Το παρακάτω συνδικάτο από Μεσαίο Για Το Πατρικό Φόρουμ, μια κοινότητα γονέων και επηρεαστών με γνώσεις σχετικά με την εργασία, την οικογένεια και τη ζωή. Εάν θέλετε να εγγραφείτε στο φόρουμ, στείλτε μας μια γραμμή στο [email protected].
Από τις πολλές κάρτες αποφοίτησης που έλαβε η κόρη μου την περασμένη άνοιξη, ένα ζευγάρι έγραψε σε αυτές «είσαι έμπνευση». Η κόρη μου με ρώτησε «γιατί;» Έπρεπε να σκεφτώ κάτι γρήγορα και δεν ήταν πολύ καλή απάντηση. Ευτυχώς, το σήκωσε και επέστρεψε στην τηλεόραση.
Το γεγονός είναι ότι η κόρη μου είναι φοβερή! Νομίζω ότι όποιος τη γνωρίζει μπορεί να συμφωνήσει σε αυτό. Αλλά εμπνευσμένο; δεν ξέρω για αυτό. Ειλικρινά, είναι μια αδυσώπητη έφηβη που περνά όλο τον χρόνο της στο εμπορικό κέντρο, μιλώντας με τον φίλο της στο τηλέφωνο, παρακολουθώντας Family Guy, στέλνοντας μηνύματα και παρακολουθώντας τηλεόραση. Ναι, αυτό το συνοψίζει λίγο πολύ. Δεν υπάρχει πολλή έμπνευση. Και ναι, οφείλεται στο ότι οι άνθρωποι τη συγχαίρουν που είναι ζωντανή, δεν έχει κατάθλιψη γι' αυτό και καταφέρνει να φεύγει από το σπίτι κάθε μέρα.
Pexels
Όταν οι άνθρωποι της λένε ότι είναι γενναία, δεν έχει ιδέα για τι πράγμα μιλάνε. Δηλαδή είναι γενναίο να σηκώνεσαι το πρωί και να πας σχολείο; Ή με τα πόδια στο πάρκο; Οι περισσότεροι γονείς με ένα παιδί σαν το δικό μου (που δεν είναι ανάπηρο) θα έλεγαν στο παιδί τους ότι πρέπει να κάνει κάτι στη ζωή του και δεν μπορούν απλώς να περάσουν όλη τους τη ζωή στο εμπορικό κέντρο, στέλνοντας μηνύματα.
Εννοώ αυτό το παιδί είναι κακομαθημένο. έχει iPhone (και θέλει καινούργιο), iPad, καλωδιακή τηλεόραση και παραπονιέται συνεχώς ότι θέλει περισσότερα «πράγματα». Είναι τρελή έφηβος που πιστεύει ότι τα πάντα πρέπει να της παραδοθούν, όπως ένα εκατομμύριο άλλοι αδικοχαμένοι έφηβοι που πρέπει να πάρουν τα χάλια τους μαζί. Ομολογουμένως, το «να τα μαζέψεις» μπορεί να μην φαίνεται το ίδιο όπως για κάποιον χωρίς αναπηρία, αλλά είναι πολύ κοντά. Ξέρεις, βρες δουλειά, κάνε κάτι εποικοδομητικό, να είσαι καλός με τους ανθρώπους, να βοηθάς κάποιον άλλον εκτός από τον εαυτό σου, να είσαι καλός και καλά οργανωμένος άνθρωπος.
Πραγματικά δεν είμαι καλύτερη ή χειρότερη από οποιαδήποτε άλλη μαμά. Είμαι ακριβώς εκεί στη μέση και η αναπηρία της δεν μου δίνει αυτόματα φωτοστέφανο.
Μετά τη γέννηση της κόρης μου, οι άνθρωποι δεν ήξεραν τι να πουν (κάτι που είναι κατανοητό), και κάποιοι είπαν πράγματα όπως: «Μπορεί να μεγαλώσει για να γίνει διάσημη επιστήμονας». Ξέρω ότι οι άνθρωποι είπαν αυτά τα πράγματα για να προσπαθήσουν να με κάνουν να νιώσω καλύτερα, αλλά η απάντησή μου ήταν: «Λοιπόν, η ελπίδα μου για αυτήν είναι ότι θα μπορέσει να ζήσει μια κανονική ζωή όπως όλοι οι άλλοι». Σε πόσους ανθρώπους λένε ότι ίσως το παιδί τους γίνει διάσημο κάποια μέρα όταν θα γίνουν γεννημένος? Αν το κάνουν, σημαίνει αστείο.
Αυτό που λένε είναι ότι το να έχεις μια αναπηρία είναι τόσο κακό που πρέπει να σε φτιάξουμε τη διάθεση και να πούμε ότι μπορεί να πάρεις ένα έπαθλο παρηγοριάς και να καταλήξεις με ένα διάσημο παιδί. Εξαιρετικό παιδί. «Θα είναι έμπνευση για όλους!» αυτοι ειπαν.
Και ενώ ασχολούμαστε με το θέμα, δεν είμαι λάτρης του να μου λένε πράγματα όπως «δεν θα μπορούσα ποτέ να κάνω αυτό που κάνεις εσύ» ή κάτι παρόμοιο. Πάντα αναρωτιέμαι γιατί μου δίνουν συγχαρητήρια που είμαι μαμά του παιδιού μου. Δηλαδή, αυτό κάνουν όλοι οι γονείς. Γεννούν ένα κατσικάκι και μετά το μεγαλώνουν. Οι άνθρωποι λένε επίσης "δεν κάνατε το τεστ όταν ήσασταν έγκυος;" λες και αυτό θα άλλαζε κάτι. Νιώθω σαν να υποθέτουν ότι αν ήξερα θα είχα κάνει έκτρωση.
Unsplash / Κέιτ Γουίλιαμς
Σοβαρά δεν θέλω επιπλέον πίστωση μόνο και μόνο επειδή τυχαίνει να έχω ένα παιδί με αναπηρία. Γεγονός είναι ότι είμαι σαν πολλές μαμάδες. Είμαι καλή μαμά από πολλές απόψεις και είμαι εντελώς χάλια με πολλούς άλλους τρόπους. Δεν περνάω αρκετό ποιοτικό χρόνο μαζί της. Μένουμε σε χωριστούς χώρους του σπιτιού μας τις περισσότερες φορές και δεν πηγαίνουμε πολλά μέρη μαζί. Κάνει πράγματα έξω από το σπίτι κυρίως με PCA's (συνοδούς προσωπικής φροντίδας) και νομίζω ότι το να έχω PCA's με έχει τεμπελιάσει να κάνω πράγματα μαζί της. Ξέρω ότι είμαι καλός υποστηρικτής της και την αγαπώ όπως κάθε μαμά αγαπά το παιδί της, αλλά η ιδέα που έχουν οι άνθρωποι ότι είμαι μια εξαιρετική μαμά δεν είναι απολύτως αληθινή. Πραγματικά δεν είμαι καλύτερη ή χειρότερη από οποιαδήποτε άλλη μαμά. Είμαι ακριβώς εκεί στη μέση και η αναπηρία της δεν μου δίνει αυτόματα φωτοστέφανο.
Το παιδί μου είναι καταπληκτικό με ένα εκατομμύριο τρόπους, αλλά κανένα από αυτά τα πράγματα δεν έχει καμία σχέση με το γεγονός ότι έχει αναπηρία. Συμφωνώ με τη Stella Young Αυτό το βίντεο — Το να πω στην κόρη μου ότι είναι εμπνευσμένη και γενναία μόνο και μόνο επειδή είναι άτομο με αναπηρία στέλνοντας ένα μήνυμα ότι το να έχεις μια αναπηρία είναι τόσο κακό που απλά δεν ξέρουν πώς μπορείς να κρατήσεις το κεφάλι σου ψηλά κάθε μέρα.
Είναι γεγονός ότι τα άτομα με αναπηρία φαίνονται μόνο με 2 τρόπους. Είτε τους λυπούνται είτε τους θεωρούν ως έμπνευση. Σπάνια αντιμετωπίζονται ως απλοί άνθρωποι. Μου αρέσει ο όρος «πορνό έμπνευσης» που χρησιμοποιεί η Στέλλα σε αυτήν Ομιλία TED. Στην κοινότητα των δικαιωμάτων αναπηρίας χρησιμοποιούν τον όρο «super crip» για να περιγράψουν τα άτομα που έχουν «ξεπεράσει» την αναπηρία τους. Αυτά που βλέπεις στις ειδήσεις — τα κομμάτια που βλέπεις και δακρύζεις και σκέφτεσαι — αν μπορούν να το κάνουν, τότε θα μπορούσα να κάνω κάτι με μου ΖΩΗ.
Δηλαδή, αυτό κάνουν όλοι οι γονείς. Γεννούν ένα κατσικάκι και μετά το μεγαλώνουν.
Θα ήθελα να δω περισσότερα άτομα με αναπηρία να παίζουν σε ταινίες και τηλεοπτικές εκπομπές ως απλώς την αδερφή ή τη μαμά, με την αναπηρία τους να μην έχει καμία σχέση με την υπόθεση της εκπομπής. Είναι απλώς ένα κανονικό άτομο, που κάνει τακτικά πράγματα.
Και αυτό είναι ποια και τι είναι η κόρη μου — ένας έφηβος που λέει και κάνει τυπικά πράγματα για τον έφηβο.
Σκεφτείτε δύο φορές πριν πείτε σε ένα άτομο με αναπηρία ότι σας εμπνέει ή πόσο καταπληκτικό νομίζετε ότι είναι. Σκεφτείτε γιατί θέλατε να τους το πείτε αυτό. Εάν δεν είχαν αναπηρία, θα ήταν κάτι από το οποίο θα εμπνέεστε ακόμα; Εάν η απάντηση είναι ναι, τότε πείτε τους με κάθε τρόπο ότι αποτελούν έμπνευση για εσάς. Αλλά αν πηγαίνουν στη δουλειά κάθε μέρα, επιστρέφουν στο σπίτι στην οικογένειά τους και έχουν μια κανονική ζωή ακριβώς όπως η δική σας, τότε ίσως θελήσετε να ξανασκεφτείτε να τους ονομάσετε έμπνευση.
Ο Scrappy Jude είναι ένας συγγραφέας του οποίου τα ταλέντα περιλαμβάνουν: σαρκασμό, υπερβολική κοινή χρήση και γέλιο όταν δεν σκοπεύει να είναι αστείος.
