Ο Daniel Wilkenfeld άκουσε για πρώτη φορά για την Εφαρμοσμένη Ανάλυση Συμπεριφοράς, μια βασική θεραπεία για παιδιά στο φάσμα, όταν το δικό του παιδί ήταν διαγνωστεί με αυτισμό. Κάτι δεν του πήγαινε αμέσως. Η θεραπεία Εφαρμοσμένης Ανάλυσης Συμπεριφοράς, ή ABA, διδάσκει στα αυτιστικά παιδιά συμπεριφορές που τείνουν να έρχονται πιο φυσικά στους νευροτυπικούς συνομηλίκους τους - όπως η οπτική επαφή ή ολοκλήρωση εργασιών ανεξάρτητα — και αποθαρρύνει συμπεριφορές που θεωρούνται ενοχλητικές στις τάξεις και σε άλλα κοινωνικά περιβάλλοντα, όπως το χτύπημα των χεριών ή άλλες μορφές υποκινώντας. Η θεραπεία είναι εντατική, διαρκεί ώρες κάθε μέρα.
«Ήταν γρήγορα που χτύπησαν οι κώδωνες του κινδύνου», λέει ο Wilkenfeld. Εκτός από τον ρόλο του ως γονιός, Wilkenfeld είναι καθηγητής νοσηλευτικής ηθικής στην Ιατρική Σχολή του Πανεπιστημίου του Πίτσμπουργκ και κάτοχος διδακτορικού διπλώματος. στη φιλοσοφία. Λίγο αφότου το παιδί του έλαβε διάγνωση αυτισμού, ανακάλυψε ότι και αυτός βρίσκεται στο φάσμα.
Φαινόταν στον Wilkenfeld ότι ο στόχος του ABA δεν ήταν να βοηθήσει τα παιδιά να είναι οι πιο χαρούμενες, πιο ασφαλείς εκδοχές του εαυτού τους – ήταν να τα κάνει να αναμειχθούν. Η θεραπεία, με το δομημένο σύστημα ανταμοιβής της, του φαινόταν καταναγκαστική. Δεν ήθελε να δει το παιδί του να γίνεται οποιοσδήποτε άλλος από αυτό που ήταν.
«Μας αρέσει ο αυτιστικός εαυτός τους. Μας αρέσει που επικεντρώνονται υπερβολικά σε πράγματα», λέει ο Wilkenfeld. «Εννοώ, μερικές φορές μπορεί να είναι απογοητευτικό. Δεν είναι πάντα διασκεδαστικό να παίζεις στο ίδιο σκετς ξανά και ξανά, κάθε μέρα, αλλά αυτό φαινόταν σαν ποιοι είναι. Και δεν θέλαμε να προσπαθήσουμε να τους εκπαιδεύσουμε να κάνουν κάτι άλλο».
Για χρόνια, οι αυτιστικοί άνθρωποι αποδοκιμάζουν το ABA. Πολλοί περιγράφουν ένα διαρκές τραύμα, μια αίσθηση χαμηλής αυτοεκτίμησης και δυσκολία στον καθορισμό ορίων ως αποτέλεσμα της θεραπείας. Εν τω μεταξύ, οι ιατρικοί και ασφαλιστικοί πάροχοι προβάλλουν την ABA ως την πιο αποτελεσματική εκεί έξω. Για τους γονείς με αυτιστικά παιδιά, μπορεί να προκαλέσει σύγχυση η πλοήγηση σε αυτό το σπασμένο τοπίο. Ποιον πρέπει να ακούσεις;
Όταν λέτε στους ανθρώπους η αισθητηριακή τους εμπειρία δεν είναι τόσο κακή, όταν κάνετε ένα παιδί να επαναλαμβάνει κάτι ξανά και ξανά, αυτό είναι καταχρηστικό.
Ο Wilkenfeld, μαζί με άλλους ερευνητές και υποστηρικτές, υποστηρίζουν ότι είναι καιρός να το πιστέψουμε εμπειρίες αυτιστικών ατόμων — και ρωτήστε τι σημαίνει μια «αποτελεσματική» θεραπεία για αυτιστικά παιδιά και ενήλικες.
Οι άνθρωποι που υποστηρίζουν το ABA θα υποστηρίζουν συχνά ότι δίνει στα παιδιά τις δεξιότητες να λειτουργούν καλύτερα ανεξάρτητα και σε κοινωνικές καταστάσεις. Σύμφωνα με αυτά τα πρότυπα, λειτουργεί. Ισπανοί ερευνητές συγκέντρωσαν τα αποτελέσματα 26 διαφορετικών μελετών για το ABA. Τα αποτελέσματά τους, δημοσιεύονται στο περιοδικό Επιθεώρηση Κλινικής Ψυχολογίας, διαπίστωσε ότι το ABA είχε μέτριες έως μεγάλες επιπτώσεις στη διανοητική λειτουργία, τη γλώσσα, τις δεξιότητες καθημερινής ζωής και την κοινωνική λειτουργία.
Αλλά οι υποστηρικτές του αυτισμού επισημαίνουν ότι αυτά τα πρότυπα δεν λαμβάνουν υπόψη την ψυχική υγεία των ατόμων που περνούν από το ABA. Λένε ότι το ABA ενθαρρύνει "συγκάλυψη," ή αλλαγή της συμπεριφοράς κάποιου για να φαίνεται πιο νευροτυπικός. Τα αυτιστικά άτομα που κάνουν μάσκα διατρέχουν υψηλότερο κίνδυνο κατάθλιψη, ανησυχία και αυτοκτονία. Και κάποιες έρευνες δείχνουν ότι η θεραπεία σχετίζεται με Διαταραχή Μετατραυματικού Στρες (PTSD).
Οι ενήλικες που πέρασαν από το ABA ως παιδιά αναφέρουν ότι αναγκάστηκαν να υπομείνουν ήχους ή αισθήσεις που βίωσαν ως συντριπτικές ή επώδυνες. Μερικοί είχαν κρατήσει τρόφιμα και αντικείμενα άνεσης μέχρι να ολοκληρώσουν μια εργασία.
«Όταν λες στους ανθρώπους η αισθητηριακή τους εμπειρία δεν είναι και τόσο άσχημη, όταν κάνεις ένα παιδί να επαναλάβει κάτι ξανά και ξανά, αυτό είναι καταχρηστικό», λέει η Τζούλι Ρόμπερτς, παθολόγος λόγου και ομιλίας και ιδρύτρια του ο Therapist Neurodiversity Collective.
Ο Ρόμπερτς, όπως και ο Γουίλκενφελντ, βλέπει την ΑΒΑ ως θεμελιωδώς καταναγκαστική. Ανησυχεί ότι η εκπαίδευση των παιδιών με ανταμοιβές για να κάνουν πράγματα που θέλουν οι άλλοι άνθρωποι - μερικά από τα οποία μπορεί να μην αισθάνονται άνετα - τα προετοιμάζει για μελλοντική κακοποίηση.
«Δεν είναι περίεργο που αυτά τα παιδιά μεγαλώνουν και διατρέχουν μεγαλύτερο κίνδυνο εκμετάλλευσης», λέει ο Roberts. Τα αυτιστικά παιδιά είναι περισσότερο πιθανός να υποστούν σεξουαλική, σωματική και συναισθηματική κακοποίηση από τους νευροτυπικούς συνομηλίκους τους.
Κανένας από τους συμμετέχοντες δεν υποστήριξε ότι το ABA δεν ήταν αποτελεσματικό με κανέναν τρόπο, σχήμα ή μορφή. Δεν ήταν αυτό το θέμα τους. Το θέμα τους ήταν ότι ήταν επιβλαβές για αυτούς.
Για πολλά παιδιά, το ABA δεν είναι κακό, επισημαίνει η Laura K. Anderson, ειδικός παιδαγωγός και Ph. D. υποψήφιος που ερευνά τον αυτισμό και την ένταξη στην εκπαίδευση. Στις αρχές του έτους, ο Άντερσον, ο οποίος είναι αυτιστικός, δημοσίευσε μια μελέτη στο περιοδικό Αυτισμός στην οποία πήρε συνέντευξη από επτά αυτιστικούς ενήλικες σχετικά με τις εμπειρίες τους με τη θεραπεία ΑΒΑ. Οι αναμνήσεις και οι κριτικές τους ήταν αποχρώσεις. Αυτοί οι ενήλικες ήταν ευγνώμονες για ορισμένες από τις πρακτικές δεξιότητες που έμαθαν μέσω του ABA - όπως το πώς να μένουν με ασφάλεια σε ένα πεζοδρόμιο - και για τις βελτιώσεις στη γλώσσα και την επικοινωνία που απέκτησαν.
«Κανείς από τους συμμετέχοντες δεν υποστήριξε ότι το ABA δεν ήταν αποτελεσματικό με κανέναν τρόπο, σχήμα ή μορφή», λέει ο Anderson. «Δεν ήταν αυτό το θέμα τους. Το θέμα τους ήταν ότι ήταν επιβλαβές για αυτούς». Οι συνεντευξιαζόμενοι του Άντερσον αφηγήθηκαν ότι τους χειραγωγήθηκαν σωματικά, ότι τους είχαν αφαιρέσει τα προτιμώμενα αντικείμενα και μια συνολική απώλεια εξουσίας και αυτονομίας.
Μετά την εμπειρία του Wilkenfeld με τη διάγνωση του παιδιού του, άρχισε να διεξάγει τη δική του έρευνα για το ABA. Κατέληξε να συντάξει μια ανάλυση για το πώς το ABA ταιριάζει στις τέσσερις κύριες αρχές της βιοηθικής: αυτονομία, μη κακοήθεια (η αρχή «μη βλάπτεις»), ευεργεσία (να κάνεις καλά τον ασθενή σου) και δικαιοσύνη. Στην εργασία του, που δημοσιεύτηκε στο Εφημερίδα του Ινστιτούτου Ηθικής Κένεντι, ο Wilkenfeld υποστήριξε ότι το ABA παραβιάζει και τα τέσσερα.
Το μεγαλύτερο μέλημά του ήταν η αρχή της αυτονομίας. Αν και τα μικρά παιδιά γενικά δεν παίρνουν τις δικές τους ιατρικές αποφάσεις, ο Wilkenfeld γράφει ότι οι γονείς πρέπει να λαμβάνουν αποφάσεις που σέβονται καλύτερα την ελευθερία των παιδιών τους. Υποστηρίζει ότι η ABA δεν το κάνει, λόγω του στοιχείου του καταναγκασμού.
Υποστήριξε επίσης ότι δεδομένων των στοιχείων που έχουμε για τον αρνητικό αντίκτυπο της συμπεριφοράς συγκάλυψης στην ψυχική υγεία, κάθε θεραπεία που ενθαρρύνει το κοινωνικό καμουφλάζ παραβιάζει την αρχή του «μην βλάπτεις».
Υπάρχουν τρόποι για να επιτύχετε τα οφέλη του ABA χωρίς αυτές τις βλάβες, λέει ο Anderson. Για παράδειγμα, ένα στοιχείο που αρέσει στον Άντερσον στο ABA είναι η ανάλυση εργασιών — η διαδικασία ανάλυσης μιας πολύπλοκης εργασίας σε βήματα που ακολουθούνται εύκολα. Αλλά η ανάλυση εργασιών δεν είναι ιδιαίτερα για το ABA. Είναι επίσης συνηθισμένο στην εργοθεραπεία, μείον το σύστημα ανταμοιβής και την πρακτική εξάσκηση.
Στη δουλειά της με αυτιστικά παιδιά, η Roberts, η οποία είναι και η ίδια αυτιστική, σκέφτεται τις δεξιότητες και γνώση που θα βελτιώσει την ποιότητα ζωής των ασθενών της, αντί να κάνει τους γύρω τους περισσότερους άνετος. Στόχος της δεν είναι η απόλυτη ανεξαρτησία. «Αυτό δεν βοηθά απαραίτητα την ψυχική τους υγεία», λέει.
Πρώτον, η Roberts διδάσκει στους ασθενείς της τις νευροτυπικές εμπειρίες των συνομηλίκων τους, χωρίς την προσδοκία του καμουφλάζ. «Πρέπει να καταλάβουν ότι η νευροτυπική εμπειρία μπορεί να είναι διαφορετική», λέει. Η Roberts συνεργάζεται επίσης με τους πελάτες της για να αναπτύξει αυτοπεποίθηση - τη δική τους αίσθηση μιας αυθεντικής αυτιστικής ταυτότητας. Στη συνέχεια, θα τους διδάξει για υγιή όρια και δεξιότητες για την αποφυγή θυματοποίησης, όπως η διαφορά μεταξύ ενός φίλου και ενός νταή. Δεν υπάρχει επίσημο όνομα για την προσέγγιση της Ρόμπερτς, αλλά της αρέσει να την αποκαλεί «ενημερωμένη από τη νευροποικιλομορφία» ή «ενημερωμένη από το τραύμα» θεραπεία.
Το να έχουμε στόχους που καθορίζονται από την κοινωνία για το τι μετράει ως πολύτιμη ζωή είναι συχνά λάθος.
Υπάρχουν πολλοί τύποι θεραπειών που μπορούν να είναι χρήσιμοι για την υποστήριξη παιδιών με αυτισμό, όπως η γνωσιακή συμπεριφορική θεραπεία, η εργοθεραπεία και η παιγνιοθεραπεία. Ωστόσο, κάθε τύπος παρέμβασης μπορεί να βλάψει τα αυτιστικά άτομα ανάλογα με τον τρόπο που ασκείται. Δεν υπάρχει καμία φράση ή λέξη-κλειδί που να μπορεί να σας υποδείξει εάν μια θεραπεία θα είναι και ηθική και αποτελεσματική. Ωστόσο, αυτόν τον οδηγό από το Δίκτυο Αυτιστικής Αυτοπροστασίας περιγράφει πρακτικές που πρέπει να αναζητήσετε σε μια θεραπεία, όπως η ενσωμάτωση των ενδιαφερόντων του αυτιστικού ατόμου στην παρέμβαση, και κόκκινες σημαίες που πρέπει να προσέχετε, όπως η απαίτηση από το αυτιστικό άτομο να μην χρησιμοποιεί υποστηρικτικές τεχνολογίες όπως η παραγωγή ομιλίας συσκευές.
Ο Ρόμπερτς αναγνωρίζει ότι δεν είναι εύκολο να βρεις έναν θεραπευτή που να αποδέχεται ριζικά νευροποικιλομορφία, ειδικά όταν πολλοί πάροχοι ABA χρησιμοποιούν την ίδια γλώσσα. Προτείνει συνεντεύξεις από τους παρόχους σχετικά με τους στόχους τους για τη θεραπεία. το πρωταρχικό θα πρέπει να είναι η βελτίωση της ψυχικής ευεξίας του παιδιού σας. Κόκκινες σημαίες που πρέπει να προσέχετε: ένας θεραπευτής που δεν σας αφήνει να καθίσετε στα ραντεβού του παιδιού σας ή ένας θεραπευτής που σας ζητά να αποφύγετε να παρέμβετε όταν βλέπετε το παιδί σας σε αγωνία.
Η θεραπεία που βασίζεται στη νευροποικιλομορφία δεν εγγυάται ότι ένα παιδί δεν θα ενοχλεί σε ένα παραδοσιακό περιβάλλον στην τάξη. Δεν εγγυάται ότι θα μπορούν να ζήσουν ανεξάρτητα - αλλά ίσως αυτός δεν θα πρέπει να είναι ο στόχος οποιασδήποτε θεραπείας, λέει ο Wilkenfeld. «Το να έχεις στόχους που καθορίζονται από την κοινωνία για αυτό που μετράει ως πολύτιμη ζωή είναι συχνά λάθος».
Ο Ρόμπερτς συμφωνεί: «Δεν χρειάζεται να μετατραπούμε σε άλλα ανθρώπινα όντα για να μεγιστοποιήσουμε την άνεση των άλλων».