Κανένας γονέας δεν είναι ποτέ έτοιμος να αντιμετωπίσει πλήρως το θάνατος παιδιού, αλλά μια νέα μελέτη δείχνει ότι δεν έχουν πολλές πιθανότητες να το κάνουν. Αυτό γιατί πολλοί γιατρούς περιμένετε πάρα πολύ για να πείτε στους γονείς ότι τους ανίατος άρρωστος Τα παιδιά τελειώνουν ο χρόνος και αγωνίζονται να επικοινωνήσουν άλλες κρίσιμες πληροφορίες για το παιδί τους που πεθαίνει, σύμφωνα με τα ευρήματα που δημοσιεύθηκαν στο περιοδικό Υποστηρικτική & Ανακουφιστική Φροντίδα BMJ. Στην πραγματικότητα, σχεδόν οι μισοί γονείς ένιωσαν ότι τους είπαν ότι το παιδί τους δεν είχε επιλογές πολύ αργά. Και ενώ ο καλύτερος χρόνος και ο καλύτερος τρόπος δίπλα στο κρεβάτι δεν θα φέρουν αυτά τα παιδιά πίσω, η βελτίωση του τρόπου με τον οποίο οι επαγγελματίες υγείας χειρίζονται αυτές τις καταστάσεις θα μπορούσε να κάνει τη διαφορά για τις οικογένειες που πενθούν.
«Μελέτες έχουν δείξει ότι οι γονείς που παίρνουν αποφάσεις για το παιδί τους με προχωρημένο καρκίνο δείχνουν με συνέπεια την ανάγκη για ειλικρινή και έγκαιρη παράδοση των πληροφοριών σε μη τεχνική γλώσσα για την οικοδόμηση εμπιστοσύνης», ογκολόγος Ο Δρ.
Το να παίζει ένας ενεργός και ενημερωμένος ρόλος είναι απίστευτα σημαντικό για τις οικογένειες που πρέπει να θρηνούν την απώλεια περίπου 50.000 παιδιών στις ΗΠΑ κάθε χρόνο. Για τους γονείς τους, ο θάνατος ενός παιδιού αυξάνει την πιθανότητα διαζυγίου και καταστρέφει τα ψυχικά και τη σωματική υγεία, καθιστώντας πολύ πιο δύσκολο για τις μητέρες και τους πατέρες να επιβιώσουν από το τέλος τους παιδιά. Ενας μελέτη από περισσότερες από 69.000 γυναίκες διαπίστωσαν ότι ο κίνδυνος θνησιμότητας αυξήθηκε κατά 326 τοις εκατό δύο χρόνια μετά το θάνατο ενός παιδιού.
Και όμως, παλαιότερες έρευνες δείχνουν ότι η ποιότητα της φροντίδας που λαμβάνουν τα παιδιά στο τέλος της ζωής τους - εκτός από την ανακούφιση των συμπτωμάτων και τη βελτίωση της ποιότητας ή ακόμα και της διάρκειας ζωής - μπορεί να βοηθήσει τους γονείς να αντεπεξέλθουν. Δεν αλλάζει τη βαρύτητα της απώλειας τους, αλλά είναι μια μικρή αλλά σημαντική παρηγοριά. Είναι επίσης το σημείο όπου οι γιατροί τα βάζουν. Αν και αυτές οι καταστάσεις είναι εξαιρετικά δύσκολες για τις οικογένειες, η έρευνα δείχνει ότι οι γιατροί αγωνίζονται να κοινοποιήσουν και αυτές τις ευαίσθητες πληροφορίες.
Για να σχηματίσουν μια ακριβή εικόνα του πώς αυτό επηρεάζει τους γονείς, η Lykke και η ομάδα της εξέτασαν 136 μητέρες και 57 πατέρες που είχαν υπομείνει θάνατος παιδιού λόγω ανίατης ασθένειας — περισσότερα από τα μισά από τα παιδιά των συμμετεχόντων γονέων δεν έζησαν μετά το πρώτο τους έτος. Αφού οι γονείς συμπλήρωσαν το ερωτηματολόγιο 122 σημείων που σχεδιάστηκε για να μετρήσει τις αντιλήψεις για την ποιότητα του επικοινωνία των επαγγελματιών υγείας που προσφέρουν καθ' όλη τη διάρκεια της θεραπείας του παιδιού τους μέχρι το θάνατό του. Τα αποτελέσματα αποκάλυψαν ότι σχεδόν όλοι οι γονείς, το 98 τοις εκατό, συμφώνησαν ότι οι γιατροί πρέπει να ενημερώνουν τις μαμάδες και τους μπαμπάδες αμέσως μόλις καταστεί σαφές ότι το παιδί τους είναι εκτός επιλογής.
Ωστόσο, δεν λειτουργεί πάντα έτσι και το 42 τοις εκατό των γονέων είπε ότι τους είπαν ότι το παιδί τους επρόκειτο να πεθάνει πολύ αργά. Ακόμη περισσότερο, το 43 τοις εκατό, είπε ότι ο θάνατος προκάλεσε σοκ, υποδηλώνοντας ότι δεν ήταν επαρκώς προετοιμασμένοι μέχρι αυτό, και το 31 τοις εκατό των γονέων ανέφεραν ότι δεν ήταν σε θέση να αποχαιρετήσουν με τον τρόπο που έκαναν καταζητούμενος. Ίσως ακόμη πιο αποκαρδιωτικό, το 15 τοις εκατό των γονέων δεν έμαθαν ότι το παιδί τους θα πέθαινε παρά μόνο 24 ώρες πριν από αυτό συνέβη, το 12 τοις εκατό δεν το είπαν καθόλου και το 11 τοις εκατό δεν συνειδητοποίησαν ότι το παιδί τους πέθαινε μέχρι να χαμένος.
«Ήμασταν έκπληκτοι που το 42 τοις εκατό των γονέων απάντησε ότι κανένας από τους παρευρισκόμενους δεν τους είχε πει ότι το παιδί τους δεν είχε πολύ χρόνο ζωής», είπε ο Lykke. Είναι σημαντικό να σημειωθεί ότι τα ευρήματα βασίζονται στις εμπειρίες των γονέων στα νοσοκομεία της Δανίας και όχι στις Η.Π.Α. και είναι πιθανό οι αριθμοί να είναι ακόμη μεγαλύτεροι στα αμερικανικά νοσοκομεία, αλλά αυτό απαιτεί περαιτέρω μελέτη. Ο Lykke πιστεύει ότι η τρέχουσα μελέτη μπορεί να εφαρμοστεί αλλού.
«Αυτή η μελέτη πραγματοποιήθηκε στη Δανία, αλλά πιστεύουμε ότι τα ευρήματά μας θα μπορούσαν να είναι γενικά», λέει.
Τα φαγητά σε πακέτο για γονείς με παιδιά σε τελικό στάδιο είναι σχετικά καθολικά. Είναι σημαντικό να ξεκαθαρίσουμε τις προσδοκίες επικοινωνίας όταν τα παιδιά είναι σε ανακουφιστική κατάσταση, ειδικά όσον αφορά το πώς και πότε θέλουν τις πιο σκληρές πληροφορίες, προτού φτάσουν σε αυτό το σημείο. Αυτό που μπορούν να μάθουν οι επαγγελματίες υγείας από αυτό είναι ότι ο πολύ λεπτός χειρισμός των γονέων όταν τα παιδιά τους πεθαίνουν μπορεί να τους σπάσει ακόμη περισσότερο. Αυτοί οι γονείς ήδη βιώνουν μια από τις πιο δύσκολες εμπειρίες που μπορεί να φανταστεί κανείς και μπορούν να χειριστούν την αλήθεια, αλλά πρέπει να ξέρουν τι να περιμένουν και να προετοιμαστούν. Και αν οι γιατροί χρειάζονται πρόσθετη εκπαίδευση ή γραπτές οδηγίες για να πουν στους γονείς τι πρέπει να ακούσουν, ο Lykke συνιστά οι μελλοντικές μελέτες να εξετάσουν τον καλύτερο δυνατό τρόπο για να το κάνουν αυτό.
«Τα αποτελέσματα μπορεί να αυξήσουν την ευαισθητοποίηση για τη σημασία της παροχής βελτιωμένης εκπαίδευσης και κατάρτισης για τους επαγγελματίες υγείας που εργάζονται με παιδιά με διαγνώσεις περιορισμού της ζωής και τους γονείς τους». πρόσθεσε ο Lykke. “Προκειμένου να βελτιωθεί η πρακτική, οι εθνικές κατευθυντήριες γραμμές για την υψηλής ποιότητας επικοινωνία στο τέλος της ζωής θα πρέπει να θεωρηθούν ως μέρος της μελλοντικής ατζέντας της εξειδικευμένης παιδιατρικής παρηγορητικής φροντίδας».
