Daniel Wilkenfeld escuchó por primera vez sobre el análisis conductual aplicado, un tratamiento fundamental para los niños en el espectro, cuando su propio hijo era diagnosticado con autismo. Algo inmediatamente no le sentó bien. La terapia de análisis de comportamiento aplicado, o ABA, enseña a los niños autistas comportamientos que tienden a ser más naturales en sus compañeros neurotípicos, como el contacto visual o completar tareas de forma independiente, y desalienta los comportamientos considerados perjudiciales en las aulas y otros entornos sociales, como agitar las manos u otras formas de estimulando. La terapia es intensiva, tomando horas cada día.
“Fue rápido que sonaron las alarmas”, dice Wilkenfeld. Además de su papel como padre, Wilkenfeld es profesora de ética de enfermería en la Facultad de Medicina de la Universidad de Pittsburgh y tiene un doctorado. en filosofía. Poco después de que su hijo recibiera un diagnóstico de autismo, descubrió que él también estaba en el espectro.
A Wilkenfeld le parecía que el objetivo de ABA no era ayudar a los niños a ser las versiones más felices y seguras de sí mismos, sino lograr que se mezclaran. La terapia, con su sistema estructurado de recompensas, le parecía coercitiva. No quería ver a su hijo convertirse en alguien que no fuera quien era.
“Nos gusta su yo autista. Nos gusta que se concentren demasiado en las cosas”, dice Wilkenfeld. “Quiero decir, a veces puede ser frustrante. No siempre es divertido jugar en el mismo sketch una y otra vez, todos los días, pero eso parecía ser lo que son. Y no queríamos tratar de entrenarlos para hacer otra cosa”.
Durante años, las personas autistas han estado denunciando ABA. Muchos describen un trauma duradero, una sensación de baja autoestima y dificultad para establecer límites como resultado de la terapia. Mientras tanto, los proveedores médicos y de seguros promocionan a ABA como el más efectivo que existe. Para los padres de niños autistas, navegar por este panorama fracturado puede ser confuso. ¿A quién se supone que debes escuchar?
Cuando le dices a la gente que su experiencia sensorial no es tan mala, cuando haces que un niño repita algo una y otra vez, eso es abusivo.
Wilkenfeld, junto con otros investigadores y defensores, argumentan que ya es hora de que creamos en la experiencias de las personas autistas, y pregunte qué significa una terapia "efectiva" para los niños autistas y adultos
Las personas a favor de ABA a menudo argumentan que les da a los niños las habilidades para funcionar mejor de forma independiente y en situaciones sociales. Según esos estándares, funciona. Investigadores españoles agruparon los resultados de 26 estudios diferentes sobre ABA. Sus resultados, publicados en la revista Revisión de psicología clínica, encontró que ABA tenía efectos de medianos a grandes en el funcionamiento intelectual, el lenguaje, las habilidades de la vida diaria y el funcionamiento social.
Pero los defensores de los autistas señalan que estos estándares no tienen en cuenta la salud mental de las personas que pasan por ABA. Dicen que ABA alienta "enmascaramiento", o cambiar el comportamiento de uno para parecer más neurotípico. Las personas autistas que se enmascaran tienen un mayor riesgo de depresión, ansiedad y suicidio. Y algunas investigaciones sugieren que la terapia está asociada con Trastorno de estrés postraumático (TEPT).
Los adultos que pasaron por ABA cuando eran niños informan que se vieron obligados a soportar sonidos o sensaciones que experimentaban como abrumadores o dolorosos. A algunos se les retuvo la comida y los objetos de consuelo hasta que completaron una tarea.
“Cuando le dices a la gente que su experiencia sensorial no es tan mala, cuando haces que un niño repita algo una y otra vez, eso es abusivo”, dice Julie Roberts, patóloga del habla y el lenguaje y fundadora de el Colectivo Terapeuta Neurodiversidad.
Roberts, como Wilkenfeld, ve a ABA como fundamentalmente coercitivo. Le preocupa que entrenar a los niños con recompensas para que hagan cosas que otras personas quieren que hagan, con algunas de las cuales no se sienten cómodos, los prepara para futuros abusos.
“No es de extrañar que estos niños crezcan y corran un mayor riesgo de explotación”, dice Roberts. Los niños autistas son más probable ser abusados sexual, física y emocionalmente que sus pares neurotípicos.
Ninguno de nuestros participantes argumentó que ABA no era efectivo de ninguna manera o forma. Ese no era su punto. Su punto era que era dañino para ellos.
Para muchos niños, ABA no es del todo malo, señala Laura K. Anderson, un educador especial y Ph. D. candidato que investiga el autismo y la inclusión en la educación. A principios de este año, Anderson, que es autista, publicó un estudio en la revista Autismo en el que entrevistó a siete adultos autistas sobre sus experiencias con la terapia ABA. Sus recuerdos y críticas fueron matizados. Estos adultos estaban agradecidos por algunas de las habilidades prácticas que aprendieron a través de ABA, como cómo permanecer seguros en una acera, y por las mejoras en el lenguaje y la comunicación que obtuvieron.
“Ninguno de nuestros participantes argumentó que ABA no era efectivo de ninguna manera o forma”, dice Anderson. “Ese no era su punto. Su punto era que era dañino para ellos”. Los entrevistados de Anderson relataron haber sido manipulados físicamente, que les quitaron los artículos preferidos y una pérdida general de agencia y autonomía.
Después de la experiencia de Wilkenfeld con el diagnóstico de su propio hijo, comenzó a realizar su propia investigación sobre ABA. Terminó siendo coautor de un análisis de cómo ABA encaja en los cuatro principios principales de la bioética: autonomía, no maleficencia (el principio de “no hacer daño”), beneficencia (hacerlo bien por parte del paciente) y justicia. En su artículo, publicado en el Revista del Instituto Kennedy de Ética, Wilkenfeld argumentó que ABA viola los cuatro.
Su mayor preocupación fue con el principio de autonomía. Aunque los niños pequeños generalmente no toman sus propias decisiones médicas, Wilkenfeld escribe que los padres deben tomar decisiones que respeten mejor la libertad de sus hijos. Argumenta que ABA no lo hace, debido a su elemento de coerción.
También argumentó que dada la evidencia que tenemos sobre el impacto negativo del comportamiento de enmascaramiento en la salud mental, cualquier terapia que fomente el camuflaje social viola el principio de "no hacer daño".
Hay formas de lograr los beneficios de ABA sin esos daños, dice Anderson. Por ejemplo, un elemento que le gusta a Anderson de ABA es el análisis de tareas: el proceso de dividir una tarea compleja en pasos fáciles de seguir. Pero el análisis de tareas no es particular de ABA. También es común en la terapia ocupacional, menos el sistema de recompensas y la práctica reglamentada.
En su trabajo con niños autistas, Roberts, quien también es autista, piensa en las habilidades y conocimiento que mejorará la calidad de vida de sus pacientes, en lugar de hacer que quienes los rodean sean más cómodo. Su objetivo no es la independencia total. “Eso no necesariamente ayuda a su salud mental”, dice ella.
Por un lado, Roberts les enseña a sus pacientes sobre las experiencias neurotípicas de sus compañeros, sin la expectativa de camuflaje. “Necesitan entender que la experiencia neurotípica puede ser diferente”, dice ella. Roberts también trabaja con sus clientes para desarrollar confianza: su propio sentido de una auténtica identidad autista. Luego, les enseñará sobre límites saludables y habilidades para evitar la victimización, como la diferencia entre un amigo y un acosador. No hay un nombre oficial para el enfoque de Roberts, pero a ella le gusta llamarlo terapia "informada por la neurodiversidad" o "informada por el trauma".
Tener metas definidas por la sociedad de lo que cuenta como una vida valiosa es frecuentemente un error.
Hay muchos tipos de terapias que pueden ser útiles para apoyar a los niños autistas, como la terapia cognitiva conductual, la terapia ocupacional y la terapia de juego. Sin embargo, cada tipo de intervención puede dañar a las personas autistas dependiendo de cómo se practique. No hay una frase o palabra clave que pueda indicarle si una terapia será ética y efectiva. Sin embargo, esta guía de Autistic Self Advocacy Network describe las prácticas que debe buscar en una terapia, como la integración de los intereses de la persona autista en la intervención, y banderas rojas a tener en cuenta, como exigir a la persona autista que no use tecnologías de asistencia como la generación del habla. dispositivos.
Roberts reconoce que no es fácil encontrar un terapeuta que acepte radicalmente neurodiversidad, especialmente cuando muchos proveedores de ABA usan ese mismo lenguaje. Ella sugiere entrevistar a los proveedores sobre sus objetivos de tratamiento; el principal debería ser mejorar el bienestar mental de su hijo. Señales de alerta a las que debe estar atento: un terapeuta que no le permite sentarse en las citas de su hijo, o un terapeuta que le pide que evite intervenir cuando ve a su hijo angustiado.
La terapia basada en la neurodiversidad no garantiza que un niño no interrumpa en un salón de clases tradicional. No garantiza que puedan vivir de forma independiente, pero tal vez ese no debería ser el objetivo de ninguna terapia, dice Wilkenfeld. “Tener objetivos definidos por la sociedad de lo que cuenta como una vida valiosa es con frecuencia un error”.
Roberts está de acuerdo: “No necesitamos convertirnos en otros seres humanos para maximizar la comodidad de los demás”.
