Το παρακάτω διανεμήθηκε από Μεσαίο Για Το Πατρικό Φόρουμ, μια κοινότητα γονέων και επηρεαστών με γνώσεις σχετικά με την εργασία, την οικογένεια και τη ζωή. Εάν θέλετε να εγγραφείτε στο φόρουμ, στείλτε μας μια γραμμή στο [email protected].
Είμαι ο Γκρεγκ, ένας αυτιστικός πατέρας που αυτοδιαγνώστηκε σε ηλικία 31 ετών. Έχω δίδυμα 3χρονα, ένα εκ των οποίων είναι αυτιστικό. Είμαι νέος στην κοινότητα του αυτισμού μόνο με την έννοια ότι ο γιος μου μύησε τη σύντροφό μου τη Μεγκ και εμένα σε έναν κόσμο για τον οποίο δεν γνωρίζαμε πολλά. Όπως πολλοί ενήλικες στο φάσμα του αυτισμού, συνειδητοποίησα τον εαυτό μου μόνο αφού παρατήρησα τις μοναδικές συμπεριφορές του γιου μου με την πάροδο του χρόνου, πολλά από τα οποία μου φάνηκαν παράξενα οικεία. Μπορεί να παίζει ικανοποιημένος μόνος του για μεγάλα χρονικά διαστήματα χωρίς να χρειάζεται κοινωνική αλληλεπίδραση. Όχι μόνο μπορώ να το κάνω αυτό, το επιθυμώ και συχνά το χρειάζομαι.
Θυμάμαι την επιθυμία μεγαλώνοντας καλά. Προτιμώ να κάθομαι μόνος στο δωμάτιό μου, με την πόρτα κλειστή, να παίζω κιθάρα ή να γράφω και να ακούω μουσική παρά να αλληλεπιδρώ με άλλους. Όταν ζούσα σε ένα διαμέρισμα με 2 συγκάτοικους για το πρώτο έτος του κολεγίου, βρήκα τον εαυτό μου να θέλω κυρίως να πάρω το λεωφορείο στο κέντρο της πόλης Providence, RI, ή απλά περπατώ στην πόλη μόνος μου, πάντα με ακουστικά ή πηγαίνω σε βιβλιοπωλεία και διαβάζω αμέσως το ράφι. Περιπλανήθηκα όπου μπορούσα και απόλαυσα απόλυτα κάθε δευτερόλεπτο.
Flickr / Donnie Ray Jones
Αυτό το είδος ελευθερίας ήταν προτιμότερο από την αλληλεπίδραση με 2 συγκάτοικους με τους οποίους δεν μπορούσα ποτέ να σχετιστώ πλήρως. Δεν ήταν επειδή δεν ήθελα να σχετιστώ μαζί τους, αλλά ότι δεν ήξερα πώς να το κάνω. Δεν με βοήθησε που δεν είχα καμία επιθυμία να πίνω και να καπνίζω χόρτο όπως έκαναν, συνεχώς. Οι περιπλοκές των κοινωνικών σχέσεων παραμένουν ένα μυστήριο για μένα. Είμαι ικανοποιημένος με το «παρέα», κάτι που συχνά είναι αρκετά κουραστικό μετά από λίγο, αλλά η σχέση με ανθρώπους σε συναισθηματικό επίπεδο είναι κάτι που ξεπερνά τις δυνατότητές μου.
Μερικά από αυτά τα «προβλήματα» μεταφέρονται και στη μητρότητα. Το έργο της φροντίδας των παιδιών μου στο σπίτι είναι συνεχώς συντριπτικό. Αυτό δεν αποτελεί έκπληξη, καθώς πολλά από τα πιο βασικά πράγματα της ενηλικίωσης μου παρουσιάζονται ως συνεχώς συντριπτικά. Δεν έχω άλλη επιλογή από το να σκέφτομαι πράγματα πριν καταφέρω να τα κάνω. Αντί να βουρτσίζω απλώς τα δόντια μου, το σκέφτομαι πρώτα με αγωνία, παραιτούμαι να νικήσω και απλώς «να το ξεπεράσω».
Μακάρι να μπορούσα να είμαι ο «cool» μπαμπάς για τα παιδιά μου. Ο μπαμπάς που μπορεί απλά να κατέβει και να παίξει με φαινομενικά λίγη προσπάθεια και να μιλήσει στα παιδιά μου με τον κατάλληλο τρόπο για την ηλικία.
Αυτό ακούγεται περίεργο σε όσους δεν βιώνουν τη ζωή στο φάσμα του αυτισμού. Κάποια πράγματα απλά πρέπει να γίνουν και απλά τα κάνεις, δεν χρειάζεται σκέψη. Ωστόσο, η ζωή δεν είναι ποτέ τόσο απλή για εμάς. Οι νευροτυπικοί ενήλικες συχνά παραδέχονται ότι η φροντίδα των παιδιών τους είναι η πιο δύσκολη δουλειά που θα κάνουν ποτέ και δεν υπάρχει λόγος να τα αμφισβητούμε. Ξέρω το συναίσθημα, μόνο θα ήθελα να υποστηρίξω ότι η δυσκολία μπορεί να ενισχυθεί για όσους βρίσκονται στο φάσμα του αυτισμού.
Η αδυναμία μου να κάνω πολλές εργασίες μεταφέρεται στη φροντίδα των παιδιών μου και με αφήνει σε μια κατάσταση αδιάκοπου στρες. Παλεύω δυναμικά να επεξεργαστώ 2 ακουστικές πηγές ταυτόχρονα και έχω 2 παιδιά της ίδιας ηλικίας, το ένα με αυτισμό. Όταν ήμουν στο κολέγιο, δεν μπορούσα να κρατήσω σημειώσεις σε καμία από τις τάξεις μου. Δεν μπορώ ταυτόχρονα να βάλω στο χαρτί αυτό που λέει ένας καθηγητής. Οποιαδήποτε απόπειρα να το κάνω αυτό σημαίνει ότι δεν ακούω πληροφορίες ενώ γράφω, ή αναπόφευκτα ξεχνάω πληροφορίες στη διαδικασία της προσπάθειας να τις αποθηκεύσω όλες στο μυαλό μου. Αυτό ήταν ιδιαίτερα δύσκολο σε μαθήματα μαθηματικών όπως η Άλγεβρα, όπου η εγγραφή προβλημάτων σε χαρτί σήμαινε ότι έχασα τις προφορικές οδηγίες από τον καθηγητή και έμεινα αμέσως πίσω από τους συμμαθητές μου. Εν ολίγοις, το multitasking είναι δύσκολο στην καλύτερη περίπτωση, και το multitasking είναι προϋπόθεση για τη φροντίδα 2 παιδιών ταυτόχρονα.
Unsplash / Τιμ Μάρσαλ
Ανησυχώ περαιτέρω για τα παιδιά μου για την αδυναμία μου να δείξω ενσυναίσθηση μαζί τους. Δεν υπάρχει αμφιβολία ότι νιώθω ενσυναίσθηση, αλλά δεν μπορώ να το εκθέσω διαισθητικά όπως μπορεί ο σύντροφός μου. Με εκπλήσσει ελάχιστα το γεγονός ότι τα παιδιά μου αναζητούν τη μητέρα τους από πάνω μου για κάθε είδους συναισθηματική υποστήριξη. Μπορώ να φανώ ψυχρός, αδιάφορος, ακόμα και ρομποτικός, και όμως δεν το θέλω ούτε το επιθυμώ ποτέ. Μέρος της απόλαυσης της ζωής με την οικογένειά μου περιλαμβάνει το να μπορώ να μοιράζομαι τη χαρά μαζί τους.
Και ενώ αισθάνομαι άνετα να το κάνω αυτό ένας προς έναν με τα παιδιά μου ή με τη σύζυγό μου, παλεύω τρομερά να μοιραστώ τη χαρά μου με όλους. Έμεινα έτσι σε όλη μου τη ζωή, νιώθω άβολα να μοιράζομαι χαρούμενες στιγμές με την οικογένειά μου. Δεν θα ξεχάσω ποτέ όταν ο μπαμπάς μου με ρώτησε γιατί αρνήθηκα να χαμογελάσω ενώ έκανα βόλτα σε μια έκθεση. Ήμουν στο δημοτικό εκείνη την εποχή και δεν ήξερα γιατί ήταν τόσο άβολο για μένα να χαμογελάω και να δείχνω χαρά. Δεν είμαι ρομπότ. Νιώθω συγκίνηση. Δεν ξέρω πώς να το δείξω και όταν το κάνω είναι τρομερά άβολο και άβολο. Όλα αυτά τα θέματα συμπεριφοράς δημιουργούν προβλήματα για μένα και τον τρόπο που σχετίζομαι με τα παιδιά μου. Αντιμετωπίζω τον εαυτό μου να αποφεύγει αδέξια την οπτική επαφή με τα δικά μου παιδιά κατά καιρούς, κυρίως τον γιο μου που δεν είναι φάσματος, ο οποίος έχει μια προσωπικότητα που έρχεται σε σοβαρή αντίθεση με τις ακραίες εσωστρεφείς τάσεις μου.
Η σχέση με ανθρώπους σε συναισθηματικό επίπεδο αισθάνεται πέρα από τις δυνατότητές μου.
Παρά τις καλύτερες προσπάθειές μου και έχοντας πλήρη επίγνωση του πόσο πολύ θέλω τα παιδιά μου να καταλάβουν τις δυσκολίες μου ακόμα και σε αυτή τη μικρή ηλικία, αισθάνομαι χρόνια ανεπαρκής και ανίκανη να ανταποκριθώ στις ανάγκες τους. Αλλά το να νιώθω ανεπαρκής είναι κάτι που ένιωθα όλη μου τη ζωή. Παίρνω αντικαταθλιπτικά για πάνω από μια δεκαετία για να αντιμετωπίσω την ψυχική ασθένεια που ανέπτυξα νωρίς. Μακάρι να μπορούσα να είμαι ο «cool» μπαμπάς για τα παιδιά μου. Ο μπαμπάς που μπορεί απλά να κατέβει και να παίξει με φαινομενικά λίγη προσπάθεια και να μιλήσει στα παιδιά μου με τον κατάλληλο τρόπο για την ηλικία. Αντίθετα, πρέπει πρώτα να σκεφτώ πώς να προσεγγίσω τα παιδιά μου παίζοντας μαζί τους.
Μιλάω μαζί τους με τρόπο που δεν είναι κατάλληλος για την ηλικία γιατί δυσκολεύομαι να σχετιστώ με όλους τους νέους και δεν μπορώ εύκολα να σβήσω τη μονοτονία μου. Είμαι το λιγότερο κινούμενο άτομο που πιθανότατα θα συναντήσουν τα παιδιά μου. Φοράω τα ίδια γκρι και μπλε ρούχα όλη την ώρα και μετά βίας διατηρώ μια στοιχειώδη κατανόηση της αίσθησης της μόδας. Το να είσαι μπαμπάς είναι δύσκολο για κανέναν. Το να είσαι μπαμπάς στο φάσμα του αυτισμού προσφέρει μοναδικές προκλήσεις που δεν μπορούν εύκολα να ξεπεραστούν. Ενώ το σύνδρομό μου Asperger πραγματικά δημιουργεί προκλήσεις από μόνο του, το να είμαι μπαμπάς με αυτό μπορεί να αισθάνεται πραγματικά αναπηρία. Μαθαίνω να αποδέχομαι αυτές τις προκλήσεις και ελπίζω τα παιδιά μου να μάθουν να με αγαπούν γι' αυτό που είμαι.
Ο Γκρεγκ Λαβ είναι πατέρας και συγγραφέας.
