Το παρακάτω γράφτηκε για Το Πατρικό Φόρουμ, μια κοινότητα γονέων και επηρεαστών με γνώσεις σχετικά με την εργασία, την οικογένεια και τη ζωή. Εάν θέλετε να εγγραφείτε στο φόρουμ, στείλτε μας μια γραμμή στο [email protected].
Με τους πιο γενικούς όρους, η ζωή είναι μια σειρά από προγραμματισμό, πρόβλεψη, πράξη, εμπειρία και αναπολήσεις. Ωστόσο, επηρεάζεται επίσης αναπόφευκτα από απρόβλεπτες συνθήκες και από το πώς τις αντιλαμβανόμαστε και τις αντιδρούμε. Ο αυτισμός του γιου μου διαμόρφωσε την εμπειρία μου ως πατέρα με τρόπους που ποτέ δεν μπορούσα να φανταστώ.
Όταν είχα κάνει οικογένεια, είχα αναπτύξει μια βασική ιδέα για το πώς θα έμοιαζε, θα ένιωθα και θα συμπεριφερόταν η οικογενειακή μου μονάδα. Ο προγραμματισμός και η προσμονή αναπτύχθηκαν σε σχεδόν υποσυνείδητο επίπεδο, οπότε όταν ο γιος μου διαγνώστηκε με αυτισμό, ένιωσα εκτροχιασμένος από αυτή την άγνωστη νέα περίσταση και τρομοκρατημένος από ένα αβέβαιο μέλλον.
Έπειτα έρχεται το κομμάτι της πράξης, το οποίο αναπτύσσεται με βάση ένα καλειδοσκόπιο παραγόντων.
Flickr / Λανς Νίλσον
Έχω 2 αγόρια, 13 και 9. Ο μικρότερος γιος μου διαγνώστηκε με αυτισμό ακριβώς πριν από τα δεύτερα γενέθλιά του. Η γυναίκα μου και εγώ ενημερωθήκαμε ελάχιστα από τους επαγγελματίες για το τι σήμαινε αυτό στην πραγματικότητα. Αυτό δεν σημαίνει ότι δεν πλημμυρίσαμε από δωρεάν συμβουλές, πρόβλεψη ανάκαμψης και τα μελλοντικά διδάγματα που πρέπει να πάρουμε. Φαίνεται ότι οι άνθρωποι δεν μπορούσαν να σταματήσουν να μας λένε τυχαίες γεγονότες και ιστορίες φίλων φίλων των οποίων το παιδί «μεγάλωσε από αυτό», υποβλήθηκε σε θεραπεία, θεραπεύτηκε, και, ο αγαπημένος μου όλων των εποχών, «συνέχισε να ζει μια κανονική ζωή». Όσο περισσότερο ζω, τόσο πιο δυσνόητη είναι η έννοια του όρου «κανονική ζωή» γίνεται.
Κοιτάζοντας πίσω εκείνη την περίοδο της αρχικής διάγνωσης, γνωρίζω τώρα μερικά πράγματα που πιστεύω ότι πρέπει να μοιραστώ με τον γενικό κοινό, γονείς παιδιών με ειδικές ανάγκες και οποιονδήποτε έχει την τύχη να βρίσκεται κοντά σε αυτές τις οικογένειες καθώς περνούν τις δικές τους εμπειρίες. Συνειδητοποιώ ότι για κάποιο διάστημα μετά τη διάγνωση του γιου μου ένιωθα παγιδευμένος ανάμεσα σε 2 φαινομενικά αδιαπέραστους τοίχους. Από τη μια πλευρά υπήρχε η θλίψη για αυτό που υποτίθεται ότι θα εξελισσόταν η οικογένειά μου, ενώ από την άλλη ήταν το μεγάλο και τρομακτικό άγνωστο για το τι θα ήταν στην πραγματικότητα η οικογένειά μου όπως, ποιοι θα είναι οι περιορισμοί του γιου μου ως αποτέλεσμα της ζωής με αυτισμό και τι επιβάρυνση θα βιώσει ο μεγαλύτερος γιος μου ως αποτέλεσμα του αυτιστικού αμφιθαλής αδελφός.
Πλημμύρισα από μηνύματα που μου έλεγαν να γίνω γιατρός, θεραπευτής, συνήγορος, δάσκαλος, δικηγόρος κ.λπ.
Αυτό το στενό θάλαμο θλίψης καλύφθηκε περαιτέρω από ένα ταβάνι ενοχής που άρχισε να χαμηλώνει πάνω μου. Αυτή η αίσθηση ενοχής επιβλήθηκε από τον άπειρο αριθμό αξιώσεων για θεραπείες, θεραπείες και «θεραπείες» — πολλές από τις οποίες ήξερα ότι ήταν ψεύτικες. Και κάθε φορά διάβαζα ένα, ως κάποιος που ήταν νέος στον κόσμο του αυτισμού και απελπισμένα ψάχνοντας για απαντήσεις, δεν μπορούσα παρά να νιώσω ότι δεν έκανα ό, τι μπορούσα ή έπρεπε για να κάνω τον γιο μου καλύτερα.
Το σημείο απελευθέρωσής μου ήρθε όταν συνάντησα έναν ισχυρισμό τόσο κατάφωρα ψευδή, τόσο γελοίο στους ισχυρισμούς του και τόσο ξεκάθαρα παρακινούμενος από την προοπτική βγάζω χρήματα από τους ανθρώπους που βρίσκονται ακόμα στο στάδιο του πένθους της αντιμετώπισης της διάγνωσης, ότι έσπασε το φράγμα που με εμπόδιζε να δω την εικόνα σαφώς. Η στιγμή της σαφήνειας χτύπησε όταν έπεσα πάνω σε μια ιστοσελίδα που έλεγε ότι με την αγορά 28 CD το παιδί μου θα θεραπευτεί από τον αυτισμό. Ήρθε η ώρα να στρέψει την προσοχή μακριά από την κραιπάλη των CD που θεραπεύουν τον αυτισμό, τους καθαρισμούς μετάλλων, τους υπερβαρικούς θαλάμους και τις βολές βιταμινών και προς το να γίνω μπαμπάς για τον γιο μου.
Αυτό που συνειδητοποίησα ήταν ότι είμαι πρώτα και κύρια ο πατέρας του γιου μου. Αυτή η απλή και βασική αλήθεια φαινόταν να έχει κολλήσει στο παρασκήνιο επειδή πλημμύρισα από μηνύματα που μου έλεγαν να γίνω γιατρός, θεραπευτής, συνήγορος, δάσκαλος, δικηγόρος κ.λπ. Μην με παρεξηγείτε, ως γονιός, κάποιος αναλαμβάνει όλους αυτούς τους ρόλους σε κάποιο βαθμό. Συνειδητοποίησα ότι η ισορροπία αυτών των ρόλων αλλοιώθηκε από την αντίληψή μου για τη διάγνωση του αυτισμού ως τραγωδία, ισόβια κάθειρξη και ασθένεια.
Flickr / Hepingting
Καθώς περνούσε ο καιρός, άρχισα να ξοδεύω λιγότερη από την ενέργειά μου εστιάζοντας στα τι-αν του μέλλοντος και περισσότερο χρόνο δίνοντας ιδιαίτερη προσοχή στο παρόν. Επικεντρώθηκα στο γεγονός ότι ο γιος μου είναι ένα έξυπνο αγόρι με φανταστική προσωπικότητα, κάτι που πίστευα ότι δεν ήταν δυνατό για κάποιον στο φάσμα του αυτισμού. Τον παρακολούθησα να κυριαρχεί στην τέχνη του σερφάρισμα στο διαδίκτυο, να απομνημονεύει τα αγαπημένα του τραγούδια, να τρέχει με ένα χαρτομάντιλο σκουπίστε τα δάκρυα του αδερφού του όταν ήταν αναστατωμένος, δώστε μου δυνατά μια λίστα με βωμολοχίες που ξέρει να μην χρήση.
Είναι εκείνες οι στιγμές που βιώνουμε ως οικογένεια που μας κάνουν να γελάμε μαζί, στιγμές προόδου μέσα μου την ανάπτυξη του γιου, στιγμές που συνδεόμαστε μαζί του και που συνδέεται μαζί μας με τον δικό του μοναδικό τρόπο. Και άρχισα να συνειδητοποιώ ότι η οικογενειακή μας ζωή είναι γεμάτη από αυτές τις στιγμές. Από απλό τραχύ σπίτι μέχρι να απολαμβάνουμε ένα τραγούδι μαζί στο αυτοκίνητο μέχρι μια τυχαία αγκαλιά ή φιλί, είμαι πρώτα ο μπαμπάς του γιου μου. Το να τον αναλάβω ως τον κύριο ρόλο μου με ωφέλησε αμέτρητα ως μπαμπάς, και με τη σειρά του, την ευημερία και την ευτυχία του 9χρονου γιου μου.
Ο Alexander Khenkin είναι σύζυγος, πατέρας 2 παιδιών και δικηγόρος στη Νέα Υόρκη.
