Εάν το παιδί σας έχει λάβει ένα αυτισμός διάγνωση, τελικά θα χρειαστεί να το μοιραστείτε μαζί τους. Διαφορετικά, θα χάσουν σημαντικές πληροφορίες τόσο για τις προκλήσεις όσο και για τα δυνατά τους σημεία και για το πώς βιώνουν τον κόσμο διαφορετικά από τους συνομηλίκους τους. Και όσο πιο γρήγορα τους το πείτε, τόσο το καλύτερο, σύμφωνα με μια νέα μελέτη.
Για το μελέτη, οι ερευνητές εξέτασαν 78 αυτιστικούς φοιτητές σχετικά με τις εμπειρίες τους όταν τους είπαν ότι είναι αυτιστικοί. Διαπίστωσαν ότι οι μαθητές στους οποίους είπαν ότι είναι αυτιστικοί σε μικρότερη ηλικία είχαν υψηλότερη ποιότητα ζωής και ευημερία ως ενήλικες.
«Όσο περισσότερο περιμένουν οι γονείς να το πουν στα παιδιά τους, τόσο περισσότερο τα παιδιά θα αμφισβητούν τη δική τους ταυτότητα και γιατί πέρασαν τις δικές τους εμπειρίες ζωής», λέει ο συν-συγγραφέας της μελέτης. Μπέλα Κόφνερ, που πρόσφατα απέκτησε το μεταπτυχιακό της στην ειδική αγωγή (τάξεις 7 έως 12) από το CUNY College του Staten Island και η οποία είναι και η ίδια αυτιστική.
«Είναι πολύ σημαντικό για τα παιδιά να ενημερώνονται για τον αυτισμό τους από νωρίς και σε μια γλώσσα που τους το επιτρέπει κατανοήσουν, ώστε να έχουν το χρόνο να αναπτυχθούν ως άτομα αλλά και να αναλογιστούν τις δικές τους εμπειρίες ζωής», είπε λέει.
Για παράδειγμα, το να πεις σε ένα παιδί ότι είναι αυτιστικό μπορεί να το βοηθήσει να καταλάβει γιατί του αρέσει να κολυμπάει στην πισίνα στην αυλή του σπιτιού του ή σε στο σπίτι του γείτονα, αλλά κυριεύονται οδυνηρά από όλους τους ήχους, τις μυρωδιές και τους ανθρώπους όταν κάνουν μαθήματα κολύμβησης στο τοπικό YMCA. Η γνώση της διάγνωσής τους μπορεί να βοηθήσει ορισμένα αυτιστικά παιδιά να καταλάβουν γιατί κάνουν έχουν καθυστερημένη ομιλία ή δεν μιλούν, γιατί μισούν την οπτική επαφή, παρόλο που τα αδέρφια τους δεν τους πειράζει να το κάνουν, ή γιατί παλεύουν με αλλαγές στη ρουτίνα τους. Έχοντας αυτή την κατανόηση θα μπορούσε να είναι ο λόγος που εξελίσσονται σε ενήλικες που έχουν υψηλότερη ποιότητα ζωής.
Τι σκέφτονται τα αυτιστικά παιδιά για τον αυτισμό
Πριν ξεκινήσουν τη μελέτη, οι ερευνητές υπέθεσαν ότι οι μαθητές που έμαθαν για τον αυτισμό τους σε νεαρή ηλικία θα είχαν πιο θετικές απόψεις για τον αυτισμό από εκείνους που είχαν μάθει όταν ήταν Παλαιότερα. Όμως τα αποτελέσματά τους έδειξαν κάτι πιο περίπλοκο.
«Βρήκαμε στην πραγματικότητα στοιχεία προς την αντίθετη κατεύθυνση», λέει Kristen Gillespie-Lynch. Ph. D., είναι αναπληρωτής καθηγητής ψυχολογίας στο Graduate Center του CUNY και στο College of Staten Island. «Οι άνθρωποι που έμαθαν αργότερα είδαν τον αυτισμό πιο θετικά όταν έμαθαν για πρώτη φορά ότι ήταν αυτιστικοί».
Για παράδειγμα, ένας μαθητής που είχε μάθει ότι ήταν αυτιστικός σε ηλικία 9 ετών απάντησε ότι αρχικά «δεν ένιωθε τίποτα» για τον αυτισμό. Ως ενήλικας, τα ουδέτερα συναισθήματα αυτού του μαθητή για τον αυτισμό παρέμειναν.
Ωστόσο, ένας μαθητής που έμαθε για τον αυτισμό του σε ηλικία 13 ετών απάντησε ότι πρώτα «έκλαιγαν όπως τελικά έμαθα γιατί ήμουν διαφορετικός και ήταν τόσο ανακούφιση όσο και λύπη», μια απάντηση που οι ερευνητές κωδικοποίησαν ως θετική και αρνητικός. Ως ενήλικας, ο ίδιος συμμετέχων δήλωσε ότι «νιώθει άνετα τώρα, με βάση την υποστήριξη που είχα. … Μπόρεσα να κατανοήσω τα συμπτώματα, να εφαρμόσω στρατηγικές και να αποκτήσω αυτοπεποίθηση».
Οι άνθρωποι που έμαθαν για τον αυτισμό τους σε μεγαλύτερη ηλικία έχουν πιο θετικές απόψεις για τον αυτισμό, ενώ έχουν επίσης χαμηλότερα επίπεδα ψυχικής ευημερία στην ενήλικη ζωή τους, επειδή θα μπορούσαν ακόμα να παλεύουν με μερικά από τα δύσκολα συμπτώματα που οδήγησαν στη διάγνωσή τους, λέει Steven Kapp, Ph. D., λέκτορας ψυχολογίας στο Πανεπιστήμιο του Πόρτσμουθ στην Αγγλία που είναι και ο ίδιος αυτιστικός. Αλλά επειδή πάλευαν με συμπτώματα χωρίς εξήγηση για περισσότερο, τελικά η εξήγηση αυτή θα μπορούσε να προσφέρει μεγαλύτερη αίσθηση ανακούφισης.
Ο Καπ, ο οποίος έμαθε ότι ήταν αυτιστικός αμέσως μετά τη διάγνωση σε ηλικία 13 ετών, λέει: «Η μητέρα μου είπε ότι είχα καλωδιωθεί διαφορετικά και νομίζω ότι βοήθησε να έχω μια νευρολογική εξήγηση για κάτι όπου ο πατέρας μου και ο κοντινότερος παππούς και η γιαγιά μου έλεγαν μερικές φορές ότι δεν προσπαθούσα σκληρά αρκετά."
Έναρξη της συζήτησης για τον αυτισμό
Όπως πολλά άλλα θέματα για τα οποία μιλάτε με το παιδί σας, πιθανότατα θα χρειαστεί να έχετε περισσότερες από μία συνομιλίες μαζί του σχετικά με τη διάγνωση του αυτισμού, συμπεριλαμβανομένου του τρόπου νευροαπόκλιση είναι μέρος τόσο των δυνατοτήτων τους όσο και των προκλήσεων που βιώνουν.
Όταν οι ερευνητές ρώτησαν τους ερωτηθέντες σχετικά με το πότε οι γονείς πρέπει να μοιραστούν τη διάγνωση με τα παιδιά τους, οι συμμετέχοντες δεν συνέστησαν μια συγκεκριμένη ηλικία, λέει ο Gillespie-Lynch. «Μερικοί άνθρωποι είπαν «Πες τους το συντομότερο δυνατό», σημειώνει.
Άλλοι συμμετέχοντες συζήτησαν τη σημασία της παραγοντοποίησης για το παιδί αναπτυξιακό επίπεδο πριν τους πει όλα όσα φέρνει μια διάγνωση αυτισμού.
«Δεν είναι σαν κάτι όλα ή τίποτα όπου τα λες όλα μονομιάς. Μπορείτε να πείτε πτυχές του, έτσι η κατανόηση των ανθρώπων αναπτύσσεται με την πάροδο του χρόνου», προσθέτει ο Gillespie-Lynch. Για παράδειγμα, ίσως το 4χρονο παιδί σας να μπορεί να αντέξει ακούγοντας ότι ο αυτισμός του πιθανώς έχει να κάνει με την εμμονή του με τις τίγρεις και το γιατί πηγαίνουν σε λογοθεραπεία. Αλλά αυτό το ίδιο παιδί μπορεί να μην είναι έτοιμο να ακούσει πώς διαφέρουν από πολλούς από τους συνομηλίκους του και ότι μπορεί να χρειάζονται ορισμένα καταλύματα όταν ξεκινήσουν το σχολείο.
Πριν πείτε στο παιδί σας για τον αυτισμό του, ο Kapp συνιστά να προετοιμαστείτε με πόρους όπως π.χ Καλώς ήρθατε στην Αυτιστική Κοινότητα, ένα βιβλίο δωρεάν για λήψη και αυτό το πακέτο καλωσορίσματος για γονείς από το Δίκτυο Autistic Women and Nonbinary.
Κατανοήστε ότι το παιδί σας μπορεί να έχει μια σειρά από συναισθήματα ως αντίδραση στο να ανακαλύψει ότι είναι αυτιστικό και τα συναισθήματά του μπορεί να διαφέρουν σημαντικά από τα δικά σας. Μπορεί να αισθάνεστε ανακούφιση όταν καταλαβαίνετε περισσότερα για τη νευροαπόκλιση του παιδιού σας, ενώ μπορεί να αισθάνονται σύγχυση, αναστάτωση ή απάθεια για τον αυτισμό του. Εναλλακτικά, μπορεί να ανησυχείτε για ορισμένες από τις προκλήσεις που μπορεί να αντιμετωπίσει, ενώ το παιδί σας μπορεί να αισθάνεται χαρούμενο που γνωρίζει περισσότερα για αυτήν την πτυχή της ταυτότητάς του.
Να είστε ανοιχτοί στο πώς μπορεί να αντιδράσει το παιδί σας και αφήστε το χώρο να έχει τα δικά του συναισθήματα. «Ενημερώστε τους ότι θα είστε εκεί για αυτούς και ότι είναι εντάξει για το παιδί να κάνει ερωτήσεις», λέει ο Kofner. Ενημερώστε τους ότι η προσφορά δεν συνοδεύεται από ημερομηνία λήξης, επειδή μπορεί να έχουν νέες ερωτήσεις και διαφορετικά συναισθήματα με την πάροδο του χρόνου.
Επίσης, να είστε επιλεκτικοί σχετικά με το πού αποφασίζετε να πείτε στο παιδί σας ότι είναι αυτιστικό. «Θέλετε να έχετε ένα περιβάλλον όπου το παιδί νιώθει άνετα» αντί να δέχεται επίθεση ή υπερφόρτωση, λέει ο Kofner. Για παράδειγμα, το να μιλάτε ένα προς έναν στο σπίτι όταν κουνάει την αγαπημένη του κούνια ή περιβάλλεται από τις αγαπημένες του φιγούρες δράσης μπορεί να λειτουργήσει καλά. Μπορεί να μην τους λέτε πότε πεινούν και σε ένα θορυβώδες, γεμάτο εστιατόριο.
Για μερικά παιδιά, η συζήτηση παραδειγμάτων στα μέσα ενημέρωσης του αυτιστικούς χαρακτήρες μπορεί να είναι χρήσιμο, λέει ο Kofner. Ένα παράδειγμα είναι η Τζούλια, μια αυτιστική Sesame Street Μάπετ. Απλώς έχετε κατά νου ότι οι απεικονίσεις των αυτιστικών χαρακτήρων στα μέσα ενημέρωσης είναι ατελείς και συχνά αμφιλεγόμενες στην κοινότητα του αυτισμού. (Η Τζούλια δεν αποτελεί εξαίρεση.) Και αναζητήστε πρότυπα πραγματικής ζωής αυτιστικών ενηλίκων για να πείτε στο παιδί σας, όπως αυτά που περιλαμβάνονται σε αυτό κατάλογος αυτιστικών ερευνητών ή άτομα της κοινότητάς σας.
Θυμηθείτε: Δεν υπάρχει ένας μοναδικός τρόπος για να πείτε στο παιδί σας για τον αυτισμό του. Εφόσον τους γνωρίζετε καλύτερα, μπορείτε να προσαρμόσετε τη συνομιλία σας ώστε να ταιριάζει στο τρέχον αναπτυξιακό τους στάδιο, ενώ παράλληλα τους λέτε για αυτισμό από νωρίς. Εάν δυσκολεύεστε να βρείτε τις σωστές λέξεις, σκεφτείτε να αναζητήσετε υποστήριξη από έναν θεραπευτή πριν μιλήσετε με το παιδί σας.
Η πρώτη συζήτηση που θα κάνετε με το παιδί σας για τον αυτισμό πιθανότατα δεν θα είναι η τελευταία. Δώστε τους λοιπόν αρκετές πληροφορίες για να καταλάβουν τη διάγνωσή τους χωρίς να τους συντρίψετε εντελώς λέγοντάς τους περισσότερα από όσα μπορούν να χωνέψουν.
