Ha aprendido que va a tener un bebé afectado por una discapacidad. Has vertido información sobre precisión de las pruebas prenatales y tuvo largas conversaciones con su pareja. Se han hecho sus elecciones y espera una fecha de vencimiento, mientras que dentro de usted hierve un caldero de emociones, una de las cuales es la preocupación. ¿Ahora que?
Respire hondo y considere lo siguiente.
Permítete llorar
Mira, el hijo que tendrás probablemente no sea el hijo que esperabas. Todas las nociones preconcebidas que pueda haber tenido sobre la paternidad o la paternidad pueden parecerle que se le escapan de las manos. Es absolutamente normal lamentar la desaparición del ideal.
Nota de los psicólogos, esperará ver todas las etapas del duelo. Y además, los experimentarás a tu propio ritmo. Eso está bien. A cada uno se le debe dar su merecido. Y puede llegar a la aceptación antes o después de que lo haga su pareja. Pero ella también está sufriendo. Así que permítale que también se mueva a su propio ritmo.
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Enfócate en tu familia
Es completamente normal sentirse abrumado mientras se prepara para un bebé afectado por una discapacidad. Tienes un montón de cosas en las que pensar más allá de las cosas divertidas como los nombres y la guardería. En este momento, así es como debe ser. Cuanto mejor preparado esté, mejores serán las cosas a largo plazo.
Esta preparación puede significar dejar las responsabilidades de la relación en un segundo plano que no estén relacionadas con su pareja y cualquier otro hijo que pueda tener. Puede parecer grosero. Pero es necesario centrarse en cómo cuidar al niño increíble que viene al mundo. La gente lo entenderá, especialmente después de conocer a su chico rudo y totalmente seguro con el increíble nombre de punk rock.
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Prepararse financieramente
Para un niño típico, probablemente ya habrá pensado en cosas como testamentos, seguros de vida y planificación patrimonial. Pero los niños afectados por discapacidades necesitan algunas consideraciones adicionales incluso:
- Creación de un equipo legal y financiero enfocado en necesidades especiales para brindar un asesoramiento sólido
- Establecer la tutela legal después de que el niño cumpla 18 años
- El desarrollo de un fideicomiso para necesidades especiales para garantizar el acceso a los ingresos de la seguridad social.
- Una carta de intenciones para futuros tutores
Estas consideraciones pueden complicarse rápidamente. Conectarse con un profesional lo antes posible facilitará las cosas. Si no sabe por dónde empezar, solicite referencias de otros padres con niños afectados por discapacidades del desarrollo. Una comunidad local de estos padres se encontrará fácilmente en línea, y son mucho más útiles que el escurridizo club de fans de Stretch Armstrong que ha estado buscando en Google desde siempre.
Ponga su investigación en marcha
Una de las mejores formas de prepararse es sumergirse en los libros escritos por personas que han hecho este viaje antes que usted. Hay una lista increíble en GoodReads para comenzar. Estos son algunos de los títulos principales, que solo sufren de subtítulos realmente largos:
- Mi bebé viaja en el autobús corto: la experiencia descaradamente humana de criar niños con discapacidades: Historias de padres orgullosos cuyos hijos tienen lo que resulta ser el mejor viaje a la escuela.
- Esperando a Adán: una verdadera historia de nacimiento, renacimiento y magia cotidiana: Una estudiante de alto rendimiento educada en Harvard conoce a su hijo con síndrome de down y se entera feliz de que mucho de lo que pensaba que sabía era una total estupidez.
- El niño en la luna: el viaje de un padre para comprender a su extraordinario hijo: El padre de un niño con una mutación genética rara viaja por el mundo en busca de comprensión y finalmente acepta su culpa.
- Soñarás nuevos sueños: historias personales inspiradoras de padres de niños con discapacidades: Sí. Subtítulo largo.
- Esta hermosa vida: Según todos los informes, una lectura desgarradora, pero vale la pena por el eventual triunfo de un niño con múltiples discapacidades que superó todas las probabilidades.
Más allá de los libros, oriéntese hacia los servicios a los que podrá acceder para su hijo. Empezar con esta lista asombrosa de intervenciones tempranas que ayudarán a su bebé súper genial a seguir el ritmo de esos perezosos "normales".
Cuídate un poco
Todo esto podría hacerte sentir bastante agotado bastante rápido. Así que asegúrese de tomarse un tiempo para usted. Libérate del estrés con ejercicio. Tal vez coma algunas verduras de vez en cuando. Practica un poco de meditación de atención plena cuando tengas la oportunidad. Y solloza cuando lo necesites.
El cuidado personal no debería estresarte. Así que entra en esos momentos cuando puedas. Tu hijo necesitará un padre sólido. Tú eres ese papá.
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Considere a su socio
Hay una estadística seriamente brutal que encontrará mientras investiga: el 80 por ciento de los matrimonios con un niño nacido con una discapacidad terminan en divorcio. Ay.
No es una inevitabilidad. La base de tu relación sigue siendo la misma: comunicación abierta y tiempo el uno para el otro. Prepárese con anticipación mediante la creación de una red de apoyo que pueda brindarle a usted y a su pareja un descanso de vez en cuando. A veces es necesario dejar de ser cuidadores y recordar ser amantes.
¡Normalizar! ¡Celebrar!
Esto es lo que quizás no espere. Su hijo atravesará todas las etapas de desarrollo por las que atravesará un niño típico. ¿Todos esos increíbles hitos? La mayoría de ellos todavía sucederán. Y los menores serán triunfos más grandes.
Muchos padres con hijos afectados por una discapacidad informan que su hijo simplemente ha aportado una perspectiva nueva e increíble a sus vidas. No todo el mundo tiene permitido afrontar ese desafío y encontrar la increíble alegría en él.
¿Adivina qué? Vas al Everest. Quizás no querías ir. Y a veces será una subida difícil. Pero la vista que tendrá del mundo desde su punto de vista será única y gratificante. Si alguna vez hubo algo que celebrar, eso es todo.
