Το παρακάτω συνδικάτο από Quora Για Το Πατρικό Φόρουμ, μια κοινότητα γονέων και επηρεαστών με γνώσεις σχετικά με την εργασία, την οικογένεια και τη ζωή. Εάν θέλετε να εγγραφείτε στο φόρουμ, στείλτε μας μια γραμμή στο [email protected].
Ποιες είναι μερικές συμβουλές για τους γονείς που αντιμετωπίζουν σοβαρές παθήσεις στα νήπια τους που απαιτούν επεμβατική χειρουργική επέμβαση;
Θα αφηγηθώ την ιστορία της εγχείρησης εγκεφάλου της κόρης μου Aislin, τα πράγματα που οδήγησαν σε αυτήν και θα συνδυάσω τα πράγματα που κάναμε εγώ και η γυναίκα μου, πώς νιώσαμε και πώς κάναμε τα πράγματα να λειτουργήσουν. Θα συμπεριλάβω επίσης πολλές φωτογραφίες και βίντεο με την ελπίδα ότι θα μπορούσαν να βοηθήσουν άλλους γονείς να περάσουν το ίδιο πράγμα. Για κάθε γονέα που πρέπει να περάσει από αυτό, δεν υπάρχει άλλη μοναδική περιγραφή της εμπειρίας εκτός από αυτό είναι χάλια. Ήταν η χειρότερη εμπειρία της ζωής μου, από μια μακρινή βολή, και αυτό συμβαίνει με όλα να πάνε εκπληκτικά καλά και την Aislin να τα πάει υπέροχα σήμερα. Αυτή η απάντηση θα είναι μεγάλη, αλλά ελπίζω ότι το περιεχόμενο και οι λεπτομέρειες γύρω από την εμπειρία μου είναι χρήσιμο για οποιονδήποτε το βιώσει αυτό.
Κατά έναν ατυχή τρόπο, είχαμε εμπειρία με τέτοιου είδους πράγματα πριν γεννηθεί η κόρη μας. Η κόρη του διπλανού μας γείτονα γεννήθηκε με μια γενετική διαταραχή που είχε ως αποτέλεσμα πολλαπλές χειρουργικές επεμβάσεις και να μπαίνουν και να βγαίνουν από νοσοκομεία ασταμάτητα. Και είδαμε επίσης τα διόδια που μπορεί να έχει σε μια οικογένεια.
Εδώ είναι η Aislin λίγο περισσότερο από ένα χρόνο πριν από την επέμβαση. Ας ελπίσουμε ότι η ηλικία της είναι εμφανής από τη φωτογραφία.
Οδηγώντας στη Χειρουργική
Λίγους μήνες πριν από τη λήψη αυτής της φωτογραφίας ήταν η πρώτη φορά που ήμασταν σίγουροι ότι την είδαμε. Τα παιδιά, ειδικά σε αυτή την ηλικία, μερικές φορές κάνουν απλώς περίεργα πράγματα. Κάνουν περίεργους θορύβους ή κινούνται με αστείους τρόπους. Και δεν νομίζω ότι το σκέφτηκα κάτι λίγες φορές και δεν ήμουν σίγουρος τι συνέβαινε. Μέχρι που αρχίσαμε να το παρατηρούμε περισσότερο, και για μεγαλύτερα χρονικά διαστήματα και φαινομενικά τυχαία. Είχε επιληπτικές κρίσεις. Όχι όπως βλέπετε στις ταινίες όπου τρέμουν ανεξέλεγκτα για μεγάλες χρονικές περιόδους. Αυτές ήταν πιο λεπτές και σύντομες, αλλά πολύ αισθητές.
Φυσικά, το επόμενο πράγμα που πρέπει να κάνετε είναι να πάτε στο γιατρό. Η γυναίκα μου όρισε το ραντεβού και πήρε την κόρη μας. Μετά το ραντεβού κατάλαβα ότι είχα κάνει λάθος που δεν πήγα σε αυτό το ραντεβού.
Βεβαιωθείτε ότι και οι δύο γονείς πηγαίνουν σε όλα τα ραντεβού
Βγαίνοντας από εκείνη την πρώτη επίσκεψη στον γιατρό, ο παιδίατρός μας σκέφτηκε ότι μπορεί να βιώνει αυτό που είναι γνωστό ωςεπιληπτικές κρίσεις, που δεν διαγιγνώσκουν καν μέχρι τα παιδιά να γίνουν τουλάχιστον 4 ετών. Αφού το άκουσα αυτό, το έψαξα αμέσως και κατάλαβα αμέσως ότι δεν συνέβαινε αυτό. Όταν μίλησα με τη γυναίκα μου, νομίζω ότι υπήρξε παρεξήγηση στην επικοινωνία μεταξύ του γιατρού μας και της συζύγου μου. Προγραμματίσαμε ένα άλλο ραντεβού όσο πιο γρήγορα μπορούσαμε και αυτή τη φορά πήγαμε και οι δύο και περιγράψαμε και οι δύο τι βλέπαμε. Μετά από αυτό, συμφώνησε ότι στην πραγματικότητα ακούγονταν σαν επιληπτικές κρίσεις. Αλλά σίγουρα πιστεύω ότι η ύπαρξη πολλαπλών προοπτικών και περιγραφών του τι βλέπαμε ήταν σημαντική για την επικοινωνία με τον γιατρό μας.
Στείλαμε αυτό το βίντεο στον παιδίατρό μας ένα Σάββατο. Είχαμε ραντεβού με παιδονευρολόγο τη Δευτέρα.
Βγαίνοντας από εκείνο το τελευταίο ραντεβού, ο παιδίατρός μας προγραμμάτισε ένα ΗΕΓ. Ανέφερε επίσης για παραπομπή σε νευρολόγο μετά τα αποτελέσματα του ΗΕΓ. Αυτό που είπε ότι θα ήταν πιο χρήσιμο, ωστόσο, είναι αν μπορούσαμε να τραβήξουμε ένα βίντεο με αυτό που βλέπαμε. Λοιπόν, αυτό είναι πολύ πιο εύκολο να το πεις παρά να το κάνεις για κάτι που διαρκεί μόλις λίγα δευτερόλεπτα και εντελώς τυχαία. Έτσι, το πρώτο μας καθήκον ήταν να λάβουμε τα αποτελέσματα του ΗΕΓ και να δούμε τι προκύπτει από αυτό.
Το ίδιο το ΗΕΓ έγινε στη μέση της ημέρας και ήταν περίπου 15λεπτη μελέτη. Έπρεπε να την βάλουμε να είναι πολύ κουρασμένη κατά τη διάρκεια του υπνάκου, ώστε να αποκοιμηθεί, καθώς η μελέτη μετράει την εγκεφαλική δραστηριότητα κατά τη διάρκεια της ανάπαυσης. Όπως είμαι βέβαιος ότι οποιοσδήποτε γονέας ενός μικρού παιδιού γνωρίζει, το να κρατάς ένα νήπιο με το ζόρι μέχρι αργά και να το ξυπνάς νωρίς είναι άθλιο για όλους τους εμπλεκόμενους. Κάναμε το ΗΕΓ και πήραμε τα αποτελέσματα πίσω. Τίποτα. Εντελώς φυσιολογικό. Τώρα ήξερα τι έπρεπε να κάνω.
Λάβετε στους γιατρούς αυτό που χρειάζονται με κάθε απαραίτητο μέσο
Αποφάσισα να πάθω επιληπτική κρίση σε βίντεο. Ξύπνησα εκείνο το Σάββατο, απενεργοποίησα το αυτόματο κλείδωμα στο τηλέφωνό μου και κράτησα ανοιχτή την εφαρμογή της κάμερας. Ακολούθησα την κόρη μου σαν γεράκι. Ήμουν αποφασισμένος να το απαθανατίσω σε βίντεο, όσο καιρό κι αν χρειαζόταν. Η τύχη ήταν με το μέρος μου εκείνη την ημέρα, γιατί δεν άργησε. Εκείνο το πρωί, πήρα ακριβώς αυτό που χρειαζόμουν, και ήταν προφανές. Κατέληξα να συλλάβω 2 εκείνο το Σαββατοκύριακο. Έτσι έμοιαζε:
Στείλαμε αυτό το βίντεο στον παιδίατρό μας ένα Σάββατο. Είχαμε ραντεβού με παιδονευρολόγο τη Δευτέρα.
Κατά τη διάρκεια του ραντεβού μας, ο νευρολόγος μας έκανε πολλές ερωτήσεις για τις οποίες συνειδητοποίησα ότι είχαμε μια γενική αίσθηση, αλλά όχι συγκεκριμένα δεδομένα. Σε αυτό το σημείο βλέπαμε 2-3 κρίσεις την ημέρα. Συνειδητοποιήσαμε ότι έπρεπε να έχουμε καλύτερη ενημέρωση για τους γιατρούς μας. Ένα από τα πρώτα πράγματα που κάναμε ήταν να δημιουργήσουμε ένα υπολογιστικό φύλλο Google και καταγράψαμε κάθε κρίση που βλέπαμε. Η ώρα, η περιγραφή του επεισοδίου, τι έκανε, η αντίδρασή της κ.λπ.
Δημιουργήστε ένα αρχείο καταγραφής αυτού που βλέπετε
Η συνάντησή μας με τον νευρολόγο οδήγησε σε άλλη μια εξέταση ΗΕΓ και μαγνητική τομογραφία. Νομίζω ότι σε όλη τη διάρκεια της υπόθεσης, εδώ φοβόμουν περισσότερο. Δεν ξέραμε τι πραγματικά συνέβαινε ή τι θα έβρισκαν αυτά τα τεστ. Όταν ξέρω ποιο είναι το πρόβλημα, κάνω ένα σχέδιο και το προχωρώ. Το να μην γνωρίζεις είναι ενοχλητικό. Αλλά όπως ανέφερα προηγουμένως, βλέποντας τους γείτονές μας να περνούν κάτι τέτοιο, νομίζω ότι μας έδωσε επίσης μια μικρή προοπτική για το πώς να το χειριστούμε.
Πάρτε τα νέα όπως έρχονται
Είναι δύσκολο να μην σταθώ σε αυτό που θα μπορούσε να είναι. Αλλά το καλύτερο που μπορείτε να κάνετε είναι απλώς να περιμένετε τα αποτελέσματα των δοκιμών και μετά να καταλάβετε τι να κάνετε. Θα μπορούσα να είμαι καλός, μπορεί να είναι φρικτό. Σε αυτή την περίπτωση, η μαγνητική τομογραφία επέστρεψε απολύτως φυσιολογική. Δεν βρήκαν τίποτα κακό σωματικά. Χωρίς όγκους ή βλάβες στον εγκέφαλο. Το ΗΕΓ ωστόσο έλαβε μια μη φυσιολογική ένδειξη στη δεξιά πλευρά του εγκεφάλου της. Η διάγνωση ήταν τώρα: Έχει γενική επιληψία και θα ξεκινούσαμε τώρα να παίρνουμε φάρμακα για να σταματήσουμε τις κρίσεις. Τα πράγματα φαίνονται πολύ θετικά τώρα, το μόνο που χρειαζόμαστε είναι κάποια φάρμακα για να λύσουμε το πρόβλημα.
Το φάρμακο λειτουργούσε καλά. Παρατηρήσαμε μια δραματική πτώση στις κρίσεις της και δεν κράτησαν τόσο πολύ. Τα πράγματα έδειχναν καλά, μέχρι που αρχίσαμε να βλέπουμε μια αργή αύξηση των κρίσεων. Μέσα σε λίγες εβδομάδες, τα πράγματα άρχισαν να επιστρέφουν εκεί που ήταν. Αυξήσαμε λοιπόν τα φάρμακα. Βοήθησε και μετά όχι. Τελικά πιάσαμε τη μέγιστη δόση. Έτσι ο νευρολόγος συνταγογράφησε έναν άλλο τύπο. Κάθε φάρμακο αντιμετωπίζει τις κρίσεις με διαφορετικούς τρόπους και μερικές φορές χρειάζεται να βρείτε τον σωστό συνδυασμό. Μεγάλος. Το ίδιο πράγμα, λειτούργησε υπέροχα για λίγο, μετά σιγά σιγά χειροτέρεψε.
Όταν ξέρω ποιο είναι το πρόβλημα, κάνω ένα σχέδιο και το προχωρώ. Το να μην γνωρίζεις είναι ενοχλητικό.
Κατά τη διάρκεια αυτής της περιόδου, επίσης, ο πρώτος μας νευρολόγος άφησε τον παροχέα μας και απομακρύνθηκε, οπότε μας ανατέθηκε ένας νέος. Συναντηθήκαμε μαζί του και του εξηγήσαμε τι συνέβαινε. Ήθελε να δει αν μπορούσε να πάρει περισσότερα δεδομένα, γι' αυτό μας παρέπεμψαν σε ένα νοσοκομείο παίδων για να κάνουμε μια πολυήμερη μελέτη EEG. Αυτό περιελάμβανε να μείνουμε 3 νύχτες σε ένα νοσοκομείο συνδεδεμένοι με ηλεκτρόδια με μια κάμερα που παρακολουθεί την κόρη μας όλη την ώρα. Ο στόχος, πάλι, ήταν να συλλάβει μια κατάσχεση. Αυτή ήταν η πρώτη μας φορά που μείναμε μαζί της πολλές μέρες σε νοσοκομείο.
Για να κάνω αυτό το τεστ, τόσο εγώ όσο και η γυναίκα μου έπρεπε να απογειωθούμε από τη δουλειά. Είμαστε και οι δύο τυχεροί που έχουμε καλές δουλειές που υποστηρίζουν οικογένειες. Όταν και οι δύο μας ενημερώσαμε τις εταιρείες μας τι συνέβαινε, ο καθένας είπε: «Πάρτε όσο χρόνο χρειάζεστε». Αν και σίγουρα υπάρχουν ομοσπονδιακοί και πολιτειακοί νόμοι (στις ΗΠΑ) για να βοηθήσουν σε οποιοδήποτε πρόβλημα εδώ, θα το έκανα προτείνω…
Εάν ο εργοδότης σας δεν σας υποστηρίζει, σκεφτείτε να βρείτε μια νέα δουλειά
Τα νοσοκομεία είναι άθλια. Θα είσαι μίζερος, το ίδιο και το παιδί σου. Σκέφτηκα ότι μπαίνω μέσα. Αυτό που πραγματικά σε χτυπάει σε ένα μέρος όπως ένα παιδικό νοσοκομείο είναι ότι υπάρχουν πολλά άλλα άρρωστα παιδιά τριγύρω. Και μερικοί έχουν ξεκάθαρα και εμφανώς αβέβαιο μέλλον, και μόνο το βλέμμα στα πρόσωπα ορισμένων γονιών λέει όλη την ιστορία. Δεν ξέρω πώς προετοιμάζεσαι ψυχικά για αυτό, αλλά, ναι, είναι πολλά που πρέπει να λάβεις. Ευτυχώς για εμάς, την πρώτη φορά που μπήκαμε, κάναμε μόνο κάποιες δοκιμές και δεν χρειαζόταν να ανησυχούμε για πολλά άλλα πράγματα. Αλλά όπως είπα, είναι άθλιο για όλους. Δείτε πώς φαίνεται το να συνδέετε το παιδί σας με μια μηχανή EEG:
Διασκεδάστε το παιδί σας όσο καλύτερα μπορείτε
Ίσως αυτό φαίνεται προφανές, αλλά ένα iPad και το Frozen λειτουργούν μόνο για τόσο καιρό. Φέρτε άλλες δραστηριότητες για αυτούς. Χρωματισμός, βιβλία, παιχνίδια, μπλοκ κ.λπ. Η Aislin δεν μπορούσε να φύγει από το δωμάτιο επειδή ήταν συνδεδεμένη με μηχανές, οπότε έπρεπε να βρίσκουμε συνεχώς νέες δραστηριότητες. Θα χρειαστείτε επίσης διαλείμματα για τον εαυτό σας, για να κάνετε πράγματα όπως ντους, υπνάκο, φαγητό ή απλώς μια ανάσα καθαρού αέρα.
Αν μπορείτε, ανταλλάξτε νύχτες με τον σύντροφό σας να μένει στο νοσοκομείο
Την εποχή που ξεκινήσαμε αυτή τη μελέτη EEG, η Aislin είχε ξεκινήσει την τρίτη της φαρμακευτική αγωγή. Τα 2 πρώτα δεν είχαν ουσιαστικά κανένα πραγματικό κίνδυνο και οι παρενέργειες θα ήταν μικρές. Το νεότερο είχε τη δυνατότητα να προκαλέσει εξάνθημα που όταν εμφανίζεται συχνά οδηγεί σε θάνατο. Αρχίζουμε να μπαίνουμε σε τρελό πεδίο φαρμακευτικής αγωγής. Φυσικά, αυτό σήμαινε επίσης ότι είχε πολύ λιγότερες κρίσεις ξεκινώντας τη νέα φαρμακευτική αγωγή. Χρειάστηκε μέχρι την 4η μέρα για να συλληφθεί μια μικρή κρίση.
Στο επόμενο ραντεβού μας με τον νευρολόγο μας, εξηγήσαμε ότι το τρίτο φάρμακο επίσης δεν είχε αποτέλεσμα. Ήθελε να δοκιμάσει ένα 4ο φάρμακο, αυτό με ακόμη πιο τρομακτικές παρενέργειες. Είχαμε επίσης διαβάσει ότι εάν αποτύχουν 2 φάρμακα, υπάρχει λιγότερο από 10 τοις εκατό πιθανότητα ότι η προσθήκη άλλων θα έλυνε το πρόβλημα. Αποφασίσαμε να ζητήσουμε άλλη γνώμη.
Αν κάτι μυρίζει αστείο, πάρτε μια δεύτερη γνώμη
Ο νέος μας νευρολόγος συμφώνησε με τη σκέψη μας. Την ίδια περίπου περίοδο, ο πάροχος μας είχε προσλάβει παιδοεπιληπτολόγο (νευρολόγο που ειδικεύεται στην επιληψία). Ανέφερε επίσης ότι αυτό που παρατηρούσαμε και έδειξαν τα αποτελέσματά μας δεν ίσχυαν. Η νευρολόγος μας αφιέρωσε χρόνο από το Σαββατοκύριακο της για να ελέγξει την προηγούμενη μαγνητική τομογραφία μας και ήθελε να μας δει. Βρήκε κάτι και το επιβεβαίωσε με έναν άλλο ακτινολόγο. Οι γιατροί το έχασαν την πρώτη φορά. Ο επιληπτολόγος μας παρήγγειλε αμέσως άλλη μια μαγνητική τομογραφία (αυτή τη φορά σε ένα μηχάνημα σούπερ υψηλής ανάλυσης) και μια άλλη μελέτη ΗΕΓ, αυτή τη φορά που διήρκησε μια ολόκληρη εβδομάδα.
Κάναμε τη δεύτερη μαγνητική τομογραφία και είχαμε ξεκινήσει τη νέα μελέτη ΗΕΓ πριν από τα αποτελέσματα. Όσο ήμασταν στο νοσοκομείο, ο επιληπτολόγος μας έδειξε τα αποτελέσματα. Εδώ είναι πώς έμοιαζε:
Προετοιμασία για τη Χειρουργική Ο χρόνος αυτής της είδησης ήταν τρομερός. Μόλις 2 εβδομάδες νωρίτερα, ανακαλύψαμε ότι η γυναίκα μου ήταν έγκυος στο δεύτερο παιδί μας. Ήμασταν προετοιμασμένοι για μια διαβούλευση με τον παιδονευροχειρουργό. Πριν από αυτό, ο επιληπτολόγος μας έδωσε μια συμβουλή που βρήκαμε εξαιρετικά χρήσιμη.
Καταγράψτε όλες τις ερωτήσεις που έχετε για τον χειρουργό σας
Επίσης, ο τόπος όπου τα γράφετε είναι εύκολα προσβάσιμος (η γυναίκα μου και εγώ χρησιμοποιήσαμε ένα έγγραφο Google). Θα σκέφτεστε πράγματα τυχαία κατά τη διάρκεια της ημέρας. Τη στιγμή που θα έρθει στο μυαλό σας, γράψτε το. Δεν πρέπει να αισθάνεστε άσχημα που ρωτάτε οτιδήποτε.
Google Your Doctors
Όταν το κάναμε αυτό, ο νευροχειρουργός μας ήταν στις ειδήσεις για κάποια σπουδαία πράγματα, αλλά και το όνομά του συνδέθηκε με μερικά πράγματα που δεν απεικονίζονταν με πολύ θετικό τρόπο. Έτσι προσθέσαμε τις ερωτήσεις μας γύρω από αυτό που είδαμε στις ειδήσεις. Και τον ρωτήσαμε για αυτό. Πρέπει οπωσδήποτε να έχετε 100 τοις εκατό εμπιστοσύνη στους γιατρούς σας. Εξήγησε τι είχε συμβεί, γιατί και τι κάνουν τώρα για να βεβαιωθούν ότι τα πράγματα πάνε καλά. Ήμασταν ικανοποιημένοι με την απάντησή του και ήμασταν άνετα να προχωρήσουμε.
Ακολούθησε ο προγραμματισμός του χειρουργείου. Ήμασταν σε μια θέση όπου η χειρουργική επέμβαση δεν έπρεπε να γίνει αμέσως, αλλά επίσης δεν μπορούσαμε να περιμένουμε χρόνια για να το κάνουμε. Όσο πιο μικρό είναι ένα παιδί, τόσο μεγαλύτερη ευελιξία έχει ο χειρουργός σε αυτό που μπορεί να κάνει. Και με τη γυναίκα μου να είναι πρόσφατα έγκυος, αποφασίσαμε να το προγραμματίσουμε το συντομότερο δυνατό.
Pixabay
Προσπαθήστε να προγραμματίσετε τη χειρουργική επέμβαση για να φιλοξενήσει την ικανότητά σας να φροντίζετε το παιδί σας
Για εμάς, το να διασφαλίσουμε ότι η γυναίκα μου δεν ήταν πολύ μακριά στην εγκυμοσύνη της ήταν ο πιο σημαντικός παράγοντας. Θέλαμε η κόρη μας να γίνει πλήρως και να αναρρώσει πολύ πριν έρθει το δεύτερο παιδί. Ευτυχώς, ο χρόνος ανάρρωσης από αυτό είναι πολύ μικρός εάν όλα πάνε καλά. Για αυτό το είδος χειρουργικής επέμβασης σε παιδιά τόσο νεαρής ηλικίας, υπάρχει μεγαλύτερη από 80 τοις εκατό πιθανότητα να θεραπευτούν. Υπήρχαν, ωστόσο, κάποια πράγματα να σκεφτούμε.
Κατανοήστε όλες τις πιθανές παρενέργειες
Επειδή έκοβαν ένα κομμάτι του εγκεφάλου του παιδιού μου, υπάρχουν πιθανά προβλήματα να έχει κάποια φυσική ανάκαμψη, κυρίως με τη μορφή αδυναμίας στη μία πλευρά του σώματός της. Δεν υπήρχε τρόπος να γνωρίζουμε πώς θα μπορούσε να είναι αυτό, αλλά αυτό έπαιξε και όταν προγραμματίσαμε τη χειρουργική επέμβαση.
Η Χειρουργική Από αυτό το γράψιμο, η γυναίκα μου και εγώ είμαστε μαζί πάνω από 11 χρόνια. Κατά τη διάρκεια αυτής της περιόδου, λέει ότι με είδε να κλαίω 3 φορές. Δύο από αυτούς ήταν αυτή την ημέρα.
Προσπαθήσαμε να εξηγήσουμε στην κόρη μας τι επρόκειτο να συμβεί ως μέρος αυτής της επέμβασης. Αλλά δεν είναι ακόμα 3, δεν νομίζω ότι κατάλαβε πλήρως. Το προηγούμενο βράδυ, όλοι ξενυχτούσαμε και απλά παίξαμε. Της φτιάχναμε ό, τι φαγητό ήθελε, βλέπαμε τηλεόραση ή ταινίες που ήθελε και απλώς προσπαθούσαμε να διασκεδάσουμε όσο το δυνατόν περισσότερο.
Το επόμενο πρωί ξεκίνησε νωρίς. Έπρεπε να είμαστε εκεί στις 6:30 το πρωί και θα ήταν όλη μέρα στο χειρουργείο. Η διαδικασία ξεκίνησε με την Aislin που άλλαξε σε μια από αυτές τις υπέροχες νοσοκομειακές τουαλέτες. Έπειτα, της δόθηκε ένα χάπι που την έκανε να χαλαρώσει, ώστε να μπορέσουν να ξεκινήσουν όλες τις ενδοφλέβιες. Πριν μπούμε, όλοι οι γιατροί συναντήθηκαν μπροστά μας και συζήτησαν το σχέδιο. Σημάδεψαν και το αυτί στην πλευρά που επρόκειτο να χειρουργήσουν.
Βεβαιωθείτε ότι είναι μέρος της διαδικασίας για όλους τους γιατρούς και τις νοσοκόμες να συζητήσουν τι συμβαίνει πριν από τη χειρουργική επέμβαση
Πριν μπούμε, πήραμε μια τελευταία φωτογραφία της.
Το επόμενο πράγμα που συνέβη ήταν η χειρότερη στιγμή της ζωής μου μέχρι τώρα. Δεν είμαι σίγουρος τι μπορεί να κάνει οποιοσδήποτε γονέας για να προετοιμαστεί για την απομάκρυνση του μικρού του για χειρουργική επέμβαση όπως αυτή. Η στιγμή που δεν μπορούσα πια να είμαι μαζί της είναι όταν το έχασα επίσημα. Μακάρι να είχα μια συμβουλή για αυτό. δεν το κάνω.
Η γυναίκα μου και εγώ χρειαστήκαμε λίγα λεπτά για να μαζευτούμε στον χώρο προετοιμασίας OR πριν βγούμε στην αίθουσα αναμονής. Κάναμε ό, τι μπορούσαμε για να είμαστε έτοιμοι για τη μακρά αναμονή, αλλά ειλικρινά δεν έχω καμία καλή συμβουλή εδώ. Φέραμε μια κουβέρτα και ένα τάμπλετ για να διατηρούμε την προσοχή μας όσο το δυνατόν περισσότερο. Έκανα αρκετές βόλτες και ο καθένας μας πήρε λίγο χρόνο για να φάμε. Ο κανόνας του νοσοκομείου ήταν ότι ένας από εμάς έπρεπε να είναι στην αίθουσα αναμονής ανά πάσα στιγμή και σχεδιάζαμε να το κάνουμε ούτως ή άλλως.
Υπήρχε μια οθόνη στην αίθουσα αναμονής που έδειχνε την κατάσταση των ασθενών. Πολλοί είχαν ήδη μπει και βγει, ενώ το status της Aislin παρέμενε απλώς «In Operating Room». Μετά από 5 περίπου είχαν περάσει ώρες, μερικοί από τους γιατρούς (μας είπαν ότι τουλάχιστον 8 συμμετείχαν στο χειρουργείο της) βγήκαν να μιλήσουν μας. Μόλις είχαν ολοκληρώσει τη χαρτογράφηση του εγκεφάλου της, αλλά το χέρι δεν έκοψε τίποτα ακόμα. Κατάφεραν να διεγείρουν και την περιοχή που ήταν απαραίτητη για να πραγματοποιηθεί μια κρίση, που σημαίνει ότι τώρα ήξεραν ακριβώς από πού προέρχονταν. Όμως, υπήρχε ένα πρόβλημα. Ο όγκος ήταν επικίνδυνα κοντά στον κινητικό φλοιό της και διατρέχαμε τον κίνδυνο να προκαλέσουμε σωματικά προβλήματα (δηλαδή, τα άκρα να μην λειτουργούν), απαιτώντας μήνες αποκατάστασης και πιθανή μόνιμη βλάβη.
Ζητήστε από τους γιατρούς σας να σας εξηγήσουν πράγματα με τρόπους που έχουν νόημα για εσάς
Έπρεπε να πάρουμε μια απόφαση για το αν θα προχωρήσουμε ή όχι. Η σύσταση των γιατρών ήταν να προχωρήσουμε, καθώς η μη εμφάνιση ολόκληρου του όγκου θα μπορούσε να έχει ως αποτέλεσμα οι κρίσεις να συνεχιστούν και να απαιτηθεί ούτως ή άλλως άλλη χειρουργική επέμβαση. Στο είδος της εργασίας που κάνω, αξιολογώ τα πράγματα (συμπεριλαμβανομένου του κινδύνου) με βάση στατιστικές πιθανότητες. Ζήτησα να μιλήσω με τον χειρουργό για να αποκτήσω το επίπεδο αυτοπεποίθησής του για να μην χτυπήσει τον κινητικό φλοιό. Έδωσε μια γενική απάντηση και του ζήτησα να μου πει ποια είναι η ποσοστιαία πιθανότητα που νόμιζε ότι είχαμε να δημιουργήσουμε πρόβλημα. Τριάντα τοις εκατό.
Βρείτε έναν τρόπο να το κρατήσετε μαζί για αρκετό καιρό για να λάβετε αποφάσεις
Κοίταξα τη γυναίκα μου και με κοιτούσε καθαρά για να τηλεφωνήσω. Πήρα αυτό που ένιωθα σαν λίγα δευτερόλεπτα, αλλά μάλλον λίγα λεπτά για να ζυγίσω τις επιλογές μου, προτού μετά βίας μπορέσω να προφέρω τις λέξεις που τους έλεγα να συνεχίσουν. Αμέσως μετά το έχασα για δεύτερη φορά. Ο ένας ήταν οι γιατροί που προσφέρθηκαν εθελοντικά να μου στείλουν ενημερώσεις καθώς προχωρούσαν, κάτι που είμαι βέβαιος ότι μάλλον αντίκειται σε κάποιου είδους επίσημο κώδικα επικοινωνίας. Αλλά πραγματικά εκτιμούσα ότι έλαβα τις ενημερώσεις καθώς ήρθαν. Λάβαμε πολλαπλές ενημερώσεις τις επόμενες ώρες, με την τελευταία να λέει ουσιαστικά ότι έβγαλαν τα πάντα και κατάφεραν να αποφύγουν να χτυπήσουν τον φλοιό του κινητήρα. Τελικά έγιναν.
Ο νευροχειρουργός βγήκε και μας έδωσε και τα καλά νέα. Προχωρήσαμε στη ΜΕΘ Παιδιατρικής (PICU) όπου έπαιρναν την Aislin.
Βγαίνοντας από το χειρουργείο, το παιδί σας θα είναι ένα χάος. Η Άισλιν έκλαιγε και με μια πολύ αδύναμη και τραχιά φωνή, απλώς επαναλάμβανε τις λέξεις «Ντα ντα». Χρειάστηκαν λίγα λεπτά για να απαγκιστρώσουν οι νοσοκόμες και να γαντζώσουν ξανά όλα τα απαραίτητα καλώδια και την πρίζα. Τελικά, όταν είχα την ευκαιρία να την κρατήσω, σταμάτησε να κλαίει. Επίσης, δεν συνειδητοποίησα ότι μπήκα σε λειτουργία προστασίας υπερ-μπαμπά και την αγκάλιασα για αρκετές ώρες, χωρίς να σκεφτώ ότι η γυναίκα μου μπορεί να ήθελε να κρατήσει και το παιδί της. Ήταν μια κουραστική μέρα για όλους.
Συσκευάστε επιπλέον αλλαγές ρούχων
Η Aislin με τρύπησε δύο φορές εκείνο το βράδυ και έπρεπε να κάνω ένα ταξίδι στο σπίτι για να αλλάξω και να κάνω ντους πριν περάσω το υπόλοιπο βράδυ στο νοσοκομείο (αυτή τη φορά με περισσότερα ρούχα). Η γυναίκα μου και εγώ ανταλλάξαμε τον ύπνο στο κρεβάτι μαζί της, και κάποια στιγμή απλά λιποθύμησα χάνοντας κάποιες από τις βραδινές δραστηριότητες. Ήταν μια πολύ μεγάλη νύχτα που περιλάμβανε τη διενέργεια αξονικής τομογραφίας καθώς ο εμετός θα μπορούσε να είναι σύμπτωμα διόγκωσης του εγκεφάλου.
Πηγαίνοντας στο χειρουργείο ξέραμε ότι θα έπρεπε να ξεκολλήσουν κάποιες τρίχες. Πριν από τη χειρουργική επέμβαση, ο χειρουργός είπε ότι θα προσπαθήσει να σώσει όσο το δυνατόν περισσότερο. Του είπαμε αν πρέπει να πάρει κάποιο σημαντικό ποσό για να δουλέψει, απλά ξυρίστε το όλο. Πριν συναντήσουμε την Aislin στη PICU, μας δόθηκε μια τσάντα με ολόκληρο το κεφάλι της. Δεν ξέρω γιατί, αλλά θεωρώ ότι αυτή είναι μια από τις πιο όμορφες φωτογραφίες που έχουμε τραβήξει από την κόρη μου. Το πήραμε το επόμενο πρωί.
Χρησιμοποιήστε τις τοπικές φιλανθρωπικές οργανώσεις που είναι διαθέσιμες στους γονείς
Τα περισσότερα νοσοκομεία με παιδιατρική μονάδα που κάνουν τέτοιου είδους πράγματα έχουν έναν φιλανθρωπικό οργανισμό στον χώρο του για να παρέχουν στους γονείς κάποιες ανέσεις. Το μεγαλύτερο είναι το Ronald McDonald House, που μπορεί να βρεθεί σε πολλά νοσοκομεία σε όλο τον κόσμο. Εμείς προσωπικά χρησιμοποιήσαμε τις υπηρεσίες του JW House. Για να φροντίζεις το παιδί σου, πρέπει να φροντίζεις και τον εαυτό σου. Παρέχουν επίσης πολύ οικονομικά καταλύματα για οικογένειες. Το να έχετε κάτι τόσο βασικό όσο ένα καλό ζεστό γεύμα πηγαίνει πολύ. Χρησιμοποιήστε αυτές τις εγκαταστάσεις και, αν μπορείτε, επιστρέψτε [1].
Αναζητήστε φωτογραφίες για το πώς θα φαίνονται τα αποτελέσματα της χειρουργικής επέμβασης
Εάν βρίσκεστε σε αυτό το είδος κατάστασης, οι πιθανότητες είναι ότι η χειρουργική επέμβαση θα αφήσει το παιδί σας με κάποιο είδος ορατής ένδειξης ότι μόλις έκανε χειρουργική επέμβαση. Στην περίπτωση της Aislin, ήταν προφανές. Σας συνιστώ ανεπιφύλακτα φωτογραφίες Google για το πώς θα είναι από πριν, ώστε να είστε έτοιμοι να δείτε τι έρχεται. Έτσι φαίνονται τα αποτελέσματα μιας εγχείρησης εγκεφάλου σε ένα μικρό παιδί:
https://www.youtube.com/watch? v=TFlvBT93hto
Σε αυτό το σημείο, μπορούσαμε να πούμε ότι η χειρουργική επέμβαση είχε τεράστια επιτυχία. Ήταν σε θέση να κάνει όλα τα είδη των πραγμάτων χωρίς κανένα πρόβλημα. Έτρεχε, γελούσε, έπαιζε κ.λπ. Αυτό που την έφερε πραγματικά στη ζωή ήταν μόλις βγήκε από το δωμάτιο του νοσοκομείου.
Όταν είναι ιατρικά εντάξει να το κάνετε, επιστρέψτε στο σπίτι όσο πιο γρήγορα γίνεται
Όπως γνωρίζουν οι περισσότεροι γονείς των νηπίων, τείνουν να έχουν ρουτίνες και περιβάλλοντα στα οποία είναι πιο άνετα. Το νοσοκομείο δεν είναι ένα από αυτά. Την τρίτη μέρα, η Aislin έπαιζε ήδη έξω στον αγωνιστικό χώρο, κάτι που έγινε σαφές ότι ήταν αυτό που πραγματικά χρειαζόταν. Αλλά ήταν μόνο για λίγο, και δεν μπορούσε να περιμένει να κάνει περισσότερα. Αυτό που ακόμα δεν μπορώ να πιστέψω για όλα αυτά είναι ότι κάναμε την εγχείρησή της μια Τετάρτη και ήμασταν σπίτι μέχρι το απόγευμα του Σαββάτου. Αλλά ήταν χωρίς αμφιβολία ότι καλύτερο γι' αυτήν.
Χαιρόμαστε που τα τελειώσαμε όταν το κάναμε. Η Aislin τα πάει καταπληκτικά. Δεν έχουμε παρατηρήσει τίποτα κακό μαζί της από το χειρουργείο. Έχουν περάσει λίγο περισσότερο από 3 μήνες και δεν έχουμε δει ούτε μια κρίση. Οι γιατροί, οι νοσηλευτές, το προσωπικό του νοσοκομείου ήταν ό, τι καλύτερο μπορούσαμε να ζητήσουμε. Όσο κι αν είναι χάλια η ίδια η εμπειρία, ήταν μακράν το καλύτερο πράγμα που μπορούσαμε να κάνουμε για εκείνη. Εδώ είναι τώρα, μόλις έκλεισε τα 3:
Ο Chris Schrader έχει εκδοθεί από τα Forbes, Quartz και Software Engineering Daily. Διαβάστε περισσότερα από το Quora παρακάτω:
- Ποια είναι η πιο συγκλονιστική στιγμή που είχατε ως γονιός;
- Ποια είναι μερικά από τα μικρά πράγματα που έκαναν οι γονείς σου για σένα και τα οποία είχαν τον μεγαλύτερο αντίκτυπο;
- Ποιες είναι μερικές ιστορίες για τον μπαμπά σας που θα θέλατε να μάθουν τα παιδιά σας;
