Conoces a Greg Grunberg. Es un hilarante Papá de Twittery un hombre de ciudad en un montón de películas que te encantan. Para Guerra de las Galaxias fanáticos, él es el tipo que hizo el reconocimiento en la Base Starkiller, volando su X-Wing sin miedo junto a Poe Dameron en El despertar de la fuerza. Pero Grunberg también es intrépido sobre otro tema: la epilepsia. Su hijo mayor, Jake, fue diagnosticado con epilepsia hace años, y después de atravesar un vasto mar de ignorancia sobre el tema, Grunberg decidió recopilar un reconocimiento del mundo real muy valioso sobre el tema y compartirlo con los padres y cuidadores. en todo el mundo.
Paternal se reunió con Grunberg recientemente para hablar sobre su fundación, TalkAboutIt.org. Además, elegimos su cerebro sobre lo que los padres pueden hacer para mantenerse felices y evitar ser ese tipo molesto que nunca pide ayuda.
Cuéntame un poco sobre por qué fundaste TalkAboutIt.org.
Nuestro mayor, Jake, cuando tenía siete años, comenzó a tener, lo que aprendimos, fueron convulsiones. No teníamos ni idea. Miraba fijamente al espacio por un segundo y miraba fijamente por cinco segundos. Pensamos que nos estaba ignorando y lo reprendimos. Y luego, cuando estábamos en su chequeo de siete años, le dijimos al médico: "Oh, él está mirando un poquito." Y el médico dijo: "Eso podría ser convulsiones". Y eso comenzó todo nuestro viaje con esta.
La epilepsia es complicada porque no se presenta de la forma en que lo haría otra afección, cuando es obvia y debe tener cuidado. Se trata simplemente de normalizar y controlar los episodios, las convulsiones. Jake tiene 22 años ahora, pero en ese entonces, solo buscabas cualquier cosa y todo para controlar esas convulsiones. Así que fuimos a hablar con este médico y luego con ese médico. Finalmente encontré al médico adecuado y la combinación adecuada de medicamentos y terapias.
¿Qué pueden hacer los padres?
Se trata de hablar, se trata de conciencia. Se trata de saber lo que hay ahí fuera, hablar con otros papás. Empecé a hablar de eso en el trabajo. Y, Y, al hablar con otras personas que están en esto, que están lidiando con esto, me enteré de VNS Terapia, que estimula el nervio vagal y puede prevenir las convulsiones antes de que comiencen o parada ellos si lo hacen. Está conectado al nervio vagal a través de un pequeño dispositivo, metido bajo la piel del pecho.
¿Cuál es el gran error que tienen los padres sobre la epilepsia?
Bueno, el número uno es que no pueden tener un trabajo normal, no pueden estar en un salón de clases normal. La gente le tiene miedo a las etiquetas, eso es lo más importante para un padre. Entonces, el fraseo lo es todo. Odiamos el término "epiléptico". Jake es no es algo, el tiene algo, tiene poder sobre eso. Tiene epilepsia, la epilepsia no lo tiene a él. Pero muchos padres lo niegan. Todo lo que hace es que te impide conocer a los mejores médicos, buscar las mejores terapias, obtener los mejores medicamentos. Todos tienen algo. ¿Sabes? Colesterol alto, asma o lo que sea. Nadie debería avergonzarse de tener algo, o de que su hijo tenga algo, o lo que sea. Tratar con él. Realmente, ese es el mayor estigma que he visto.
¿Cómo se manifiestan esos estigmas en la vida real?
La gente dice que entiende el autismo o cualquier otra condición, pero hasta que no estás realmente en el meollo del asunto, no lo entiendes realmente. Cuando Jake tenía convulsiones, la gente huía. No sabrían qué hacer, no lo ayudarían, estaban asustados. En la escuela, en el patio de recreo o en cualquier lugar, la gente se escapaba. La gente tiene miedo hoy porque somos una sociedad tan litigiosa. "No lo toques, podrías lastimarlo más", o lo que sea. Hay cosas de sentido común que cuanta más gente sepa, alrededor de su hijo, qué hacer o las posibilidades de lo que podría suceder, más seguro estará su hijo.
¿Por qué es tan difícil para los papás admitir cuando algo anda mal?
Si usted y yo conducimos y no tenemos indicaciones para llegar, no nos detendremos a pedir ayuda, lo resolveremos. "¡Lo resolveré! ¡Me daré cuenta de esto! No, no, esta calle de aquí. Tiene que conducir a esto ". Somos los peores, papás. Somos los peores en ese sentido. Pero, la verdad es que si levanta la bandera blanca y comienza a hacerle preguntas a su médico. Empiece a hacer preguntas a otras personas que se encuentren cerca, va a averiguar sobre estos otros tratamientos y estas otras cosas que pueden ayudar en su situación.
¿Cómo aflora eso en tu trabajo con tu fundación?
Incluso cuando voy y hablo y hago un en-servicio, iré a la escuela y hablaré con los maestros. Son como, "Oh, he visto a un niño tener una convulsión, sé lo que está pasando". Y yo digo, "Así que esto es lo que sucede", y les digo cómo manejar la convulsión y qué esperar. Y nueve de cada diez veces dicen: "Oh, no tenía ni idea".
Es lo mismo de papá. Queremos ser los que sepan todo y manejen todo sin ayuda. Simplemente no es el caso de ninguna afección, y mucho menos de la epilepsia. Aprendo mucho cuando hablo con otros papás.
Greg Grunberg en "El despertar de la fuerza" (Lucasfilm)
Tienes una carrera bastante impresionante. ¿Cómo ha equilibrado su carrera y su familia?
Siempre he descubierto que si se siente como un trabajo, nunca ganaré tanto dinero ni seré tan exitoso como podría ser si realmente invirtiera y mi corazón estuviera en algo. Siempre valdrá la pena si es tu pasión.
La familia primero, por supuesto. Pero, solo mira a tu alrededor y descubre las cosas que te apasionan. Cómo equilibrarlo, eso es lo más difícil del mundo. Especialmente cuando tienes un hijo con necesidades especiales, eso es realmente difícil.
La otra cosa es que no tenga miedo de apoyarse en su cónyuge. Y, si está divorciado, si es padre soltero, no tenga miedo de apoyarse en un pariente, apoyarse en un padre, apoyarse en un amigo. Porque lo necesita, realmente lo necesita. No puedes hacerlo solo, hombre.
¿Cómo pueden los papás asegurarse de ser papás divertidos? Es fácil para ti, estás en Star Wars ...
¡Decir ah! Quiero decir, si hay una figura de acción tuya, tienes credibilidad con tu hijo. Pero tengo suerte con lo que hago. Pero siempre fui el chico en el suelo con mis hijos jugando, divirtiéndose, comprometidos con ellos. No puede hablar con sus hijos como si fueran otros adultos. No se acostumbre a eso. Cuando los niños son pequeños y son pequeños, es genial simplemente. Mira la diversión que te brindan, salta a la diversión. Si están en un foso de pelotas, salta al foso de pelotas con ellos. ¿Sabes? ¿Cuándo tienes la oportunidad de volver a hacer esto? No intente hacer que su diversión sea divertida para ellos.
Vas a parpadear y esos días van a pasar.
1 de cada 26 personas padece epilepsia o convulsiones en su vida.Obtenga más información en talkaboutit.org, stronggerthanseizures.com, y epilepsy.com
Greg Grunberg protagoniza actualmente Ha nacido una estrella, en cines ahora. Repetirá su papel de piloto estelar de X-Wing Snap Wexley en Star Wars: Episodio IX.
