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¿Sabe que debe lavar a fondo cada verdura y cada pieza de fruta que come un niño con cáncer porque los pesticidas pueden revertir los efectos de la quimioterapia? ¿Sabes mantener la envoltura de saran en tu bolso porque es menos doloroso para la piel de tu hijo que la cinta médica? ¿Sabes qué se incluye en los recuentos sanguíneos y por qué son importantes y que, a pesar de que has luchado con la ciencia y matemáticas toda tu vida eres capaz de aprender y dominar esta información a una velocidad récord porque tienes ¿para?
¿Sabes cuánto cuesta enterrar a un niño? Hago.
Mi deseo es que nadie más, en ningún lugar, tenga que saber nada de esto. Porque no debería tener que hacerlo. No deberíamos tener que hacerlo.
Mi hijo de cinco años, Rakan, fue diagnosticado con tumor de Wilms en julio de 2015. El pronóstico de este cáncer pediátrico suele ser bueno: 85 a 90 por ciento de los pacientes con tumor de Wilms se pueden curar. Palabras que están tatuadas en mi cerebro para siempre.
Todos nos dijeron lo afortunados que somos. Qué suerte que sea Wilms. Qué suerte que el principal experto en Wilms del mundo estuviera en nuestro hospital infantil local. ¿Y sabes qué? Me sentí afortunado. Pero cada vez que avanzábamos, retrocedíamos dos pasos. Cada cirugía que tuvo éxito descubrió un problema oculto que no habíamos visto antes.
Nuestro viaje fue corto y largo al mismo tiempo. Teníamos herramientas a nuestra disposición que muchos padres en nuestra situación no tienen. Teníamos internet. Contamos con médicos y enfermeras de primer nivel. Tuvimos nuestra educación. Teníamos seguro médico. Teníamos conexiones que ayudaron a abrir puertas cerradas para la mayoría. A pesar de todo esto, volvía a ser lo mismo después de cada cita con los médicos, cada llamada con un empresa farmacéutica, cada llamada con un padre que habíamos encontrado en un grupo de Facebook que había pasado por algo similar: Si tan solo hubiera más investigación.
Cada año, aproximadamente entre 80.000 y 100.000 niños menores de 15 años mueren de cáncer en todo el mundo. Eso es alrededor de 200 niños al día. Suena como un gran número, pero en el gran esquema, es un número pequeño, y no en el buen sentido. Significa que la mayor parte del dinero invertido en investigación se destina a números más grandes: cánceres en adultos que reciben mucha atención. Necesitamos dar prioridad a la financiación de la investigación del cáncer pediátrico.
En agosto, nos pidieron a mi esposo y a mí que fuéramos a una habitación pequeña y sin aire en el hospital donde estaban apiñadas 12 personas. Algunos eran abogados, algunos eran médicos, a algunos nunca los había visto antes. Todo lo que vi fueron los labios de nuestro médico moviéndose, diciendo: "Lo sentimos. No hay nada más que podamos hacer ".
No recuerdo mucho más. Recuerdo caminar aturdido de regreso a la habitación de Rakan porque no quería pasar un segundo más lejos de él. Recuerdo haber pensado que estaba a punto de ser el décimo cumpleaños de su hermano mayor. Recuerdo fingir una sonrisa para que mi hijo no viera la tristeza indescriptible en mi rostro. Recuerdo levantar la barbilla, entrar en esa habitación y meterme en la cama con él.
Esta no es una historia sobre lo fuertes que somos como familia. No se trata de lo difícil que es para mí y para mi esposo despertarnos todos los días, preparar el desayuno para nuestro hijo mayor, llevarlo a la escuela y luego ir a trabajar nosotros mismos. No estoy aquí para contarles todas las cosas horribles y hermosas que sucedieron durante ese año de tratamientos, estadías en el hospital y visitas a la sala de emergencias. No estoy aquí para contarles sobre la ansiedad, las lágrimas, el apoyo y las amistades sorprendentes que hicimos.
Les cuento nuestra historia porque tenemos que actuar. Tenemos que tomar medidas para evitar que esto le suceda a nadie más.
Como padres, somos los mejores defensores que tienen nuestros hijos. En todo el mundo, debemos tomar todas las medidas posibles para protegerlos: vacunarlos contra enfermedades como la poliomielitis y el sarampión, llevarlos a chequeos médicos regulares, darles de comer alimentos saludables. Estos son conceptos básicos que salvan vidas.
Y debemos luchar por la investigación de los cánceres pediátricos, por nosotros mismos, por nuestras familias, por nuestros amigos y por esos extraños en todo el mundo que están viviendo una vida paralela a la de mi familia. Si podemos descubrir una cura para uno, ¿quién sabe qué es posible? ¿Qué deseo? Deseo un mundo en el que no tengas que aprender trucos de quimioterapia para niños. Hagámoslo.
Nacido en Irak, criado en Jordania y educado en Inglaterra, Zain Habboo ahora llama a Washington, DC su hogar. Como director senior de estrategia digital y multimedia de la Fundación de las Naciones Unidas, Zain desarrolla y supervisa la estrategia digital, de video, fotografía y dispositivos móviles para la Fundación y sus más de 17 campañas en todo el mundo y iniciativas.
La ambiciosa misión de su equipo, involucrar a los ciudadanos de todo el mundo con la labor de las Naciones Unidas para salvar vidas, ha dado lugar a la creación de memes virales (el #unselfie, #giveagif y más) e innovaciones en las redes sociales (#Instacorps), así como una posición de liderazgo en convergencias innovadoras como la Cumbre del Bien Social, y mucho más.
Compartes, dan: Cada vez que le guste o comparta esta publicación a través de los íconos de redes sociales en esta publicación, mire este video o Comenta abajo, Johnson y Johnson donará $ 1 (por acción social), hasta $ 500,000 divididos en partes iguales entre Disparo @ Vida, UNFPA, Niña hasta, UNICEF EE. UU. y Nada más que redes. los Relevo Global de Mamás fue creado por el Fundación Naciones Unidas y Johnson y Johnson con el apoyo de BabyCenter, Fatherly, Global Citizen y Charity Miles para ayudar a mejorar la vida de las familias de todo el mundo. Comparta esta publicación con los hashtags #GlobalMoms y #JNJ, y visite GlobalMomsRelay.org aprender más.
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