Για να ταιριάξουμε και να περάσουμε μέσα από έναν κόσμο που είναι συχνά απαράδεκτος, σκληρός ή ακόμα και καταχρηστικός απέναντι σε άτομα που είναι διαφορετικά, πολλά Αυτιστικά άτομα κρύβουν —ή «καλύπτουν» — τα αυτιστικά τους χαρακτηριστικά, όπως αποφεύγοντας την οπτική επαφή ή μιλώντας για ειδικά ενδιαφέροντα που αιχμαλωτίζουν τα έντονα Συγκεντρώνω. Αλλά Απόκρυψη αυτισμού μπορεί να είναι επιβλαβής για την ψυχική υγεία του παιδιού.
«Στην κορυφαία θεραπευτική θεραπεία για τον αυτισμό στα παιδιά - ABA, ή εφαρμοσμένη ανάλυση συμπεριφοράς - στην πραγματικότητα εκπαιδεύουν τα παιδιά να καλύψουν», λέει. Devon Price, Ph. D., κλινικός επίκουρος καθηγητής στο Πανεπιστήμιο Loyola στο Σικάγο και συγγραφέας του νέου βιβλίου Αποκάλυψη του Αυτισμού: Η Δύναμη του Αγκαλιάζοντας την Κρυμμένη μας Νευροποικιλότητα. «Τους λένε «Κάντε οπτική επαφή ακόμα κι αν είναι επώδυνο. Καθίστε ακίνητοι και μην χτυπάτε τα χέρια σας, ακόμα κι αν σας είναι οδυνηρό και αγχωτικό να κάθεστε έτσι», λέει. «Δυστυχώς, πολλοί άνθρωποι που περνούν από πράγματα όπως η θεραπεία με ABA αντιμετωπίζουν τη διαταραχή μετατραυματικού στρες».
Οι γονείς συχνά ενθαρρύνουν τη μάσκα επειδή υποθέτουν ότι βοηθά τα Αυτιστικά παιδιά να ευδοκιμήσουν βοηθώντας τα να αναμειχθούν. Αλλά αυτό είναι ένα μεγάλο λάθος και υπάρχουν καλύτεροι τρόποι για να τα βοηθήσετε να ευδοκιμήσουν. Οι μη αυτιστικοί ενήλικες πρέπει να κατανοήσουν καλύτερα Αυτισμός και αλλάξτε τον τρόπο με τον οποίο το προσεγγίζουν — και ο καλύτερος τρόπος για να ξεκινήσετε είναι να αποφύγετε αυτά τα τρία μεγάλα λάθη.
Λάθος #1: Πιστεύοντας στα στερεότυπα για τον αυτισμό
«Όσο πιο επικρατεί στερεότυπα των Αυτιστικών ατόμων εξακολουθούν να πιστεύουν ότι κρυώνουμε, ότι δεν είμαστε κοινωνικοί», λέει ο Price. Σημειώνει ότι ακόμη και επαγγελματίες μερικές φορές έχουν αυτές τις ψευδείς πεποιθήσεις. Άλλα στερεότυπα περιλαμβάνουν «ότι είμαστε δύσκολοι, ότι είμαστε εγωιστές, ότι δεν έχουμε ενσυναίσθηση για τους άλλους ανθρώπους, ότι δεν μπορούμε να έχουμε συμπόνια για τους άλλους ανθρώπους».
Πολλά από αυτά τα στερεότυπα προέρχονται από την έλλειψη κατανόησης από μη Αυτιστικά («νευροτυπικά») άτομα. «Οι άνθρωποι διαβάζουν τις κινήσεις του σώματός μας και τα μη λεκτικά σήματα με πραγματικά λανθασμένους τρόπους», λέει ο Price. «Υπάρχουν πολλές έρευνες που υποστηρίζουν ότι, βασικά, οι αυτιστικοί άνθρωποι έχουν μη λεκτικές δεξιότητες επικοινωνίας, ότι έχουμε ενσυναίσθηση και συμπόνια. Απλώς τα μη λεκτικά σήματα που εκπέμπουμε είναι διαφορετικά από τα νευροτυπικά. Και οι νευροτυπικοί δεν μπορούν να μας διαβάσουν πολύ καλά», λέει.
Για παράδειγμα, εάν ένα Αυτιστικό παιδί δεν έχει οπτική επαφή, δεν είναι σημάδι ότι λέει ψέματα ή αυθάδεια. «Απλώς το πώς τα αυτιστικά άτομα αυτορυθμίζουν την κοινωνική και αισθητηριακή υπερφόρτωση και πώς διαχειριζόμαστε την αλληλεπίδραση με τους ανθρώπους, είναι ότι πολλοί από εμάς πρέπει να αποφεύγουμε την οπτική επαφή», λέει ο Price.
Μαζί με αυτά τα στερεότυπα, διώξτε επίσης την παρανόηση σχετικά με το ποιος μπορεί να είναι Αυτιστικός. «Ο αυτισμός μπορεί να μοιάζει με ένα μικρό κορίτσι που του αρέσει να στροβιλίζεται στη θέση του και έχει εμμονή με τα άλογα». Ο αυτισμός μπορεί επίσης να μοιάζει με «παιδιά - ειδικά έγχρωμα παιδιά - που δυστυχώς παθαίνουν χαρακτηρίζονται ως πρόβλημα συμπεριφοράς στην τάξη τους, για παράδειγμα, επειδή παρουσιάζουν τις ίδιες ακριβώς συμπεριφορές που σε ένα λευκό παιδί θα οδηγούσαν σε διάγνωση και στη λήψη κοινωνικής υποστήριξης», Price λέει.
Λάθος #2: Περιμένετε από το παιδί σας να συμπεριφέρεται όπως τα άλλα παιδιά
Η Price ενθαρρύνει τους γονείς να «δώσετε στον εαυτό σας ένα δευτερόλεπτο για να σταματήσει και να αμφισβητήσει κάθε σπασμωδική αντίδραση που έχετε όταν το παιδί σας ή ένα άλλο αυτιστικό παιδί κάνει κάτι που σας φαίνεται αμφισβητήσιμο ή μη συμμορφούμενο ή προκλητικό ή αντικοινωνικό». Για παράδειγμα, εάν το αυτιστικό παιδί σας λιώνει όταν του το πείτε σταματήστε να παίζετε ένα αγαπημένο βιντεοπαιχνίδι και ετοιμαστείτε για ύπνο, μπορεί να χρειάζονται βοήθεια για να κάνουν αυτή τη μετάβαση μακριά από ένα ιδιαίτερο ενδιαφέρον στο επόμενο δραστηριότητα.
Πολλοί νευροτυπικοί ενήλικες υποθέτουν ότι τα αυτιστικά παιδιά δεν θέλουν να δημιουργήσουν συναισθηματικές συνδέσεις, αλλά αυτό δεν είναι αλήθεια. «Γνωρίζουμε από τη βιβλιογραφία ότι οι αυτιστικοί άνθρωποι είναι απίστευτα συναισθηματικά ευαίσθητοι», λέει ο Price. «Πραγματικά είναι μοναχικός και απελπισμένος για κοινωνική σύνδεση πολλές φορές και νοιάζεται για τους άλλους ανθρώπους».
Αλλά συχνά οι νευροτυπικοί άνθρωποι δεν βλέπουν τους Αυτικούς όπως είναι πραγματικά. «Θεωρούμε ρομποτικά για τους άλλους ανθρώπους, αλλά αυτό στην πραγματικότητα είναι απλώς μια αντανάκλαση των προκαταλήψεων των άλλων ανθρώπων», λέει ο Price. Για παράδειγμα, εάν το παιδί σας ανταποκρίνεται στα συναισθήματα κάποιου άλλου κλείνοντας, αυτό μπορεί να σημαίνει ότι συμπάσχει σε σημείο να κατακλύζεται. Ο Price συνιστά όταν συμβαίνει αυτό, οι γονείς να κάνουν ερωτήσεις αυτοστοχασμού, όπως «Είμαι ίσως όχι». να είμαι δίκαιος εδώ;» και «Πώς θα μπορούσε να είναι η ζωή από την οπτική γωνία του παιδιού μου που θα μπορούσε να την εξηγήσει η ΣΥΜΠΕΡΙΦΟΡΑ?'
Λάθος #3: Αγνοώντας τα ιδιαίτερα ενδιαφέροντά τους
Στην έρευνά του για το βιβλίο, ο Price πήρε συνεντεύξεις με αυτιστικούς ενήλικες που είχαν καλύψει για χρόνια ή δεκαετίες. Επιλέγοντας «κάποιο είδος κοινωνικού ιδεώδους για να ζήσουμε… πραγματικά γινόμαστε αυτή η ταυτότητα» για να ταιριάξουμε, λέει. «Πραγματικά ξεφεύγεις από την επαφή με το ποιος είσαι όταν παίζεις αυτόν τον ρόλο για χρόνια και πνίγεις τον εαυτό σου».
Οι γονείς μπορούν να βοηθήσουν να προφυλαχθούν από τα αυτιστικά παιδιά τους που περνούν το ίδιο πράγμα. «Καλλιεργήστε χώρους για το παιδί σας όπου μπορεί επιδιώκουν τα πάθη τους και συναντήστε ανθρώπους που είναι παθιασμένοι με τα θέματα για τα οποία είναι πολύ παθιασμένοι», λέει ο Price. «Το να δώσετε στο παιδί σας έναν χώρο όπου μπορεί πραγματικά να αφήσει την παράξενη σημαία του να κυματίζει ανάμεσα σε άλλους ανθρώπους σαν αυτούς με παρόμοια πάθη, αυτό μπορεί να είναι ένα πολύ καλό στίγμα».
Η Price σημειώνει ότι η κάλυψη δεν είναι πάντα κακή, αλλά είναι σημαντικό να γνωρίζουμε πού βρίσκεται η γραμμή. Για παράδειγμα, ίσως έχετε παρατηρήσει το παιδί σας να μιμείται άλλα παιδιά για να ταιριάζει. «Καθίστε μαζί τους και μιλήστε μαζί τους για τις κοινωνικές δεξιότητες που αναπτύσσουν και πώς και πότε να τις χρησιμοποιήσουν», λέει. «Θέλετε πραγματικά το παιδί σας να έχει αυτή την κατανόηση κοινωνικές δεξιότητες Και τα εργαλεία δεν υπάρχουν για να μας κάνουν να ταιριάζουμε, αλλά για να κινηθούμε στον κόσμο όπως είμαστε και να ικανοποιήσουμε τις ανάγκες μας».
Βοηθήστε το παιδί σας να βρει ευκαιρίες να γνωρίσει Αυτιστικούς φίλους. Εάν βρίσκεστε στις Ηνωμένες Πολιτείες, η Price συνιστά να συμμετάσχετε στο τοπικό σας τμήμα του Δικτύου Αυτιστικής Αυτο-Υποστήριξης. «Γνωρίστε τους Αυτιστικούς ενήλικες, μιλήστε τους και βάλτε το παιδί σας να γνωρίσει αυτούς τους Αυτιστικούς ενήλικες. Τίποτα δεν μας βοηθά περισσότερο από την υποστήριξη της κοινότητας», λέει. «Απλώς περιβάλλετε τον εαυτό σας με όσα περισσότερα αυτιστικά άτομα μπορείτε».
Η πρώτη προτεραιότητα των γονιών; «Ακούστε το παιδί σας και πιστέψτε το παιδί σας», λέει ο Price. Μην ακούτε μόνο για λεκτική επικοινωνία. «Η συμπεριφορά είναι επικοινωνία», σημειώνει.
Ορισμένες καταστάσεις που μπορεί να κάνουν τα Αυτιστικά παιδιά να νιώθουν άβολα είναι αναπόφευκτες, όπως το να πάτε το παιδί σας στο ιατρείο. Καταλάβετε όμως ότι αυτό μπορεί να είναι εξαιρετικά δύσκολο για το παιδί σας. Για τα άτομα με αυτισμό, «τα αισθητηριακά προβλήματα αντιμετωπίζονται από εμάς όπως ο σωματικός πόνος», λέει ο Price. Κάντε σχέδια για να ελαχιστοποιήσετε τη δυσφορία του παιδιού σας ή να την αποφύγετε εάν είναι δυνατόν. «Εμπιστευτείτε το παιδί σας όταν λέει ότι δεν θέλει να είναι κάπου ή ότι κάτι είναι πραγματικά δυσάρεστο».