Si se ha enterado recientemente de que su hijo está autista, usted puede estar experimentando una mezcla de emociones. Tal vez te sientas aliviado de saber más sobre su neurodivergencia, pero temerosa de lo que pueda traer el futuro. Tal vez esté emocionado de ayudarlos a acceder a los apoyos que los ayudarán a prosperar, pero se siente ansioso por cómo conectarse con estos servicios y adaptaciones. Todas estas emociones son totalmente comprensibles.
“El primer paso es respirar hondo y asegurarse de tener lo que necesita emocionalmente”, dice Zoe Gross, directora de defensa de la Red de autodefensa autista (ASAN). “Es muy difícil para muchos padres cuando reciben un diagnóstico de autismo”, dice Gross.
El estigma y el miedo son fuerzas poderosas que influyen en cómo nuestra cultura ve y habla sobre el autismo. Pero informarse sobre el autismo puede ayudarlo a comprender mejor a su hijo, combatir el estigma y “aprender la realidad de esta discapacidad”, que, para las personas autistas, “es solo la forma en que vivimos nuestras vidas”, Gross dice. “No nos da miedo”.
Los tipos de terapias, intervenciones y adaptaciones que necesitará su hijo dependen de su situación individual. Cuando su hijo autismo es diagnosticado, "algunos lugares serán muy prescriptivos y dirán: 'Tu hijo es autista y necesita esto porque todos los niños autistas lo necesitan'", dice Gross. Sin embargo, es importante concentrarse en abordar las necesidades y dificultades específicas de su hijo, “porque lo que todos necesitan es muy diferente”.
“Si su hijo no tiene una forma confiable de comunicarse, esa es la primera prioridad”, dice Gross. Ayudar a su hijo a encontrar una manera de expresar sus deseos y necesidades es fundamental. Para algunos niños autistas, esto significa terapia del habla. Otros usan dispositivos o herramientas de texto a voz que permiten a las personas comunicarse sin hablar.
La fisioterapia, la terapia ocupacional y la psicoterapia son opciones que pueden ayudar a su hijo a adquirir nuevas habilidades. Si su hijo tiene dificultades con la escritura o está aprendiendo a atarse los zapatos, por ejemplo, la terapia ocupacional podría ayudar. Si pudieran necesitar ayuda para caminar y moverse de una manera más coordinada, la fisioterapia podría ser una buena opción. Si se sienten ansiosos, abrumados o deprimidos, o si tienen dificultades para descubrir cómo se sienten y cómo responder a sus sentimientos, la terapia de conversación puede ser necesaria. Accede a todos los tipos de terapias de las que tu hijo podría beneficiarse; solo uno podría no satisfacer todas sus necesidades.
Los servicios de relevo son otro recurso. “Los cuidadores de personas autistas pueden pedirle a alguien que los cuide durante una tarde o un fin de semana para que puedan descansar”, dice Gross. Si necesita tiempo para usted mismo, o con amigos, familiares o su propio terapeuta, mientras procesa sus sentimientos sobre el autismo de su hijo, los servicios de relevo podrían ayudar.
Acceso a los servicios de autismo
Si su hijo autista asiste a la escuela pública y recibe los llamados educación especial, legalmente se les debe dar un Plan de Educación Individual (IEP), que incluye las metas educativas del niño y una hoja de ruta para alcanzarlas. Este plan, elaborado por la escuela, “debe estar diseñado para un estudiante y debe ser un verdadero individualizado documento”, según el Departamento de Educación de los Estados Unidos. Los maestros, los padres, los administradores escolares, otros profesionales como los consejeros y, a veces, los propios estudiantes pueden aportar información sobre esos planes.
Según las necesidades de su hijo, la escuela puede proporcionar terapias, asistentes individuales en clase, dispositivos de comunicación alternativos y aumentativos, y más.
Si su hijo es demasiado pequeño para asistir a la escuela pública, es posible que elegible para servicios de intervención temprana, según los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades.
Además de averiguar qué terapias y servicios necesita su hijo, también es importante asegurarse de que su hijo no reciba servicios basados en ideas dañinas sobre las personas autistas. “Si un servicio se trata de hacer que la persona autista parezca no autista, en lugar de centrarse en lo que necesita, eso es realmente una bandera roja para nosotros”, dice Gross. “Nosotros no recomendamos el ABA [análisis conductual aplicado]”, que es “básicamente el uso de recompensas y castigos para condicionar a alguien a mostrar cierto comportamiento”, dice.
ABA es el terapia más utilizada para el autismo. Sin embargo, el enfoque, que se originó en la década de 1960, está envuelto en una historia de presionar a las personas autistas para que se ajusten a las ideas de cómo se ve el comportamiento "normal", esencialmente alentando enmascaramiento del autismo, como presionar a los niños autistas para que hagan contacto visual, dejen de agitar las manos o no hablen sobre sus intereses especiales. en un 2018 estudiar de niños y adultos autistas, los investigadores encontraron que casi la mitad de las personas que se habían sometido a la terapia ABA en la primera infancia "alcanzaron el umbral de diagnóstico para el TEPT".
Cuando se comunica con su distrito escolar, puede rechazar los servicios que no desea que reciba su hijo. “Los padres definitivamente pueden decir que no quieren que su hijo tenga ABA”, dice Gross. “Pueden asegurarse de que el IEP no tenga nada sobre hacer que el niño parezca no autista, que no tenga nada sobre reducir estimulando, que no autoriza el uso de contención o reclusión con el niño”, agrega.
Después de todo, el objetivo es ayudar a su hijo a ser feliz, exitoso y próspero, no borrar su autismo.
Recursos adicionales sobre el autismo para padres
- ASAN “Comience aquí: una guía para padres de niños autistas” cubre qué es el autismo y qué servicios están disponibles (y cómo medir la calidad de esos servicios). También comparte información sobre las leyes estadounidenses que protegen los derechos de su hijo. Una de esas leyes es la Acta de Americanos con Discapacidades, que “prohíbe la discriminación por motivos de discapacidad en el empleo, las leyes estatales y locales”. gobierno, establecimientos públicos, instalaciones comerciales, transporte y telecomunicaciones”. otro es el Ley de Educación para Personas con Discapacidades, que “requiere que las escuelas públicas pongan a disposición de todos los niños elegibles con discapacidades una educación pública adecuada en el entorno menos restrictivo adecuado a sus necesidades individuales. necesidades."
- Guía para personas pensantes sobre el autismo, una organización que reúne recursos como contenido educativo sobre el autismo e información sobre la comunidad autista y organizaciones de defensa.
