Το παρακάτω συνδικάτο από Φλυαρία Για Το Πατρικό Φόρουμ, μια κοινότητα γονέων και επηρεαστών με γνώσεις σχετικά με την εργασία, την οικογένεια και τη ζωή. Εάν θέλετε να εγγραφείτε στο φόρουμ, στείλτε μας μια γραμμή στο [email protected].
Τις προάλλες η γυναίκα μου, η Kristin, μου έστειλε ένα μήνυμα που κόντεψε να μου κόψει την ανάσα. «Πρόκειται να καλέσω ξανά το αστυνομικό τμήμα για το περιστατικό στον καταυλισμό αυτό το καλοκαίρι».
Το περιστατικό συνέβη μεταξύ του 13χρονου γιου μου και ενός άλλου αγοριού που είχε εγγραφεί σε αθλητική κατασκήνωση μαζί του. Ο συντοπίτης είπε κάτι στον γιο μου, έκανε μια γκριμάτσα και μουρμούρισε κάτι άλλο κάτω από την ανάσα του και με τη σειρά του ο γιος μου έχασε την ψυχραιμία του, επιτέθηκε στο αγόρι, τον γρονθοκόπησε στο κεφάλι και στη συνέχεια τον πέταξε στον χλοοτάπητα στο κλειστό ποδόσφαιρο αρένα. Η οργάνωση που διευθύνει τον καταυλισμό αποφάσισε να καλέσει την αστυνομία. Στον γιο μου. Για τη βίαιη και επικίνδυνη επιλογή του. Και δεν μπορώ να τους κατηγορήσω που το έκαναν.
Όσο κι αν με πληγώνει μέχρι τα βάθη της ψυχής μου που το λέω αυτό, είναι αλήθεια. Δυστυχώς, έχουμε ξαναπάει σε αυτόν τον δρόμο. Πιο πρόσφατα, μόλις πριν από 5 μήνες, όταν ένας πλήθος αξιωματικών χρειάστηκε να απαντήσει στο σπίτι μας επειδή ο γιος μου είχε βγάλει ένα κουζινομάχαιρο από το συρτάρι και καταδίωξε τη γυναίκα μου.
Wikimedia
Για να κοιτάξω τον γιο μου, δεν θα πίστευε κανείς ότι θα ενεργούσε με αυτόν τον τρόπο. Μάλλον θα παρατηρούσατε πόσο όμορφος είναι. «Τι όμορφο παιδί» είναι ένα σχόλιο που έχω ακούσει εκατοντάδες φορές κατά τη διάρκεια της 13χρονης ζωής του. Τα χαριτωμένα αυτιά του προεξέχουν από κάθε πλευρά του κεφαλιού του αρκετά για να τον κάνουν αξιολάτρευτο. Όταν σε κοιτάζει με τα βαθιά σκούρα καστανά μάτια του, η καρδιά σου λιώνει. Και μη με κάνετε να ξεκινήσω με το χαμόγελό του ή το γέλιο του. Και οι δύο μπορούν να φωτίσουν την πιο σκοτεινή μέρα.
Είναι ευδιάκριτος, αθλητικός και χαρισματικός. Οι περισσότεροι διάβαζαν αυτό που μόλις έγραψα παραπάνω και έλεγαν, με σηκωμένους ώμους και χέρια τραβηγμένα προς τα έξω, «Δεν υπάρχει περίπτωση μια χαριτωμένη πίτα σαν αυτή να κάνει κάτι κακό ή να βλάψει κάποιον!»
Και γι' αυτό ακριβώς η διαταραχή με την οποία ζει είναι τόσο καταστροφική. Πριν τον υιοθετήσουμε, γεννήθηκε εκτεθειμένος σε ναρκωτικά και αλκοόλ. Η γενέτειρα μητέρα του χρησιμοποιούσε επανειλημμένα κρακ και έπινε ενώ ήταν στη μήτρα της. Το αμνιακό υγρό που υποτίθεται ότι του έδινε ζωή, τροφή και ένα δυνατό μέλλον, ήταν μια λίμνη δηλητηρίου για τον αναπτυσσόμενο εγκέφαλο και το σώμα του. Η τελευταία φορά που ήπιε και έκανε χρήση ναρκωτικών ήταν μόλις 3 μέρες πριν τη γέννησή του. Όταν ήταν 6 ετών, και μόνιμα στη φροντίδα μας, διαγνώστηκε επίσημα με αλκοόλ νευροαναπτυξιακή διαταραχή (ARND), μια διαταραχή που υπάρχει κάτω από την ομπρέλα του φάσματος του εμβρυϊκού αλκοόλ διαταραχές (FASD).
Για να κοιτάξω τον γιο μου, δεν θα πίστευε κανείς ότι θα ενεργούσε με αυτόν τον τρόπο. Μάλλον θα παρατηρούσατε πόσο όμορφος είναι.
Λίγο μετά, διαβάσαμε βιβλιογραφία για τη διαταραχή. Σελίδα μετά από σελίδα στο διαδίκτυο, κάθε λέξη αφαιρεί περισσότερη ζωή από εμάς:
- Ακραία επιθετικότητα
- Παρορμητικότητα
- Μαθησιακές δυσκολίες
- Χειριστικός
- Εξαιρετικά ευάλωτος σε μια ζωή εγκλήματος
- Εύκολα χειραγωγείται από ισχυρότερες προσωπικότητες
- Υψηλό ποσοστό φυλάκισης στα μεγαλύτερα χρόνια
- Ιδιαίτερα επιρρεπής σε εθιστικές συμπεριφορές
- Αδυναμία σχέσης με τους άλλους με κοινωνικά αποδεκτούς τρόπους
Νιώσαμε σαν κάποιος να μας είχε καταδικάσει σε ισόβια κάθειρξη. Οι ώμοι μας βυθίστηκαν από την ήττα και οι καρδιές μας ραγίστηκαν. Από εκεί και πέρα, ήμασταν θυμωμένοι. Πώς θα μπορούσε κάποιος να είναι τόσο εγωιστής και ανόητος να πίνει και να κάνει χρήση ναρκωτικών ενώ μέσα του φύτρωνε λίγη ζωή; Αναρωτηθήκαμε, καθώς κουνούσαμε τις γροθιές μας στους ουρανούς.
Απελπισμένος. Αυτή είναι η καλύτερη λέξη που μπορώ να βρω για να περιγράψω πώς νιώσαμε όταν μάθαμε όλα αυτά πριν από 7 χρόνια. Είναι η λέξη που θα χρησιμοποιήσω για να περιγράψω πώς νιώσαμε πριν από λίγες μέρες, όταν η γυναίκα μου χρειάστηκε να καλέσει πίσω το αστυνομικό τμήμα.
Wikimedia
Συχνά, με τα χρόνια, έχουμε ψιθυρίσει και οι δύο στον εαυτό μας: Δεν υπάρχει περίπτωση. Δεν υπάρχει περίπτωση να το περάσουμε ποτέ αυτό. Δεν υπάρχει περίπτωση να μπορέσει ποτέ να κάνει τις σωστές επιλογές. Δεν υπάρχει περίπτωση να μεγαλώσει για να γίνει ένα άτομο με χαρακτήρα και ακεραιότητα που σκέφτεται πρώτα τους άλλους.
Με πλήρη διαφάνεια, αυτά είναι τα σκοτεινά μέρη στα οποία έχουμε πάει στο μυαλό μας στα πιο χαμηλά μας σημεία με τον γιο μας. Όταν ανακαλύψαμε για πρώτη φορά τη διάγνωσή του, ήμασταν θυμωμένοι με τη γενέθλια μητέρα του, απογοητευμένοι με τη συμπεριφορά του που μας κρατούσε συνεχώς σε επιφυλακή, αλλά και συντετριμμένοι που δεν θα είχε ποτέ μια κανονική ζωή.
Συχνά βρισκόμαστε ηττημένοι, κουρασμένοι και έτοιμοι να τα παρατήσουμε. Αλλά δεν το κάνουμε. Ενώ αυτός ο δρόμος με τον γιο μας ήταν μακρύς, φαινομενικά ατελείωτος και απίστευτα δύσκολος να τον χειριστείς όλα αυτά τα χρόνια, πιστεύουμε σε ένα άλλο: Δεν υπάρχει τρόπος. Δεν υπάρχει περίπτωση να προσδιορίσουμε το μέλλον του με βάση την 13χρονη συμπεριφορά του. Ειδική ανάγκη και όλα. Διάγνωση και όλα. Νευροαναπτυξιακή διαταραχή που σχετίζεται με το αλκοόλ και όλα.
Πώς θα μπορούσε κάποιος να είναι τόσο εγωιστής και ανόητος να πίνει και να κάνει χρήση ναρκωτικών ενώ μέσα του φύτρωνε λίγη ζωή;
Δεν θα σταματήσω να αγωνίζομαι για αυτόν. Δεν θα πάψω να τον αγαπώ. Και σίγουρα δεν θα πάψω να πιστεύω σε αυτόν. Κάπως, κάπως, κάποτε, θα ξεδιπλωθεί το σχέδιο για τη ζωή του. Το πιστεύω με όλη μου την καρδιά. Ενώ οι άλλοι μπορεί να κοιτάζουν τον γιο μου ή την ειδική του ανάγκη και να βλέπουν μια αποτυχία, έναν χαμένο ή μια απελπιστική περίπτωση, εγώ κοιτάζω τον γιο μου και βλέπω υπόσχεση. Κοιτάζω τον γιο μου και βλέπω δυνατότητες.
Η διαταραχή του φάσματος του εμβρυϊκού αλκοόλ δεν είναι θανατική ποινή. Ο αυτισμός δεν είναι θανατική ποινή. Το σύνδρομο Down ή η σκλήρυνση κατά πλάκας δεν είναι θανατική ποινή. Και για τους φροντιστές, δεν είναι ούτε ποινή φυλάκισης. Γίνονται έτσι μόνο όταν τους βλέπεις έτσι. Εάν η προοπτική σας κοιτάζει τη μεγαλύτερη εικόνα, σε αντίθεση με ένα pixel, θα δείτε πόσο φωτεινό είναι το μέλλον.
Η γυναίκα μου κάλεσε πίσω τον αστυνομικό. Ήταν κάτι παραπάνω από ευγενικός μαζί της. Χειρίστηκε τη ραγισμένη της καρδιά με τον τρόπο που θα ήθελε να αντιμετωπίζεται όποιος το παιδί του αντιμετωπίζει μια διαταραχή όπως αυτή του γιου μου: με φροντίδα και συμπόνια. Άκουγε καθώς εκείνη μοιράστηκε τις λεπτομέρειες της διαταραχής του. Δεν έβρισκε δικαιολογίες για τη συμπεριφορά του στην κατασκήνωση και ούτε εκείνος. Δεν θα το περίμενα πάντως.
Flickr / Δημοτικά Αρχεία Σιάτλ
Αλλά πριν τελειώσει η συζήτησή τους, ο αξιωματικός της είπε κάτι που γέμισε τις καρδιές μας με ελπίδα και επιβεβαίωσε την πίστη που έχουμε στον γιο μας. «Πώς μπορώ να βοηθήσω τον γιο σας να γίνει καλύτερος άνθρωπος τώρα και στο μέλλον;»
Η Κριστίν παραλίγο να ρίξει το τηλέφωνο και λιποθύμησε. Σε όλα τα χρόνια της ανατροφής των γονέων, και τις πολλές φορές που ο γιος μας χρειάστηκε να μιλήσει στην αστυνομία, δεν είχαμε ποτέ να κάνουμε τέτοια ερώτηση.
Ναι, το μέλλον είναι λαμπρό. Η ειδική ανάγκη του γιου μου δεν καθορίζει το μέλλον του. Υπάρχει ακόμα ελπίδα.
Ο Mike Berry είναι σύζυγος, πατέρας, blogger, δημόσιος ομιλητής, θαυμαστής της Taylor Swift, καταναλωτής μπισκότων Thin-Mint και λάτρης των slip on shoes. Μπορείτε να διαβάσετε περισσότερα από το Babble εδώ:
- Πώς να επιβιώσετε το πρώτο έτος του ταξιδιού της υιοθεσίας
- 7 Πράγματα που το «Speechless» κάνει σωστά για τις οικογένειες με ειδικές ανάγκες
- Οι άνθρωποι δεν θα φιλοξενούν πάντα το παιδί μου με ειδικές ανάγκες. Αλλά αυτή τη μια καταπληκτική μέρα, το έκαναν.