Εάν έχετε μάθει πρόσφατα ότι το παιδί σας είναι αυτιστικός, μπορεί να βιώνετε ένα μείγμα συναισθημάτων. Ίσως νιώθεις ανακούφιση όταν καταλαβαίνεις περισσότερα για αυτούς νευροαπόκλιση, αλλά φοβούνται τι μπορεί να φέρει το μέλλον. Ίσως να είστε ενθουσιασμένοι που θα τους βοηθήσετε να αποκτήσουν υποστήριξη που θα τους βοηθήσουν να ευδοκιμήσουν, αλλά νιώθετε άγχος για το πώς να συνδεθείτε με αυτές τις υπηρεσίες και καταλύματα. Όλα αυτά τα συναισθήματα είναι απολύτως κατανοητά.
«Το πρώτο βήμα είναι να πάρετε μερικές βαθιές ανάσες και να βεβαιωθείτε ότι έχετε αυτό που χρειάζεστε συναισθηματικά», λέει η Zoe Gross, διευθύντρια υπεράσπισης του Δίκτυο Αυτιστικής Αυτοπροστασίας (ASAN). «Είναι πολύ δύσκολο για πολλούς γονείς όταν παίρνουν ένα διάγνωση αυτισμού», λέει ο Γκρος.
Το στίγμα και ο φόβος είναι ισχυρές δυνάμεις που επηρεάζουν τον τρόπο με τον οποίο η κουλτούρα μας βλέπει και μιλάει για τον αυτισμό. Αλλά η εκπαίδευση του εαυτού σας για τον αυτισμό μπορεί να σας βοηθήσει να κατανοήσετε καλύτερα το παιδί σας, να καταπολεμήσετε το στίγμα και να «μάθετε η πραγματικότητα αυτής της αναπηρίας», η οποία, για τα αυτιστικά άτομα, «είναι ακριβώς ο τρόπος που ζούμε τη ζωή μας», Gross λέει. «Δεν είναι τρομακτικό για εμάς».
Οι τύποι θεραπειών, παρεμβάσεων και προσαρμογών που θα χρειαστεί το παιδί σας εξαρτώνται από την ατομική του κατάσταση. Όταν του παιδιού σας αυτισμός διαγιγνώσκεται, «ορισμένα μέρη θα είναι πολύ ρυθμιστικά και θα είναι σαν, «Το παιδί σας είναι αυτιστικό και το χρειάζεται γιατί όλα τα αυτιστικά παιδιά το χρειάζονται αυτό», λέει ο Gross. Ωστόσο, είναι σημαντικό να εστιάσετε στην αντιμετώπιση των συγκεκριμένων αναγκών και των αγώνων του παιδιού σας, «γιατί αυτό που χρειάζεται ο καθένας είναι τόσο διαφορετικό».
«Αν το παιδί σας δεν έχει έναν αξιόπιστο τρόπο επικοινωνίας, αυτή είναι η πρώτη προτεραιότητα», λέει ο Gross. Είναι σημαντικό να βοηθήσετε το παιδί σας να βρει έναν τρόπο να εκφράσει τις επιθυμίες και τις ανάγκες του. Για μερικά αυτιστικά παιδιά, αυτό σημαίνει λογοθεραπεία. Άλλοι χρησιμοποιούν συσκευές ή εργαλεία μετατροπής κειμένου σε ομιλία που επιτρέπουν στους ανθρώπους να επικοινωνούν χωρίς να μιλούν.
Η φυσικοθεραπεία, η εργοθεραπεία και η ψυχοθεραπεία είναι όλες οι επιλογές που μπορεί να βοηθήσουν το παιδί σας να αποκτήσει νέες δεξιότητες. Εάν το παιδί σας δυσκολεύεται με τη γραφή του ή μαθαίνει πώς να δένει τα παπούτσια του, για παράδειγμα, η εργοθεραπεία μπορεί να βοηθήσει. Εάν μπορούσαν να χρησιμοποιήσουν βοήθεια στο περπάτημα και την κίνηση με πιο συντονισμένο τρόπο, η φυσικοθεραπεία μπορεί να είναι μια καλή επιλογή. Εάν αισθάνονται ανήσυχοι, καταβεβλημένοι ή καταθλιπτικοί - ή αν δυσκολεύονται να καταλάβουν πώς νιώθουν και πώς να ανταποκριθούν στα συναισθήματά τους - μπορεί να είναι απαραίτητη η θεραπεία ομιλίας. Αποκτήστε πρόσβαση σε όλους τους τύπους θεραπειών από τις οποίες θα μπορούσε να επωφεληθεί το παιδί σας. απλά κάποιος μπορεί να μην καλύψει όλες τις ανάγκες του.
Οι υπηρεσίες ανάπαυλας είναι ένας άλλος πόρος. «Οι φροντιστές αυτιστικών ατόμων μπορούν να έχουν κάποιον που θα τους φροντίζει για ένα απόγευμα ή για ένα Σαββατοκύριακο, ώστε να μπορούν να κάνουν ένα διάλειμμα», λέει ο Gross. Εάν χρειάζεστε λίγο χρόνο για τον εαυτό σας - ή με τους φίλους, την οικογένεια ή τον δικό σας θεραπευτή - καθώς επεξεργάζεστε τα συναισθήματά σας για τον αυτισμό του παιδιού σας, οι υπηρεσίες ανάπαυλας θα μπορούσαν να σας βοηθήσουν.
Πρόσβαση στις Υπηρεσίες Αυτισμού
Εάν το αυτιστικό παιδί σας φοιτά στο δημόσιο σχολείο και λαμβάνει τα λεγόμενα ειδική εκπαίδευση, πρέπει νόμιμα να τους δοθεί ένα Ατομικό Εκπαιδευτικό Σχέδιο (IEP), το οποίο περιλαμβάνει τους εκπαιδευτικούς στόχους του παιδιού και έναν οδικό χάρτη για την επίτευξή τους. Αυτό το σχέδιο, το οποίο συντάσσεται από το σχολείο, «πρέπει να σχεδιαστεί για έναν μαθητή και να είναι αληθινό εξατομικευμένη έγγραφο», σύμφωνα με το Υπουργείο Παιδείας των ΗΠΑ. Δάσκαλοι, γονείς, διευθυντές σχολείων, άλλοι επαγγελματίες, όπως σύμβουλοι, και μερικές φορές οι ίδιοι οι μαθητές μπορούν να συνεισφέρουν σε αυτά τα σχέδια.
Ανάλογα με τις ανάγκες του παιδιού σας, το σχολείο μπορεί να παρέχει θεραπείες, βοηθούς ένας προς έναν στην τάξη, εναλλακτικές και επαυξητικές συσκευές επικοινωνίας και πολλά άλλα.
Εάν το παιδί σας είναι πολύ μικρό για να πάει στο δημόσιο σχολείο, μπορεί να είναι επιλέξιμες για υπηρεσίες έγκαιρης παρέμβασης, σύμφωνα με τα Κέντρα Ελέγχου και Πρόληψης Νοσημάτων.
Εκτός από το να καταλάβετε ποιες θεραπείες και υπηρεσίες χρειάζεται το παιδί σας, είναι επίσης σημαντικό να διασφαλίσετε ότι το παιδί σας δεν λαμβάνει υπηρεσίες που έχουν τις ρίζες τους σε επιζήμιες ιδέες για τα αυτιστικά άτομα. «Αν μια υπηρεσία έχει να κάνει με το να δείχνει το αυτιστικό άτομο να μην είναι αυτιστικό, αντί να εστιάζει σε αυτό που χρειάζεται, αυτό είναι πραγματικά κόκκινη σημαία για εμάς», λέει ο Gross. «Συνιστούμε ενάντια στην ABA [εφαρμοσμένη ανάλυση συμπεριφοράς]», η οποία είναι «βασικά η χρήση ανταμοιβών και τιμωριών για να καταστήσει κάποιος τον όρο να δείξει μια συγκεκριμένη συμπεριφορά», λέει.
Το ABA είναι το η πιο ευρέως χρησιμοποιούμενη θεραπεία για τον αυτισμό. Ωστόσο, η προσέγγιση, η οποία ξεκίνησε τη δεκαετία του 1960, καλύπτεται από μια ιστορία πίεσης των αυτιστικών ατόμων να συμμορφωθούν με τις ιδέες για το πώς μοιάζει η «φυσιολογική» συμπεριφορά — ουσιαστικά ενθαρρυντική κάλυψη του αυτισμού, όπως να πιέζετε τα αυτιστικά παιδιά να κάνουν οπτική επαφή, να σταματήσουν να χτυπούν τα χέρια ή να μην μιλούν για τα ιδιαίτερα ενδιαφέροντά τους. Σε ένα 2018 μελέτη των αυτιστικών παιδιών και ενηλίκων, οι ερευνητές διαπίστωσαν ότι σχεδόν οι μισοί από τους ανθρώπους που είχαν υποβληθεί σε θεραπεία με ΑΒΑ στην πρώιμη παιδική ηλικία «πλήρωσαν το διαγνωστικό όριο για PTSD».
Όταν επικοινωνείτε με τη σχολική σας περιφέρεια, μπορείτε να απορρίψετε υπηρεσίες που δεν θέλετε να λαμβάνει το παιδί σας. «Οι γονείς μπορούν σίγουρα να πουν ότι δεν θέλουν το παιδί τους να πάρει ABA», λέει ο Gross. «Μπορούν να βεβαιωθούν ότι το IEP δεν έχει τίποτα για να κάνει το παιδί να φαίνεται μη αυτιστικό, ότι δεν έχει τίποτα για τη μείωση υποκινώντας, ότι δεν επιτρέπει τη χρήση περιορισμού ή απομόνωσης στο παιδί», προσθέτει.
Σε τελική ανάλυση, ο στόχος είναι να βοηθήσετε το παιδί σας να είναι ευτυχισμένο, επιτυχημένο και να ευημερεί - όχι να διαγράψει τον αυτισμό του.
Πρόσθετοι πόροι για τον αυτισμό για γονείς
- του ASAN «Ξεκινήστε εδώ: Ένας οδηγός για γονείς αυτιστικών παιδιών» καλύπτει τι είναι ο αυτισμός και ποιες υπηρεσίες είναι διαθέσιμες (και πώς να μετρηθεί η ποιότητα αυτών των υπηρεσιών). Μοιράζεται επίσης πληροφορίες σχετικά με τους νόμους των ΗΠΑ που προστατεύουν τα δικαιώματα του παιδιού σας. Ένας τέτοιος νόμος είναι ο Νόμος για τους Αμερικανούς με Αναπηρίες, που «απαγορεύει τις διακρίσεις λόγω αναπηρίας στην απασχόληση, κρατικές και τοπικές κυβέρνηση, δημόσια καταλύματα, εμπορικές εγκαταστάσεις, μεταφορές και τηλεπικοινωνίες». Ένα άλλο είναι το Νόμος για την εκπαίδευση των ατόμων με αναπηρία, το οποίο «απαιτεί από τα δημόσια σχολεία να διαθέτουν δωρεάν σε όλα τα δικαιούχα παιδιά με αναπηρία κατάλληλη δημόσια εκπαίδευση στο λιγότερο περιοριστικό περιβάλλον που είναι κατάλληλο για το άτομο τους ανάγκες των."
- Οδηγός σκέψης για τον αυτισμό, ένας οργανισμός που συγκεντρώνει πόρους όπως εκπαιδευτικό περιεχόμενο για τον αυτισμό και πληροφορίες σχετικά με την αυτιστική κοινότητα και οργανισμούς υπεράσπισης.