Το σύνδρομο Asperger δεν έχει γίνει επίσημη διάγνωση από το 2013. ο Διαγνωστικό και Στατιστικό Εγχειρίδιο της Αμερικανικής Ψυχιατρικής Εταιρείας (DSM-V) δημοσιεύτηκε εκείνο το έτος και δήλωσε ότι όποιος είχε διαγνωστεί με Asperger θα έπρεπε να διαγνωστεί με Διαταραχές στο φάσμα του αυτισμού. Αν και το Asperger, το σύνδρομο που πήρε το όνομά του από τον Αυστριακό ερευνητή Hans Asperger, προστέθηκε στο DSM μόλις 19 χρόνια νωρίτερα, μεταγενέστερη έρευνα έδειξε ότι δεν διαφέρει αρκετά από άλλους τύπους αυτισμός για να δικαιολογήσει μια ξεχωριστή διάγνωση.
Έτσι, ακριβώς όπως αυτό, το σύνδρομο Asperger - εκτιμάται ότι επηρεάζει 37,2 εκατομμύρια άνθρωποι παγκοσμίως — σβήστηκε από τα βιβλία στις Η.Π.Α.
Ωστόσο, έξι χρόνια αργότερα, ο όρος παραμένει. Χιλιάδες Αμερικανοί, νέοι και μεγάλοι, εξακολουθούν να ταυτίζονται ως άτομα που έχουν Asperger. Κάποιοι αυτοαποκαλούνται «Aspies».
«Υπήρξε απώθηση από την κοινότητα του Asperger επειδή πολλοί άνθρωποι το θεωρούν λιγότερο ως διάγνωση και περισσότερο ως ταυτότητά τους», λέει.
Πολλοί γονείς προτιμούν επίσης τον όρο «Άσπεργκερ». Διαταραχές στο φάσμα του αυτισμού. Το βρίσκουν πιο εύκολο να το αποδεχτούν και να το κατανοήσουν από μια ευρεία διάγνωση — ειδικά όταν το παιδί τους δεν έχει τους γνωστικούς και γλωσσικούς περιορισμούς που έχουν πολλά άλλα αυτιστικά παιδιά.
«Από τη μια πλευρά, μπορεί να είναι απολύτως ανακούφιση όταν το παιδί σας παίρνει μια πιο ήπια διάγνωση», λέει Edith Sheffer, Ph. D., ιστορικός, πρώην στο Πανεπιστήμιο της Καλιφόρνια στο Μπέρκλεϋ. συγγραφέας του Asperger’s Children: The Origins of Autism in Nazi Vienna; και μητέρα ενός παιδιού που είχε διαγνωστεί με Asperger. «Επιπλέον, το Asperger έχει μια χροιά υπερπροσωπικών ή σοφών δυνάμεων».
Από την άλλη πλευρά, η διάγνωση ενός Asperger μπορεί να υπονομεύσει τις προκλήσεις που αντιμετωπίζουν αυτά τα παιδιά καθημερινά. «Σε τελική ανάλυση, μπορεί να είναι κακό για τα παιδιά που χρειάζονται βοήθεια», λέει ο Sheffer. «Σύμφωνα με την εμπειρία μου, το κράτος ανοίγει το κόκκινο χαλί για μια διάγνωση αυτισμού περισσότερο από ό, τι για το Asperger. Γνωρίζοντας αυτό, πολλές οικογένειες —συμπεριλαμβανομένης της δικής μου— πηδούσαν σε κλινική, επειδή διαφορετικοί γιατροί συχνά κατέληγαν σε διαφορετικά συμπεράσματα».
Όταν έκανε αίτηση για υπηρεσίες για τον γιο της, η Σέφερ χρησιμοποίησε τις δικές του αυτισμός διάγνωση και όχι του Asperger, ώστε να λάβει επαρκή βοήθεια. «Αυτό που είναι άδικο για τα παιδιά», σημειώνει, «είναι ότι μετά από πέντε χρόνια θεραπείας, ο γιος μου τα πήγαινε καλύτερα από ένα άλλο παιδί με Asperger που δεν έλαβε θεραπεία».
Τα παιδιά που δεν λαμβάνουν τη θεραπεία που χρειάζονται είναι από μόνο του ένας πολύ καλός λόγος για να πιέσετε για την κατάργηση του όρου. Αλλά υπάρχει επίσης ένας εξίσου ισχυρός, αν και πιο τρομακτικός, λόγος για να εγκαταλείψουμε το "Asperger's" - τον συνονόματο του που συμπαθεί τους Ναζί.
«Τα εγχειρίδια γονέων περιλάμβαναν πάντα μια παράγραφο που έλεγε ότι ο Χανς Άσπεργκερ έκανε υπέροχα πράγματα για αυτά τα παιδιά. Πήρα μάλιστα τον γιο μου σε έναν ψυχίατρο μια φορά που μου είπε «θα πρέπει να αισθάνεσαι καλά με αυτή τη διάγνωση. έχεις πάρει το όνομά σου από έναν ήρωα».
Ο Χανς Άσπεργκερ, παιδίατρος στη Βιέννη κατά τη διάρκεια του Τρίτου Ράιχ, θεωρήθηκε από καιρό ως ο πρώτος επαγγελματίας που αναγνώρισε το τύποι παιδιών που, εάν είχαν αξιολογηθεί μεταξύ 1994 και 2013, πιθανότατα θα είχαν λάβει διάγνωση Asperger. Δεν επινόησε τον όρο «σύνδρομο Άσπεργκερ», αλλά δημοσίευσε έρευνα για αυτά τα παιδιά, με αποτέλεσμα η Βρετανίδα ψυχίατρος Λόρνα Γουίνγκ να ονομάσει το σύνδρομο προς τιμήν του σε μια σημαντική εργασία του 1981.
Ο Άσπεργκερ αναγνώρισε ότι αυτά τα παιδιά εμφάνιζαν μη φυσιολογικά πρότυπα συμπεριφοράς και δυσκολεύονταν να ταιριάξουν κοινωνικά - αλλά σημείωσε επίσης τις ανώτερες γνωστικές και γλωσσικές τους ικανότητες. Αυτά τα τελευταία χαρακτηριστικά, πίστευε, έκαναν αυτά τα παιδιά διδασκόμενα και επομένως «χρήσιμα». Όσο για τα παιδιά με πιο αναπηρικές μορφές αυτισμού, ωστόσο, θεωρήθηκαν ως χαμένες αιτίες. Έτσι, ο Άσπεργκερ τους έστειλε στο Am Spiegelgrund, μια παιδική κλινική στη Βιέννη, για να δοθούν μέχρι θανάτου με βαρβιτουρικά.
Αλλά αυτό το κομμάτι της ιστορίας θάφτηκε. Μετά την πτώση του ναζιστικού καθεστώτος, μόνο το κομμάτι σχετικά με τον Άσπεργκερ που έσωσε ορισμένα παιδιά έγινε λαϊκό. Έτσι, για περισσότερα από 70 χρόνια θεωρούνταν πρωταθλητής για παιδιά στο φάσμα του αυτισμού. «Τα εγχειρίδια γονέων περιελάμβαναν πάντα μια παράγραφο που έλεγε ότι ο Χανς Άσπεργκερ έκανε υπέροχα πράγματα για αυτά τα παιδιά», λέει η Σέφερ, η οποία αποκάλυψε όλα αυτά στο βιβλίο της το 2018. Τα παιδιά του Άσπεργκερ. «Πήρα ακόμη και τον γιο μου σε έναν ψυχίατρο μια φορά που μου είπε «πρέπει να νιώθεις καλά με αυτή τη διάγνωση. έχεις πάρει το όνομά σου από έναν ήρωα».
Πριν ξεκινήσει την έρευνα για το βιβλίο της, η Σέφερ δεν είχε κανένα λόγο να αμφισβητήσει την εξαιρετική εικόνα του Άσπεργκερ. «Πραγματικά ξεκίνησα να διηγηθώ μια ηρωική ιστορία, με βάση την πρόταση ότι έβαζε ταμπέλες και προστάτευε παιδιά με ανώτερες ικανότητες – όπως ένας ψυχιατρικός κατάλογος του Σίντλερ», λέει. «Αλλά το πρώτο αρχείο στο πρώτο αρχείο που άνοιξα μου είπε ότι η πραγματική ιστορία ήταν πολύ διαφορετική».
Δεδομένων αυτών των γεγονότων, είναι απορίας άξιο που η ιδιότητα του ψεύτικο ήρωα του Άσπεργκερ επιβίωσε για τόσο πολύ. Ο Σέφερ πιστεύει ότι συνεχίστηκε εν μέρει επειδή, όπως οι περισσότεροι γιατροί στη Βιέννη, ο Άσπεργκερ δεν έγινε ποτέ επίσημα μέλος του ναζιστικού κόμματος. «Όμως ήταν Ναζί σε όλα εκτός από το όνομά του, εργαζόταν στα ανώτερα κλιμάκια του προγράμματος ευθανασίας και εν γνώσει του μετέφερε παιδιά για να σκοτωθούν», λέει. Μετά τον πόλεμο, έγινε διευθυντής ενός νοσοκομείου παίδων και άρχισε να μυθοποιείται ως αντιστάτης των Ναζί που έσωζε παιδιά. Ο Σέφερ λέει ότι παρέμεινε σε ισχυρή θέση μέχρι το θάνατό του το 1980, οπότε κανείς δεν τόλμησε να τον αμφισβητήσει.
Παρά τις ανεπανόρθωτες ενέργειές του, θα μπορούσε κανείς να υποστηρίξει ότι ο Άσπεργκερ αξίζει τουλάχιστον κάποια εύσημα εντοπίζοντας αυτιστικά παιδιά που μπορεί διαφορετικά να πετούσαν κάτω από το ραντάρ και εκτιμώντας τον ανώτερό τους ικανότητες. Ο Σέφερ καταρρίπτει αυτή την ιδέα.
«Δίνω τα εύσημα στη Lorna Wing», λέει. «Η κατανόησή μας για το Asperger οφείλεται στη δουλειά της. Ονόμασε το σύνδρομό του ως επαγγελματική ευγένεια, αλλά έκανε τη δική της έρευνα, η οποία ήταν πολύ πιο περίπλοκη και ογκώδης από τη δική του. Το έγγραφό του ήταν μια κακή βιαστική δουλειά βασισμένη σε τέσσερις μόνο μελέτες περιπτώσεων. Ονόμασε επίσης αυτά τα παιδιά εγγενώς σαδιστικά, κακόβουλα και ψυχοπαθή, κάτι που έχει μια χροιά εγκληματικότητας στα γερμανικά». Ο Wing απαλλάχθηκε από όλη αυτή την καταδικαστική και ξεκάθαρη ψευδή ρητορική.
«Αυτό δεν είναι μόνο θέμα υπολογιστή – αγγίζει τους ανθρώπους στον πυρήνα τους. Σκέφτονται: «Ο Άσπεργκερ μπορεί να με σκότωσε» ή «μπορεί να έστειλε τον γιο μου να τον σκοτώσουν».
Ο McCrimmon λέει ότι, έξι χρόνια μετά την κυκλοφορία του DSM-V, δεν γνωρίζει κλινικούς ιατρούς που εξακολουθούν να διαγιγνώσκουν παιδιά με Asperger. Εάν οποιοσδήποτε επαγγελματίας είχε κάνει τη διάγνωση, ελπίζουμε ότι τα ευρήματα του Sheffer τον απέτρεψαν - ή θα τους αποτρέψουν μόλις το αντιληφθούν. Αλλά πώς αισθάνονται οι αυτοαποκαλούμενοι Aspies, που δεν συμφωνούν με το DSM-V, για την ετικέτα τους υπό το φως αυτών των ειδήσεων;
«Οι άνθρωποι μου είπαν να προετοιμαστώ για απώθηση, οπότε εκπλήσσομαι πόσοι άνθρωποι μου γράφουν λέγοντας ότι δεν μπορούν ποτέ να αποκαλούν τους εαυτούς τους Aspie ξανά», λέει ο Sheffer. «Αισθάνομαι ότι το 90 τοις εκατό των σχολίων που λαμβάνω είναι σε αυτό το πνεύμα, από άτομα που προηγουμένως ταυτίζονταν με το Άσπεργκερ και δεν το έκαναν πια. Αυτό δεν είναι μόνο θέμα υπολογιστή – αγγίζει τους ανθρώπους στον πυρήνα τους. Νομίζουν, Ο Άσπεργκερ μπορεί να με σκότωσε ή μπορεί να έστειλε τον γιο μου να τον σκοτώσουν.”
Τελικά, ωστόσο, ο Sheffer πιστεύει ότι εναπόκειται σε κάθε άτομο να αποφασίσει εάν θα συνεχίσει να ταυτίζεται ως άτομο με Asperger. «Νομίζω ότι οι γιατροί πρέπει να σταματήσουν να το χρησιμοποιούν. δεν θα πρέπει να είναι μια ταμπέλα που επικολλάται σε κανέναν άλλο», λέει. «Αλλά βασικά πιστεύω ότι το Άσπεργκερ γεννήθηκε από την ευγονική ιεραρχία, την επιθυμία να ξεχωρίσει ποιος είναι ανάπηρος και ποιος είναι υπεράνθρωπος». Τα τελευταία χρόνια, αυτή λέει, υπάρχει ένα κίνημα για να εγκαταλείψουμε τελείως αυτούς τους τύπους ετικετών και αντ' αυτού να δούμε τον αυτισμό ως το πολυδιάστατο, ετερογενές σύνδρομο που οι ειδικοί γνωρίζουν τώρα ότι είναι.
Η διαταραχή του φάσματος του αυτισμού δεν είναι μια τέλεια διάγνωση - και επειδή είναι τόσο ευρεία, μπορεί να μην αισθάνεται ότι ταιριάζει καλύτερα σε άτομα που θα είχαν διαγνωστεί με Asperger πριν από το 2013. Αλλά καθώς η ψυχιατρική προχωρά περαιτέρω, ο McCrimmon λέει ότι πιθανότατα θα υπάρξουν πιο ακριβείς υποομάδες εντός του αυτισμού στο όχι και τόσο μακρινό μέλλον.
Μέχρι να έρθει εκείνη η ώρα, ωστόσο, η διαταραχή του φάσματος του αυτισμού είναι η καλύτερη ετικέτα που έχουμε - ειδικά τώρα που γνωρίζουμε την αλήθεια για τον Hans Asperger.
