Nadie comienza su viaje como padre pensando que su hijo tendrá necesidades especiales. Especialmente aquellos que dificultarán la interacción social y escolar. Y sin embargo, sucede. Lloramos, ajustamos la visión de nuestra vida y luego aprendemos a aceptar nuestra nueva normalidad. Eventualmente dejamos de aferrarnos a una fantasía que habíamos imaginado, y más bien nos enamoramos de la realidad de nuestro precioso bebé o niño.
Esta fue nuestra experiencia hace varios años cuando descubrimos por primera vez que nuestro hijo mayor, que llegó a nosotros mediante la adopción, tenía un trastorno del neurodesarrollo relacionado con el alcohol. Este trastorno fue el resultado directo de que su madre biológica consumió drogas y alcohol durante su embarazo.
Nos afligimos. Mucho.
Pasamos por la gran cantidad de emociones que siente después de que el médico lo sienta y le presenta un diagnóstico oficial. Sentimos ira, frustración, tristeza, preocupación, resentimiento y miedo. Preguntas sobre preguntas pasaron por nuestras cabezas: ¿Qué significa esto para nuestro hijo? ¿Podrá terminar la escuela? ¿Lo etiquetarán donde quiera que vaya? ¿Se burlarán de él otros niños? ¿Encontrará alguna vez un amigo genuino que no lo desprecie ni lo juzgue por su trastorno? ¿Verá el resto de nuestra familia al mismo niño hermoso y precioso que nosotros vemos?
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Y luego está la furia que sentimos hacia su madre biológica. Durante años lo llevamos con nosotros. Más como resentimiento mezclado con rabia, mezclado con frustración, mezclado con un montón de acusatorios, "¿Cómo pudiste?" Un gran cóctel de emociones. Pero lo superamos y aceptamos nuestra nueva normalidad.
Nos familiarizamos con las reuniones del IEP (Planes de educación individual) y los escenarios de clases no convencionales. Agudizamos nuestra verborrea de necesidades especiales para largas conversaciones con entrenadores, maestros, maestros de escuela dominical y vecinos que organizaban citas para jugar. Sabíamos más sobre el trastorno de nuestro hijo que la mayoría de los médicos. Incluso superamos el diagnóstico de uno de nuestros hijos menores del mismo trastorno. No nos costó mucho aceptar su diagnóstico como lo hicimos con el de nuestro hijo mayor, simplemente porque ya habíamos recorrido este camino antes.
Y luego, la vida continuó.
Establecemos límites rígidos en nuestra familia, unos límites que otras familias no necesariamente necesitan. La hora de dormir era a las 8 pm todos los días, incluso los fines de semana. Había dietas especiales para cumplir que ayudarían a concentrarse y minimizar los comportamientos desencadenados. Las fechas de juego estaban limitadas con aquellas familias que eran menos comprensivas si las cosas iban mal muy rápido. Esta era nuestra estructura, nuestra rutina, nuestro modus operandi. Nuestra "nueva" normalidad se volvió tan normal, que empezamos a olvidar cómo se sentía una normal "real". Y eso estuvo bien. Amamos a nuestros hijos sin importar qué y creíamos en su futuro, sin importar lo que dijera cualquier cosa en el papel. Y aprendimos un buen equilibrio con nuestros otros hijos, que no tenían este trastorno.
O eso pensamos.
Para ser franco, la conversación se sintió como un puñetazo en el estómago. La maestra de mi hijo menor nos miró y me hizo la pregunta que todavía resuena en mi oído: "¿Han considerado que le diagnostiquen?"
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No habíamos escuchado una pregunta como esa en años. Nuestros corazones se hundieron hasta el punto más bajo posible en nuestro pecho. Lloramos, nos dolía, oramos para que no fuera verdad. Habíamos visto algunos signos, y podríamos habernos preguntado de vez en cuando a lo largo de los años, pero no lo suficiente como para impulsarnos a buscar un diagnóstico oficial. Si soy honesto, estábamos en negación.
Si bien había aceptado el trastorno de mis otros dos hijos, todavía era extremadamente difícil lidiar con él mental, emocional y socialmente. ARND provoca mucha agresión, impulso y comportamientos socialmente incómodos. Sin mencionar que existen algunos estigmas de juicio graves que son hirientes e injustos. ¿Estaríamos preparados para pasar por todo esto de nuevo?
Pero ahí estábamos, una vez más buscando un diagnóstico. Sabía que sería bueno en términos de crear un IEP para la educación de mi hijo. Lo que temía eran los comentarios desagradables y las miradas duras, tanto a nuestra familia como a mi querido hijo. El médico reveló que otro de mis hijos tenía este terrible trastorno. En verdad, me sentí como si estuviera junto a la tumba junto al ataúd de un ser querido, y de repente me di cuenta de que se habían ido.
Pero luego, sentí algo más poderoso que la “pérdida” de lo normal. Me sentí resuelto. Este trastorno no significó el final de la historia de mi hijo. Ni siquiera cerca.
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Al igual que con mis otros dos hijos, pasaríamos a un capítulo diferente. Verá, la tumba junto a la que estaba parado en mi mente no era el lugar de enterramiento del futuro de mi hijo. No simbolizaba el final de la esperanza que todavía tenía para él. Fue la muerte de la expectativa que había construido en mi mente. Fue el “supuesto” regreso a la normalidad que había anticipado después de años de atender necesidades especiales. Y la pérdida de una esperanza de vida, amigos míos, es un monumento al que todos estamos al lado en un momento u otro.
La vida no resulta como pensamos que será, y eso no es necesariamente algo malo. Nos deja abiertos a aceptar nuevas posibilidades. La verdad del asunto es que el último diagnóstico al que nos enfrentamos no significa que se acabe el juego. De ninguna manera. Significa que se está desarrollando una historia mejor y más grande.
Hoy soy un hombre que ha pasado por el dolor. He lamentado las normalidades que pensábamos que íbamos a tener como familia, pero no es así. Y ahora estoy en paz con eso. No me molesta en absoluto nuestra vida, ni mis preciosos hijos. De hecho, los amo más que nunca. Cuando miro hacia nuestro futuro, veo mucho brillo alrededor de nuestra familia, y eso es lo que elijo abrazar.
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