Era demasiado brillante y despejado fuera de y mi hijo seguía gritando mientras mi esposa y yo intentábamos conseguir nuestra preguntas hacia el doctor. Me sentí desamparado y solo quería - no, necesario - saber una cosa: ¿Cómo suena un silbido?
Mi hijo miró saludable esa tarde. Corrió alrededor de la oficina del neumólogo, arañando el papel en la mesa de examen antes de examinar las tiras de papel como un trampero de pieles del siglo XVII. Sonreía constantemente. Pero él estaba enfermo. Y no sabíamos qué hacer.
Había sido hospitalizado dos veces durante el último mes. Nuestro curioso y ruidoso niño de 18 meses, que pesaba 30 libras, había pasado dos veces de un nariz que moquea a una dificultad respiratoria salvaje. Oxígeno peligrosamente bajo. Respiraba con tanta dificultad que su cuerpecito comenzaba a moverse hacia adelante con cada exhalación. La segunda vez estuvo tan enfermo que pasó dos días en la UCIP.
En ambos episodios, se negó rápidamente: sollozar hasta la admisión al hospital en menos de seis horas. En ambos episodios, los resultados de laboratorio fueron insípidos: rinovirus. El frio comun. ¿Cómo podía una cosa tan lamentable y
En ambos episodios, después de pasar unos días en el hospital, mi hijo volvería a estar bien. Literalmente rebotaría en su cama de hospital. Los médicos y enfermeras asentían sabiamente y decían: "¡Se ve genial!"
Y durante unos diez días lo estaría. Luego, un olfateo se convirtió en láminas de moco y bajó por la madriguera del conejo.
No tenía respuestas para este terror. Estaba aprendiendo que gran parte de nuestra vida iba a cambiar, por un tiempo. Mi mundo que acababa de asentarme en la rutina estaba cambiando. Todas las grandes preguntas que pude conjurar me congelaron: ¿Qué tan malo puede llegar a ser esto? ¿Qué le va a pasar a mi hijo? ¿Qué tan malas son las respuestas a estas preguntas?
Necesitaba algo, algo a lo que agarrarme. Así que quería una cosa. En el consultorio del médico, después de hacer otras preguntas, quería saber qué era un resuello. Exactamente.
¿Cómo sonó?
El médico dijo: "¿Qué?"
“Un resuello. ¿Cómo suena exactamente? ”, Dije.
"Porque nos han dicho que es algo clave para escuchar, y todavía no estamos seguros de qué es", agregó mi esposa.
"Bueno, um, es un sonido que se hace cuando alguien no puede mover el aire en sus pulmones fácilmente, y los sacos alveolares tienen que forzar ..."
Mi esposa lo detuvo, “Está bien. Pero que hace sonido ¿igual que?"
"Una especie de silbido, sí", dijo el médico.
Le pregunté: "¿Puedes imitarlo?"
El pauso. Nos miró como si le hubiéramos pedido que viajara en el tiempo.
Este médico había pasado la última hora revisando una lista de verificación en su computadora sin hacer contacto visual con nosotros. Respondió a nuestra línea de tiempo de la enfermedad de nuestro hijo con patrones tristes y ensayados de "mmm" y "uh huh". No tenía preguntas ni comentarios propios para comentar. Para nosotros, era un metrónomo que había sido entrenado para trabajar con humanos.
Necesitaba más. Un silbido, ¿cómo? ¿Como el silbato de un tren? El maldito silbato de hojalata del ¿Titánico? ¿Como un pájaro cantor? Hay mil silbidos. Vamos. ¿Cuál?
De todas las cosas de este invierno, sentí que si podía definir un resuello podría volver a ser padre. Si pudiera nombrar algo tan estúpido y sin importancia como las sibilancias, podría recuperar algo de control.
Este invierno había escuchado nuevos sonidos aterradores provenientes del cuerpo de nuestro hijo: tos ardiente, el gemido sordo de los mocos que cubrían sus vías respiratorias como un calambre. Quería atrapar un resuello en el acto, no solo porque pensé que podríamos vencer la marea de la enfermedad que pronto se apoderaría de nuestro hijo, sino también porque quería nombrar algo, precisarlo.
***
Había dudado la primera noche de enero. Sabíamos que algo andaba mal. Mi hijo podría quedarse dormido, pero no quedarse allí. Tenía un poco de tos. Yo había dicho: "No, no, intentemos bajarlo de nuevo. Está tan cansado. Déjame intentar sacudirlo ". Intentaba dormitar, dormir una hora y luego volver a levantarse, esforzándose por respirar, resoplando como un animal que intenta arrastrarse por una colina cubierta de nieve.
Poco después de las 4 a.m., mi esposa levantó la camisa de mi hijo, miró su pecho y me preguntó: "¿Eso también te parece mal?". Su piel fue tirada a través de la caja torácica y él estaba empezando a bombear su cabeza y cuello (pronto aprendería descripciones como "retracción intercostal" y "reverencia", pero en este punto no tenía la aterradora atención médica condiciones). Llamamos a una línea de enfermería. La enfermera pidió escuchar su respiración por teléfono. Ella hizo. "Tienes que ir al hospital ahora mismo", dijo.
Llevé a mi hijo a sus seguimientos. Los médicos y enfermeras sonrieron ante lo bullicioso, dulce y cordial que se veía mi hijo y negaban con la cabeza. Nadie tenía respuestas. "Invierno loco, ¿verdad?" Alguien dijo.
Condujimos a través de la extensión del norte de Texas hasta un hospital que parecía haber sido construido ayer, solo con sus campos de estacionamiento en la pradera a medianoche. Entramos por la puerta y cedimos el control. Todo estuvo bien: IV, tubos de oxígeno, radiografías de tórax, enfermeras gruñones, un amable médico de urgencias, broncodilatadores, claritromicina, maniobrar a nuestro hijo de la falda a la cama y de regreso.
Tres días después de la admisión, mi hijo estaba en casa. El hospital pensó que podría ser una neumonía bacteriana, tal vez solo una reacción única a una temporada de gripe generacionalmente mala (después de todo, fue una temporada de gripe terrible; solo en Texas, más de una docena de niños murieron a causa de la gripe y los resfriados). Llevé a mi hijo a sus seguimientos. Los médicos y enfermeras sonrieron ante lo bullicioso, dulce y cordial que se veía mi hijo y negaban con la cabeza. Nadie tenía respuestas. "Invierno loco, ¿verdad?" Alguien dijo.
Dos semanas después, nuestro hijo volvió a enfermarse. Que supiéramos lo que estaba pasando lo empeoró. Goteo nasal por la tarde, jadeo para respirar a las 10 p.m. Esta vez, mi esposa condujo hasta el hospital. Me senté en el asiento trasero, la mano de mi hijo sostenía mi dedo índice, él resoplaba y resoplaba, haciendo el tipo de contacto visual que hacen los animales cuando intentan ocultar una herida. Incluso con solo las luces en la carretera, pude ver que sus dedos y mejillas estaban enrojeciendo.
En el hospital, la situación empeoró. Los tratamientos que funcionaron la última vez ahora no lo hicieron. El número de médicos, enfermeras y técnicos se duplicó en la habitación del hospital. Cuando eso sucede, sabes que no va bien; cuando todos se ponen capas adicionales de batas y anteojos, es peor.
En el hospital, la situación empeoró. Los tratamientos que funcionaron la última vez ahora no lo hicieron. El número de médicos, enfermeras y técnicos se duplicó en la habitación del hospital. Cuando eso sucede, sabes que no va bien.
El asistente estaba sudando cuando empezó a hablar de cómo los protocolos de alto flujo de oxígeno no nos estaban dando los resultados que esperábamos, y por eso ...
"Parece que vamos a la UCIP", le dije, interrumpiéndolo.
El médico asintió y exhaló: "Vas a ir a la UCIP".
Desnudo a excepción de un pañal, calcetines y calcetines en las manos para que no se rompa la vía intravenosa, nuestro hijo resopló toda la noche. Prednisona. Más oxígeno en diferentes proporciones. Pasar la aspiradora por la nariz y la garganta era tan riguroso que los trozos de sangre de los senos nasales se mezclaban con los mocos que salían de su cuerpo. Oímos un chasquido cuando el técnico de repertorio se sacó un gran trozo de mocos de la garganta. Podíamos escuchar el aire llenar el espacio.
Mi esposa y yo entregamos historias médicas familiares detalladas a los médicos en el pasillo, discutimos los hábitos de nuestros dos perros y si lamían la cara de nuestro hijo, trató de recordar los minúsculos sonidos que podría hacer mientras come. Estaba orgulloso de poder recitar cada estadística y narrar los giros menores en su primer año de vida. Mis padres trabajaron en hospitales en varios puntos. Me digo a mí mismo que le tengo poco miedo a la muerte. Creo que todavía lo hago.
No estás seguro de dónde poner tu miedo, tu sufrimiento, cómo pesarlos como si fueran vasijas canópicas en el inframundo del Antiguo Egipto.
Dos días después, mi hijo se había estabilizado. No necesitaba oxígeno suplementario. Sonreía y devoraba cajas de jugo y marchaba, literalmente marchaba, sobre su cama de hospital. Estaba probando chirridos básicos de ida y vuelta con las enfermeras y nosotros. El laboratorio regresó con la misma respuesta que tenía antes: rinovirus.
Eso no fue lo suficientemente bueno. En casa, mi esposa y yo estábamos en una misión. Sacamos a nuestro hijo del mundo exterior. Lo alejamos de situaciones con otros niños: clases, amigos. Despojó su dormitorio hasta la sábana de su cuna, muebles de madera y un filtro de aire. Me retiré de trabajar como autónomo para tomar el punto en casa. Mi esposa, en su primer año de un trabajo financiero sumamente exigente, hizo el esfuerzo constante e inflexible de estar en dos lugares a la vez. La niñera de nuestro hijo aprendió a usar aspiradoras nasales, nebulizadores y otros equipos.
Encontré mejores médicos. Me convertí en el Sam Malone de los nebulizadores. Pasé la mañana más intensa de mi vida en la sala de espera de un hospital infantil que se especializa en máquinas, prótesis y equipos. Todo el mundo lo tiene difícil, eso es cierto, pero ves a una familia moviéndose por el mundo con un niño profundamente enfermo, un niño objetivamente más enfermo que el tuyo (sabíamos que nuestro hijo no tiene una enfermedad como la fibrosis quística) - y no está seguro de dónde poner su miedo, su sufrimiento, cómo pesarlos como si fueran frascos canópicos en el Antiguo Egipto inframundo.
Y luego, hace un mes, nuestro hijo tuvo un tercer episodio respiratorio. Esta vez lo dejamos fuera del hospital. Mi esposa y yo estábamos en modo platónico de dos mitades. Teníamos las medicinas y el equipo bajo llave. Instalé tubos para el nebulizador para que uno de nosotros pudiera sentarse junto a la cuna en lugar de tener que sostener una máscara a un milímetro de su cara mientras dormía. Nos sentíamos como viejos profesionales. Nuestra diligencia dio sus frutos. Estaba enfermo, lo ayudamos y mejoró.
***
Ha pasado un mes desde su último episodio. Nadie ha podido describir exactamente cómo suena un silbido. Imagino que hay un rango. Apuesto a que suena diferente para cada uno de nosotros.
El control que tanto había deseado durante los primeros días de la enfermedad de mi hijo se ha desvanecido un poco. Me atrae menos la idea de la paternidad como la brillante meta que tienes por delante, un tono de campana de noble logro que suena por el resto de tu vida. Este invierno me mostró que la pérdida de control es necesaria para ser padre. No sabes nada y tienes que seguir adelante.
Mi hijo tiene asma infantil grave y tratable. Probablemente algo más, algo sutil y crónico con su sistema inmunológico. Fue un año generacionalmente malo en los EE. UU. Para todo lo relacionado con las vías respiratorias superiores. Mi hijo es un imán de patógenos al que le encanta levantarse con dulzura ante las caras de otros niños. Todos estos son solo hechos pasajeros. Son verdad. Pero hay otros 100 puntos de oscuridad a su alrededor, pequeñas incógnitas y espacios en blanco más amplios. Es difícil no tomar prestada la preocupación.
Pero ahora hace más calor. Toma el inhalador como un campeón. Ha dominado las palabras adiós y abucheo. Está saliendo más. ¡Está corriendo por el césped y ladrando su versión de "pájaro!" a los pájaros. Conozco ese sonido. Eso es todo lo que puedo escuchar.