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¿Cómo es descubrir que su hijo tiene síndrome de down?
Somos 4 en nuestra familia. Hay una mamá y un papá (Hannah y Tim, de ahora en adelante referidos como "nosotros"), hay un hermano mayor Austin (tiene 5 años) y una hermana menor, Laurie (ella tiene 4 años).
A Laurie le encanta poner sus muñecas en la cama, ir a la escuela, saltar en el trampolín y ser perseguida. A Laurie también se le diagnosticó trisomía 21 con síndrome de Down a las 9 semanas de edad.
Austin ama Guerra de las Galaxias, Superman, murciélagos y dinosaurios y quiere ser un superhéroe cuando sea mayor. Somos una familia normal.
Esa es una declaración bastante audaz. ¿Qué es normal? Bueno, lo normal para nosotros es a veces quedarnos en pijama hasta la hora del almuerzo un domingo. Lo normal es que dos niños peleen por un sable de luz vestidos como un hada y un hombre lobo; todas las cosas familiares estándar. Supongo que nos gusta pensar en nosotros mismos como normales con adiciones o normales más.
Laurie nació en casa, en nuestro dormitorio (todo planeado por cierto) después de un parto muy tranquilo y muy rápido a las 7:30 a.m. del 13 de abril de 2012. Austin la conoció más tarde ese mismo día, una vez que regresó a casa de la guardería. Dijimos "Austin, esta es tu nueva hermanita, Laurie". Él la miró, nos miró y simplemente dijo "Lalu". Y así es como la han llamado familiares y amigos desde entonces.
Seguimos teniendo un nuevo bebé durante otras 8 semanas y fue en su revisión de las 8 semanas que le pedimos al médico de cabecera que le echara un vistazo a los pies (tenía una gran brecha entre el dedo gordo y el segundo) y una semana después nos diagnosticaron síndrome de Down, que fue el comienzo de una nueva etapa de nuestro viaje.
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Fue un shock, un gran ajuste. Entonces, ¿qué pasó después?
Nos concentramos un poco en la vida familiar. Se lo dijimos a familiares y amigos muy cercanos, pero no nos preocupábamos por contárselo a otras personas en ese momento, nos enfocamos en entrar en una rutina en familia y darles a nuestros hijos tanto amor como sea posible y eso nos ayudó a mantener los pies en la tierra y cuidar Nosotros mismos. Luego, cuando estábamos listos, les informamos a las personas las noticias de nuestra familia y nos aseguramos de que supieran que nos sentíamos cómodos para hablar y responder cualquiera de las preguntas que, por supuesto, era natural que quisieran hacer.
Tenemos la suerte de poder decir que nuestras familias de ambos lados son fantásticas. Están ansiosos por aprender todo sobre nuestras rutinas diarias y lo que pueden hacer para ayudar. Es invaluable saber que alguien está allí si las cosas se ponen un poco difíciles, lo que a veces puede ser.
Aprendimos sobre la forma en que nuestra hija, o cualquier persona con un diagnóstico de síndrome de Down, aprende y procesa la información y los profesionales de la salud (y nuevos amigos por igual) nos brindó y nos alentó a usar técnicas y herramientas para ayudar a Laurie a florecer y prosperar como una persona que disfruta aprendiendo y participando en el mundo que lo rodea. ella.
Puede establecer formas de ayudar a sus hijos cuando sean mayores y formas de ayudarlos cuando usted no esté.
Esto ha tenido un impacto positivo en la forma en que nos vemos como padres, ya que nos sentimos capaces de ayudarla lo mejor que podemos, porque están aprendiendo cómo aprende, cómo piensa y en esto sabemos que estamos haciendo lo mejor para ayudarla a ser todo lo que tiene el potencial de ser.
Tenemos retos. A veces se siente como una lucha cuesta arriba. Pero nos sentimos afortunados, nos sentimos bendecidos. ¿Hay cosas que desearíamos haber sabido? Bueno, ¡los números ganadores de la lotería para uno! No puedes conocer el futuro, pero puedes hacer planes para tu familia. Puede establecer formas de ayudar a sus hijos cuando sean mayores y formas de ayudarlos cuando usted no esté.
Pero seguramente la forma más saludable de vivir, para ti, para tu familia, es estar en el aquí y ahora, disfrutando el uno del otro, siendo una familia y aceptando los desafíos que vienen: porque vendrán. Porque así es la vida.
Si tuviéramos que escribir una carta de nosotros mismos ahora, para nosotros mismos al principio, posiblemente sería algo como esto:
"Queridos nosotros,
No se preocupe demasiado. Realmente vas a estar bien.
Tus hijos son hermosos, increíbles y asombrosos y, a veces, molestos y exasperantes, y te harán reír todos los días.
Trate de no preocuparse por cosas que aún no han sucedido.
Planifica bien, pero disfruta cada día ...
Estarás bien."
Tim Heyes es un geek de la tecnología, fanático del metal, emprendedor y embajador del síndrome de down. Lea más de Quora a continuación:
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