Ήταν πολύ φωτεινό και χωρίς σύννεφα εξω απο και ο γιος μου συνέχιζε να κράζει ενώ εγώ και η γυναίκα μου προσπαθούσαμε να πάρουμε το δικό μας ερωτήσεις έξω στο γιατρός. Ένιωθα αδέσμευτος και ήθελα απλώς — όχι, απαιτείται — να ξέρω ένα πράγμα: Πώς ακούγεται ένας συριγμός;
Ο γιος μου κοίταξε υγιής αυτό το απόγευμα. Γύρισε γύρω από το γραφείο του πνευμονολόγου, σφίγγοντας το χαρτί στο εξεταστικό τραπέζι πριν εξετάσει τις λωρίδες χαρτιού σαν παγιδευτής γούνας του 17ου αιώνα. Χαμογέλασε συνέχεια. Αλλά ήταν άρρωστος. Και δεν ξέραμε τι να κάνουμε.
Είχε νοσηλευτεί δύο φορές τον περασμένο μήνα. Το περίεργο, δυνατό, 30 κιλών 18 μηνών μας είχε φύγει δύο φορές από καταρροή σε άγρια αναπνευστική δυσχέρεια. Επικίνδυνα χαμηλό οξυγόνο. Η αναπνοή του ήταν τόσο κοπιαστική που το μικρό του σώμα άρχισε να κουνιέται προς τα εμπρός με κάθε εκπνοή. Τη δεύτερη φορά ήταν τόσο άρρωστος που πέρασε δύο μέρες στη PICU.
Και στα δύο επεισόδια, αρνήθηκε γρήγορα: εισήχθη στο νοσοκομείο σε λιγότερο από έξι ώρες. Και στα δύο επεισόδια, τα εργαστηριακά αποτελέσματα ήταν ήπια: ρινοϊός. Το κοινό κρυολόγημα. Πώς θα μπορούσε ένα πράγμα τόσο αξιολύπητο και
Και στα δύο επεισόδια, αφού πέρασε λίγες μέρες στο νοσοκομείο, ο γιος μου θα ήταν και πάλι καλά. Θα αναπηδούσε κυριολεκτικά στο κρεβάτι του νοσοκομείου. Οι γιατροί και οι νοσοκόμες έγνεψαν σοφά και έλεγαν: «Φαίνεται υπέροχος!»
Και για δέκα μέρες περίπου θα ήταν. Ύστερα μια οσμή έγινε φύλλα βλέννας και κατέβηκε την τρύπα του κουνελιού.
Δεν είχα απαντήσεις για αυτόν τον τρόμο. Έμαθα ότι μεγάλο μέρος της ζωής μας επρόκειτο να αλλάξει, για λίγο. Ο κόσμος μου που μόλις εγκαταστάθηκε στη ρουτίνα άλλαζε. Όλα τα μεγάλα ερωτήματα που μπορούσα να κάνω με παγώνουν: Πόσο κακό μπορεί να γίνει αυτό; Τι θα γίνει με τον γιο μου; Πόσο κακές είναι οι απαντήσεις σε αυτές τις ερωτήσεις;
Χρειαζόμουν κάτι, οτιδήποτε να καταλάβω. Ένα πράγμα λοιπόν ήθελα. Στο ιατρείο, αφού έκανα άλλες ερωτήσεις, ήθελα να μάθω τι ήταν ο συριγμός. Ακριβώς.
Πώς ακουγόταν;
Ο γιατρός είπε: «Τι;»
«Ένας συριγμός. Πώς ακριβώς ακούγεται», είπα.
«Επειδή μας είπαν ότι είναι ένα βασικό πράγμα που πρέπει να ακούσουμε και δεν είμαστε ακόμα σίγουροι τι είναι», πρόσθεσε η γυναίκα μου.
«Λοιπόν, χμ, είναι ένας ήχος που ακούγεται όταν κάποιος δεν μπορεί να μετακινήσει εύκολα αέρα στους πνεύμονές του και οι κυψελιδικοί σάκοι πρέπει να το κάνουν με το ζόρι…»
Η γυναίκα μου τον σταμάτησε, «Εντάξει. Αλλά τι κάνει ήχος σαν?"
«Ένα είδος σφυρίσματος, ναι», είπε ο γιατρός.
Ρώτησα, «Μπορείς να το μιμηθείς;»
Σταμάτησε. Μας κοίταξε σαν να του είχαμε ζητήσει να ταξιδέψει στο χρόνο.
Αυτός ο γιατρός είχε περάσει την τελευταία ώρα εξετάζοντας μια λίστα ελέγχου στον υπολογιστή του χωρίς να έχει οπτική επαφή μαζί μας. Απάντησε στο χρονοδιάγραμμά μας για την ασθένεια του γιου μας με θλιβερά, δοκιμασμένα μοτίβα «μμμ» και «εεεεεε». Δεν είχε ερωτήσεις ή σχόλια δικά του για να σχολιάσει. Για εμάς, ήταν ένας μετρονόμος που είχε εκπαιδευτεί να εργάζεται με ανθρώπους.
Χρειαζόμουν περισσότερα. Ένα σφύριγμα πώς; Σαν σφύριγμα τρένου; Το καταραμένο τσίγκινο σφύριγμα από το Τιτανικός? Σαν ωδικό πουλί; Χίλια σφυρίγματα. Ελα. Ποιό απ'όλα?
Από όλα τα πράγματα αυτό το χειμώνα, ένιωσα ότι αν μπορούσα να ορίσω ένα συριγμό, θα μπορούσα να γίνω ξανά πατέρας. Αν μπορούσα να ονομάσω κάτι τόσο ανόητο και μικρό όσο ο συριγμός, θα μπορούσα να ανακτήσω τον έλεγχο.
Είχα ακούσει νέους τρομακτικούς ήχους να έρχονται από το σώμα του γιου μας αυτόν τον χειμώνα — έντονους βήχας, το πνιχτό βογγητό της μύξας που κάλυπτε τον αεραγωγό του σαν κάψιμο. Ήθελα να πιάσω ένα συριγμό στην πράξη, όχι μόνο επειδή πίστευα ότι θα μπορούσαμε να νικήσουμε την παλίρροια της ασθένειας που σύντομα θα σάρωνε τον γιο μας, αλλά και επειδή ήθελα να ονομάσω κάτι, να το καταλάβω.
***
Είχα διστάσει την πρώτη νύχτα του Ιανουαρίου. Ξέραμε ότι κάτι δεν πήγαινε καλά. Ο γιος μου μπορούσε να κοιμηθεί, αλλά να μην μείνει εκεί. Είχε λίγο βήχα. Είχα πει, «Όχι, όχι, ας προσπαθήσουμε να τον βάλουμε κάτω ξανά. Είναι τόσο κουρασμένος. Αφήστε με να προσπαθήσω να τον λικνίσω». Προσπαθούσε να κοιμηθεί, να κοιμηθεί για μια ώρα, μετά να ξανασηκωθεί, να δουλέψει για κάθε ανάσα, να βουρκώνει σαν ζώο που προσπαθεί να ανέβει σε έναν χιονισμένο λόφο.
Λίγο μετά τις 4 τα ξημερώματα, η γυναίκα μου σήκωσε το πουκάμισο του γιου μου, κοίταξε το στήθος του και με ρώτησε: «Σας φαίνεται κακό κι αυτό;» Το δέρμα του τραβήχτηκε στα πλευρά και αυτός άρχιζε να αντλεί το κεφάλι και τον λαιμό του (Σύντομα θα μάθαινα περιγραφές όπως "μεσοπλεύρια ανάκληση" και "σκύψιμο", αλλά σε αυτό το σημείο δεν είχα την τρομακτική ιατρική όροι). Καλέσαμε μια γραμμή νοσοκόμων. Η νοσοκόμα ζήτησε να ακούσει την αναπνοή του από το τηλέφωνο. Εκανε. «Πρέπει να πας στο νοσοκομείο αμέσως τώρα», είπε.
Πήρα τον γιο μου στις παρακολούθησή του. Οι γιατροί και οι νοσοκόμες χαμογέλασαν με το πόσο θορυβώδης, γλυκός και εγκάρδιος ήταν ο γιος μου και κούνησαν το κεφάλι τους. Κανείς δεν είχε απαντήσεις. «Τρελός χειμώνας, σωστά;» είπε κάποιος.
Πήγαμε με το αυτοκίνητο σε όλη την εξάπλωση του Βόρειου Τέξας σε ένα νοσοκομείο που φαινόταν σαν να είχε χτιστεί χθες, μόνος του με τα χωράφια του πάρκινγκ στο λιβάδι τα μεσάνυχτα. Μπήκαμε στην πόρτα και παρατήσαμε τον έλεγχο. Ήταν όλα καλά: IV, σωλήνες οξυγόνου, ακτινογραφίες θώρακα, γκρινιάρικες νοσοκόμες, ένας ευγενικός γιατρός ER, βρογχοδιασταλτικά, κλαριθρομυκίνη, ελιγμοί του γιου μας από την αγκαλιά στο κρεβάτι και την πλάτη.
Τρεις μέρες μετά την εισαγωγή, ο γιος μου ήταν σπίτι. Το νοσοκομείο σκέφτηκε ότι μπορεί να ήταν βακτηριακή πνευμονία, ίσως απλώς μια μεμονωμένη αντίδραση σε μια εποχή κακής γενεάς γρίπης (ήταν, τελικά, μια τρομερή περίοδος γρίπης. μόνο στο Τέξας, πάνω από δώδεκα παιδιά πέθαναν από γρίπη και κρυολόγημα). Πήρα τον γιο μου στις παρακολούθησή του. Οι γιατροί και οι νοσοκόμες χαμογέλασαν με το πόσο θορυβώδης, γλυκός και εγκάρδιος ήταν ο γιος μου και κούνησαν το κεφάλι τους. Κανείς δεν είχε απαντήσεις. «Τρελός χειμώνας, σωστά;» είπε κάποιος.
Δύο εβδομάδες αργότερα και ο γιος μας αρρώστησε ξανά. Το ότι ξέραμε τι συνέβαινε το έκανε χειρότερο. Καταρροή το απόγευμα, αναπνοή μέχρι τις 10 μ.μ. Αυτή τη φορά η γυναίκα μου πήγε στο νοσοκομείο. Κάθισα στο πίσω κάθισμα, με το χέρι του γιου μου να κρατάει τον δείκτη μου, να ρουφήξει και να βουίζει, κάνοντας το είδος της οπτικής επαφής που κάνουν τα ζώα όταν προσπαθούν να κρύψουν έναν τραυματισμό. Ακόμα και μόνο με τα φώτα στον αυτοκινητόδρομο, έβλεπα ότι τα δάχτυλά του και τα μάγουλά του κοκκίνιζαν.
Στο νοσοκομείο η κατάσταση επιδεινώθηκε. Οι θεραπείες που λειτούργησαν την προηγούμενη φορά τώρα δεν είχαν. Ο αριθμός των γιατρών και των νοσηλευτών και των τεχνικών διπλασιάστηκε στο δωμάτιο του νοσοκομείου. Όταν συμβεί αυτό, ξέρετε ότι δεν πάει καλά. όταν όλα γλιστρούν σε επιπλέον στρώματα ρόμπων και γυαλιών, είναι χειρότερο.
Στο νοσοκομείο η κατάσταση επιδεινώθηκε. Οι θεραπείες που λειτούργησαν την προηγούμενη φορά τώρα δεν είχαν. Ο αριθμός των γιατρών και των νοσηλευτών και των τεχνικών διπλασιάστηκε στο δωμάτιο του νοσοκομείου. Όταν συμβαίνει αυτό, ξέρεις ότι δεν πάει καλά.
Οι παρευρισκόμενοι ίδρωναν καθώς άρχισε να μιλά για το πώς τα πρωτόκολλα οξυγόνου υψηλής ροής δεν μας έδιναν τα αποτελέσματα που ελπίζαμε, και εξαιτίας αυτού…
«Ακούγεται σαν να πάμε στη PICU», είπα, κόβοντάς τον.
Ο γιατρός έγνεψε καταφατικά και εξέπνευσε, «Θα πας στη PICU».
Γυμνός εκτός από μια πάνα, κάλτσες και κάλτσες στα χέρια του για να μην σκίσει το IV του, ο γιος μας βουρκώθηκε όλη τη νύχτα. Πρεδνιζόνη. Περισσότερο οξυγόνο σε διαφορετικές αναλογίες. Το σκούπισμα της μύτης και του λαιμού του ήταν τόσο αυστηρό που κομμάτια αίματος από τα ιγμόρειά του αναμειγνύονταν με σχοινιά από μύξα που βγήκαν από το σώμα του. Ακούσαμε ένα σκασμό όταν ο τεχνικός του ρεπερτορίου έβγαλε ένα μεγάλο κομμάτι μύξας από το λαιμό του. Ακούσαμε τον αέρα να γεμίζει τον χώρο.
Η γυναίκα μου και εγώ παραδώσαμε λεπτομερή οικογενειακά ιατρικά ιστορικά στους γιατρούς στην αίθουσα, συζητήσαμε τις συνήθειές μας δύο σκυλιά και αν γλείφουν το πρόσωπο του γιου μας, προσπάθησαν να θυμηθούν τους μικροσκοπικούς ήχους που θα μπορούσε να κάνει ενώ αυτός τρώει. Ήμουν περήφανος που μπόρεσα να καταγράψω κάθε στατιστικό και να αφηγηθώ τις μικρές στροφές στον πρώτο χρόνο της ζωής του. Οι γονείς μου δούλευαν σε νοσοκομεία σε διάφορα σημεία. Λέω στον εαυτό μου ότι φοβάμαι λίγο τον θάνατο. Νομίζω ότι το κάνω ακόμα.
Δεν είστε σίγουροι πού να βάλετε τον φόβο σας, την ταλαιπωρία σας, πώς να τα ζυγίσετε σαν να ήταν κανωπικά βάζα στον αρχαίο αιγυπτιακό υπόκοσμο.
Δύο μέρες αργότερα, και ο γιος μου είχε σταθεροποιηθεί. Δεν χρειαζόταν συμπληρωματικό οξυγόνο. Χαμογελούσε και καταβρόχθιζε κουτιά με χυμούς και παρέλασε - κυριολεκτικά βάδισε - στο κρεβάτι του νοσοκομείου. Δοκίμαζε βασικά κελαηδίσματα πέρα δώθε με τις νοσοκόμες και εμάς. Το εργαστήριο επέστρεψε με την ίδια απάντηση που είχε πριν: ρινοϊός.
Αυτό δεν ήταν αρκετά καλό. Στο σπίτι, η γυναίκα μου και εγώ ήμασταν σε μια αποστολή. Απομακρύναμε τον γιο μας από τον έξω κόσμο. Τον απομακρύναμε από καταστάσεις με άλλα παιδιά - μαθήματα, φίλους. Έγδυσε την κρεβατοκάμαρά του μέχρι το σεντόνι στην κούνια του, τα ξύλινα έπιπλα και ένα φίλτρο αέρα. Αποσύρθηκα από τον ελεύθερο επαγγελματία για να πάρω σημείο στο σπίτι. Η γυναίκα μου, τον πρώτο χρόνο μιας εξαιρετικά απαιτητικής χρηματοοικονομικής δουλειάς, έκανε τη διαρκή, αδιάκοπη προσπάθεια να βρεθεί σε δύο μέρη ταυτόχρονα. Η νταντά του γιου μας έμαθε πώς να χρησιμοποιεί ρινικές σκούπες, νεφελοποιητές και άλλα εργαλεία.
Βρήκα καλύτερους γιατρούς. Έγινα ο Σαμ Μαλόουν των νεφελοποιητών. Πέρασα το πιο έντονα νηφάλιο πρωινό της ζωής μου στην αίθουσα αναμονής ενός νοσοκομείου παίδων που ειδικεύεται σε μηχανήματα, προθέσεις και εξοπλισμό. Όλοι το έχουν δύσκολα, αυτό είναι αλήθεια, αλλά βλέπετε μια οικογένεια να κινείται στον κόσμο με ένα βαριά άρρωστο παιδί — ένα παιδί αντικειμενικά πιο άρρωστο από το δικό σας (ξέραμε ότι ο γιος μας δεν το έκανε έχετε μια ασθένεια όπως η κυστική ίνωση) — και δεν είστε σίγουροι πού να βάλετε τον φόβο σας, την ταλαιπωρία σας, πώς να τα ζυγίσετε σαν να ήταν βάζα με κουκούτσι στην αρχαία Αίγυπτο κάτω κόσμος.
Και μετά, πριν από ένα μήνα, ο γιος μας είχε ένα τρίτο επεισόδιο αναπνοής. Αυτή τη φορά τον κρατήσαμε εκτός νοσοκομείου. Η γυναίκα μου και εγώ ήμασταν σε πλατωνική λειτουργία δύο μισών. Είχαμε κλειδωμένα τα φάρμακα και τον εξοπλισμό. Έφτιαξα σωλήνες για τον νεφελοποιητή, ώστε κάποιος από εμάς να μπορεί να καθίσει δίπλα στην κούνια αντί να χρειάζεται να κρατά μια μάσκα ένα χιλιοστό από το πρόσωπό του ενώ κοιμόταν. Νιώσαμε σαν παλιοί επαγγελματίες. Η επιμέλειά μας απέδωσε. Ήταν άρρωστος και τον βοηθήσαμε και έγινε καλύτερα.
***
Έχει περάσει ένας μήνας από το τελευταίο του επεισόδιο. Κανείς δεν μπόρεσε να περιγράψει πώς ακριβώς ακούγεται ένας συριγμός. Φαντάζομαι ότι υπάρχει εύρος. Ακούγεται διαφορετικό για τον καθένα μας, στοιχηματίζω.
Ο έλεγχος που ήθελα τόσο πολύ τις πρώτες μέρες της ασθένειας του γιου μου έχει ξεθωριάσει λίγο. Με ελκύει λιγότερο η ιδέα της πατρότητας ως ο αστραφτερός στόχος ακριβώς μπροστά σου, ένας τόνος ευγενών επιτευγμάτων που ηχεί για το υπόλοιπο της ζωής σου. Αυτός ο χειμώνας μου έδειξε ότι η απώλεια του ελέγχου είναι απαραίτητη για τους γονείς. Δεν ξέρεις τίποτα και πρέπει να συνεχίσεις.
Ο γιος μου έχει κακό, θεραπεύσιμο παιδικό άσθμα. Μάλλον κάτι άλλο, κάτι λεπτό και χρόνιο με το ανοσοποιητικό του σύστημα. Ήταν μια κακή χρονιά για γενιά στις ΗΠΑ για όλα τα πράγματα του ανώτερου αναπνευστικού. Ο γιος μου είναι μαγνήτης παθογόνου που του αρέσει να σηκώνεται γλυκά στα πρόσωπα άλλων παιδιών. Όλα αυτά είναι απλώς παροδικά γεγονότα. Είναι αλήθεια. Αλλά υπάρχουν άλλα 100 σημεία σκότους γύρω του, μικρά άγνωστα και ευρύτερα κενά σημεία. Είναι δύσκολο να μην δανειστείς ανησυχία.
Αλλά τώρα είναι πιο ζεστό. Παίρνει τη συσκευή εισπνοής σαν πρωταθλητής. Έχει κατακτήσει τις λέξεις bye-bye και boo. Βγαίνει περισσότερο. Τρέχει στο γρασίδι και γαβγίζει τη δική του εκδοχή του «πουλί!» στα πουλιά. Ξέρω αυτόν τον ήχο. Αυτό είναι το μόνο που μπορώ να ακούσω.
