Πριν από το θάνατο του δίχρονου γιου του Χένρι, κωμικός και ηθοποιός Rob Delaney στην πραγματικότητα δούλευε πάνω σε ένα βιβλίο για τους «συναδέλφους γονείς πολύ άρρωστων παιδιών». Αλλά όταν ανακάλυψε ότι ένας όγκος στον εγκέφαλο θα ήταν πάντα αφαιρέσει τη ζωή του γιου του φέτος, ο Delaney σταμάτησε να εργάζεται στο βιβλίο για να επικεντρωθεί στο να είναι εκεί για να υποστηρίξει τον γιο του στο τέλος της ζωής του. Και τώρα, οκτώ μήνες μακριά από την τραγωδία, ο πατέρας τριών παιδιών δημοσίευσε ένα κομμάτι του εγχειρήματος του εγκαταλειμμένου βιβλίου και το μετέτρεψε σε ένα δοκίμιο για το τι πραγματικά σημαίνει να είσαι ο γονέας ενός μωρού με χρόνια πάθηση.
Ξεκινά ο Ντιλέινι αναλύοντας πώς τα κανονικά πράγματα όπως η οδήγηση στο λεωφορείο άρχισαν να αισθάνονται φυσιολογικά και ακανόνιστα ταυτόχρονα. Όλα τα δίχρονα αγαπούν μια συναρπαστική περιπέτεια με το λεωφορείο, αλλά δεν είναι κάθε δίχρονος που οδηγεί το λεωφορείο γιατί πρέπει να τα πηγαίνουν πέρα δώθε μεταξύ δύο νοσοκομείων.
«Δεν θέλω να τον πάω με το λεωφορείο στο άλλο νοσοκομείο γιατί δεν θέλω να τσακωθώ με άλλους περίεργους επιβάτες όταν πρέπει να ενεργοποιήσω το μηχάνημα αναρρόφησης για να ρουφήξω το σάλιο και τη βλέννα που συγκεντρώνεται στον σωλήνα τραχειοτομής του», ο Delaney έγραψε. «Θα ήθελε όμως να πάει στο λεωφορείο. είναι δύο. Παρά τις σωματικές αναπηρίες που έχει από τη χειρουργική επέμβαση αφαίρεσης του όγκου στον εγκέφαλό του, είναι πολύ κοφτερός διανοητικά και ενθουσιάζεται με ένα μεγάλο κόκκινο διώροφο λεωφορείο όπως κάθε άλλο αγοράκι».
Ο Delaney συνεχίζει περιγράφοντας την εξάντληση από την ανατροφή ενός άρρωστου παιδιού ως κάτι παρόμοιο με το να έχεις πρόσωπο «γεμισμένο με ζεστά σκουπίδια». Παρόλα αυτά, αυτό δεν έκανε τις καθημερινές του επισκέψεις στο νοσοκομείο, ούτε λιγότερο περιχαρής.
«Είμαι πάντα, πάντα χαρούμενος που μπαίνω στο νοσοκομείο κάθε πρωί και τον βλέπω. Είναι συναρπαστικό κάθε μέρα να μπαίνεις στο δωμάτιό του και να τον βλέπεις και να τον βλέπεις να με βλέπει. Η χειρουργική επέμβαση για την αφαίρεση του όγκου του άφησε την παράλυση του Bell στην αριστερή πλευρά του προσώπου του, επομένως είναι χαλαρό και πεσμένο. Το αριστερό του μάτι είναι επίσης στραμμένο προς τα μέσα, λόγω βλάβης των νεύρων. Αλλά η δεξιά πλευρά του προσώπου του είναι απίστευτα εκφραστική και αυτή η πλευρά φωτίζεται αμέσως όταν μπαίνω στο δωμάτιο», έγραψε ο Delaney.
Συνέχισε εξηγώντας ότι οι γιατροί συνειδητοποίησαν ότι ο Χένρι είχε όγκο μόνο όταν ο Ντέλενεϊ είπε σε έναν από αυτούς ότι ο γιος του δεν φιμώνεται ποτέ ή δεν κάνει άθλιο πριν κάνει εμετό. Ένα είδος όγκου που ονομάζεται επενδύμωμα πίεζε το τμήμα του εγκεφάλου που ελέγχει αυτά τα αντανακλαστικά. Ωστόσο, η αφαίρεση του όγκου ήταν αυτό που άφησε τον Henry τόσο ανάπηρο και χρειαζόταν έναν σωλήνα τραχειοτομής για να καταπιεί.
«Η γυναίκα μου πρόσφατα με πλησίασε κλαίγοντας και ακούγοντας ηχογραφήσεις του να φλυαρεί, πριν από τη διάγνωση και την επέμβαση. Είχα ηχογραφήσει τα αδέρφια του να κάνουν τις εντυπώσεις του Άλαν Πέρτριτζ και ο Χένρι ήταν στο βάθος, πιθανότατα έπαιζε με το πλυντήριο πιάτων και απλώς μιλούσε στον εαυτό του, με άπταιστα μωρό. Γαμημένη μουσική, Θεέ μου, θέλω να τον ξανακούσω. Τώρα έχει έναν σωλήνα τραχειοτομής με αφρό στον όμορφο λαιμό του, που τον καθιστά βουβό», γράφει ο Delaney.
Στο τέλος, ο Delaney εξηγεί ότι ήθελε να γράψει ένα βιβλίο για τους γονείς των άρρωστων παιδιών που αυτός περιγράφεται ως διαρκώς «κουρασμένος και λυπημένος, σαν φαντάσματα, που περπατούν στις αίθουσες των νοσοκομείων», αλλά απλά δεν μπορεί να το κάνει πια.
«…η ιστορία της οικογένειάς μας έχει διαφορετικό τέλος από αυτό που περίμενα», έγραψε. «Ίσως θα γράψω ένα διαφορετικό βιβλίο στο μέλλον, αλλά τώρα η ευθύνη μου είναι απέναντι στην οικογένειά μου και στον εαυτό μου, καθώς θρηνούμε τον όμορφο Χένρι».
