Όλη μου η ζωή είναι γεμάτη λέξεις — μεγάλες, τολμηρές, όμορφες λόγια. Μαγευτικά λόγια από παιδικές ιστορίες η μητέρα μου μου διάβασε? εκρηκτικά λόγια από κόμικς Συλλέγω ως έφηβος? Υψηλές λέξεις από τα σχολικά βιβλία του κολεγίου. κατατοπιστικά λόγια που τοποθέτησα στις σελίδες των εφημερίδων ως δημοσιογράφος.
Όταν γεννήθηκε η κόρη μου, δεν μπορούσα να περιμένω μέχρι να μεγαλώσει για να μπορέσω επιτέλους να ακούσω τη φωνή της και να αγαπήσω τα πρώτα της λόγια: Μανούλα. Γάλα. Περισσότερο. Πατερούλης.
Αλλά μέχρι την ηλικία των 18 μηνών, τα λόγια της δεν είχαν έρθει. Υπήρχαν σύμφωνοι ήχοι. Υπήρχε βαβούρα (μα-μα-μα-μα).
Υπήρχε ακόμη και χορός και βουητό στη μουσική.
Αλλά ούτε μια λέξη.
Η γυναίκα μου και εγώ ανησυχήσαμε. Η κόρη μας, η Emarie (γνωστή και ως Emmy), δεν έλεγε «γεια» και «αντίο» όταν την αφήσαμε στον παιδικό σταθμό όπως τα άλλα παιδιά. Μια παραπομπή από τον παιδίατρό της οδήγησε σε μια αξιολόγηση που αποκάλυψε ότι η αναπτυξιακή καθυστέρηση της Emmy φαινόταν να προέρχεται από την αισθητηριακή επεξεργασία Διαταραχή, μια νευρολογική πάθηση που προκαλεί δυσκολίες στην επεξεργασία πληροφοριών από τις πέντε αισθήσεις: γεύση, όραση, αφή, όσφρηση και ακρόαση.
Κανένας γονιός δεν θέλει να ακούσει ότι κάτι δεν πάει καλά με το παιδί του. Αλλά αν υπάρχει κάτι, ελπίζουμε να διορθωθεί ή να ξεπεραστεί.
Και έτσι, στους 19 μήνες, η Emmy ξεκίνησε θεραπεία τρεις φορές την εβδομάδα με έναν εργοθεραπευτή, έναν αναπτυξιακό θεραπευτή και έναν ομιλία-γλωσσοπαθολόγος.
Έξι μήνες αργότερα, κουνούσε συνεχώς «γεια» και «αντίο», κάνοντας χειρονομίες για να συμμετάσχει στα αγαπημένα της τραγούδια (Wheels on the Bus, Itsy Bitsy Spider), μιμείται λεκτικά πιο συχνά, χρησιμοποιεί ορολογία με κλίση που μοιάζει με ενήλικα και χρησιμοποιεί αυθόρμητα περίπου 10 λέξεις ή φράσεις: ω-ω, ω όχι, περισσότερο, φάτε, όλα έγιναν, μύτη, σπρώξτε, μέσα, σκάσε, ναι.
Αυτή η πρόοδος ήταν ενθαρρυντική, αλλά πουθενά κοντά στο 2χρονο παιδί που περιγράφεται στη σειρά μηνυμάτων ηλεκτρονικού ταχυδρομείου «My Baby This Week» που είχα εγγραφεί για να λαμβάνω από το BabyCenter που βοηθά τους γονείς να παρακολουθούν την ανάπτυξη του παιδιού με βάση την ημερομηνία γέννησής του: «Το μικρό σας είναι ένας εκκολαπτόμενος συνομιλητής, ακόμα κι αν εσείς μιλάτε περισσότερο. Έχει αρχίσει να κάνει πολλές ερωτήσεις…»
Αλλά η Έμμυ δεν έκανε ερωτήσεις, κάτι που οδήγησε σε αυτήν την ερώτηση: Γιατί;
Μας είπαν ότι κάθε παιδί ανθίζει στο δικό του χρονοδιάγραμμα και πρέπει να συνεχίσουμε νωρίς θεραπεία παρέμβασης και παρακολούθηση της εξέλιξης της Έμμυ καθώς πλησίαζε στην ηλικία των τριών ετών όταν θα ήταν ώρα να μετάβαση στην προσχολική ηλικία.
Η ζωή συνεχίστηκε. Η Έμμυ, ένα έξυπνο, στοργικό και πληθωρικό κοριτσάκι, ψηλώθηκε και ήταν λίγο πιο εκφραστική. Ανέπτυξε μια τάση για τον Μίκυ Μάους, τα αστραφτερά παπούτσια και τα πατατάκια πράσινα μπιζέλια με γεύση Καίσαρα. Έκανε μια φιλία στον παιδικό σταθμό με ένα μικρό παιδί που ονομαζόταν Τζάκσον. Έμαθε να βουρτσίζει τα δόντια της, μεταβείτε στο ασήμαντος, πλένει τα χέρια της, μετράει μέχρι το 10, παίρνει κατεύθυνση (μερικές φορές), οδηγεί α τρίκυκλο, να βοηθήσει τη μητέρα της να ποτίσει τα φυτά του μπαλκονιού και να ξεκλειδώσει τα iPhone μας όταν δεν ψάχναμε.
Ένα πρωί, καθώς τη βοήθησα να ντυθεί, με αγκάλιασε ξαφνικά και αναφώνησε: «Είσαι η καλύτερη!» — ένα κομπλιμέντο που της λέω σχεδόν καθημερινά. Η καρδιά μου έλιωσε.
Έμαθα από την έρευνά μου για AutismSpeaks.org ότι η Διαταραχή Αισθητηριακής Επεξεργασίας συνδέεται στενά με τον αυτισμό, καθώς τα περισσότερα αυτιστικά παιδιά έχουν αισθητηριακά προβλήματα. Αλλά απέρριψα την ιδέα ότι η Emmy μπορεί να είναι αυτιστικός γιατί η πάθηση είναι πολύ πιο συχνή στα αγόρια παρά στα κορίτσια.
Παρόλα αυτά, παρατήρησα πόσο στενοχωριόταν η Έμμυ με τις αλλαγές στη ρουτίνα της (η λέξη «πήξη» μου έρχεται στο μυαλό), πώς δεν φαινόταν να είναι σε συγχρονισμό με τον κόσμο γύρω της, πώς επαναλάμβανε συχνά λέξεις ή φράσεις από την ομιλία των άλλων ή από τα αγαπημένα της ΚΙΝΟΥΜΕΝΟ ΣΧΕΔΙΟ (μια συμπεριφορά γνωστή ως "scripting", έμαθα αργότερα), αλλά δεν μπορούσα να κρατήσω μια συζήτηση πέρα δώθε.
Στη συνέχεια, ένα ηλιόλουστο πρωινό του Ιουνίου, δύο μήνες πριν από τα τρίτα γενέθλια της Emmy, μπήκα σε μια αίθουσα συνεδριάσεων στην περιοχή μας προσχολικής ηλικίας και κάθισε γύρω από ένα τραπέζι με έναν δάσκαλο, έναν λογοθεραπευτή, έναν κοινωνικό λειτουργό, έναν ψυχολόγο και έναν επαγγελματικό θεραπευτής. (Η σύζυγός μου, η Ρόντα, έπρεπε να συμμετάσχει στη συνάντηση μέσω τηλεφώνου.) Είχαν μαζευτεί για να μεταδώσουν τα νέα: Η Έμμυ είχε όλα τα σημάδια του αυτισμού.
Δύο ημέρες νωρίτερα, το προσωπικό προσχολικής ηλικίας διεξήγαγε μια αξιολόγηση της Emmy με βάση το παιχνίδι και προσδιόρισε τα χαρακτηριστικά συμπεριφοράς της ήταν παρόμοια με τα παιδιά που είχαν διαγνωστεί με Διαταραχή Αυτιστικού Φάσματος (ΔΑΦ). που υπολογίζεται ότι επηρεάζει 1 στα 68 παιδιά στις Ηνωμένες Πολιτείες – 1 στα 42 αγόρια και 1 στα 189 κορίτσια.
Τα νέα ήταν και ανακούφιση και ανησυχία. Ανακουφίστηκα που τελικά επιβεβαίωσα τον ένοχο που ήταν υπεύθυνος για την καθυστέρηση της ανάπτυξης της κόρης μου, αλλά ανησύχησα για το τι θα σήμαινε το να είναι νευρολογικά διαφορετική για το μέλλον της. Επειδή τα ευρήματα του προσωπικού δεν ήταν ιατρική διάγνωση, μας συμβούλεψαν να παρακολουθήσουμε τον παιδίατρο του Emmy για περαιτέρω αξιολόγηση. Ήταν καλή συμβουλή, αλλά, εκείνη τη στιγμή, δεν χρειαζόμουν έναν μετεωρολόγο να μου πει ότι έβρεχε.
Το προσωπικό φαινόταν κάπως έκπληκτο η αρχική μου αντίδραση ήταν μια ακουστή ανακούφιση. Ήταν σαν να περίμεναν να σπάσω στην αίθουσα συνεδριάσεων και να κλάψω. Μόνο αργότερα, όταν ήμουν στο σπίτι, μόνος, ένα κύμα συναισθημάτων αναδύθηκε μέσα μου και ένιωσα κυριευμένος - από θυμό, από μια επείγουσα ανάγκη να κάνω κάτι, από τη χιονοστιβάδα των χαρτιών απαιτείται για την εγγραφή του Emmy στην προσχολική ηλικία, με βάση τη φρασεολογία και τα αρκτικόλεξα του κόσμου της ειδικής αγωγής: λειτουργικές επιδόσεις, τοπική υπηρεσία εκπαίδευσης, IEP (εξατομικευμένη εκπαίδευση πρόγραμμα).
Γιατί συνέβη αυτό στην κόρη μου; Μήπως επειδή περίμενα μέχρι τα 40 μου να κάνω παιδιά; Είχα διαβάσει ότι η «προχωρημένη γονική ηλικία» αύξανε τον κίνδυνο αυτισμού σε παιδιά που γεννήθηκαν από μεγαλύτερους πατέρες. Ήταν κληρονομικό; Επειδή δεν μπορούσα να σκεφτώ κανένα μέλος της οικογένειας με παρόμοια πάθηση. Μια αίσθηση απώλειας με κυρίεψε, σαν να είχε κλαπεί το μέλλον που φανταζόμουν για την κόρη μου.
Σταδιακά, μαθαίνω ότι οι απαντήσεις σε αυτές τις ερωτήσεις έχουν όλο και λιγότερο σημασία, καθώς αποδέχομαι τη διάγνωση της Emmy και επικεντρώνομαι στην παροχή όλης της υποστήριξης που θα χρειαστεί στο δια βίου ταξίδι της με τον αυτισμό.
Μαθαίνω ότι όταν το παιδί σας είναι «στο φάσμα», όπως λέει η γλώσσα, είστε στο φάσμα μαζί του, ένα φάσμα καλών και κακών ημερών, προόδου και αποτυχιών, χαράς και απογοήτευσης.
Μαθαίνω να εκτιμώ αυτό που κάνει την κόρη μου μοναδική, μια λέξη που την ακολουθεί από τη γέννησή της όταν έφτασε στον τοκετό δωμάτιο με δύο χαρακτηριστικά που δεν περιμέναμε: κρυστάλλινα μάτια (που τώρα είναι φουντουκιά) και ένα σαρκώδες έκτο δάχτυλο στο αριστερό της χέρι (από αφαιρέθηκε). Όπως αυτά τα απροσδόκητα χαρακτηριστικά, ο αυτισμός είναι μόνο μια ακόμη πτυχή του Emmy - όχι η καθοριστική.
Εάν η Έμμυ πρέπει να ορίζεται από κάτι, ας είναι η αγάπη των γονιών της που, τελικά, κάνουν αυτό που πρέπει να κάνουν όλοι οι γονείς με παιδιά εντός ή εκτός φάσματος: να αγαπάτε το παιδί που σας έδωσε ο Θεός. Τελικά, αυτή είναι η λέξη που έχει μεγαλύτερη σημασία: αγάπη.
Johnathon E. Ο Briggs είναι επαγγελματίας δημοσίων σχέσεων και σούπερ ήρωας (γνωστός και ως ο μπαμπάς της Emarie) που κάνει blog στο FatherhoodAtForty.net. Κατά τη διάρκεια της 11χρονης καριέρας του στη δημοσιογραφία, εργάστηκε για τους The Chicago Reporter, τους Los Angeles Times, τη Baltimore Sun και την Chicago Tribune. Ο Johnathon και η οικογένειά του ζουν στα «προάστια του Σικάγο». Μπορείτε επίσης να τον βρείτε Facebook.
