Το παρακάτω συνδικάτο από Γιορτάστε το We Will Για Το Πατρικό Φόρουμ, μια κοινότητα γονέων και επηρεαστών με γνώσεις σχετικά με την εργασία, την οικογένεια και τη ζωή. Εάν θέλετε να εγγραφείτε στο φόρουμ, στείλτε μας μια γραμμή στο [email protected].
Είναι 10:17 π.μ. και η αίθουσα παιχνιδιών είναι πλέον ανοιχτή στην Αιματολογική και Ογκολογική πτέρυγα στο Miller Children's Hospital στο Λονγκ Μπιτς. Ένα-ένα, τα παιδιά καταθέτουν έναν γονέα και μια τσάντα IV με ρόδες πίσω τους, κατευθύνονται προς ένα ράφι με βιβλία ή ένα τραπέζι με χειροτεχνίες ή την τηλεόραση με το Nintendo Wii. Οι εθελοντές από το Child’s Life προσφέρουν έναν χαιρετισμό και τους βοηθούν να εγκατασταθούν αν το χρειάζονται.
Είμαστε σπίτι τώρα, αλλά ήμασταν εκεί, στο play room, την περασμένη Τρίτη και Τετάρτη, τουλάχιστον 3 φορές την ημέρα. Στην Claire άρεσε το καλάθι αγορών με τα παιχνίδια, το πλαστικό σετ κουζίνας και το κάμπριο Volkswagen Beetle με μπαταρία. Ένας χοντρός νάρθηκας κάλυπτε το δεξί της χέρι και τον καρπό της για να μην ασχολείται με το σωλήνα IV, αλλά έκανε ό, τι μπορούσε. Προσπάθησε να μαζέψει πράγματα που ήταν πολύ βαριά και μετά γέλασε όταν έπεσε από το πνιγμένο χέρι της και έπεσε στο λινέλαιο. Τρεις φορές την ημέρα, για 2 ώρες τη φορά, ήταν εύκολο να ξεχάσουμε ότι η Κλερ ήταν ασθενής.
«Είπαν ότι δεν πιστεύουν ότι είναι λευχαιμία».
Αυτό μου είπε η Νικόλ τηλεφωνικά το απόγευμα της Δευτέρας, ανάμεσα σε λυγμούς, όπως εξήγησε ότι ο παιδίατρος μας συμβούλεψε να πάμε την Κλερ στα επείγοντα και να προετοιμαστούμε για μια διανυκτέρευση διαμονή. «Πιστεύουν ότι είναι πιθανώς κάτι που ονομάζεται ITP». Η αιμοληψία δεν είχε επιστρέψει ακόμη, αλλά ο παιδίατρος ήταν αρκετά σίγουρος ότι οι γιατροί θα ήθελαν να παρακολουθήσουν και να θεραπεύσουν την Κλερ. Έβαλα το laptop μου στην τσάντα μου και βγήκα βιαστικά από την πόρτα για να τους συναντήσω στο νοσοκομείο.
Ένα κύμα πανικού ξεκίνησε, αλλά ήταν ένα αργό κύμα - σαν ένα κύμα που ξεκίνησε στη μέση του ωκεανού και σταδιακά αποκτούσε ατμό καθώς έφτανε στην ακτή. Η σοβαρότητα χρειαζόταν χρόνο για να οικοδομηθεί και να αναπτυχθεί. Η ενοχή δεν το έκανε. Η ενοχή ήρθε σαν κεραυνός.
Έπρεπε να είχα ακούσει τον Νικόλ. Έθεσε ερωτήσεις σχετικά με τις αντιαισθητικές μελανιές της Κλερ 3 μέρες νωρίτερα, και είπα ότι ήταν απλώς ένα παιδί που έμαθε να περπατάει. Μου ζήτησε να πάρω φάρμακα την επόμενη μέρα, καθώς χειροτέρεψαν, και είπα ότι μάλλον χρειαζόταν περισσότερο σίδηρο. Ήθελε να τηλεφωνήσει στον γιατρό την επόμενη μέρα, και είπα ας δώσουμε χρόνο στο φάρμακο να δράσει. Τηλεφώνησε στο γιατρό την επόμενη μέρα και ήμασταν στο ER εκείνο το βράδυ.
Σκέφτηκα σκληρά για το πώς θα μπορούσα να έχω λάβει ιατρική φροντίδα στην Κλερ νωρίτερα. Άρχισα επίσης να σκέφτομαι πόσο θα κόστιζε μια διαμονή στο ER, και αν θα έπρεπε να χάσω κάποια δουλειά και τι συμβαίνει με το δοκιμαστικό αυτοκίνητο στο οποίο οδηγούσα το νοσοκομείο που έπρεπε να επιστρέψει σε 3 μέρες, και πολλά άλλα πράγματα που με έφεραν αμέσως σε δύσκολη θέση καθώς το φως της ζωής μου μπορεί να παλεύει Καρκίνος. Αυτοί ήταν απλώς κεραυνοί, αλλά ο καθένας έκανε το επερχόμενο κύμα πιο δυνατό.
Μας πήγαν σε ένα δωμάτιο ER και τύλιξαν την Claire με το μικρότερο φόρεμα που είχαν και το οποίο ήταν ακόμα κρεμασμένο πάνω από το μικροσκοπικό σώμα της σαν κουρτίνες παραθύρων. Οι γιατροί και οι νοσοκόμες ήρθαν για να εξηγήσουν ότι θα έπαιρναν αίμα και ότι πρέπει να προετοιμαστούμε για μια διαμονή 3 διανυκτερεύσεων – πολύ περισσότερο από ό, τι περιμέναμε. Η Νικόλ μας είχε μαζέψει μόνο για ένα βράδυ.
Είδα αυτή την εμπιστοσύνη, και αυτή την αθωότητα, να διαβρώνονται και να διαλύονται και τελικά να σηκώνονται από το σώμα της και να επιπλέουν, για να μην επιστρέψουν ποτέ.
Αλλά πριν από όλα αυτά, χρειάστηκε να πάρουν αίμα και να της βάλουν ενδοφλέβια για να μπορέσει να λάβει θεραπεία. Μέχρι αυτό το σημείο, η Claire είχε περιτριγυριστεί γύρω από την κούνια της, παίζοντας με τα παιχνίδια και χαζεύοντας το φόρεμα και χαμογελώντας με ενθουσιασμό στις νοσοκόμες. Η Νικόλ κι εγώ έγνεψαμε καταφατικά, την ξάπλωσε, και κράτησα το αριστερό της χέρι και πόδι κάτω, ενώ μια νοσοκόμα κρατούσε τη δεξιά της πλευρά προς τα κάτω και μια άλλη έψαχνε για φλέβα.
Η Κλερ το έχασε. Θα μπορούσατε να δείτε το βλέμμα του φόβου και της σύγχυσης στα μάτια της καθώς ούρλιαζε σε ένδειξη διαμαρτυρίας και κοίταζε προς εμάς για κάποια μορφή βοήθειας ή διάσωσης. Παρακολούθησε τη νοσοκόμα να προετοιμάζει τη φλέβα της και μετά γύρισε πίσω σε εμάς με δάκρυα να βγαίνουν από τα μάτια της αβοήθητη. Ήταν, μακράν, ό, τι πιο σπαρακτικό έχω δει στη ζωή μου. Προσπάθησα να πω "Σσσς" και "Εντάξει, τα πας τέλεια" και της τρίψω το κεφάλι και συγκρατώ τα δάκρυά μου. Αλλά κάθε λίγα δευτερόλεπτα με κοίταζε στα μάτια παρακαλώντας, αλλά κι εγώ ήμουν αβοήθητος και σύντομα φώναζα μαζί της.
Μετά από 5 λεπτά οι νοσοκόμες τελείωσαν και η Κλερ μπήκε στην αγκαλιά της Νικόλ. Οι νοσοκόμες είπαν ότι θα επιστρέψουν και θα μεταφερθούμε σε άλλο δωμάτιο σύντομα, και είπα ευχαριστώ και έφυγαν. Η Κλερ πιπιλούσε τώρα τα δάχτυλά της, κολλούσε στη Νικόλ, κλαίγοντας απαλά καθώς έβλεπε τις νοσοκόμες να βγαίνουν έξω. Δεν είχε χάσει την εμπιστοσύνη της σε εμάς, αλλά καμία νοσοκόμα δεν θα την πλησίαζε ξανά χωρίς να το ακούσει. Είδα αυτή την εμπιστοσύνη, και αυτή την αθωότητα, να διαβρώνονται και να διαλύονται και τελικά να σηκώνονται από το σώμα της και να πετούν μακριά, για να μην επιστρέψουν ποτέ, και σωριάσθηκα κάτω. Το κύμα έπεσε στην ακτή σαν βροντή και πίεσα το πουκάμισό μου στα μάτια μου και βουρκώθηκα με δάκρυα. Μέρος του είχε να κάνει με το κλαψούρισμα της. Μέρος του είχε να κάνει με το γεγονός ότι είχαμε άλλες 3 νύχτες από αυτό. Τουλάχιστον.
Η μαμά μου και ο σύζυγός της κατέβηκαν με το αυτοκίνητο και μας έφεραν δείπνο και σνακ, μετά πήγαν στο διαμέρισμα και έφεραν κάλτσες και ένα φούτερ γιατί κρατούν τα νοσοκομεία παγωμένα. Τακτοποιηθήκαμε στο δωμάτιό μας στον τρίτο όροφο αυτού που δεν θα ανακαλύψαμε ήταν το Jonathan Jaques Children's Cancer Center μέχρι το πρωί. Η Νικόλ κι εγώ ανταλλάξαμε εναλλαγές ανάμεσα στο να είμαστε συμπαγείς βράχοι και σε μαραζωμένες λακκούβες υδρατμών — σχεδόν τίποτα, μόλις εκεί, σαν να παρασυρθήκαμε στη θάλασσα. Κράτησαν την Claire ξύπνια μέχρι τις 22:30 με τσεκάπ και μετά τελικά την πήρε ο ύπνος.
Κάθε βράδυ, οι νοσοκόμες έρχονταν στο σκοτεινό δωμάτιο ενώ κοιμόμασταν και έλεγχαν την Κλερ. Μερικές φορές, θα ήταν χωρίς επεισόδια. Κυρίως, θα ήταν φιάσκο. Η Claire αρνήθηκε να την αγγίξει ή να την πλησιάσει οποιαδήποτε νοσοκόμα. Κολλήστε ένα μόνιτορ καρδιάς στο δάχτυλο του ποδιού της; Οχι. Να της βάλει θερμόμετρο στη μασχάλη; Όχι. Στηθοσκόπιο στην πλάτη της; Αρνητικός. Και καλύτερα να φέρετε αντίγραφο ασφαλείας για να συνδέσετε τη Benadryl ή τη θεραπεία IVIG στο χέρι της. Κοιμόμασταν ανά τακτά χρονικά διαστήματα, κουλουριαζόμασταν μαζί στην καρέκλα με ένα συρόμενο υποπόδιο ή εγώ στην καρέκλα και η Νικόλ στην κούνια με την Κλερ. Στην πραγματικότητα ήταν ένα δωμάτιο γενναιόδωρου μεγέθους, με ιδιωτικό μπάνιο και άφθονο χώρο - πιθανώς επειδή πολλοί ασθενείς που χρειάζονται ένα δωμάτιο, το χρειάζονται για μεγάλο χρονικό διάστημα.
Το επόμενο πρωί, η μαμά του Νικολ κατέβηκε για να είναι μαζί μας. Επέτρεψε στη Νικόλ και σε μένα να τρέξουμε στο σπίτι και να κάνουμε ντους, να αλλάξουμε και να μαζέψουμε κατάλληλα. Η Κλερ πήρε έναν υπνάκο δυόμιση ωρών και ακόμα κοιμόταν όταν επιστρέψαμε στο δωμάτιο. Η Νικόλ και η Γκαμπριέλα κατέβηκαν κάτω για να χτυπήσουν την καφετέρια και η Κλερ σύντομα ξύπνησε και με είδε και χαμογέλασε. Την άρπαξα και παίξαμε, και αγκαλιάσαμε και παρακολουθούσαμε την Doc McStuffins, και τραγούδησα τα τραγούδια της και γαργαλούσα τα ρολά του λαιμού της. Μπήκε μια νοσοκόμα για να αλλάξει τα σεντόνια.
"Είσαι νέος?"
"ΕΜ όχι. Είμαι ο πατέρας της Κλερ.
«Ω, λοιπόν, πρέπει να έχεις ξυριστεί ή κάτι τέτοιο».
«Όχι, πήγαμε σπίτι πολύ γρήγορα για ντους και νομίζω ότι δεν μοιάζω πια με αλήτη».
"Ωχ όχι. Δεν έμοιαζες με… σαν… αλήτη».
"Ευχαριστώ."
Εκείνη η μέρα ήταν μια καλή μέρα. Μέχρι τότε, είχαμε μάθει ότι η Claire είχε ITP, όχι λευχαιμία, και ότι παρόλο που ο αριθμός των αιμοπεταλίων της είχε πέσει στο επικίνδυνο 11 το προηγούμενο ημέρα, ανέβηκε στα 17 μέχρι να φτάσουμε στο ER (ένας υγιής ενήλικας έχει τουλάχιστον 150 μέτρηση και υπάρχει κίνδυνος εγκεφαλικής βλάβης κάτω από 10). Ούτε θα χρειαζόταν να δοκιμάσουν το μυελό των οστών της. Είχαμε λοιπόν λόγους να είμαστε αισιόδοξοι ότι η θεραπεία θα έβαζε γρήγορα την Claire στα πόδια της. Χρησιμοποιήσαμε την αίθουσα παιχνιδιών και η Κλερ έκανε γρήγορα φίλους με μερικούς από τους άλλους ασθενείς και τις οικογένειές τους. Ο μπαμπάς της Νικολ κατέβηκε για να έρθει μαζί μας και η μαμά μου και ο σύζυγός της επέστρεψαν ξανά για να βοηθήσουν. Αισθανόμουν πολύ καλά για να εκμεταλλευτώ την κατάσταση στο έπακρο και να γυρίσω σπίτι την Πέμπτη.
Pexels
Καθώς κατευθυνόμουν έξω για να παραλάβω το δείπνο για το πλήθος που αυξανόταν στο δωμάτιό μας, μπήκα στο ασανσέρ με έναν ψηλό, μελαχρινό άντρα. Είχα δει αυτόν και τη γυναίκα του στις αίθουσες και στην αίθουσα παιχνιδιών, να παίζουν με την κόρη του που φαινόταν περίπου 6 ή 7 ετών. Είχε αραιά μαλλιά αλλά ήταν πολύ όμορφη, αν και δεν χαμογελούσε πολύ. Πάτησε το κουμπί του Λόμπι και μου έγνεψε καταφατικά, κάτι που ήταν ό, τι πιο κοντινό είχα δει σε ένα χαμόγελό του όλη μέρα. «Αυτή είναι η κόρη σου;» Ρώτησα. Πρέπει να σκέφτηκε ότι είπα, «Πώς είναι η κόρη σου;»
«Ω, ξέρεις», είπε. «Καλές μέρες και κακές μέρες». Αυτό δεν φαινόταν καλό, και με έδιωξε γρήγορα από την κούρνια μου. Μου είπε ότι η κόρη του έπασχε από οξεία μυελογενή λευχαιμία, ότι αυτή και η μητέρα της είχαν μετακομίσει στις Ηνωμένες Πολιτείες πολιτείες από την Ινδία μόλις πριν από 2 μήνες, και ότι ήταν οδυνηρό να τις αφήνεις κάθε βράδυ και να κοιμάσαι στο σπίτι πριν εργασία. Μου είπε τα πάντα καθώς βγαίναμε από το ασανσέρ, από το λόμπι του Miller Children και βγήκαμε στο πάρκινγκ. Εκεί, σταμάτησε και με αντιμετώπισε. Δεν ήξερα τι να πω, αν τα λόγια ενθάρρυνσης θα βοηθούσαν. «Λοιπόν, είναι ένα πολύ γλυκό κορίτσι», είπα. «Και αυτό είναι ένα υπέροχο νοσοκομείο».
Συμφώνησε ότι ήταν, και μετά αποχαιρέτησε και γύρισε και πήγε βιαστικά προς το αυτοκίνητό του. Δεν με ρώτησε για τη διαμονή μας και ένιωσα τον εαυτό μου εξαιρετικά ευγνώμων που δεν το είχε κάνει. Η Κλερ περνούσε κάτι τρομακτικό. εκείνη η οικογένεια ζούσε, και εξακολουθεί να ζει, έναν πλήρη εφιάλτη. Σκέφτηκα ότι έπρεπε τουλάχιστον να είχα ρωτήσει το όνομά του και μετά άλλαξα γνώμη. Αυτό δεν ήταν ένα κοινωνικό σκηνικό, πραγματικά, και πόσο θα σας έδινε να συνδεθείτε με κάποιον του οποίου η κόρη θα έφευγε από τον καρκινοπαθή πολύ πριν από τη δική σας; Ποια σοφία είχα αποκτήσει σε λιγότερο από 24 ώρες που θα μπορούσε να τον βοηθήσει να οδηγηθεί σε μια ζωντανή κόλαση;
Ποια σοφία είχα αποκτήσει σε λιγότερο από 24 ώρες που θα μπορούσε να τον βοηθήσει να οδηγηθεί σε μια ζωντανή κόλαση;
Θυμήθηκα ότι νωρίτερα εκείνη την ημέρα βάλαμε την Κλερ σε ένα τρίκυκλο και την παρελάσαμε στις αίθουσες. Λατρεύει τον αέρα στο πρόσωπό της, αυτόν τον μικρό δαίμονα της ταχύτητας. Ανέβασε τη διάθεση της και της δικής μας. Ωστόσο, η Νικόλ μου είπε, όταν επιστρέψαμε στο δωμάτιο, ότι είχε πάνω από ένα αγοράκι στο δωμάτιό του, λέγοντας στη μαμά του ότι θα ήθελε να μπορούσε να κάνει βόλτα. Τώρα, εντελώς ξεφουσκωμένος στο ρελαντί SUV μας, αναρωτήθηκα πόσα άλλα παιδιά είχαν παρακολουθήσει την Claire και εύχονταν να είχαν την τύχη της. Χωρίς σωλήνες. Δεν υπάρχει βάση με τροχούς για να σέρνεται. Χωρίς τριχόπτωση. Χωρίς πόνο. Απλά ένα IV και λίγο σιδεράκι καρπού. Έστειλα μήνυμα στον Άαρον καθ' οδόν για να πάρει το δείπνο: «Είναι δύσκολο να μοιράζεσαι χώρο με παιδιά που δεν πάνε σπίτι», αλλά μετά ένιωσα αμέσως ενοχές που το σκέφτηκα. Δύσκολο για μένα? Καημένη εγώ.
«Είμαστε τόσο τυχεροί».
Εκείνο το βράδυ, η Claire είχε έναν τεράστιο κυνόδοντα ενός δοντιού που μπήκε μέσα, που την κράτησε ξύπνια και ούρλιαζε κατευθείαν μέσα από το Benadryl και γέμιζε ο χρόνος που μεσολάβησε ανάμεσα στο ουρλιαχτό στις εξετάσεις νοσοκόμων και στο τραμπουκισμό τόσο πολύ που διέκοψε τη ροή του φαρμάκου που τη διέρρεε IV. Πήραν περισσότερο αίμα για να παρακολουθήσουν τον αριθμό των αιμοπεταλίων της. Τελικά αποκοιμήθηκε γύρω… Δεν θυμάμαι τώρα, ίσως στις 3:30 π.μ. περίπου. Η Νικόλ ξανακοιμήθηκε στην κούνια.
Pixabay
Ξυπνήσαμε γύρω στις 7:00 π.μ. περίπου, από συνήθεια, και καθαρίσαμε το δωμάτιο ενώ η Κλερ έπιανε τον ύπνο. Η αιματολόγος θα μας έβλεπε σε λίγες ώρες με νέα για την πρόοδό της. Ξαφνικά, μια νοσοκόμα έβαλε το κεφάλι της και τη ρώτησε αν μπορούσε να μας μιλήσει. Θα έπρεπε να περιμένουμε να μιλήσουμε με τον αιματολόγο για να είμαστε σίγουροι, αλλά ο αριθμός των αιμοπεταλίων της Claire είχε επανεξεταστεί. Ήθελαν να δουν τον αριθμό να αυξάνεται πάνω από 40. Μετά από δύο νύχτες θεραπείας, ήταν στα 93. Συντηρούσε τον εαυτό του. «Ήξερα ότι θα ήθελες να μάθεις», είπε. Πηγαίναμε σπίτι το επόμενο πρωί.
Ο Νικ και εγώ σωριάσαμε ο ένας στην αγκαλιά του άλλου. Δεν μπορώ να εκφράσω το τίμημα που είχε αυτό στον Νικόλ. Κοιμόταν σποραδικά, στριμωγμένη μέσα στην κούνια με ένα μωρό που συχνά ούρλιαζε, ξυπνούσε όποτε Η Claire ήθελε να θηλάσει και ήταν το κύριο άτομο που την κρατούσε όταν οι νοσοκόμες έπρεπε να ελέγξουν ή να κολλήσουν αυτήν. Σε σύνολο 60 ωρών στο νοσοκομείο, η Νικόλ άφησε την Κλερ για ίσως 90 λεπτά. Η συνεχής παρουσία της κρατούσε ξεκάθαρα την Κλερ ήρεμη, καταπραϋντική και σχετικά λογική. Οποιαδήποτε καλή μητέρα θα σταθεί στο ύψος των περιστάσεων με κάτι τέτοιο, και η Nikol αντιμετώπισε αυτήν την πρόκληση κατά κάποιο τρόπο αυτό με ενέπνευσε και με έκανε να ερωτευτώ βαθύτερα την πιο δυνατή, την πιο απίστευτη γυναίκα που έχω ποτέ γνωστός.
Μείναμε σφιγμένοι ο ένας πάνω στον άλλον και σκουπίζαμε τα δάκρυα του άλλου και ψιθυρίζαμε πόσο χαρούμενοι ήμασταν. Όλη η δοκιμασία ήταν ένα συναισθηματικό ταξίδι που τέντωσε και παραμόρφωσε και έλιωνε τον ίδιο τον χρόνο, και ακόμη και τα υπέροχα νέα ότι γυρνούσαμε σπίτι ήταν ένα σοκ για το σύστημα. Ήμασταν κουρασμένοι και προετοιμαζόμασταν ψυχικά για τις 10:30 π.μ. Δεν ήμασταν έτοιμοι για υπέροχα νέα στις 7:30. Θα το παίρναμε όμως.
Εκείνη τη μέρα είχαμε πολλούς επισκέπτες. Οι γονείς της Νικ ήρθαν ξανά για να κρατήσουν περισσότερα χαμόγελα στο πρόσωπο της Κλερ, και εγώ ξάπλωσα στην καρέκλα και έκλεισα τα μάτια μου. Όταν τα άνοιξα ξανά, η Έλις και η Γκαμπριέλα είχαν φύγει, η καλή μας φίλη Τερέζα πηγαινοερχόταν και μια άλλη καλή φίλη η Λόρα είχε φτάσει. Χρόνος παιχνιδιού. Όταν έφυγε, μια άλλη καλή φίλη Sara και η αξιολάτρευτη κόρη της Savannah ήρθαν για επίσκεψη. Χρόνος παιχνιδιού. Ο Άαρον, η Κρίστεν και η μικροσκοπική τους Δρ Χέιλι έστειλαν στην Κλερ μια αρκούδα και ένα όμορφο μπαλόνι που επέμενε να φέρει παντού. Ο πατέρας μου ήρθε για επίσκεψη και αυτός και η Κλερ πέρασαν δύο ώρες γελώντας ο ένας στον άλλον. Σε λίγη ώρα, όμως, ήμασταν μόνο οι 3 και πάλι, μαζευτήκαμε στο παγωμένο δωμάτιο του νοσοκομείου με τον Μπομπ Σφουγγαράκη και λίγο κοτόπουλο τεριγάκι.
«Πάμε σπίτι αύριο», είπα.
«Τρελό», είπε η Νικόλ. Η απόδραση ήταν λίγες μόνο ώρες μακριά.
Όχι αρκετά κοντά, όμως. Λίγο πριν την ώρα του ύπνου, η Claire επιτέλους κατάφερε να βελτιώσει το στήριγμα του καρπού της και απασφάλισε το velcro, παίζοντας με τον εκτεθειμένο πλέον σωλήνα IV της. Την έπιασα και η Νικ τοποθέτησε ξανά το στήριγμα, αλλά όταν το είπαμε στη νοσοκόμα, είπε ότι θα έπρεπε να επανατοποθετήσουν το IV. Βασικά, ξεκινήστε από το μηδέν.
Δεν ήταν ακόμη έτοιμοι να εισάγουν ένα νέο IV, οπότε βάλαμε την Claire για ύπνο. Σε λίγες μόνο μέρες στο νοσοκομείο είχε ήδη συνηθίσει να κοιμάται αργότερα και στη συνεχή επαφή με μας, έτσι ούρλιαξε και έκλαψε καθώς σβήσαμε τα φώτα και σταθήκαμε έξω από την πόρτα της, περιμένοντας να ακούσουμε παρατεταμένη σιωπή. Χρειάστηκαν περίπου 15 λεπτά, αλλά τα κουρασμένα μάτια της τελικά υποχώρησαν. Όταν επιστρέψαμε στο δωμάτιο, η Κλερ ξάπλωσε μπρούμυτα στην κούνια, με τα γόνατα σφιγμένα, με πισινό ψηλά στον αέρα, κρατώντας το μπαλόνι της στο δεξί της χέρι. Το είχε τραβήξει μέσα από τα κάγκελα, και τώρα το κορδόνι σηκώθηκε από πάνω της σαν ηλίανθος και το μπαλόνι η ίδια αιωρούνταν πάνω από την κούνια του νοσοκομείου σαν φωτοστέφανο, παρακολουθώντας τον ύπνο μας, αναρρώνοντας κόρη. Ένιωθε σαν θαύμα. Είναι ίσως το πιο όμορφο πράγμα που έχω δει ποτέ.
Το περάσαμε όλο εκείνο το βράδυ. Τοποθέτησαν ξανά το IV, φέρνοντας την Κλερ πίσω στα θρηνητικά, τρομακτικά υδρευτικά έργα. Μετά κοιμήθηκε και ξύπνησε ξανά ουρλιάζοντας, όταν αγκίστρισαν το Benadryl. Μετά κοιμήθηκε και ξύπνησε ξανά ουρλιάζοντας, όταν ξεκίνησαν τη ροή της θεραπείας IVIG. Η Νικόλ κοιμήθηκε στην ξαπλώστρα και έσφιξα δύο καρέκλες γραφείου και προσπάθησα να τις βάλω με μπάλα. Ήταν 2:00 τα ξημερώματα. Η νοσοκόμα εκείνο το βράδυ είχε τα πιο τσιριχτά παπούτσια, σαν να στρίβει το λαστιχένιο παιχνίδι ενός σκύλου, και έμπαινε στο δωμάτιο κάθε είκοσι λεπτά. Μερικές φορές περισσότερο, εάν η Claire κινούσε έναν μυ και η ροή IVIG διακοπεί αυτόματα.
Έλεγξε τη θερμοκρασία της Κλερ με το θερμόμετρο της μασχάλης, αλλά δεν μπόρεσε να πάρει έγκυρη ένδειξη και έτσι κολλούσε τη μεταλλική άκρη ανάμεσα στο μπράτσο της επτά ή οκτώ φορές μέσα σε λίγα λεπτά. Ρώτησα αν ήταν πραγματικά απαραίτητο να βάλω σε πειρασμό τη μοίρα με ένα κουρασμένο, απογοητευμένο μωρό. Είπε ότι ήταν. Γύρω στις 3:30 π.μ., κατά τη διάρκεια της πέμπτης ή έκτης προσπάθειας αυτού του γύρου, η Κλερ άνοιξε τα μάτια της και με κοίταξε. Κοίταξα πίσω. Κανείς από τους δύο δεν κουνήθηκε, ώσπου κούνησα αργά το κεφάλι μου και την παρακάλεσα σιωπηλά να αγνοήσει τη νοσοκόμα και να κοιμηθεί. Η Κλερ κοίταξε τη μητέρα της απέναντι από το δωμάτιο, κοιμισμένη βαθιά στο σκοτάδι, και έκλεισε και αυτή τα μάτια της.
Ως γονείς, πρέπει να είστε πρόθυμοι να εμπιστεύεστε τον εαυτό σας και τα παιδιά σας όταν τα πράγματα γίνονται δύσκολα.
Ο Νικ κοιμήθηκε μερικές ώρες και εγώ λιγότερες από 2, αλλά φτάσαμε μέχρι την Πέμπτη το πρωί. Η νοσοκόμα μπήκε και αφαίρεσε το IV της Claire. Ο αιματολόγος όρισε τσεκ-απ σε 2 εβδομάδες και μας έβγαλε. Πήγα να αρπάξω το αμάξι ενώ ο Νικ κουβαλούσε την Κλερ και τελείωσε τα μπλοκαρίσματα. Στις 10:35 π.μ., τη βάλαμε στο κάθισμα του αυτοκινήτου της και φύγαμε από το νοσοκομείο, ειλικρινά ευγνώμονες για την υγεία της και την ελευθερία μας και την ήπια φροντίδα και γρήγορη περιποίηση από ολόκληρο το Long Beach Memorial και το Miller Children’s προσωπικό. Η… δεν ξέρω… ανακούφιση, υποθέτω ότι είναι η καλύτερη λέξη, ήταν ανείπωτη. «Συνέβη πραγματικά αυτό;» Ρώτησα. Η Νικόλ απλώς κούνησε το κεφάλι της.
Κατά λάθος αφήσαμε πίσω μας το μπαλόνι. Αφήσαμε την ετικέτα με το όνομα που είχε χρωματίσει και κολλήσει στην πόρτα η Νικόλ. Αφήσαμε το "Ποιος είμαι;" ερωτηματολόγιο που έγραφε την ηλικία της Claire, την αγαπημένη τηλεοπτική εκπομπή και τον καλύτερο φίλο και άλλα πράγματα. Πολλά άλλα παιδιά το είχαν αναρτήσει στις πόρτες τους επίσης. Στο ένα, ένα 15χρονο αγόρι είχε γράψει «Όταν φοβάμαι,… (ο καρκίνος με φοβάται!)» Δεν είχα δει ένα 15χρονο αγόρι τριγύρω. Αναρωτήθηκα αν μου έλειψε κατά τη διάρκεια της παραμονής μας. Αναρωτήθηκα αν δεν μπορούσε να φύγει από το δωμάτιό του. Αναρωτήθηκα αν οι άνθρωποι θα έβλεπαν τις νοσοκόμες να βγάζουν τις αφίσες της Κλερ από την πόρτα. Αναρωτιόμουν τι θα έλεγαν τα άλλα παιδιά αν ρωτούσαν πού είναι η Κλερ και άκουγαν ότι έπρεπε να πάει σπίτι. Μερικοί από αυτούς είναι πολύ νέοι για να καταλάβουν γιατί θα μπορούσε να πάει σπίτι και δεν το κάνουν. Ή, ακόμα χειρότερα, ίσως δεν είναι.
Η Claire τα πάει περίφημα. Δύο μέρες μετά την έξοδό της από το νοσοκομείο, περπατούσε στην πανεπιστημιούπολη του Long Beach State και στο Rancho Los Alamitos για να τραβήξει τις φωτογραφίες των γενεθλίων της. Την επόμενη μέρα περιπλανήθηκε στο OC Fair, χαϊδεύοντας ζώα φάρμας και βυθιζόταν σε βρύσες που ξεχύθηκαν από το έδαφος γύρω της. Την επόμενη μέρα επέστρεψε στον παιδικό σταθμό.
Συνέβη πράγματι αυτό; Μήπως το ανοσοποιητικό σύστημα της Claire την έβαλε πραγματικά σε ένα σωματικό και συναισθηματικό κουδούνισμα; Το αντιμετώπισε πραγματικά με ένα χαμόγελο και βγήκε όχι μόνο εντάξει, αλλά και καλύτερη;
Το έκανε, και ελπίζουμε ότι δεν θα αναγκαστούμε ποτέ να την δούμε να το περνάει ξανά. Ως γονείς, πρέπει να είστε πρόθυμοι να εμπιστεύεστε τον εαυτό σας και τα παιδιά σας όταν τα πράγματα γίνονται δύσκολα. Τα παιδιά αρρωσταίνουν μερικές φορές, πληγώνονται και χρειάζονται βοήθεια και πηγαίνουν στο νοσοκομείο μερικές φορές. Κάποτε μου κόλλησε ένα μεταλλικό σωλήνα στο μέτωπό μου. Η αδερφή μου είχε αρκετές μακρά παραμονή στο νοσοκομείο κατά τις πρώτες μάχες της με το άσθμα. Πολλοί άλλοι περνούν πολύ χειρότερα. Είναι απαίσιο, αλλά το περνάς και κάνεις ό, τι μπορείς και ελπίζεις για το καλύτερο.
Αυτό που έχουμε στην Claire είναι το καλύτερο. Αυτό που πέρασε απαιτούσε τα πάντα από τη Νικόλ και εμένα, και με ανάγκασε σε βαθύτερη αυτοαξιολόγηση από ό, τι έχω ξαναβρεί. Διεύρυνε τους συναισθηματικούς και ψυχικούς μας ορίζοντες και μας έκανε πιο δυνατούς ως οικογένεια και ως ομάδα. Είναι θησαυρός και πρέπει να είμαι αντάξιός της από εδώ και πέρα.
Είμαστε τόσο τυχεροί.
Ο Ryan ZumMallen είναι ένας αθλητικογράφος και δημοσιογράφος αυτοκινήτων που ζει στο Long Beach της Καλιφόρνια με τη γυναίκα και την κόρη του. Μπορείτε να τον βρείτε στο Twitter στο @Zoomy575M και να διαβάσετε περισσότερα από τα ιστολόγια πατρότητας και γονέων του, εδώ:
- Ένας οδηγός για τη ζωή στον πλανήτη Γη
- Κλερ-Ο-Ράμα
- Waddle It Be. Η προοπτική του Ράιαν.
