορεί να αισθάνονται μόνοι. Αυτό είναι προϊόν της αυξημένης κατάστασής τους (όταν ένα παιδί έχει μια ανίατη ασθένεια, κάθε στιγμή γίνεται πολύτιμη) καθώς και το άγχος της κατάδυσης σε εργασίες που είναι καινούριες για αυτό. Οι επισκέψεις γιατρών, οι συνεδρίες θεραπείας και η παραμονή στο νοσοκομείο καταναλώνουν χρόνο και ενέργεια, για να μην αναφέρουμε τις ώρες επί ώρες έρευνας και επίπονης λήψης αποφάσεων.
Αυτός είναι ο λόγος για τον οποίο είναι τόσο πολύτιμο για τους γονείς να οικοδομήσουν ένα ισχυρό δίκτυο υποστήριξης. Έρευνα από το Εθνικό Ινστιτούτο Καρκίνου δείχνει ότι η λήψη βοήθειας από άλλους — τόσο για υλικοτεχνική όσο και για συναισθηματικές ανάγκες — ενισχύει και ενθαρρύνει όχι μόνο τους γονείς αλλά και το παιδί με καρκίνο και τους αδέρφια.
Στην αρχή, οι περισσότεροι γονείς δυσκολεύονται να ζητήσουν βοήθεια - μπορεί να είναι άβολο, είναι δύσκολο να καταλάβουμε τι να ζητήσουν και η ίδια η ερώτηση είναι χρονοβόρα. Αλλά είναι ζωτικής σημασίας: Η τακτική, ανοιχτή και ειλικρινής επικοινωνία με φίλους, συγγενείς, γείτονες και άλλους σε κύκλο μπορεί να μετριάσει το άγχος, τη θλίψη και την υπερβολική αδυναμία. Μαζί με την ενημέρωση για την πρόοδο του παιδιού, η συνεχής επικοινωνία δίνει σε όσους βρίσκονται εκτός της άμεσης οικογένειας ιδέες για το πώς να βοηθήσουν, είτε είναι με το να μαγειρεύεις γεύματα για την οικογένεια, να μεταφέρει άλλα παιδιά στις δραστηριότητές τους, να συμμετέχει στην αυλή, να ψωνίζει ή ακόμα και να δανείζει αυτί.
«Η στήριξή μου σε αυτό το ταξίδι ήταν η οικογένειά μου, παρόλο που ζουν στο Τέξας», λέει ο Moreno, ο οποίος ζει κοντά στην Ομάχα της Νεμπράσκα. «Οι γιατροί και οι νοσηλευτές του νοσοκομείου και οι ειδικοί για την παιδική ζωή είναι επίσης πολύ υποστηρικτικοί. Νομίζω ότι το προσωπικό του νοσοκομείου προσπαθεί πραγματικά να κατανοήσει τις ανάγκες μας όσο το δυνατόν περισσότερο για να μας βοηθήσει».
Οι ειδικοί προτείνουν επίσης να συμμετάσχετε σε μια ομάδα υποστήριξης, είτε αυτοπροσώπως είτε διαδικτυακά, και να συνδεθείτε με άλλους γονείς παιδιών με καρκίνο. Υπάρχει πιθανό όφελος από την επίσκεψη σε έναν θεραπευτή ή άλλο επαγγελματία ψυχικής υγείας που μπορεί να βοηθήσει στην επεξεργασία πολύπλοκων συναισθημάτων. αυτό θα μπορούσε να είναι μια καλή επιλογή και για άλλα παιδιά.
Όπως οι γονείς τα πάνε καλύτερα με ένα σύστημα υποστήριξης, έτσι και το παιδί που έχει καρκίνο. «Ο Ραφαέλ συνδέθηκε με φίλους στο νοσοκομείο, κυρίως παιδιά υπό θεραπεία», λέει ο Μορένο. «Νομίζω ότι τα παιδιά στο νοσοκομείο καταλαβαίνουν το ένα το άλλο πολύ καλά γιατί ξέρουν πώς είναι να περνάς δύσκολα πράγματα».
Βρίσκοντας την κανονικότητα σε έναν σουρεαλιστικό χρόνο
Από τη στιγμή που ένας γονέας λαμβάνει μια διάγνωση παιδικού καρκίνου, όλα αλλάζουν. Τα χρονοδιαγράμματα και οι ρουτίνες ανατρέπονται, το άγχος είναι έντονο, τα συναισθήματα προκαλούνται, τα οικονομικά μπορεί να είναι στενά και οι οικογενειακές δραστηριότητες και η κοινωνικοποίηση μπορεί να είναι περιορισμένες λόγω του εξασθενημένου ανοσοποιητικού συστήματος του παιδιού.
«Εμείς ως οικογένεια δεν μπορούσαμε να πάμε σε πάρτι ή εκκλησία όταν το ανοσοποιητικό σύστημα του Rafael ήταν χαμηλό», λέει ο Moreno. «Ένα από τα πιο δύσκολα πράγματα γι’ αυτόν ήταν να μην πηγαίνει σε σχολείο ή να πηγαίνει εκδρομές με τους συμμαθητές του – ήταν τόσο λυπημένος που δεν πήγαινε σχολείο». Το να ανησυχούν συνεχώς για τη μόλυνση από έναν ιό μπορεί να είναι σκληρό για τα παιδιά, προσθέτει ο Moreno, καθώς γνωρίζουν ότι η σύσπαση μπορεί να τα μεταφέρει ακόμα στο νοσοκομείο πάλι.
Αλλά, καλώς ή κακώς, όλα αυτά είναι μέρος της νέας κανονικότητας της οικογένειας – και το να το αγκαλιάζεις και να δουλεύεις μέσα είναι πιο υγιές για όλους από το να του αντιστέκεσαι. «Το να αποδεχτείς ότι η ζωή σου έχει αλλάξει είναι πολύ σημαντικό», λέει ο Moreno. «Το παλιό σου κανονικό έχει φύγει για πάντα και δεν υπάρχει επιστροφή. Αλλά εστιάζοντας στο να ζεις με το νέο σου φυσιολογικό είναι δυνατό — είναι ό, τι καλύτερο μπορείς να κάνεις».
Μέσα σε αυτό το νέο φυσιολογικό, οι ειδικοί συνιστούν να διατηρούνται όσο το δυνατόν περισσότερα πράγματα ίδια, ακόμη και εν μέσω όλων των αλλαγών. Για παράδειγμα, όταν πρόκειται για γονεϊκό στυλ, το ACS προτείνει να διατηρούνται οι ίδιες προσδοκίες για το παιδί, όπως το να τις θέλει να πουν «παρακαλώ» και «ευχαριστώ» ή να αφήσουν τα παιχνίδια τους μακριά αν μπορούν, αντί να αλλάξουν τους κανόνες απλώς και μόνο επειδή έχουν Καρκίνος. Είναι επίσης σημαντικό να ενθαρρύνετε τον χρόνο παιχνιδιού και τις διασκεδαστικές δραστηριότητες, ανάλογα με την περίπτωση, οι οποίες μπορούν να τους βοηθήσουν να αισθάνονται σαν ένα κανονικό παιδί και να μην είναι άρρωστοι. Είναι σημαντικό να τους κρατάτε συνδεδεμένους με τους φίλους τους όσο το δυνατόν περισσότερο, ώστε να μην αισθάνονται πολύ απομονωμένοι, ειδικά αν δεν μπορούν να παρακολουθήσουν σχολείο για λίγο.
«Πιστεύω ότι είναι πολύ σημαντικό για τον Ραφαέλ να ασχολείται με τις συνήθεις δραστηριότητές του γιατί τον κάνει χαρούμενο και εξακολουθεί να νιώθει όπως όλα τα άλλα παιδιά», λέει ο Moreno. «Ξέρει ότι ήταν άρρωστος, αλλά μπορεί ακόμα να απολαύσει τη ζωή ως παιδί. Λέω σε άλλους γονείς που περνούν δύσκολες στιγμές: Μην αφήνετε τα παιδιά σας να αισθάνονται μόνα ή διαφορετικά. Ακόμα κι αν δεν σας αρέσει να επισκέπτεστε άλλους ανθρώπους, αφήστε τα παιδιά σας να δουν τους φίλους τους».
Η εύρεση ισορροπίας και άνεσης μέσα σε αυτόν τον νέο κόσμο μπορεί να είναι δύσκολη, αλλά είναι σημαντικό για όλη την οικογένεια να προσπαθήσει. «Για να διατηρήσει η οικογένειά μας μια νέα κανονικότητα, συνεχίζουμε να κάνουμε τα ίδια πράγματα όπως πριν - απλώς ίσως με διαφορετικό τρόπο, όπως να πηγαίνουμε στο πάρκο αντί στον κινηματογράφο ή στο Walmart», λέει ο Moreno. «Το να παίρνετε τα παιδιά σε επίσκεψη σε φίλους και να φέρετε παντού αντισηπτικό χεριών είναι πολύ σημαντικό. Πηγαίναμε σε πάρτι, εκκλησίες και πάρκα και κοινωνικοποιούμασταν όσο το δυνατόν περισσότερο, προσπαθώντας πάντα να βρούμε την ευτυχία στη ζωή».
Το σύστημα υποστήριξης μπορεί επίσης να βοηθήσει με αυτή τη ρύθμιση. «Οι φίλοι μου βοηθούν εμένα και την οικογένειά μου να διατηρήσουμε την κανονικότητά μας σταματώντας στο σπίτι μας ή επισκεπτόμενοι μας στο νοσοκομείο», λέει ο Moreno. «Ένα πράγμα που είναι πολύ σημαντικό είναι ότι δεν μας αντιμετωπίζουν ποτέ διαφορετικά. μας μιλάνε σαν οικογένεια που είμαστε. Οι περισσότεροι από τους φίλους μας προσπαθούν να μας καταλάβουν, μας προσκαλούν σε εκδηλώσεις και ρωτούν πώς να μας βοηθήσουν να είμαστε εντάξει. Είμαστε μια κανονική οικογένεια, απλώς μια οικογένεια που αντιμετωπίζει τον παιδικό καρκίνο».
