Si su hijo ha recibido un autismo diagnóstico, eventualmente tendrá que compartir eso con ellos. De lo contrario, se perderán información importante sobre sus desafíos y fortalezas, y cómo experimentan el mundo de manera diferente a sus compañeros. Y cuanto antes se lo digas, mejor, según un nuevo estudio.
Para el estudiar, los investigadores encuestaron a 78 estudiantes universitarios autistas sobre sus experiencias cuando les dijeron que eran autistas. Descubrieron que los estudiantes a quienes se les dijo que eran autistas a una edad más temprana tenían una mejor calidad de vida y bienestar en la edad adulta.
“Cuanto más esperen los padres para contárselo a sus hijos, más cuestionarán los niños su propia identidad y por qué pasaron por sus propias experiencias de vida”, dice el coautor del estudio. bella kofner, quien recientemente obtuvo su maestría en educación especial (grados 7 a 12) de CUNY College of Staten Island y quien también es autista.
“Es muy importante que a los niños se les informe sobre su autismo desde el principio y en un lenguaje que les permita entender, para que puedan tener tiempo para crecer como individuos, pero también para reflexionar sobre sus propias experiencias de vida”, dijo. dice.
Por ejemplo, decirle a un niño que es autista puede ayudarlo a comprender por qué le encanta nadar en la piscina de su patio trasero o en un casa del vecino, pero se sienten dolorosamente abrumados por todos los sonidos, olores y personas cuando toman lecciones de natación en el local. YMCA. Conocer su diagnóstico puede ayudar a algunos niños autistas a entender por qué tener retraso en el habla o no hablan, por qué odian hacer contacto visual a pesar de que a sus hermanos no les importa hacerlo, o por qué luchan con los cambios en su rutina. Tener esa comprensión podría ser la razón por la que se convierten en adultos que tienen una mejor calidad de vida.
Lo que los niños autistas piensan sobre el autismo
Antes de comenzar el estudio, los investigadores plantearon la hipótesis de que los estudiantes que aprendieron sobre su autismo a una edad temprana tendrían opiniones más positivas sobre el autismo que aquellos que aprendieron cuando eran pequeños. más viejo. Pero sus resultados mostraron algo más complicado.
"En realidad encontramos evidencia en la dirección opuesta", dice Kristen Gillespie-Lynch. Doctor., es profesor asociado de psicología en el Graduate Center de CUNY y el College of Staten Island. “Las personas que aprendieron más tarde vieron el autismo de manera más positiva cuando supieron por primera vez que eran autistas”.
Por ejemplo, un estudiante que supo que era autista a los 9 años respondió que inicialmente "no sentía nada" sobre el autismo. Como adulto, los sentimientos neutrales de ese estudiante sobre el autismo persistieron.
Sin embargo, un estudiante que se enteró de su autismo a los 13 años respondió que primero “lloró porque finalmente me enteré por qué era diferente y fue a la vez alivio y tristeza”, una respuesta que los investigadores codificaron como positiva y negativa. negativo. Como adulto, ese mismo participante afirmó que “ahora se sienten cómodos, con base en el apoyo que recibí. … He podido comprender los síntomas, poner en práctica estrategias y desarrollar mi confianza”.
Las personas que se enteraron de su autismo a una edad mayor tienen una visión más positiva del autismo y al mismo tiempo tienen niveles más bajos de mentalidad. bienestar en la edad adulta porque aún podrían estar luchando con algunos de los síntomas desafiantes que llevaron a su diagnóstico, dice Steven Kapp, Ph. D., un profesor de psicología en la Universidad de Portsmouth en Inglaterra que también es autista. Pero debido a que estaban luchando con los síntomas sin una explicación durante más tiempo, finalmente obtener esa explicación podría haberles brindado una mayor sensación de alivio.
Kapp, quien se enteró de que era autista inmediatamente después de que le diagnosticaran a los 13 años, dice: "Mi madre dijo que yo estaba programado de manera diferente y creo que ayudó a tener una explicación neurológica para algo en lo que mi padre y mi abuelo más cercano a veces decían que no me estaba esforzando mucho suficiente."
Iniciar la(s) conversación(es) sobre el autismo
Al igual que muchos otros temas de los que habla con su hijo, es probable que necesite tener más de una conversación con él sobre su diagnóstico de autismo, incluso sobre cómo su neurodivergencia es parte tanto de sus fortalezas como de los desafíos que experimentan.
Cuando los investigadores preguntaron a los encuestados cuándo los padres deberían compartir el diagnóstico con sus hijos, los participantes no recomendaron una edad específica, dice Gillespie-Lynch. "Algunas personas decían, 'Dígales lo antes posible'", señala.
Otros participantes discutieron la importancia de tener en cuenta la nivel de desarrollo antes de contarles todo lo que trae un diagnóstico de autismo.
“No es como una cosa de todo o nada en la que simplemente dices todo de una vez. Puedes decir aspectos de él, para que la comprensión de las personas se desarrolle con el tiempo”, agrega Gillespie-Lynch. Por ejemplo, tal vez su hijo de 4 años pueda soportar escuchar que su autismo probablemente tenga algo que ver con su obsesión por los tigres y por qué va a terapia del habla. Pero es posible que ese mismo niño no esté listo para escuchar en qué se diferencia de muchos de sus compañeros y que es posible que necesite ciertas adaptaciones cuando comience la escuela.
Antes de contarle a su hijo sobre su autismo, Kapp recomienda prepararse con recursos como Bienvenido a la comunidad autista, un libro de descarga gratuita, y este paquete de bienvenida para padres de la Red de Mujeres Autistas y No Binarias.
Comprenda que su hijo puede tener una variedad de emociones en reacción al descubrir que es autista, y sus sentimientos pueden diferir significativamente de los suyos. Puede sentirse aliviado de saber más sobre la neurodivergencia de su hijo, mientras que él puede sentirse confundido, molesto o apático por su autismo. Alternativamente, puede sentirse preocupado por algunos de los desafíos que pueden enfrentar, mientras que su hijo puede sentirse feliz de saber más sobre este aspecto de su identidad.
Esté abierto a cómo puede reaccionar su hijo y déjele espacio para que tenga sus propios sentimientos. “Hágales saber que estará allí para ellos y que está bien que el niño haga preguntas”, dice Kofner. Hágales saber que la oferta no tiene fecha de vencimiento porque es posible que tengan nuevas preguntas y sentimientos diferentes con el tiempo.
Además, sea selectivo sobre dónde decide decirle a su hijo que es autista. “Quieres tener un ambiente donde el niño se sienta cómodo” en lugar de ser atacado o sobrecargado, dice Kofner. Por ejemplo, puede funcionar bien hablar con el niño uno a uno en casa cuando está columpiándose en su columpio favorito o rodeado de sus muñecos de acción favoritos. Decirles cuando tienen hambre y en un restaurante ruidoso y lleno de gente puede no serlo.
Para algunos niños, discutir ejemplos en los medios de personajes autistas puede ser útil, dice Kofner. Un ejemplo es Julia, una autista plaza Sésamo Muppet. Solo tenga en cuenta que las representaciones de los personajes autistas en los medios son imperfectas y, a menudo, controvertidas en la comunidad del autismo. (julia no es la excepcion.) Y busque modelos a seguir de la vida real de adultos autistas para contarle a su hijo, como los que se incluyen en este lista de investigadores autistas o personas en su propia comunidad.
Recuerde: no existe una forma única de informarle a su hijo sobre su autismo. Como usted los conoce mejor, puede adaptar su conversación para que se ajuste a su etapa de desarrollo actual y, al mismo tiempo, informarles acerca de su autismo desde el principio. Si tiene dificultades para encontrar las palabras correctas, considere buscar el apoyo de un terapeuta antes de hablar con su hijo.
Es probable que la primera conversación que tenga con su hijo sobre el autismo no sea la última. Así que bríndeles suficiente información para comprender su diagnóstico sin abrumarlos por completo diciéndoles más de lo que pueden digerir.
